hodgekin patient van 26

[Bianca]

hallo,

Tja, waar zal ik 'ns beginnen? Gister heb ik mijn 3e kuur gehad, nog 3 kuren (6 behandelingen) te gaan. Ik voel me vrij goed nu, de medicijnen helpen goed tegen de misselijkheid. Na de chemo krijg ik nog 15 of 20 bestalingen, ligt eraan wat de chemo heeft gedaan. Ik weet al dat het aanslaat, ik had gezwellen in mijn nek, die zijn al helemaal verdwenen. Ik weet dus waar ik het voor doe, maar het wordt wel steeds zwaarder. Volgende week krijg ik een scan, om te kijken wat er al weg is. De internist zei dat de kans bestaat dat het helemaal weg is, jammergenoeg moet ik dan wel nog de kuren afmaken
Ik ben erg benieuwd naar ervaringen van anderen. Ik heb niet echt een concrete vraag, maar wil gewoon contact met mensen die het ook hebben.

Groetjes,
Bianca

[emili]

hoi Bianca,
wat je zegt is heel herkenbaar... ik ben zelf 21 inmiddels, kreeg hodgkin toen ik nog net 18 was. Ik heb 8 chemo's gehad. Maar mijn ervaring was ook echt; hoe langer je bezig bent, hoe zwaarder het word.. en vooral op de helft had ik best wel een dip.. je hébt al zo'n stuk gehad.. en je moet nóg zo ver.. en je voelt je steeds beroerder... alles duurt nét wat langer dan in het begin, en alles is nét wat zwaarder.. een pauze om je even op te kunnen laden zou fijn.. aan de andere kant.. dan duurt alles nóg langer...

misschien is het een ideetje om je in te schrijven bij de mailgroep voor mensen met de ziekte van hodgkin? Hodgkin komt veel bij jongeren voor, en dat is in de mailgroep best wel te merken...

In elk geval heel veel sterkte met je ct scan! En vooral met de rest van je kuren...

liefs Emili

[Jacko]

Hallo Bianca,

Ik word op dit moment ook behandeld voor Hodgkin. Vrijdag m'n 9'e toediening gehad (begin 5'e kuur dus). Na 6 kuren zal ik ook bestraald worden. Over de oplopende vermoeidheid kan ik meepraten, al kan je er echt geen pijll op trekken, m'n vorige toediening viel heel zwaar toen dacht ik al jeetje als dit maar niet doorzet, maar deze laatste toediening voelt weer een stuk lichter. Wat ik in ieder geval heb gemerkt bij mij is dat als ik moe ben ik het gewoon heel rustig aan moet doen, vooral mijn lichaam niet forceren, dit kan mijn lichaam gewoon weer een extra dag kosten om te herstellen, dus vooral goed luisteren naar je lichaam.

Na 3 kuren heb ik ook een scan gehad, volgens de internist kon alles best 's weg zijn (naar afmeting gekeken was het een remissie), afgezien van litteken restanten dan. Wat meer zekerheid kunnen ze gevan na weer een PET of Gallium scan, maar die krijg je zeker aan het eind van je kuren.

Nou, success met je scan en hou de moed erin he, het is best moeilijk allemaal maar het is te doen zolang je de dipjes maar je kop op houdt!!
groetjes,
Jack!

[Esther]

Hoi Bianca,

Tja dit is even een moeilijk punt tijdens de chemokuren. Ik weet dat nog precies Je bent op de helft en aan de ene kant ben je daar heel blij om, maar aan de andere kant merk je dat je steeds zwakker wordt en er dus nog 3 kuren te gaan hebt. Ik heb toen ook in een behoorlijke dip gezeten. Tuurlijk weet je waarvoor je het doet, maar zo af en toe zie je het ook wel eens niet meer zitten om je zo ellendig te voelen...

Ik ben nu 24 jaar en ik kreeg in augustus 2002 volkomen onverwacht te horen dat ik Hodgkin 2A had. Ik voelde me kerngezond en ze zijn er bij toeval achter gekomen dat ik dit had omdat ik voor mijn werk een longfoto moest laten maken, wat jaarlijks moet gebeuren. Een geluk bij een ongeluk eigenlijk. Ik moet er niet aan denken dat ik nu had kunnen rondlopen met kanker en niet geweten had kunnen hebben. Ik ben in september 2002 gestart met 6 EBVP kuren om de 3 weken. Op zich heb ik me er redelijk goed doorheen geslagen afgezien van de enorme aderontstekingen die ik van de chemo kreeg... Maar ja ook die afmattende moeheid trad bij mij snel op.
27 december heb ik mijn laatste kuur gehad en in februari dit jaar heb ik nog 10 bestralingen gehad.
De kanker is weg, maar ook ik heb nog littekenweefsel. Vergeleken met de scan aan het eind van alle kuren en de tussentijdse scan was het littekenweefsel ook niet kleiner geworden en dus was het eigenlijk ook na 3 kuren al weg.... Maar ja je moet ze allemaal afmaken.
Als je vragen hebt of gewoon eens van je af wil praten/typen dan ben ik er voor je hoor (via msn of mail of wat dan ook)

Heel veel sterkte met de scan en laat even hoe het is gegaan!

Groetjes Esther

[Mayday]

Mijn verhaal lijkt in het begin op die van de anderen. In juli 2002 (ik ben dan 27 jaar) is bij mij Hodgkin vastgesteld, in eerste instantie fase 2B (door nachtzweten). Ik had toen ook last van mijn linker bovenarm/schouder, maar dat kwam volgens de artsen door een beknelde zenuw bij mijn sleutelbeen waar een vergote lymfeklier zat. Begonnen met 6 ABVD kuren. Ging goed, nachtzweten weg en ook de pijn in mijn schouder. Na 6 keer een longfoto gemaakt en de vergrote lymfeklier tussen de longen was niet meer zichtbaar dus goed nieuws . Tot ongeveer 9 keer kuur, want toen kwam de pijn terug en ook het nachtzweten. Toch nog nummer 10 gehad, maar na een CT-scan bleek dat de klier tussen de longen helemaal niet veel kleiner was geworden en men besloot na veel overleg over te stappen op een DHAP-VIM-DHAP kuur gevolgd door een stamceltransplantatie Dit was vlak voor Kerst 2002 en op kerstavond mocht ik weer naar huis na 5 dagen DHAP kuur in het ziekenhuis.

Na drie weken, vlak voor ik de VIM kuur zou krijgen kreeg ik de pijn in de schouder weer terug nadat hij even weg was geweest en deze bleef ook in het ziekenhuis tijdens die kuur. Wij zijn toen weer kwaad geworden dat er niet naar gekeken werd (wij waren al sinds november aan het zeuren om meer onderzoek, maar dat werd steeds afgewimpeld). Uiteindelijk heeft een zaalarts er werk van gemaakt en via een orthopeet is er een MRI-scan gemaakt.

Intussen was ik over naar het LUMC, waar ik toen de uitslag kreeg: waarschijnlijk Hodgkin in het bot..... uiterst zeldzaam en ik schoof dus door naar fase 4B. Na weer een CT-scan en een botpunctie in de schouder (geen pretje) kwam inderdaad de definitieve uitslag dat het Hodgkin was wat de pijn veroorzaakte. De DHAP kuur ging niet door en we gingen verder met een MOPP-ABV kuur die ik twee maal heb gehad.

Weer niet het gewenste effect en de artsen werden steeds minder blij met mij... Nu zit ik op een MOPP-MOPP kuur die in eerste instantie ook niet leek aan te slaan maar net op het moment dat we alle chemo aan de kant wilden doen en verder wilden gaan bestralen, ging de pijn weg en is nu 4 weken niet terug gekomen De kuur die ik nu dus krijg is er één uit de oude doos. Eens in de twee weken MOPP en dat 6 toedieningen, daarna gaan we evalueren. Er zijn dan meerdere opties of bestralen en dan nog 6 keer MOPP of bv. toch weer een stamceltransplantatie of toch niet.... ik weet het ook niet meer.....

Ik voel me gelukkig goed en heb weinig last van bijwerkingen. Slap voel ik me bijna niet of maar 1 dag. Mentaal trekken we het gelukkig ook nog goed en we doen vaak leuke dingen, zoals even weg met de tent, als het kan. Al met al merk je natuurlijk wel dat je al bijna een jaar bezig bent en een echt einde om naar toe te leven is er nog niet. Toch blijven we vol goede moed zeker na het lichtpuntje wat we nu weer hebben gekregen.

Ik wens iedereen veel sterkte...

Mayday.

[Bianca]

Dag lieve mensen,

Als eerste wil ik jullie bedanken voor jullie reacties! Mijn hemel, wat moeten we allemaal doorstaan, he?! En Mayday, wat fantastisch dat je nog zo de moed erin houdt, ontzettend dapper van je!

Ik heb wel goed nieuws, ik heb afgelopen vrijdag een scanuitslag gehad en het is bijna weg. Het was 8 bij 10 bij 8 cm en nu is het nog maar 6 bij nog niet eens 1 cm! Ik heb dus echt heel veel geluk, besef ik wel weer. Het gaat nu ook nog eens heel erg goed met me, lichamelijk. Dit goede nieuws heeft me weer een hoop energie gegeven!

Heel veel sterkte allemaal en onthou dat elk gelukkig moment in het leven er weer 1 is en die nemen ze je niet meer af!!

Veel liefs,
Bianca

[Mayday]

Perfect ! Goed nieuws Bianca . Ben je nu over de helft met je kuren?

Met mij gaat het ook nog steeds de goede kant op. Heb nu 5 keer MOPP gehad nu nog 1 keer en dan een mantelveld bestraling met extra mijn schouder natuurlijk. Daarna nog 6 keer MOPP. De stamceltransplantatie willen we nog even achter de hand houden altijd fijn iets achter de hand. Ik voel me nog prima en heb 1 of 2 slappere dagen maar die kom ik makkelijk door achter de comp...
Voor het eerst sprak mijn arts ook weer over het feit dat ik wel weer eens zou kunnen gaan vliegen in de toekomst alhoewel iedereen natuurlijk nog wel even een slag om de arm houdt (wij ook hoor), maar dat heb je af en toe wel nodig van je arts een beetje positiviteit....

Heel veel sterkte weer iedereen..

Groetjes Arjan

[Gast]

Beste Guido,

Gunstig geval, dat klinkt goed!!! Ik heb ook vaak gehoord dat het wel goed komt, hoor. Als je dan toch kanker moet hebben, kun je het beste deze vorm hebben. Gelukkig is het goed te behandelen. Maar ja, die behandelingen, he, die zijn geen feest!
Ik ben de eerste paar keer wel heel misselijk geweest, maar daar heb ik nu een extra medicijn tegen wat goed helpt. Ik voel me nu al bijna 4 weken achtereen heel erg goed, ik heb nergens last van, alleen wat moeheid. Krijg jij ook om de 2 weken een behandeling? Fijn voor je, zeg, dat je nog hebt kunnen werken, dat probeer je zeker zo lang mogelijk vol te houden? Ik ben ook gewoon doorgegaan met afstuderen, dat geeft ook wat afleiding. We hebben toevallig afgelopen maandag onze scriptie ingeleverd!
Het kan best zo zijn dat je haar langzaamaan uit gaat vallen, ik heb nu 7 behandelingen gehad en ik heb nog steeds haar. Sinds behandeling 3 (!) is het begonnen met uitvallen en het valt nu nog steeds uit. Het is wel heel erg uitgedund en ik draag ook wel altijd een sjaal of mutsje, maar het zit er nog wel. Dus het is ook nog mogelijk dat het niet ineens uitvalt Je zou een pruik kunnen overwegen. Ik heb er ook een, al draag ik 'm nooit. Ik kan me voorstellen dat je geen zin hebt om telkens uit te leggen wat je hebt. Ze kunnen dat tegenwoordig heel erg mooi maken, bij mij zie je niet eens dat het een pruik is.
Ik wens je veel succes met je volgende behandeling! Laat me even weten hoe het is gegaan via mijn email!

Groetjes,
Bianca

[Gast]

Hai Arjan,

Wat fijn om te horen dat ze toch misschien weer aan vliegen denken!!!
Ik was erg geraakt door je verhaal en ben echt heel blij dat je wat positieve dingen te horen hebt gekregen. Als je wilt, kunnen we wel gewoon mailen! Zou ik erg leuk vinden!

Ik hoor het wel, heel veel sterkte met je volgende kuren!

Groetjes,
Bianca

[Mayke]

hallo allemaal,

Allereerst wil ik iedereen heel veel strekte en kracht toe wensen met het dragen van dit leed. Ook zeer indrukwekkend allemaal en zo herkenbaar.

Gelukkig heb ik zelf geen Hodgkin maar mijn vrouw, nu pas sinds twee maanden heeft wel Hodgkin gehad en helaas kregen we gisteren te horen dat het weer terug is. Ontzettende tegenvaller!

Juni 2002 kregen we te horen dat ze Hodgkin had en uitzaaiingen had tussen hart en longen en in de V vorm in de nek. Na 6 kuren verdeeld om de twee weken dus 12 in totaal kregen we een hele goede uitslag. Namelijk alles was weg en we hebben geprobeerd het leven weer een beetje op te pakken. Moet daar wel bij zeggen dat dit niet mee viel.

Ze was heel erg moe en veranderd. In de meeste opzichten in haar voordeel. Maar twee weken geleden voelde ze weer een knobbel in haar nek. Stiekem heb ik gedacht dat het niet kon dat het weer terug was.
Tot gisteren en nu gaan we de lijdens weg weer opnieuw bewandelen.

Maandagmorgen as beenmergpunctie en dinsdag CT Scan. Maar het afwachten op uitslagen vind ik zo vervelend. Ook wil ik zeggen dat ik eigenlijk boos ben... Op de wereld en alles om ons heen. We zijn net twee maanden getrouwd en terug van een fantastische vakantie op Jamaica.

We zijn nog herstellende van het afgelopen jaar en nu dit weer!! Ik ben gewoon heel erg bang dat ze dood gaat...
Ik weet wel dat ik zelf geen patient ben.. maar de pijn en het verdriet is er daarom niet mider om. Om de persoon waar je het meeste van houd op de wereld zo te zien lijden. Is nog erger dan zelf lijden want je kunt niets.

Ja ik kan naar haar luisteren en d'r voor haar zijn maar het is zwaar. Ik hoop alleen maar dat de uitslagen een beetje positief zijn en dan overleven we dat ook wel weer...

Nogmaals iedereen heel veel sterkte en ik zal in mijn hart aan jullie denken....

Mayke

[Mayday]

Hoi Mayke,

"Niemand heeft gezegd dat het leven eerlijk is" dat was een reactie die wij kregen op onze reactie toen wij hoorden dat ik Hodgkin had. Ik moet zeggen dat ik het nog inderdaad denk dat het leven niet eerlijk is, maar dat dacht ik voor mijn ziekte ook al door al het nieuws op tv.
Zoals je hebt kunnen lezen in een andere stukje van mij ben ik al meer dan een jaar bezig de eerste ronde te winnen liefst door een K.O. ,maar soms loopt het dus niet zoals je had gehoopt en heb je meerdere rondes nodig.
Jullie: net getrouwd en klaar voor ook een soort nieuw begin, wij: te horen krijgen dat je Hodgkin hebt terwijl de uitnodigingen voor onze bruiloft al op de bus waren. Conclusie: alles afgeblazen inclusief huwelijkreis van 6 weken naar Australië.
- Het leven is niet altijd eerlijk -

Wij wensen jullie verschrikkelijk veel sterkte de komende tijd en hopen dat na het slechte nieuws ook nog onwijs veel positief nieuws mag komen.

groeten,

Vera en Arjan

[Mayke]

Hallo..

Op de eerste plaats bedankt voor je bericht. Ik heb nog even jouwn "story" nagelezen. Mijn god... Meer woorden heb ik er niet voor.

Afgelopen maandag hebben ze de beenmergpunctie gedaan en dinsdag de CT Scan. De CT Scan stelt in verhouding tot de beenmergpunctie niet zo veel voor. Maar daar zul je ook alles vanaf weten.

Maandag sprak de oncoloog over een stamcellen transplantatie. Nadat ik op de site van de Nederlandse Kankerbestrijding heb nagelzeen wat dat inhoud moet ik je eerlijk bekennen, zakte me de moed in de schoenen.

Ik las net dat je die al een keer ondergaan hebt. Mag ik je vragen hoe dat is geweest, hoe dat gaat enz?
Weet je ik had gedacht dat ze nu misschien een iets minder zware behandelmethode zouden toepassen.
Maar de oncoloog legde ons uit dat niet waar was. Namelijk omdat de kanker weer is terug gekomen en op een zeer korte tijd is dat feit al genoeg om actie te onder nemen. En zware actie.

Nu krijgen we woendag 27.08.2003 de uitslagen van de onderzoeken en te horen wat ze met Noelle gaan doen. Het is altijd heel spannend die dagen dat je moet wachten op de uitslagen. Als je eenmaal weet wat ze gaan doen kun je daar mee leren leven. je moet ook wel want een keuze heb je niet!

Maar dat hoef ik je niet uit te leggen denk ik. Ik moet wel zeggen dat het me goed deed om een reactie te lezen. Zeker omdat je het ook zwaar hebt, dan kan ik altijd een beetje relativeren en denken... er zijn altijd nog ergere dingen!
We hebben gelukkig een hele mooie trouwdag gehad en een geweldige huwelijksreis en die neemt niemand ons meer af.

Ik zal aan jullie denken ( want de partner wordt vaak vergeten terwijl die net zo goed "eigenlijk kanker" heeft )

Dikke knuffels en tot gauw

Groetjes Mayke

[Mayday]

Dag Mayke en Noelle,

Ik kan jullie niet vanuit mijzelf vertellen wat het is om een stamceltransplantatie te ondergaan. Ik heb het inderdaad niet helemaal duidelijk erin gezet maar met het niet doorgaan van de laatste DHAP-kuur was ook de hele transplantatie van de baan. Dit kwam dus doordat de kuren niet voldoende deden op de Hodgkin in het bot van mijn linker schouder.
Doordat je veel vragen hebt kan ik je de volgende site aanraden WWW.CRA-TER.NL , hier kun je boeken over lymfklierkanker vinden met een heleboel antwoorden. Het is geschreven door iemand van de Hodgkin contactgroep iets wat ik ook aan kan raden trouwens. Er zijn bijeenkomsten van lotgenoten en je krijgt een contactblad thuis. Hoop dat jullie er wat aan hebben.
Makkelijk wordt het nooit, maar er zijn er velen voorgegaan die nu een fantasties leven hebben en daar moet je je aan vasthouden. Dat doe ik ook elke dag
Ik ben klaar met bestralen en vanaf 8 sept gaan we weer aan de MOPP kuren om meer zekerheid te krijgen. Even vakantie dus......

Veel sterkte aan iedereen en tot horens van jullie hoop ik.

Groeten,

Arjan

[Mayke]

Hoi Arjan,

Het is nu maandag 1.9.2003 en ik heb wat moed bij elkaar moeten verzamelen om antwoord terug te geven.

Afgelopen woensdag op mijn verjaardag hebben we de uitslag gekregen en gehoord wat ze allemaal gaan doen. Pff, ben er een paar dagen kapot van geweest.

Korte samenvatting: Er was een lichtpuntje want er waren geen uitzaaiingen maar voor de behandel methode heeft dat verder geen positieve gevolgen. A.s. donderdag wordt ze opgenomen voor 3 dagen in het streekziekenhuis in Sittard en dan gaan ze beginnnen met een DHAP kuur. Deze zal 3, tot maximaal 4 keer gegeven gaan worden.

Daarna verhuizen we naar het academisch ziekenhuis in Maastricht en daar zal dan een "intensieve chemo" volgen met aansluitend een stamcellentransplantatie.

Dat was het z'n beetje. Ik weet ook niet goed wat ons nou allemaal te wachten staat... Ik ga er maar vanuit dat het heftig zal worden. Kan het alleen maar meevallen.
Morgen hebben we om 15.00 uur het intake gesprek in het ziekenhuis in Sittard. Hopelijk weten we dan wat meer..

Ik las dat jij nu even vakantie hebt.. Lekker zeker even. Maar goed met nog z'n rit te gaan is dat toch altijd een dubbel gevoel, denk ik.

Jou heel veel succes gewenst en tot gauw.

Groetjes Mayke

[Mayke]

Hallo iedereen weer,

Het is alweer een tijdje geleden maar toch wilde ik even vermelden hoe het mijn "Noelle" is nu. Gisteren twee weken geleden heeft Noelle haar eerste DHAP kuur ondergaan. Het is haar ( en mij ) ontzettend tegen gevallen. Ze is 12 dagen ziek geweest. En met ziek bedoel ik echt ziek. Overgeven, misselijk, hoofdpijn enz, enz.

Twee maal ben ik met haar naar de eerste hulp kunnen gaan. De twaalde dag was het hopeloos. De waarde van de bloedplaatjes waren op dat moment nog maar 16. Bij een normaal "gezond" mens liggen die rond de 300 en 400. Ze kreeg toen allemaal kleine rode bloeduitstortingen onder haar huid.

Maar het meeste ben ik nog onder de indruk van ons gesprek afgelopen woensdag bij de oncoloog in het academisch ziekenhuis in Maastricht. Ik had al verteld dat ze een stamcellentransplantatie gingen doen.
Daar kregen we nu uitleg over. Ik ben eigenlijk van mening geweest dat ze dit deden om er voor te zorgen dat Hodgkin niet meet zou terug komen.

Ik zal een beknopte versie geven wat deze oncoloog precies zei. Blijkbaar is het heel ernstig dat de Hodgkin terug gekomen is! En dan ook nog binnen het halfjaar! Dan is het een teken dat deze Hodgkin ( die Noelle dus bij zich draagt ) ontzettend sterk is. Ik leg het misschien simplistisch uit, maar ik weet ook niet precies hoe ik het anders moet uitleggen.

Alleen DHAP kuren zou dus niet genoeg zijn... De DHAP kuur gaat tot, of misschien net over de grens van wat een menselijk lichaam kan hebben. Namelijk zoals de meeste van jullie weten maakt chemo ook de goede zaken in het lichaam kapot. Omdat deze kuur haar niet zou genezen doen ze de "intensieve chemo" geven. Deze gaat een heel stuk verder. Die maakt dus echt alles kapot. Vandaar dat ze dus "nieuwe" stamcellen en beenmerg moeten geven anders zou het maanden gaan duren voordat ze enig sinds weer naar buiten zou kunnen. ( dus uit de geisoleerde kamer )
Want de Intensieve chemo gaat heel erg ver over de grens van wat een menselijk lichaam kan hebben!

En dit wist ik niet! Ik ben er erg van geschrokken. Ook verdrietig want hij vertelde ook dat als het nu nog een keer terug komt ze waarschijnlijk niets meer voor ons kunnen doen.
We gaan hier niet van uit.. Maar dat neemt niet weg dat het je toch aan t denken zet..

Ik was dan ook graag in contact gekomen met mensen die hier ervaring mee hebben..

Arjan, ik heb al een tijdje niets maar van je vernomen.. Alles wel goed met je???

Nou aan iedereen heel veel stekte en tot snel.

Dikke kus Mayke