Prikbord voor jonge kankerpatiënten

Ik was 3 toen ik kanker kreeg, na 2 jaar in het ziekhuis was alles weg.
Ik ga nu naar een speciale school, en ben vaak moe.
Ik heb zware chemotherapie gehad gedurende 2 jaar.
Ik ben pas naar school gegaan (groep 1) tien ik 6 jaar was.
Nu moet ik ook al hartmedicijnen slikken omdat mijn hart niet goed funcioneert, als gevolg van de chemotherapie. Ook heb ik nu een bril met prisma omdat mijn oogspieren slecht functioneren. De artsen hebben al gezegd dat ik geen kinderen kan krijgen. Ik ben nu 10 en zit in groep 4, omdat het leren niet goed gaat, ik ben vaak moe en kan me niet concentreren.
Wat kan ik nog mer verwahten aan late termijn effecten?

Hoi Gordon,

ik was zelf 7 jaar toen ik botkanker kreeg. Dat is nu 16 jaar geleden. De late effecten die ik ondervindt zijn vooral vermoeidheid en concentratie-problemen. Ik denk dat het moeilijk te zeggen is wat voor een effecten jij nog zult ondervinden.

Hoi!

Ik heb 9 jaar geleden botkanker gehad. Ik heb 12 chemokuren, bestraling en een operatie gehad. Eigenlijk merk ik geen late effecten. Volgens mij ben ik eigenlijk sterker geworden door mijn ziekte. Tuurlijk heb ik ook wel last van wat vermoeidheid, maar niet echt veel. Gelukkig maar!

Groetjes, Erica

hoi ik ben kim en ben 25 toen ik 2 was heb ik een neuroblastoom stadium 3 gehad inmiddels 23 jaar genezen gelukkig . helaas kan ik maar al te goed meepraten over de late termijn effecten .

in 2000 kreeg ik veel last van pijn in mijn liezen. ach dan denk je spiertje verrekt of iets dergelijks. maar na een half jaar steeds vaker klachten te hebben. vonden mijn ouders en mijn vriend dat ik er toch maar eens naar moest laten kijken zodoende een foto laten maken en mijn huisarts zijn conclussie was: flinke slijtage aan beide zijden. inmiddels kon ik nog geen 10 minuten achter elkaar lopen. wat!! dacht ik ik ben nog maar 22 dus op naar mijn oncoloog die ik nog elk jaar zie. en deze heeft een afspraak bij de orthopeed geregeld. wat ik daar hoorde sloeg in als een bom . beide zijden matige tot ernstige heupdysplasie gevolg 3 operaties en 3 jaar uit de running (wat niet bij iedereen zolang duurt gelukkig).

Mijn toekomst plannen vielen in het honderd net een nieuwe baan zat nog in mijn proeftijd. dus ontslagen en daar kan ik ze geen ongelijk in geven natuurlijk. wat nog erger was dat er werd afgeraden om dit werk later weer op te pakken ( dat terwijl dit werk mijn " roeping" is). toch positief blijven denken en een omscholing gegaan tot administratief medewerker want dat zou geschikt voor mij zijn volgens cadans. (wat dus echt niets voor mij is) maar je denkt zij weten wel wat goed voor mij is toch. niet dus want wat bleek!! ik kreeg nog meer last als ik dit werk deed dan als ik in een winkel zou gaan staan. gelukkig is dit ook wel weer op zijn pootjes terecht gekomen want ik werk nu 24 uur bij mijn ouders in de zaak. langer houd ik nog niet vol

voor de rest zijn er helaas meer dingen waar ik later mee te maken kreeg. waaronder : moe zijn maar dat kent elke ex-kanker patient wel, verminderde longfunctie 1/3 van normaal waar gelukkig goed mee te leven valt. als je er maar rekening mee houd. helaas wordt je lichaam er ook niet mooier op door die bestraling en al die operaties. mijn middel is super smal en de rest normaal. dus problemen met kleren kopen. daarnaast een grotere kans op borstkanker!!! en niet te vergeten dat de kans om zelf kinderen te krijgen heel erg minimaal is ook doordat ik nog eens 2 heupoperaties heb gehad. Dit vind ik wel het allerergst. met de rest kan ik leren leven maar met dit niet. want een dreumes van ons is toch 1 van de dingen die ik het liefst zou willen

het klinkt misschien allemaal vrij negatief maar zo erg is het echt niet. want mijn leven is verre van negatief. een super lieve vriend, hele fijne famillie en vrienden die mij en ons wat er ook gebeurd overal in steunen

mijn motto:DUS WAT ER OOK GEBEURT ZIE HET LEVEN VAN DE ZONNIGE KANT EN GENIET VAN ALLE LEUKE DINGEN DIE ER ZIJN

bedankt dat ik mijn verhaal even kwijt mocht
liefs kim

Hoi,

Ik was negen maanden toen bij mij een niertumor (wilms tumor) ondekt werd. Ik heb er voortdurende vermoeidheid, psoriasis, leer en concentratie stoornissen aan over gehouden. En motorisch ben ik ook niet helemaal in orde. Ik heb ook in het speciaal onderwijs gezeten tot voor 2 jaar terug. Ik liep tegen veel problemen aan met het vinden van een baan. Nu heb ik via een jobcoach organisatie een hele leuke baan in de administratie gevonden. Weliswaar ook weer bij gehandicapten maar dat vind ik juist leuk.


Groetjes Susan

Hallo, ik ben Alexander van 13 jaar.
Bij mij is er zomervakantie 2003 een neuroblastoom ontdekt.
Ik had ontzettende pijn aan mijn botten, en alle dokters dachten dat het gewoon groeipijn was.
Later bleek dus van niet....
Ik ben geopereerd (Bijn mijn rechter-bijnier zat de tumor) en de operatie was helemaal geslaagd, de tumor was compleet weggehaald.
Ik heb nu twee nuclaire behandelingen gehad (MIBG)
en 1 chemo (VECI - Vincristine, Ifosfamide, Carboplatin en VM-26)
gehad.
Als het goed is komen er nog 3 chemos en dan de laatste, hele zware, chemo van 3 weken.

Alexander Wolff,
Wolffalexander@hotmail.com

hoi

ik ben frouke en nu 23 jaar. Toen ik 3 jaar oud was is er bij mij acute lymfatische leukemie geconstateerd. Na alle chemokuren kwam het voor een tweede keer terug waarbij ik bestraald moest worden. Twee maal ben ik al mijn haar kwijt geweest en wat ik ervoor teug heb gehad is ook niet veel soeps. Heeft iemand mischien nog tips wat ik zou kunnen doen om wat steviger haar te krijgen. Verder gaat alles heel goed. Ik heb een vaste baan en een hele lieve vriend.

Groetjes Frouke

Alexander schreef:Hallo, ik ben Alexander van 13 jaar.
Bij mij is er zomervakantie 2003 een neuroblastoom ontdekt.
Ik had ontzettende pijn aan mijn botten, en alle dokters dachten dat het gewoon groeipijn was.
Later bleek dus van niet....
Ik ben geopereerd (Bijn mijn rechter-bijnier zat de tumor) en de operatie was helemaal geslaagd, de tumor was compleet weggehaald.
Ik heb nu twee nuclaire behandelingen gehad (MIBG)
en 1 chemo (VECI - Vincristine, Ifosfamide, Carboplatin en VM-26)
gehad.
Als het goed is komen er nog 3 chemos en dan de laatste, hele zware, chemo van 3 weken.

Alexander Wolff,
Wolffalexander@hotmail.com

Hallo Alexander!
Ik heb dan wel een andere soort kanker als jou gehad, maar dat zegt niets over de behandelingen natuurlijk!
Ik heb ook Vincristine gebruikt en andere zware chemo's, viel mij reuze mee trouwens!
Had geen last van bijwerkingen, alleen kaalheid en jeuk over mijn hele lichaam!
Als je een keer met me wil msn'n, dan kom gerust een keer, mijn adres kun je zien in mijn profiel!
Groetjes en veel sterkte en beterschap natuurlijk!
Jan Drenth ( uit Stadskanaal )

hallo ik ben maurice en ik heb een zeldzame tumor in mijn schouder/nek zitten. Deze tumor is bestreden met 14 operaties, hormonen, chemo en bestraling. De tumor is bestreden , echter de neveneffecten zijn bij enorm. Mijn vaten in mijn arm zijn beschadigd en moeten worden vervangen, daarnaast is mijn conditie ontzettend slecht en is mijn houding verslechterd waardoor ik ontzettend veel pijn heb. Ondanks dit alles ga ik positief om met de gegeven omstandigheden. Ik heb in mijn ziekte periode van 11 jaar, mijn MBO en HBO diploma behaald en ben nu bezig met de Universiteit. Leren was voor mij een bepaalde afleiding, die me weg hield van de ziekte. Echter deze methode is een overlevingsstrategie, momenteel ben ik bezig om de ziekte te verwerken en ik probeer mijn sociaal leven, die ik 11 jaar verwaarloosd heb, op te pakken. dit alles is niet even makkelijk. Ik ben nu stabiel, maar de profs kunnen me niets vertellen over de toekomst. Ze hebben mijn geval nog niet eerder meegemaakt.

Ik heb veel meegemaakt, maar ook veel geleerd. Aan elk nadeel, hangt een voordeel. Het probleem is meestal dit voordeel te vinden. Ik kan mensen met problemen -op andere vlakken- beter helpen en ik heb een enorme inlevingsvermogen. Daarnaast leert iedereen met deze ziekte te relativeren.

Doordat ik mijn puberjaren aan het vechten was tegen de ziekte, ben ik veel dingen misgelopen. Uitgaan zat er niet in en sporten ook niet.
Ik was alleen maar bezig met de ziekte. Inmiddels is het moeilijk om de draad op te pakken. Ik kan me geen houding geven in een kroeg of ik vraag me continu af of mensen op mij of naar mijn beperking kijken.
Het is moeilijk om dit uit te leggen aan mensen, die zo'n proces niet hebben meegemaakt. Ik heb het geprobeerd, maar "gezonde" mensen, waarderen haar gezondheid niet en kunnen daarom heel moeilijk communiceren over kanker en de behandelingen. Daarnaast zijn er ook mensen die er niets over willen horen, want het komt te "dicht bij".

De ziekte heeft me veel ellende bezorgd, maar ik geniet momenteel intenser van bepaalde momenten en ik probeer het goede uit het leven te halen. Net als die reclame; kanker is niet altijd een punt, maar steeds vaker een komma. Het is een grote komma, maar deze zinswijze gaat voor mij definitief op.

Dit is mijn verhaal in het kort.
Ik ben nieuw dus hierbij heb ik mij voorgesteld.
mochten er vragen zijn ontstaan, dan weet u mij te vinden.

groet.

hoi Maurice,

jij hebt al een lange weg bewandeld zeg, tjonge! Een 'normaal' leven, is haast niet meer voor te stellen dan he? Dat heb ik tenminste nu al na 3 jaar (dan gaat het vooral om vermoeidheid hoor, dat het bijna onmogelijk voor te stellen is, hoe ik me voor de ziekte voelde; hoe fit zijn voelde) Dat je daardoor moeilijk de draad op kan pakken lijkt me niet zo vreemd. Maar je moet ns proberen om niet voor anderen mensen te denken. Want je weet toch niet hoe ze over jou of je beperking denken, dus probeer dat niet. En heb lak aan ze... Ik weet dat dit veel tijd kost om jezelf aan te leren. Maar het is wel mogelijk.

En tja, wat je zegt; er zijn veel mensen die niets over kanker willen horen.. omdat ze bang zijn enzo. Ik weet het... En het levert wat mij betreft meestal géén pluspunten op voor die mensen... Nouja als ze echt overduidelijk zich terugtrekken wanneer het ter sprake komt. Maar ik denk ook dat er veel mensen zijn die denken dat IK er niet over wil praten en dus maar niets zeggen.... Hopelijk heb je iemand bij wie je wel je verhaal kwijt kan (hoewel dat niet altijd genoeg is kan ik uit ervaring zeggen) en die gezellig met je weg gaat! Zodat je je kan ontspannen en even die beperking vergeet en gewoon gewoon Maurice bent.

sterkte in elk geval; die onzekerheid altijd lijkt me verschrikkelijk.. hoewel je inderdaad al héél veel geleerd moet hebben met de jaren..

groetjes emili

Hoi Maurice!


Jouw verhaal bevat veel herkenbare elementen voor mij. Het moet een ongelofelijk zware periode zijn geweest en zwaar dat is het zonder twijfel nog steeds voor je. Maar ik ben blij om te lezen dat je de moed er in houdt! Dat is denk ik heel belangrijk. Je zult van zoveel shit nooit helemaal herstellen, maar een goede instelling kan er wel voor zorgen dat je kan genieten van de dingen die je nog wel kunt doen.

Ik wens je het allerbeste toe voor nu en in de toekomst: het ga je goed!

groetjes,

Jeroen