hodgekin patient van 26

Hodgkin komt vaak voor bij jonge mensen, vandaar een eigen forum. hier kan je praten over de gevolgen.

Moderators: liddy, emili

petra

toffe mensen

Berichtdoor petra » Za Jan 24, 2004 2:26 pm

Hallo allemaal...
Ik ben Petra uit Waregem,belgenland,ik vind jullie zo'n toffe mensen allemaal,die openheid is bij jullie toch echt wel heerlijk hoor!
ben zelf borstkankerpatiente,of geweest,moet nog mijn vijf jaar afwachten,mijn bloed krijgen ze na die chemo niet goed meer,kreeg mastectomie en liet mij daarna een nieuwe borst maken..de laatste tijd zweet ik noagal veel s'nachts,ik ben 44,dus dacht ik dat het de meno-pauze was,maar bloedonderzoek wees uit dat dit niet het geval is,ook loop ik al maanden met pijn in mijn hals,altijd aan dezelfde kant,maar eigenlijk voel ik geen opgezwollen klieren,de pijn gaat nog wel,maar dat zweten is echt niet te doen,krijg nu ook inspuitingen met vit.b12,zal wel zien wat het opleverd,maar ik word een beetje bang,dat er stilaan meer aan de hand is..Kan er mij soms iemand iets uitleggen over de ergste symptomen van hodgkin,of hoe jullie het ondervonden,en hadden jullie pijn ergens in de hals of de nek?Hoop dat ik ergens antwoord krijg!
Ondertussen wens ik jullie allemaal het allerbeste toe...and may the force be with you all!!!
Liefs vanuit Belgie van Petra(e-mail=petra.demulder@pandora.be)

Gast

Berichtdoor Gast » Ma Nov 07, 2005 6:24 pm

Hey, mag ik zo brutaal zijn om te vragen hoe je er achter kwam dat je die tumoren had? Wat voelde je precies?

Gast

Re: Hodgkin 4B "speciaal geval"

Berichtdoor Gast » Vr Mar 31, 2006 12:59 am

[quote="Mayday"]Mijn verhaal lijkt in het begin op die van de anderen. In juli 2002 (ik ben dan 27 jaar) is bij mij Hodgkin vastgesteld, in eerste instantie fase 2B (door nachtzweten). Ik had toen ook last van mijn linker bovenarm/schouder, maar dat kwam volgens de artsen door een beknelde zenuw bij mijn sleutelbeen waar een vergote lymfeklier zat. Begonnen met 6 ABVD kuren. Ging goed, nachtzweten weg en ook de pijn in mijn schouder. Na 6 keer een longfoto gemaakt en de vergrote lymfeklier tussen de longen was niet meer zichtbaar dus goed nieuws :D . Tot ongeveer 9 keer kuur, want toen kwam de pijn terug en ook het nachtzweten. Toch nog nummer 10 gehad, maar na een CT-scan bleek dat de klier tussen de longen helemaal niet veel kleiner was geworden en men besloot na veel overleg over te stappen op een DHAP-VIM-DHAP kuur gevolgd door een stamceltransplantatie :cry: Dit was vlak voor Kerst 2002 en op kerstavond mocht ik weer naar huis na 5 dagen DHAP kuur in het ziekenhuis.

Na drie weken, vlak voor ik de VIM kuur zou krijgen kreeg ik de pijn in de schouder weer terug nadat hij even weg was geweest en deze bleef ook in het ziekenhuis tijdens die kuur. Wij zijn toen weer kwaad geworden dat er niet naar gekeken werd (wij waren al sinds november aan het zeuren om meer onderzoek, maar dat werd steeds afgewimpeld). Uiteindelijk heeft een zaalarts er werk van gemaakt en via een orthopeet is er een MRI-scan gemaakt.

Intussen was ik over naar het LUMC, waar ik toen de uitslag kreeg: waarschijnlijk Hodgkin in het bot..... :( uiterst zeldzaam en ik schoof dus door naar fase 4B. Na weer een CT-scan en een botpunctie in de schouder (geen pretje) kwam inderdaad de definitieve uitslag dat het Hodgkin was wat de pijn veroorzaakte. De DHAP kuur ging niet door en we gingen verder met een MOPP-ABV kuur die ik twee maal heb gehad.

Weer niet het gewenste effect en de artsen werden steeds minder blij met mij... Nu zit ik op een MOPP-MOPP kuur die in eerste instantie ook niet leek aan te slaan maar net op het moment dat we alle chemo aan de kant wilden doen en verder wilden gaan bestralen, ging de pijn weg en is nu 4 weken niet terug gekomen :) De kuur die ik nu dus krijg is er één uit de oude doos. Eens in de twee weken MOPP en dat 6 toedieningen, daarna gaan we evalueren. Er zijn dan meerdere opties of bestralen en dan nog 6 keer MOPP of bv. toch weer een stamceltransplantatie of toch niet.... ik weet het ook niet meer..... :wink:

Ik voel me gelukkig goed en heb weinig last van bijwerkingen. Slap voel ik me bijna niet of maar 1 dag. Mentaal trekken we het gelukkig ook nog goed en we doen vaak leuke dingen, zoals even weg met de tent, als het kan. Al met al merk je natuurlijk wel dat je al bijna een jaar bezig bent en een echt einde om naar toe te leven is er nog niet. Toch blijven we vol goede moed zeker na het lichtpuntje wat we nu weer hebben gekregen.

Ik wens iedereen veel sterkte...

Mayday.[/quote]

Gast

Re: toffe mensen

Berichtdoor Gast » Zo Jul 23, 2006 12:24 am

petra schreef:Hallo allemaal...
Ik ben Petra uit Waregem,belgenland,ik vind jullie zo'n toffe mensen allemaal,die openheid is bij jullie toch echt wel heerlijk hoor!
ben zelf borstkankerpatiente,of geweest,moet nog mijn vijf jaar afwachten,mijn bloed krijgen ze na die chemo niet goed meer,kreeg mastectomie en liet mij daarna een nieuwe borst maken..de laatste tijd zweet ik noagal veel s'nachts,ik ben 44,dus dacht ik dat het de meno-pauze was,maar bloedonderzoek wees uit dat dit niet het geval is,ook loop ik al maanden met pijn in mijn hals,altijd aan dezelfde kant,maar eigenlijk voel ik geen opgezwollen klieren,de pijn gaat nog wel,maar dat zweten is echt niet te doen,krijg nu ook inspuitingen met vit.b12,zal wel zien wat het opleverd,maar ik word een beetje bang,dat er stilaan meer aan de hand is..Kan er mij soms iemand iets uitleggen over de ergste symptomen van hodgkin,of hoe jullie het ondervonden,en hadden jullie pijn ergens in de hals of de nek?Hoop dat ik ergens antwoord krijg!
Ondertussen wens ik jullie allemaal het allerbeste toe...and may the force be with you all!!!
Liefs vanuit Belgie van Petra(e-mail=petra.demulder@pandora.be)


Hé ik heb zelf geen hodgekin, maar khad ook wekenlang pijn aan mijn nek voordat pfeiffer werd geconstateerd,
ik had meerdere symptomen dit dus;;
Misselijk, Duizelig, Flauwvallen, Moe, Aanhoudende hoofdpijn, Opgezwollen lymfeklieren in hals, pijn aan lever.
^^ je moet richting ziekenhuis om je te laten testen. dat is het beste.

KrOlLyY
Berichten: 7
Lid geworden op: Zo Dec 30, 2007 11:11 pm

Re: hodgekin patient van 26

Berichtdoor KrOlLyY » Zo Dec 30, 2007 11:35 pm

[quote="Bianca"]hallo,

Tja, waar zal ik 'ns beginnen? Gister heb ik mijn 3e kuur gehad, nog 3 kuren (6 behandelingen) te gaan. Ik voel me vrij goed nu, de medicijnen helpen goed tegen de misselijkheid. Na de chemo krijg ik nog 15 of 20 bestalingen, ligt eraan wat de chemo heeft gedaan. Ik weet al dat het aanslaat, ik had gezwellen in mijn nek, die zijn al helemaal verdwenen. Ik weet dus waar ik het voor doe, maar het wordt wel steeds zwaarder. Volgende week krijg ik een scan, om te kijken wat er al weg is. De internist zei dat de kans bestaat dat het helemaal weg is, jammergenoeg moet ik dan wel nog de kuren afmaken :cry:
Ik ben erg benieuwd naar ervaringen van anderen. Ik heb niet echt een concrete vraag, maar wil gewoon contact met mensen die het ook hebben.


hey bianca,

ik ben een patientje van 16,
en idd de behandelingen zijn zwaar, maar als het je leven kan redden moet je geen 2 keer nadenken.
de misselijkheid en de pijn is de grootste domper, dat ik men haar verloor moest ik wel verwerkenmaar dat was ik na enkele weken al gewoon, als de mensen me zo niet konden zien moeste ze maar naar de andere kant kijken.
als de tumor goed afneemtmag e egt blij zijn, dan ben je da goede kant aan het uitgaan...
hou moed en wees optimistisch!! dat is egt het belangrijkste!!
nog veel strerkte meisje!!
ik wens egt voor iedereen hoer dat het goed mag komen!!

Groetjes KrOlLyY


Terug naar “Hodgkin en de gevolgen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten