vermoeidheid, rook...

[emili]

Ik moet er bij zeggen, ik ging nooit veel uit.. alleen af en toe met m'n vriend in het weekend naar de kroeg.. gezellig mee.. Lekkere muziek, wat drinken en lekker ouwehoeren... Echter dat doe ik nu tegenwoordig niet meer voor m'n lol.. na 10en word het pas gezellig.. dus rond die tijd ga je thuis weg.. misschien half 10.. maar eerder later.. echter rond 8en begin ik al moe te worden.. een spelletje ok, nog even op de bank hangen ok.. maar mezelf er nog toe aan zetten om weg te gaan? Het lukt haast niet. En ben je er eenmaal, dan is al vrij snel de rook erg vervelend. Veel rook boezemt me gewoon angst in.. oke dat zit tussen m'n oren... Door de behandeling (chemo en bestraling op de longen) is de kans op longkanker groter.. en roken is zowiezo al slecht.. Dus dat allemaal inademen.. voor de lol.. het is moeilijk om daar overheen te stappen. Als het dan lukt, dan is het altijd nog de vraag of m'n longen het kunnen hebben. Vaak krijg ik het gewoon benauwd.. En is het dus ook gewoon gedaan met de lol..

Gevolg; eigenlijk alleen smiddags naar de bioscoop.. (dan ben ik nog fit) , Als ik s avonds weg ga, is het eigenlijk alleen naar de bowlingbaan, (JA! dat is hartstikke leuk ) niet te laat. Dan heb je toch de muziek (niet overal, maar vaak wel) en de gezelligheid en niet het nadeel van de rook. Ik geniet hiervan. Maar toch baal ik van die belemmering... misschien juist wel omdát ik er niet tegen kan, wil ik juist weer ns lekker naar de kroeg..

Op internet vond ik rookvrije avonden in cafe's, via een site van het astma fonds ofzo.. prettig, deed me echt goed! maar er zijn er maar heel weinig, en van de genoemde, zijn een aantal inmiddels gesloten.. helaas..

dus wie er nog tips heeft..?!

gr Emili

[Oxigun]

Emili, ben je nu nog onder behandeling? Ik kreeg van mijn internist te horen dat ik maar beter niet naar drukke ruimtes kon gaan. Dus geen bioscopen, cafes of disco's. Maar als je echt uit wilt gaan kun je proberen pas om 5am naar bed te gaan en dan kom je er vanzelf al een stuk later uit.
Ik heb zelf altijd al last gehad van de rook maar nu kan ik het ook niet meer verdragen dus ik zit eigenlijk de hele dag thuis
Als ik iets moet kopen in een winkel ga ik ook zo vroeg mogelijk om de drukt ete vermijden. Al heel snel is het te veel voor me, en dan ook nog het besmettingsgevaar. (geen weerstand dankzij chemo)

Ik ga binnenkort wel een biljartzaal opzoeken waar niet gerookt word. Sporten, mountainbiken of andere hobby's die ik hiervoor had gaan toch niet maar een middagje biljarten gaat wel .

owja. Ik ben 20 jaar (m)

[Gast]

hoi Oxigun,

ik ben al anderhalf jaar met de behandeling, m'n afweer is nog niet optimaal, maar in elk geval geen gevaar meer voor m'n gezondheid.. Wat rusten betreft, of slapen inderdaad, wanneer er s avonds iets is, dat doe ik dan inderdaad ook al meestal rond die tijd.. dan ben je moe genoeg om echt te slapen, maar slaap je niet je avond door.. dat heb ik namelijk als ik om 7 uur ga wel.. dan kan ik er haast niet meer uit komen en slaap ik het liefst gelijk verder.. Maar ga ik om 5 uur slapen tot 6 dan ben ik om half 9 , 9 uur weer moe en futloos.. dus uitgaan zit er gewoon nog niet in...

Maar die rook is gewoon beroerd verder.... weinig aan te doen heb ik het idee, niet als je ns gewoon uit wil...

emili

[Oxigun]

heb je al wel weer werk of heb je je school/studie hervat?

ik weet namelijk niet wanneer ik weer verder kan gaan studeren. begin januari dit jaar ben ik gestopt (als eerste jaars) en ik ben van plan in het schooljaar 2004/2005 opnieuw te starten. Me laatste chemokuur is eind september en was van plan dat jaar te gaan werken zodra ik dat weer zou kunnen.
Maar als ik nu van jou hoor dat je anderhalf jaar later nog steeds zo moe bent zie ik het niet zo zitten. Maar niet elke behandeling is hetzelfde, ik heb zelf 9 zware 5-daagse kuren

[emili]

Het is ontzettend verschillend per persoon, per kuur, per soort kanker... je weet het tóch nooit.. het hangt een beetje af van hoe je je nu voelt en hoe je je voor de diagnose voelde, maar er zijn er genoeg die al gauw weer fit zijn na de behandeling hoor... maar geef jezelf ff tijd.. voor de 1 is dat een paar weken, voor de ander is dat wat langer... Pin je niet vast op mijn verhaal.. echter op de nieuwe site zal er ook aandacht aan besteed moeten worden omdat het gewoon toch voorkomt..

gr Emili

[Oxigun]

Dat vastpinnen deed ik toch niet maar ik probeer me wel een beeld te vormen van me leven na kanker. En dat gaat toch het beste door erover te lezen hoe anderen het ervaren hebben

[Gast]

hoi Bram,

nee oke dan is het goed... sorry als het wat negatief klonk... ik heb inmiddels ook ervaring met mensen die ontzettend bang worden van wat negatievere ervaringen.. gevolg; een half jaar na de behandeling had ze nog angst om moe te worden.. terwijl ze nooit erg moe was geweest.. dat zijn de extremen hoor dat weet ik.. maar het is best moeilijk om dit soort dingen te vertellen en te horen zeg maar.. want feit is nog steeds, mensen met wie het ontzettend goed gaat na de behandeling, die hoor gewoon snel niet meer... want die zoeken dit soort dingen vaak niet op..

maarja, sorry in elk geval... en je hebt gelijk hoor... als je wat wil weten, ben je verder afhankelijk van de ervaringsverhalen van anderen... hopelijk komen er nog veel op het gehele forum..

gr Emili

[Oxigun]

Richard,

Ik ben vanaf vlak voor de kerst niet meer op school geweest (opgezegd) en ik hoop eind september klaar met me chemokuren. Om dat weer gelijk te beginnen word wel heel erg krap aan. Dan begin ik liever een jaartje later.
Ik hoef natuurlijk niet voor 100% genezen te zijn maar ik moet een fulltime studie wel aankunnen natuurlijk!
Ik ben nu 20 dus een jaartje uitstel moet wel lukken (wat is 1 jaar op een mensenleven?)

[Bert]

Beste Emili,
Je vroeg om tips qua uitgaan en rookvrije cafe's.
Ik weet dat in cafe's waar (universitair) studenten komen vaak weinig gerookt wordt (omdat naar mijn inziens studenten erg weinig roken). Het soort mensen moet je wel liggen, maar ik vindt het altijd wel gezellig en vindt ook het voordeel dat er weinig gerookt wordt (het is niet 100% rookvrij).
Ik wens je zoveel mogelijk plezier als mogelijk is.
MVG Bert

[*sharon*]

He allemaal,

Even een positief berichtje hier! Afgelopen november is bij mij voor de 2e keer kanker geconstateerd (dit is nog het negatieve gedeelte van mijn postieve berichtje) en deze keer heb ik na de operatie wel chemo gehad (1e keer leek het niet nodig). Ik heb 6 keer chemo gehad, steeds om de drie weken.

Na de operatie ben ik natuurlijk wel even gestopt met mijn studie (ben trouwens 22 jaar), maar tijdens mijn chemoperiode (heb 17 maart de laatste gehad) ben ik af en toe wel gewoon gegaan (ong. 2x per week). Vanuit het ziekenhuis heb ik het advies meegekregen om zoveel mogelijk leuke dingen te blijven doen en dat heb ik gedaan ook!! Er hangt zoveel van je eigen instelling af! In januari ben ik met mijn huisgenoten een weekendje naar Parijs geweest, en ik ben tussendoor ook gewoon gaan stappen. Daarna ben je natuurlijk wel weer extra moe, maar dan weet je in ieder geval waar het van komt! Probeer, zo goed en kwaad als het kan, leuke dingen te plannen, dan kan je in ieder geval ergens naar uit kijken.

Met mijn docenten heb ik een 'ruime planning' gemaakt, zodat ik alles in mijn eigen tempo kan doen. Dat werkt prima, al moet ik er steeds voor uitkijken dat ik er geen gebruik van maak (door bijv. op donderdagavond weer te gaan stappen, terwijl ik vrijdag moet leren...).

Het verschilt natuurlijk per persoon en per behandeling hoe lang de moeheid blijft, maar ook al ben ik er nog niet helemaal bovenop, met mij gaat het prima!

Groetjes Sharon

[dolfijn]

als ik dit allemaal zo lees, denk ik, wat is dat bij mij toch gek gegaan.
Ik kreeg in mijn eerste jaar van studie te horen dat ik Hodgkin had (1991), natuurlijk sowieso een heftig jaar qua veranderingen. Op de middelbare school ging ik nooit uit, was ik gewoon een heel braaf meisje...
Eigenlijk ben ik toen (tussen de chemokuren door) pas begonnen met uitgaan. Tot 4/5 uur 's-ochtends en dan om 9.00 weer college want ik wilde niks missen (ik was tenslotte nog steeds wel een braaf meisje.. Toen ik kaal begon te worden en een doek over mijn hoofd had kreeg je nog wel eens opmerkingen van dwaze mensen, maar in het algemeen had ik gewoon heel veel lol. Maakte me ook geen zorgen om rook of wat dan ook. Mijn internist heeft altijd gezegd dat ik gewoon met mijn leven moest doorgaan hoe ik dat daarvoor deed, ook met voedsel enzo.
Ik had ook niet echt last van vermoeidheid, alleen af en toe door de mediciinen tegen de misselijkheid. Wel viel ik een keer in slaap tijdens college en moest mijn moeder me komen halen...
Als ik nu zo terugkijk is het een onderbreking geweest van ongeveer een half jaar, de dingen die ik niet had afgekregen mocht ik later afmaken waardoor de vertraging niet zo hoog was.
Ik ben door alles heengekomen juist doordat ik zoveel afleiding had. Ik ben ook nog verhuisd in die tijd. Misschien ontkende ik de vermoeidheid wel... Nou, ik kan je wel zeggen dat hij 11 jaar later toch weer de kop opsteekt. Ook heel onverwachts. Ben je ergens, heb je lol, en plotseling draait het helemaal om, je vindt alles te druk om je heen, mensen doe eens normaal denk ik dan, springen de tranen in mijn ogen en wil ik zo snel mogelijk naar huis. En dat vind ik dan weer zo stom van mezelf.
Nouja wat ik dus zo gek vind aan mijn eigen verhaal, is dat ik gedurende mijn hele studie gewoon heb gefeest en lol heb gehad; hoewel de depressie er langzaam wel in sloop... herkent iemand dit, pas na jááren (in mijn geval 9 jaar oid) gevolgen te ondervinden van de ziekte en de behandeling?

[miranda]

Hoi Emili,

Zelf ben ik eigenlijk nooit zo'n feestbeest geweest, maar met een stel vrienden een leuke kroeg in en achteraf een broodje shoarma eten, kijk dat ken ik wel. Alleen die ellendige vermoeidheid en die vieze rook. Ik heb het er soms voor over. Ik ga dan inderdaad 'smiddags slapen. En niet te laat de stad in (1/2 10/10 uur), dan kan ik het wel volhouden tot 1 á 2 uur. Maar dan is het ook echt over. De volgende dag merk ik vaak pas dat ik in een rokerige omgeving ben geweest. Dan ben ik benauwd en moet ik veel hoesten. Ook slaap ik de eerste dagen meer dan normaal. Mijn vrienden hebben er geen moeite mee om voor mij eerder de stad in te gaan en ze zetten mij zelfs voor de kroeg af! Een ander en vind ik persoonlijk leuker alternatief zomers terasje pakken. Lekker buiten met een leuke band op het terras, mensen kijken, genieten van de muziek en een lekker drankje en weinig last van de rook.

keep whisper your heartdreams
cause
you never know
when you angel
is listening.

Groetjes Miranda (28jr)

[Rianne]

Hallo allemaal, ik meisje 15 jaar, heb 3 jaar geleden Hodgkin gekregen. Helemaal opgeknapt ,maar nog hondsmoe. Da's irritant. Wie weet hoe ik m'n vwo kan halen zonder zitten blijven?
Moe zijn is erg vervelend en belastend. Ik hoop dat het nog wat op gaat knappen, maar dat zal wel niet.
Houd moed!!!
Groetjes en sterkte,
Rianne

[Joyce]

Ik heb voor mijn hersentumor een hele zware bestraling moeten ondergaan!! hierdoor ben ik ook kaal geworden!
en al zou ik uit willen (ik was een giga feestbeest, ging elk weekend tot diep in de nacht stappen) nu kan dat niet meer!! ik ben zo ongelofelijk snel moe!
als ik een trap op ga heb ik eerst een kwartier nodig om uit te hijgen! en ook als ik veel mensen om me heen heb wordt ik doodmoe!
Ik zie mezelf dus nu dan ook echt niet staan in een volle kroeg met een dansende menigte.
maar ik mis het wel gigantisch!!

[emili]

hoi Joyce,

hoe lang is het bij jou geleden? en werk je of zit je nog op school? want ook dat zal dan wel problemen geven?

ik werk inmiddels weer 12 uur in de week en de vermoeidheid is in de loop van de jaren wel verbeterd.. vooral ook denk ik, omdat ik er gewoon rekening mee houd hoor... je stelt je grenzen gewoon bij.. en hoe meer je dat doet, hoe beter het gaat.. ondanks dat, blijft het wel een belemmering, maar geestelijk gaat het dan wel beter..

maar oke,

ik ga weer even wat in huis doen.. (alles in stukjes)

emili