Erik 16 jaar en hodgkin

Hodgkin komt vaak voor bij jonge mensen, vandaar een eigen forum. hier kan je praten over de gevolgen.

Moderators: liddy, emili

Alguno

Erik 16 jaar en hodgkin

Berichtdoor Alguno » Za Mei 17, 2003 11:58 pm

Hallo allemaal.

Bij gebrek aan een juiste forum-groep introduceer ik mezelf maar even hier.

Mijn ziekte :
Ik ben een jongen van 18 jaar (over paar weekjes 19).
Afgelopen september was er bij mij een niet-normale zwelling
in m'n rechterlies ontdekt en ik werd door de huisarts doorgestuurd
naar het ziekenhuis van Terneuzen (waar ik ook woon).
Na 2 zware weken van onderzoeken en niet zulke prettige ervaringen
begon het vermoeden te ontstaan dat ik kanker had.
Om zeker van alle diagnose's te zijn, hebben we via de huisarts een second opinion aangevraagd in het universitair ziekenhuis van brugge (in belgie).
Hier bleek dat ik de ziekte van hodgkin had (lymfeklierkanker).
Vorig jaar was er een vriend van m'n vader overleden aan deze ziekte (maar dan de non-hodgkin variant) en tijdens zijn laatste periode heeft hij een goede behandeling gehad in brugge die de pijn nog verzacht had, dus vandaar dat wij daar een second opinion wouden hebben.
Na ons eerste bezoek aan het ziekenhuis van brugge voelden zowel ik als mijn ouders ons veel meer op ons gemak dan in Terneuzen (de dokter daar wist toch vrijwel niets van kanker af en was absoluut niet vriendelijk) dus we hadden maar besloten om de behandeling in brugge te doen.
De behandeling was zowel chemotherapie als bestraling.
In de periode eind september 2002 t/m eind februari 2003 kreeg ik
om de 2 weken een chemotherapie.
Dit was een heel zware tijd voor mij.
De ene week compleet total-loss van de chemo..en de week erna kon ik weer (met moeite) normale dingen doen.
Op de dag voor oudjaar had ik ook een chemotherapie maar tijdens
de behandeling begon ik helemaal te trillen en werd ik een nacht in het ziekenhuis gehouden voor verdere observatie..bleek een longontsteking te zijn die ik had opgelopen door het slapen in een te koude ruimte op een lanparty (hierover later meer).
Gelukkig mocht ik tegen de avond weer naar huis om oud en nieuw te vieren.
In januari moest ik naar leuven toe (ook in belgie) voor een PET-scan.
Hiermee werd geconstateerd dat de kankercellen verdwenen waren :D.
Wel bleek er nog een restantje te zitten van de longontsteking maar het kon verder niet veel kwaad meer.
Na de chemotherapie kwamen er nog diverse scans (waaronder een nieuwe PET-scan) en deze waren allemaal goed.
Ik moest toen nog een maand lang elke dag bestraald worden..en daarna nog 2 keer speciaal op mijn rechterlies.
Volgens de dokter zou ik na de bestraling nog gewoon naar school kunnen gaan..maar dit bleek naderhand toch niet te gaan omdat
ik te misselijk was (werd veroorzaakt doordat ook een gedeelte van de maag meebestraald werd).
Vanaf 24 april 2003 mag ik mezelf nu EX-kankerpatient noemen!
Het was voor mij een zeer zware tijd..maar gelukkig ben ik er nu van af.
Er moeten nog wel de komende tijd diverse scans gedaan worden, maarja het ergste is al gepasseerd.

Mijn omgeving :
Voordat bij mij hodgkin werd geconstateerd had ik vrijwel geen vrienden..
Met mijn klasgenoten kon ik wel 'redelijk' opschieten, maar echte vrienden had ik niet.
Ik volg trouwens de Technische Informatica opleiding aan het ROC Zeeland in Vlissingen, dit vanwege mijn grote interesse in computers.
Vanwege mijn grote interesse in computers ging ik regelmatig naar lanparties toe..dit zijn bijeenkomsten van computerfanatiekelingen die bij elkaar komen om bijvoorbeeld te gamen.
Hier had ik het altijd reuze naar mijn zin.
Op een van die lanparties had ik 2 jaar iemand ontmoet uit Burgh-Haamstede.
Hij hield zelf vorig jaar juni een eigen lanparty en ik ben hierheen geweest.
Op deze lanparty had ik zelf ook meegeholpen omdat ik heel veel weet over computers en netwerken.
Na deze lanparty kreeg ik een berichtje van een andere deelnemer van diezelfde lanparty of ik interesse had om mee te helpen met het organiseren van een grote lanparty in de buurt van Tholen samen met die jongen uit Burgh-Haamstede.
Ik had toen direct JA gezegd en we waren rond eind augustus begonnen
met het organiseren van deze lanparty.
Er kwamen nog 2 mensen uit mijn klas bij de organisatie om mee te helpen.
Ik had toen thuis een speciale IRC Server (=chatserver) opgezet waar we met elkaar konden babbelen en overleggen.
Tevens konden deelnemers daar ook komen om mee te babbelen.
Meer info hierover kan je vinden op http://www.lan-xperience.nl.
Op een gegeven moment kwam het schokkende nieuws dat ik kanker had..dit was een grote klap voor mij..
Ik had toen direct vanaf het begin aan de andere organisatoren verteld erover en ik heb ook veel steun van hun gehad.
We begonnen steeds meer goede vrienden van elkaar te worden :D
Hun hebben me goed door mijn ziekte heen geholpen.
Eind oktober (herfstvakantie) was eindelijk die lanparty.
Eigenlijk moest ik op de dag dat die lanparty zou beginnen (duurde in totaal 3 dagen/46 uur nonstop) terug naar het ziekenhuis voor een chemotherapie maar de dokter was zo vriendelijk om de chemotherapie uit te stellen :D
Deze lanparty heeft me heel veel goed gedaan ook al was het best wel vermoeiend voor mij.
Begin maart zou er weer een nieuwe lanparty gehouden worden..dit keer een wat kleinere omdat een andere organisatie uit de buurt al in die week een grote gepland had.
Een dag voor die lanparty moest ik terug naar Leuven voor een PET-scan en de bedoeling was toen dat ik 'savonds naar die jongen in Burgh-Haamstede zou gaan (lanparty werd daar ook gehouden) om mee te helpen met de voorbereidingen.
Helaas pakte het anders uit dan verwacht..
Dankzij de valium die ik bij de PET-scan moest innemen was ik nog te suf en misselijk om zelf erheen te rijden.
Dit was een groot probleem omdat ik het netwerk en de servers moest meenemen en aanleggen.
Ik had toen afgesproken dat ik eerst zou gaan uitslapen en dan later tijdens de lanparty wel langs zou komen.
Gelukkig had ik nog via internet op afstand bij een ander crewlid een aantal servers kunnen installeren zodat hun wel een aantal uur zonder mij zouden kunnen draaien en dit is toch wel redelijk geslaagd.
Afijn, de volgende dag kwam ik dus aan op die lanparty tegen 14:00 (ze waren al om 10:00 begonnen) en het bleek dat alles nog redelijk gedraaid had behalve internet.
Dus ik snel alles geinstalleerd wat ik thuis voorbereid had en alles liep verder perfect :D
Naderhand had ik wel reactie's gehad dat het goed aan mij viel te zien dat ik het zwaar had met mijn behandeling (laatste chemotherapie was net klaar).
Een tijdje later hadden we nog een grote lanparty georganiseerd in Axel (voor mij dichtbij) en dit was een zeer groot succes.
Toen hoorde ik ook van anderen dat ik er al veel beter uitzag dan de vorig keer.
Maar die lanparty was net 2 dagen na mijn laatste bestralingssessie..dus wat het eigenlijk dubbel op feest :D
Ik had me namelijk enorm op deze lanparties verheugd en heb het enorm naar m'n zin gehad!
En door de vele vrije tijd die ik had dankzij de behandeling (naar school gaan ging matig) had ik alles goed kunnen voorbereiden voor het grote feest.
Opvallend wel is dat ik de enigste persoon van de organisatie ben die uit Terneuzen (of omgeving) komt.
De andere crewleden wonen allemaal in het noorden van Zeeland....
Dus even een bezoekje brengen aan de anderen gaat niet zo makkelijk.
Nu de tunnel open is gaat dat wel een stuk makkelijker, maar perfect is het nog niet..dus we zien elkaar vrijwel niet in real life..
De 2 mensen die vorig jaar bij mij in de klas zaten zitten nu in een andere klas dus die zie ik ook maar af en toe op school..
Sinds begin dit jaar begon ik steeds meer contact te krijgen met een vaste bezoeker van onze lanparties.
Ik kan zeer goed met hem opschieten en hij woont zelf in Middelburg.
Dit is voor mij een stuk makkelijker te bereiken dan Schouwen Duiveland.
Geregeld ga ik nu naar hem toe om bijvoorbeeld naar de bios te gaan en komende zomer ga ik samen met hem naar Campzone (http://www.campzone.nl).
Sinds kort is die persoon ook lid geworden van onze organisatie en we beginnen steeds betere vrienden te worden.

Uitgaan :
Voordat ik te horen kreeg dat ik hodgkin had ging ik nooit uit.
Ik zelf doe niet aan drinken en roken en wil er ook niet eens aan beginnen.
In het verleden ben ik 2 keer naar een discotheek geweest..1 keer met een nichtje van mij toen ze logeerde bij ons op een camping aan de kust en 1 keer toen klasgenoten een discotheek in middelburg hadden afgehuurd.
Beide keren vond ik het enorm saai en was alweer snel buiten.
Aan dansen doe ik niet..heb het lef er niet eens voor en heb er ook geen behoefte aan..
Bij de 1e disco-avond werd ik helemaal misselijk van alle rooklucht die er rondhing.
Bij die 2e disco-avond kreeg ik wel een gratis (alcoholhoudend) drankje maar dit had ik geweigerd aangezien ik er niet aan wil beginnen.
Verder doe ik helemaal niet aan uitgaan..
Heb er geen eens vrienden voor in Terneuzen..
Met die jongen uit Middelburg kan ik wel zeer goed opschieten en misschien dat ik samen met hem nog wel eens iets meer ga doen, maar dat zie ik nog wel...
Zoals jullie uit mijn verhaal wel kunnen concluderen heb ik geen vriendin..nog nooit gehad ook...helaas...
Ik wil wel dolgraag een vriendin maar ik weet niet hoe ik het aan moet pakken..
In discotheken zal je mij niet tegenkomen..en kroegen ook niet (zullen ze allemaal wel vreemd staan te kijken als je het heel de avond bij colaatjes houdt...) en ook al zou ik er zijn dan zou ik me er niet op m'n gemak voelen.
Zeker wanneer mensen me aan gaan staren of ik anderen om me hoor lachen (ook al weet ik niet waarom) voel ik me ENORM onzeker... :cry:
De enigste plek waar ik me wel op m'n gemak voel is bij lanparties..maarja, dan kom je vrijwel geen vrouwelijk volk tegen...
Vorig jaar hadden m'n ouders me verplicht naar een dansschool gestuurd om te leren dansen en onder de mensen te komen..maar ook daar had ik enorm veel last van m'n onzekerheid..
Heb daar wel 2 leuke meisjes (tweeling) leren ontmoeten (waren ook m'n vaste danspartners) maar tegenwoordig zie ik ze niet meer..
De laatste keer dat ik hun tegenkwam was op de kermis september vorig jaar..
Hun vroegen toen aan mij of ik nog verder ging met het dansen en dat
was net op het moment dat bij mij Hodgkin geconsteerd was..dus had toen nee gezegd..
Zat toen ook met mezelf in de knoei of ik wel door wou gaan of niet..
Ik wou liever niet doorgaan ongeacht of de ziekte bij mij geconstateerd was of niet.
Later heb ik toch wel beetje spijt gehad van die beslissing maar met mijn behandeling moest ik het toch sowieso wel opzeggen.
De beslissing van die keuze kwam opnieuw boven water toen ik meer contact kreeg met die jongen uit Middelburg..hij zit al een aantal jaren langer op dansles dus vandaar dat het weer boven kwam borrelen.
Ik heb nog wel gekeken of het mogelijk was om prive-lessen te volgen zodat ik weer met de rest van de dansgroep van vorig jaar mee kon doen..maar dit bleek veels te duur te zijn...

Dit verhaal begint ondertussen wel al vrij lang te worden dus ik denk dat ik het maar eens ga afkappen.
Ik vraag me echt af wat ik nu verder moet doen...ik zit nu wel dagen lang achter de computer en weet al gigantisch veel erover maar verder contact heb ik niet met andere mensen..
Nu begin ik wel steeds vaker dingen te doen met die jongen uit Middelburg maar ik ben nog steeds te onzeker...

Tot zover mijn introductieverhaal.

Groetjes,

Erik

Oxigun
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma Mei 12, 2003 12:14 am
Locatie: Tilburg
Contact:

Berichtdoor Oxigun » Zo Mei 18, 2003 1:41 am

Dit is niet het goede forum hiervoor geloof ik maar goed.

Wel eens aan een sport gedacht? Ik heb jaren lang veel gesport. Waaronder wedstrijdzwemmen, badminton, tennis en Shaolin Kempo. Bij die eerste 3 sporten kwam ik al veel meisjes/vrouwen tegen. (Eerste vriendin kende ik via zwemmen)..

Uitgaan en disco's is toch voor mietjes :P :) 8)7 ;)

Bovendien is sport gezond voor je, zowel lichamelijk en geestelijk. En het kan het genezingsproces bevorderen. Ik ben nu gestopt met sporten vanwege kanker maar ik ben van plan om weet verder te gaan zodra ik weer kan! En misschien wel weer terug op badminton. Ruim een jaar geen inspanning moet toch wel voldoende zijn om me golfarm te laten genezen ;)
woei!

Nadja

voor Erik

Berichtdoor Nadja » Di Mei 27, 2003 12:06 pm

Hoi Erik,

Ik heb nog niet je hele verhaal gelezen, het is ook zo lang. Ik herken er veel van, heb zelf Hodgkin gehad op mijn 16e. Misschien kan ik je tips geven of vragen beantwoorden. Voor mij is de diagnose nu 8 jaar geleden, ik ben 7 jaar geleden uitbehandeld. Als je behoefte hebt aan lotgenotencontact dan zeg je het maar!

Groetjes van Nadja

Gloeilampje

geraakt

Berichtdoor Gloeilampje » Di Mei 27, 2003 11:31 pm

ik heb nu net het hele verhaal van erik, bij ons meer bekent als Alguno, zitten lezen, en eerlijk toegeven dat het mij geraakt heeft, voornamelijk omdat die persoon uit middelburg, ikzelf ben (hoop ik).

zoals erik waarschijnlijk al weet maar ik vertel het toch nog ff :D
ik ben ook redelijk geintereseert in computers, maar mijn kennis is maybe 1% van die van Erik. dit is ook 1 van de redenen waarom ik erg tegen hem opkijk.

as vrijdag ga ik weer naar terneuzen toe, wat we dan gaan doen moeten we nog ff bekijken maar daar verzinnen we wel iets op :lol:

Greetz
Richard (Gloeilampje)

SvenAnderson
Berichten: 22
Lid geworden op: Ma Mei 26, 2003 12:42 pm
Locatie: 's-Hertogenbosch

Berichtdoor SvenAnderson » Do Mei 29, 2003 2:18 am

Tja, ook ik heb het gehele verhaal van ons Erik nu zitten lezen. Ik herken er iets in wat ik toch vrij opmerkelijk vind. Ik hoor het vaker dat mensen basten van de onzekerheid naar hun omgeving toe. Ben ik nou wel zo'n leuke vriend? Vinden mensen mij niet eng? Vinden mensen mij niet extreem zielig? etc, etc....

Dan vraag ik mezelf af waarom? Waarom deze onzekerheid? Waarom zou je vreemd, eng of zeilig zijn? En als het hier om het vraagstuk "vriendinnetjes" gaat is het helemaal vreemd.
Soms loop ik door de stad en zie ik de meest lelijkste gasten met de knapste grieten lopen. Waarom zouden de vrouwen wel op hem vallen en niet op jou? "Omdat je ziek bent geweest?" Schei uit!

Als je het heel zwart wit zou bekijken heb jij een levensbedreigende ziekte gehad en de dood in de ogen gekeken. Nu was jij, vriend Erik, zo dapper en sterk om je uit die situatie te werken. Je hebt geknokt!
Je bent sterker geworden en dat weet je!

Als je ergens ontevreden mee bent, dan moet je dat ook veranderen. Niet erover klagen, maar over gaan tot actie. Als jij niet tevreden bent over het feit dat je weinig/geen vrienden hebt, dan moet je daar wat aan doen! Als jij ontevreden bent over tsterke gebrek aan zelfvertrouwen, dan moet je daar wat aan doen. Dan moet je daar ook voor knokken!

Wees er heilig van overtuigd dat je apetrots bent op jezelf. En probeer dat vervolgens uit te stralen. Dat beeld wat je van jezelf hebt moet je de hele dag proberen vast te houden. Op een gegeven moment dan zal je merken dat je omgeving daarop reageert. Mocht je opvallen hierbij, dan moet je je natuurlijk niet weer gaan schamen of verlegen worden. Wat heb je te verliezen? In het slechtste geval belandt je weer terug in de situatie waarin je nu zit, maar dan met een ervaring rijker....Maar waarom aan het rampsenario denken? Jij bent ten slotte nu de sterkste man op aarde, dus je zet door en mensen aan je nog meer respecteren.
Ze respecteren je niet alleen om je uitstraling, maar ook om de grote hoeveelheid computerkennis die jij hebt.

En waar je vervolgens die ene leuke meid ontmoet als je echt niet van stappen houdt....
Die ontmoet je dan wel in het dagelijks leven; Op school, in de bus, in de trein, bij de bakker, in de supermarkt, tijdens het sporten, in de stad, in de kerk, in de bieb, op het internet, op het strand, op vakantie, etc, etc...

Nee Erik, je bent een supergast! Probeer jezelf anders maar eens ervan te overtuigen dat ik er naast zit. Lukt je niet, vanaf nu heb je zelfvertrouwen!

Beste Mensen,
Ik wil hier absoluut niet de zogenaamde Emile Ratelband uithangen, ik ben niet zo'n vreemde vogel. Ik kan er alleen niet tegen als mensen ontevreden zijn met hunzelf; op sociaal gebied, op gebied van de zelfvertrouwen, etc, etc...
Ik wil ook absoluut de wereld niet veranderen, ik wil alleen, speciaal voor ons Erik, een alternatief bieden. Stel....het zou anders met ons aflopen. Stel...We zouden het gevecht tegen deze rotziekte verliezen, dan zou het toch nog rotter zijn als je terug kijkt op je leven en je zou niet tevreden zijn. Nu kan je het nog veranderen en met volle teugen genieten van het leven!

Genoeg gepraat, mensen weltrusten!

Houdoe,

Chris.
Life is like a box of chocolats... You never know what you're gonna get...... Except ours. It says: Extra Bitter!

susan
Berichten: 24
Lid geworden op: Di Mei 27, 2003 3:12 pm
Contact:

Berichtdoor susan » Ma Jun 09, 2003 7:31 pm

Ik wil effe reageren op het verhaal van Chris. Ik geef hem 100% gelijk. Als je bij de pakken neer gaat zitten wordt je leven nooit iets. Dat is een ding wat ik geleerd heb. Neem zelf initiatief, hoe moeilijk soms ook. Ik heb veel baat bij een assertiviteits cursus gehad.

Alguno

Berichtdoor Alguno » Di Jul 15, 2003 7:31 pm

Allemaal enorm bedankt voor jullie aanmoedigende reacties :D

Er is de afgelopen tijd enorm veel veranderd met mij en m'n omgeving
en ik dacht bij mezelf, laat ik dat hier maar eens noteren.

Allereerst nog een aanvulling op mijn originele bericht.
Voor de behandeling startte werd er een portacath (of hoe je dat ook schrijft) in m'n lichaam geplaatst.
Toen ik een aantal chemokuren achter de rug had kreeg ik steeds
een grotere 'hekel' aan dat ding en ik moest ook zeer vaak overgeven
toen hij weer aangeprikt werd.
Ook had ik veel last van slaapproblemen..ik kon niet meer normaal in slaap komen.
Op een gegeven moment zag ik het helemaal niet meer zetten en was
ik naar de huisarts gegaan.
Deze gaf mij als tip om als ik niet in slaap kon komen om m'n gevoelens op papier te schrijven/uit te typen en hij had een verwijsbriefje
gemaakt voor een psycholoog in de buurt.
Thuis gelijk een aanvraag gedaan bij die psycholoog maar er was
nog een wachttijd van 6-8 weken.
Veels te veel dus!

Op dat moment kreeg ik ook vaak dromen over 3 meiden die altijd op
dezelfde camping staan als waar ik ook sta.
Hoe die dromen precies gingen weet ik niet meer, maar ze probeerden me wel te zeggen dat ik meer contact met hun moest zoeken.
Ik was toen nog van plan om hun een brief te sturen met uitleg over
wat er allemaal met mij gebeurd was en waarom ik op de camping af en toe vreemd reageerde (zoals niet mee gaan zwemmen omdat ik mij toen schaamde voor de zwelling), maar omdat ik het adres van 1 van die 3 meiden (die andere 2 zijn zussen van elkaar) niet had was hier niets meer van gekomen.

Bij de volgende chemokuur waren we eerst naar de dokter gegaan om te vertellen over de psycholoog en dat ik het niet echt meer zag zitten.
De dokter vond het toen onvoorstelbaar dat het zo lang duurde in Nederland en belde zelf rond in het ziekenhuis of er nog een psycholoog was die wel tijd had en ik kon toen direct bij hem terecht.
Was toen een paar keer bij die psycholoog geweest maar het heeft vrijwel niets geholpen..Ik had wel mijn verhaal aan hem verteld en wat me dwars zat maar hij zei verder niet veel terug.

Maar afijn, even terug naar het heden.
Een tijdje geleden kreeg ik weer een vreemde droom over 1
van die meiden van de camping.
Eerst snapte ik niet wat die droom bedoelde maar ik begon
een beetje over internet te surfen en keek op scholen-sites in breda (ik wist reeds dat ze daar woonde) en
kwam toevallig een verwijzing tegen naar http://www.dd-ram.com.
Wat bleek nou: die meid ging in een musical spelen!
Ik had gloeilampje (richard) toen ook verteld hierover en hij bood
aan om met mij daarheen te gaan.

In de vakantie begin juni (weet ff niet meer welke vakantie het precies was maar maakt ook niet zo veel uit) waren de rest van m'n familie en ik weer naar de camping gegaan.
Die betreffende meid was toen toevallig op de camping.
De zaterdag en zondag moest ze werken en had ik haar niet echt gesproken (ben niet iemand die de eerste stap zet).
De maandag kwam gloeilampje (richard) nog langs op de camping.
Ik had haar toen nog steeds niet gesproken.
Eerst was ik samen met gloeilampje een rondje over het strand gelopen.
Toen we weer terug bij de caravan kwamen gingen we wat drinken en
zagen we haar voorbij lopen.
Ze was op weg naar het strand samen met nog 2 anderen (een vriend van een van m'n jongere broertjes en zijn nichtje).
We waren toen met haar meegegaan en we gingen ergens in de duinen zitten.
Op een gegeven moment vroeg ze aan mij wat voor sport ik deed en
toen gaf ik als antwoord 'Afgelopen jaar geen' en toen had ik alles
verteld aan haar.
Ik was toen echt opgelucht dat ze mijn verhaal nu ook wist.
Op de weg terug naar de camping zei ze dat ze de komende weekenden niet naar de camping zou komen ivm. een schoolmusical.
Ik zei toen dat ik daar al van gelezen had op internet en dat gloeilampje en ik wel interesse hadden om te komen kijken.
Ze stond toen echt verbaasd te kijken hoe wij dat wisten maar ze vond het wel leuk dat we kwamen kijken.
Omdat de musical nog tot laat in de avond zou duren mochten
we bij haar thuis blijven logeren.
Ik had toen echt een geweldige avond gehad en enorm genoten van de musical.

Sindsdien is het contact tussen ons veel beter geworden en we zijn enorm open naar elkaar toe.
Afgelopen zondag was ik nog samen met haar naar de megafestatie gegaan en hebben toen een zeer gezellige dag samen gehad (ook al viel
er niet veel te beleven daar op de megafestatie..viel nogal tegen maarja).
Ondertussen ben ik ook erachter gekomen dat een relatie tussen ons er niet in zit omdat we teveel verschillen kwa interesses.
Maar als het zo doorgaat zullen we hele hechte vrienden worden en
dat is net zo belangrijk, zoniet belangrijker dan een relatie.

Waarom ik dan nu zoveel met haar optrek ?
Om eerlijk te zijn begin ik computers spuugzat te worden.
Ik zie er geen uitdaging meer in en anderen tonen geen waardering voor de grote kennis die ik heb.
Ik erger me te veel aan mijn imago als computernerd.
Dit klinkt misschien wel beetje als onzin maar ik weet gewoon helemaal niets meer te doen op de computer.
En door mijn ziekte en wat ik allemaal meegemaakt hebt afgelopen jaar
ben ik tot de conclusie gekomen dat ik het niet alleen aankan.

Vroeger kon ik nergens m'n gevoelens kwijt maar nu heb ik een aantal mensen in m'n vriendenkring waar ik dat wel kan doen (en ik ook volledig vertrouw).
Als ik met ze praat is het niet zomaar lullen over van alles en nog wat (kan ik toch niet trouwens) maar gaat het voornamelijk over de gevoelens die ik heb en waarom ik me vaak weer klote voel.

Waarom maak ik me nou zo druk over alles ?
Dat is een vraag waar ik het antwoord niet op weet, maar telkens
als ik weer terug thuis ben van een bezoekje aan die meid voel ik me weer klote..ook al hebben we samen een zeer gezellige dag gehad.
Ik vermoed dat het komt door 'iets' wat ik nog aan mijn ziekte heb overgehouden (nee, ik wil hier niet vertellen wat het precies is) maar het belemmerd mij wel enorm en zit mij enorm dwars.

Nog een ander iets waar ik me zo druk om maak is deze zomer.
Die andere 2 meiden van de camping weten nog niets af van mijn ziekte en waarschijnlijk zie ik hun volgende week weer op de camping.
Hoe ik hun mijn verhaal moet gaan vertellen weet ik nog niet, maar waarschijnlijk wilt die andere meid van de camping me wel hierbij helpen.

Op een camping hoort natuurlijk ook het strand.
Hoe dat zal verlopen weet ik ook niet.
Aan de ene kant wil ik toch wel graag met hun mee naar het strand, maar
mijn portacath zit nog steeds in mijn lichaam en valt enorm op (met bijbehorend groot litteken).
Tevens moet ik ook oppassen met mezelf bloot stellen aan de zon
omdat mijn huid momenteel te zwak is dankzij de behandeling.

Maar voor de rest ga ik deze zomer wel in met een goed gevoel (in tegenstelling tot vorige jaren).
Ik heb nu tenminste mensen die ik volledig kan vertrouwen en waar ik bij terecht kan als ik me weer klote voel en daar ben ik enorm blij om!

Afijn, weer genoeg getypt voor vandaag

SvenAnderson
Berichten: 22
Lid geworden op: Ma Mei 26, 2003 12:42 pm
Locatie: 's-Hertogenbosch

Berichtdoor SvenAnderson » Wo Jul 16, 2003 7:15 pm

Oke Erik!

Ik ben blij te horen dat je weer lekker in je vel zit. Dan is het leven meteen een stuk aangenamer, toch!
De zomer is ook wel perfect dit jaar. Heerlijk weer! Nu heb ik een beetje het zelfde probleem als jij, we zullen ook niet de enige zijn. We kunnen niet te lang in de zon. Zeker niet als hij zo vel staat. Nu het het zo warm dat veel mensen de schaduw opzoeken.

Ik heb alleen een vraag aan je... Waarom is de drang zo groot bij jou om de andere meisjes te vertellen wat jij allenmaal meegemaakt heb? Ik ken de situatie natuurlijk niet, maar... Als ik met iemand een "Hallo/Dag-relatie" heb en die persoon gaat ineens zo'n emtioneel zwaar verhaal tegen mij vertellen. Ik weet niet of ik daar nou zo op zit te wachten.

En als jij bang bent dat de mensen je zo raar vinden, omdat je af en toe zo raar reageerde...Zou dat beeld dan weer meteen rechtgezet worden als je verteld wat je heb meegemaakt of zou dat beeld alleen maar verergeren?

Ik zal je vertellen, Ik ben net terug uit Italie. Geweldige vakantie gehad en ik was er, na dit kl*te jaar, echt aan toe. Op vakantie heb ik een aantal leuke meisjes ontmoet waar ik dan een praatje mee stond te maken. Wat ik het afgelopen jaar allemaal gedaan had was helemaal niet aan de orde gekomen. Tot dag 4 of 5. Toen vroeg iemand of ik de vakantie eigenlijk wel verdient had!? En wat ik allemaal zoal deed...

Op dat moment heb ik het gesprek beindigd. Om eerlijk te zijn had ik er de afgelopen dagen niet bij stilgestaan dat ik ziek ben geweest. Ik had het er zo naar mijn zin, dat ik al mijn zorgen leek te zijn vergeten.
Nu werd ik er weer aan herinnert en dat leverde best wel weer een rotgevoel op.

Maar goed, de volgende dag zag ik haar weer en ik had besloten haar, of wie dan ook die vakantie, daar niet over te vertellen. Op de eerste plaats hebben die mensen er niets aan als ze het weten. Ik kan zo alleen weer medelijden kweken en dat wil ik absoluut niet.
En, aangezien ik klaar ben met alle behandelingen en ik weer oke ben verklaard, is het een afgesloten hoofdstuk uit mijn leven. Het is dan ook niet de bedoeling dat ik die "slechte oude tijd" weer steeds aan gaat halen.

Nee, het is over, uit, klaar! Ik kijk alleen vooruit en zo min mogelijk terug. Soms kan je niet anders maar niet iedereen hoeft te weten wat ik heb meegemaakt.

Groeten & Houdoe,

Chris.
Life is like a box of chocolats... You never know what you're gonna get...... Except ours. It says: Extra Bitter!

Alguno

Berichtdoor Alguno » Wo Jul 16, 2003 7:41 pm

Ik heb alleen een vraag aan je... Waarom is de drang zo groot bij jou om de andere meisjes te vertellen wat jij allenmaal meegemaakt heb? Ik ken de situatie natuurlijk niet, maar... Als ik met iemand een "Hallo/Dag-relatie" heb en die persoon gaat ineens zo'n emtioneel zwaar verhaal tegen mij vertellen. Ik weet niet of ik daar nou zo op zit te wachten.


Normaalgesproken heb ik tegenover anderen absoluut geen zin om
te vertellen wat ik afgelopen jaar allemaal meegemaakt heb, maar
met deze 3 betreffende meiden ligt de situatie anders.
Deze meiden ken ik ondertussen al een aantal jaar en daar had ik
wel al iets meer contact mee dan hoi/doei.
En omdat dat de enigste 3 mensen waren waar ik toen nog een beetje
normaal contact mee had, heb ik bij hun juist wel de drang om te vertellen
wat er gebeurd is..zeker met de zomer die eraan komt (alias strand..zie vorige posting).
Ik heb nu dus 1 van die 3 meiden mijn verhaal verteld en sindsdien kunnen we heel goed met elkaar opschieten :D
Als hun het eenmaal weten laat ik het achter me..dan kan ik
weer met een tevreden gevoel verder gaan met de rest van m'n leven (hoop ik..).

En als jij bang bent dat de mensen je zo raar vinden, omdat je af en toe zo raar reageerde...Zou dat beeld dan weer meteen rechtgezet worden als je verteld wat je heb meegemaakt of zou dat beeld alleen maar verergeren?


In mijn geval stond ik vroeger op de camping alsmaar bekend als de computernerd die niet vaak buitenkwam.
Maar dat kwam toen door mijn grote onzekerheid en ik wist verder niets te doen.
Maar nu ik alles heb kunnen vertellen aan die ene meid en verteld dat ik computers nu zat begin te worden is het contact (en de openheid) tussen ons gigantisch veel verbeterd en voel ik me ook veel zekerder.

Ik zal je vertellen, Ik ben net terug uit Italie. Geweldige vakantie gehad en ik was er, na dit kl*te jaar, echt aan toe. Op vakantie heb ik een aantal leuke meisjes ontmoet waar ik dan een praatje mee stond te maken. Wat ik het afgelopen jaar allemaal gedaan had was helemaal niet aan de orde gekomen. Tot dag 4 of 5. Toen vroeg iemand of ik de vakantie eigenlijk wel verdient had!? En wat ik allemaal zoal deed...

Op dat moment heb ik het gesprek beindigd. Om eerlijk te zijn had ik er de afgelopen dagen niet bij stilgestaan dat ik ziek ben geweest. Ik had het er zo naar mijn zin, dat ik al mijn zorgen leek te zijn vergeten.
Nu werd ik er weer aan herinnert en dat leverde best wel weer een rotgevoel op.

Maar goed, de volgende dag zag ik haar weer en ik had besloten haar, of wie dan ook die vakantie, daar niet over te vertellen.


Dit kan ik me zeer goed voorstellen.
Als ik op vakantie zou gaan naar Italie (en daar allemaal onbekenden tegenkomen!) dan zou ik ook niet mijn verhaal gaan vertellen.
Maar die mensen op de camping waar wij staan komen elk jaar weer terug en valt het wel meer op, dus vandaar dat ik het aan hun WEL vertel.

En opvallend bij mij is dat de portacath nog in m'n lichaam zit
met een heel smerig litteken (van wel 5x1 cm groot).
Als ik dan bijv. met onbloot bovenlichaam op het strand zou gaan zitten
zal iedereen ook wel gaan vragen waar dat voor dient dus dan kom je weer terug bij het vertellen van het verhaal..
Dan heb ik liever dan dat er 3 mensen zijn die mijn verhaal volledig weten en er ook rekening mee houden dan dat iedereen erover gaat roddelen.

Groeten,

Erik

Epstein

Lotgenoot

Berichtdoor Epstein » Zo Jun 25, 2006 8:47 pm

Dag Erik,

Ik ben een papa van 3 kinderen waarbij pas Hodgkin is vastgesteld. In mijn beroep gebruik ik ook veel de computer, dus we zijn zo'n beetje lotgenoten zou ik zeggen. Bovendien woon ik niet al te ver van je (in het Meetjesland).

Binnenkort moet ik aan de chemo beginnen, dus van de zwaarte van de behandeling ken ik nog niets (ongeveer dezelfde behandeling als de jouwe staat op mijn programma...)

Ik kan alleszins zeggen dat je interesse voor computers in de 'grote mensenwereld' zeer gegeerd is. In mijn geval kon ik er alleszins een zeer mooie job voor krijgen, met contact met mensen van allerlei aard. Mocht ik je op dit gebied kunnen helpen, kun je mij steeds een mailtje sturen.

Niet te vergeten ben ik ook niet vies van een goede raad voor de komende weken/maanden. Heeft iemand een tip : laat maar komen !

Voor de gelegenheid heb ik een email-adres aangemaakt :
jairmelfai[_at_]kriocoucke.mailexpire.com

groetjes

chessmaster21
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma Jun 15, 2009 1:52 pm

Re: Erik 16 jaar en hodgkin

Berichtdoor chessmaster21 » Ma Jun 15, 2009 3:05 pm

respect


Terug naar “Hodgkin en de gevolgen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten