Kanker en toen een dwarslaesie....

Je ervaringsverhaal kun je hier kwijt. Deel je verhaal en leer van elkaar!

Moderators: liddy, emili

daniellevankleef
Berichten: 1
Lid geworden op: Di Okt 07, 2003 7:40 pm
Locatie: Hoorn
Contact:

Kanker en toen een dwarslaesie....

Berichtdoor daniellevankleef » Do Okt 02, 2003 10:25 pm

Hallo Allemaal!

Ik wil me even voorstellen, ik ben Daniëlle en getrouwd met René. Ik heb er lang over getwijfeld of ik ons ervaringsverhaal op het forum wilde zetten, omdat ik het moeilijk vind om alles op te schrijven het is nl. zo'n lang verhaal...

In juni 1999 wordt onze zoon Ryan geboren, 8 weken na zijn geboorte ontdekt René een knobbel in zijn zaadbal. We kijken het een paar dagen aan en omdat het maar niet weg wil gaan zitten we bij de huisarts. Hij constateert dat René geen pijn heeft en dat vertrouwd hij niet, hij stuurt ons per direct door naar het ziekenhuis naar de Uroloog.

De Uroloog doet verschillende onderzoeken, waaronder een echo. Op de echo blijkt inderdaad duidelijk een vergroting van de bal te zien. De donderdag erop wordt René geopereerd en de bal wordt met zaadstrengel en al verwijderd en opgestuurd. De Uroloog verteld ons dat de operatie goed gegaan is en dat het er goed uit ziet en dat we over 10 dagen terug moeten komen voor de uitslag.

De uitslag blijkt echter niet goed te zijn. René heeft zaadbalkanker, allerlei scenario's schieten door ons hoofd, voor René of hij zijn pasgeboren zoon op ziet groeien, voor mij of ik met 3 of met 2 personen verder door het leven ga.

Er blijken gelukkig geen uitzaaiingen te zijn. We gaan naar het AMC om zaad in te laten vriezen omdat er in oktober gestart wordt met een bestralingskuur. In het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis beginnen 2 hele lange weken van bestraling en constant ziek zijn.

Na de bestraling hebben we alles achter de rug en hoeven we alleen nog op controles te komen. In maart 2001 raak in spontaan in verwachting van ons 2e kind. We zijn beiden zeer verrast, omdat de kans erg klein was dat ik op natuurlijke wijze nog zwanger zou raken. We waren heel blij, maar ook wat verward omdat we midden in een verwerkingsperiode op dat moment zaten.

In december 2001 is ons 2e kind geboren een dochter! Alles is goed gegaan en we zijn blij met zoals dat heet "de rijkeluiswens". De blijdschap is helaas maar voor 1,5 week. 1 dag nadat de kraamverzorgster weg was begon René zijn been slaperig aan te voelen. Na het weekend werd het maar niet beter en op advies van de huisarts heeft René slaappillen gekregen omdat de 1e periode na de geboorte van een kind nogal hectisch is, dus is het goed om maar eens een paar nachten goed te slapen.

's Nachts wordt René wakker (door de slaappillen heen) en moet hij naar het toilet. Hij merkt dat de kracht in zijn benen bijna weg is en moet op handen en knieën over de grond kruipen om naar het toilet te komen. Wij maken nog een dolletje met elkaar dat het zeer heftige slaappillen zijn, dat zelfs je benen niet meer werken. Toch gaan we wat verstrooid weer slapen. 's Morgens om 6 uur wordt René weer wakker, hij moet wederom naar het toilet maar kan nu geen stap meer verzetten, zelfs op zijn knieën zitten gaat niet meer, op zijn armen sleept hij zich over het laminaat naar het toilet. Ik besluit om de huisarts te bellen, die komt direct langs. Na wat neurologische onderzoeken besluit hij dat dit absoluut foute boel is en hij belt met het ziekenhuis. De Neuroloog wil René direct zien. Samen met de buurvrouw tillen we René in de auto en rijden naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis worden weer diverse onderzoeken gedaan. René voelt vanaf zijn borst tot zijn tenen helemaal niks meer en reageert dus ook op geen enkele prikkeling. Er wordt besloten een MRI-scan te maken. Omdat de radiologen allemaal naar huis zijn mag ik woensdagochtend terug komen om erbij te zijn als de uitslag verteld wordt. René wordt uiteraard opgenomen en komt tussen de bejaarden op afdeling Neurologie te liggen. 's Avonds tijdens het bezoekuur hangt René tegenover iedereen de clown uit. Hij racet met zijn rolstoel de gangen door, probeert kunstjes te doen en zegt dat ie mee gaat doen met de paralimpics. Dit wordt voor mij echter te zwaar en samen met een goede vriend verlaat ik huilend de ruimte waarin we zitten.

Woensdagochtend ben ik om half 9 in het ziekenhuis, we worden naar een kamertje gebracht waar we op de doktor moeten wachten. Op het beeldscherm wat open en bloot staat zien we diagnose dwarslaesie staan, we beginnen 'm zo langzamerhand behoorlijk te knijpen. De doktor komt binnen en verteld dat we wel weten waarom we in het ziekenhuis zijn. Wij kijken 'm nogal ongelovig aan. Hij legt uit dat je benen niet zomaar uitvallen en dat er een uitzaaiing van de zaadbalkanker is geconstateerd, het blijkt een tumor te zijn die de zenuwbanen platdrukt. Hij kan ons helaas niet verder helpen en verwijst ons door naar het AvL.

Diezelfde middag begint René aan zijn bestralingskuur, hij wordt per ambulance heen en weer gereden, want er is nog geen plaats in het AvL. Op vrijdag 22 dec. is er plaats en wordt René overgebracht naar het AvL. De bestralingen gaan dagelijks door en in het AvL zijn ze druk aan het onderzoeken hoe dit nou heeft kunnen gebeuren. Het blijkt dat het in 30 jaar nog met 4 andere personen gebeurt is, dus dat het zeer zeldzaam is. Misschien een schrale troost maar wij hadden er toen natuurlijk niet zoveel aan.

Met de kerstdagen mocht René 2 dagen naar huis, met kerst bestralen ze toch niet. René voelt met kerst voor het eerst kramp in zijn been. We zijn nog nooit zo blij geweest met kramp als die dag. Yes er komt weer leven in zijn been. De bestralingskuur wordt doorgezet en in januari beginnen we met chemokuren. Alles wat zo'n beetje fout kan gaan tijdens chemokuren is wel foutgegaan, maar 5 maanden later kunnen we gelukkig zeggen dat we de 4 chemokuren doorgekomen zijn. Tussen de chemo's en bestralingen door hebben we direct contact gekregen met de fysiotherapeut van het AvL. Een geweldige man met engelen geduld. We zien René stapje voor stapje vooruit gaan. Eerst komt het gevoel terug, daarna kan hij voorzichtig gaan staan in de brug, daarna los staan en uiteindelijk na 1,5 jaar heeft hij weer helemaal opnieuw leren lopen. Hij wilde een wedstrijdje houden met z'n dochter wie loopt er het eerst. Gelukkig heeft René dat gewonnen.

Nu zijn we ruim 1,5 jaar verder en het lopen gaat nog steeds vooruit. Geen rolstoel meer nodig, geen eifeltjes (krukken met 4 poten aan de onderkant) en uiteindelijk nu ook geen gewone krukken meer. Lichamelijk wordt ie steeds sterker, maar het lopen zal nooit meer als voorheen zijn, maar wij zijn allang al blij dat hij weer loopt, in het ziekenhuis was de voorspelling namelijk veel minder goed, we mochten blij zijn als ie een stukje met de rollator zou lopen, gelukkig is het allemaal veel beter dan dat geworden. Doorzettingskracht is alles, daar zijn wij zeker getuige van!

Met datzelfde doorzettingsvermogen proberen we nu onze relatie weer op te pakken, met behulp van het AvL gaat ons dat zeker lukken, het heeft alleen ontzettend veel tijd nodig. En dat beseffen we ons maar al te goed. Maarja wij hebben voor ons zelf besloten als we deze ziekte kunnen overwinnen, zijn we sterk genoeg om de nasleep ervan ook te overwinnen. Alleen vind ik persoonlijk dat die nasleep een stuk moeilijker is als het hele ziektebeeld op zich.

Ik hoop dat er meerdere vrouwelijke partners dit bericht lezen (maakt niet uit van welk type kanker) en dat ik eens kan mailen met hun. Wij gaan vanaf juli 2002 mee met de Stichting Jongeren en Kanker naar lotgenoten weekenden. Dit is een absolute aanrader, je leert mensen kennen die in het zelfde schuitje zitten en je hebt vaak aan 1 woord genoeg. Het zou alleen fijn zijn als er meer vrouwelijke partners meegingen. Ik ben eigenlijk altijd als enige vrouwelijke partner aanwezig. Ik kan het goed vinden met de mannelijke partners, maar het is toch anders. Dus bij deze een oproep!

Jennine
Berichten: 17
Lid geworden op: Zo Nov 23, 2003 5:36 pm
Locatie: Veghel (Noord-Barabant)
Contact:

Re: Kanker en toen een dwarslaesie....

Berichtdoor Jennine » Di Nov 25, 2003 8:55 am

Lieve Danielle,
Hier een mailtje van Jennine.
Ik was ook op het weekend van sjk en vond het kei tof om daar te zijn.
Hoe is het nu met jou en Rene?
Hoop dat jullie er samen zeer sterk uitkomen, twee van die kanjers.
Groetjes van Jennine
Ben Jennine, 37 jaar en ben al 9 jaar borstkankerpatient. Heb in maart 2003 een amputatie ondergaan en krijg op 12 januari een borstreconstructie via de rugspiermethode, waarik heel blij mee ben.
Hoop op contact met lotgenoten.


Terug naar “Ervaringsverhalen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten