hodgekin patient van 26

Hodgkin komt vaak voor bij jonge mensen, vandaar een eigen forum. hier kan je praten over de gevolgen.

Moderators: liddy, emili

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Hodgkin

Berichtdoor Mayke » Di Nov 04, 2003 9:01 pm

Goede avond iedereen weer,

Chris wat erg om te horen, of eigenlijk te lezen. Ik denk dat we ongeveer weten wat je nu doormaakt, wij allemaal eigenlijk. Maar wat heeft die doktor nu precies verteld. Ik kon uit je verhaal niet duidelijk opmaken of ze nu gaan starten met zwaardere chemo? Spreken ze wel over genezing?
Maar buiten dat wil ik je heel veel sterkte en kracht toe wensen in deze zware tijd.

Wij zijn afgelopen zaterdag weer in het AZM geweest en Noelle heeft bloedplaatjes bijgezet gekregen. Afgelopen maandag weer hoopvol naar het AZM om te kijken of er nu wel genoeg stamcellen in het bloed zaten. Helaas maar de bloedwaardes blijven maar zakken :cry:
Dus is er gisteren besloten om vandaag weer bloedplaatjes toe te dienen en een komplete bloedtransfusie. Dus nu is het weer afwachten op morgen....overmorgen......

Dikke kus en tot snel weer eidereen
PS ik hoop dat jullie het niet vervelend vinden dat ik zoveel schrijf hier. Het wordt zo vol teksten van mayke. Sorry daarvoor, maar ik vind het fijn om het zo van mij af te schrijven, Sorry :oops:

Mayke & Noelle

Gast

Berichtdoor Gast » Di Nov 04, 2003 9:54 pm

hoi Noelle,

ik kan niet veel voor je betekenen verder, maar lees wel alles... maar ik wilde even zeggen; BLIJF gewoon schrijven hoor! Misschien is het een ideetje om in het logboek te gaan schrijven? In feite doe je dat hier ook... een ideetje maar hoor.. je kan eens kijken.. maar ander lekker hier blijven schrijven..

heel veel sterkte verder!

liefs Marielle

jejoentje
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Mei 31, 2003 12:46 pm
Locatie: Hendrik-Ido-Ambacht
Contact:

Bloedwaardes enzo

Berichtdoor jejoentje » Ma Nov 10, 2003 3:00 pm

Hoi Mayke

Wat vervelend zeg dat de bloedwaardes van Noelle maar blijven zakken. Ik heb hier zelf ook last van gehad en ik kan je gelukkig melden dat de bloedwaardes bij mij na verloop van tijd weer gingen stijgen. In de tussentijd heb ik overigens wel aardig wat bloedtransfusies gehad hoor. Wat dat betreft moet je je daar niet al te veel zorgen over maken. Het beenmerg krijgt zo'n grote opdonder van die rotchemo dat het eigenlijk logisch is dat het een beetje hulp nodig heeft om weer (meer) bloed aan te gaan maken.

Hoe gaat het verder met jou en Noelle? Ik hoop dat het nog een beetje uit te houden is voor jullie. Ik wens jullie in ieder geval weer veel sterkte en kracht toe voor de komende tijd.

groetjes,

Jeroen

P.S.: Blijf vooral schrijven Mayke! Als jij dat fijn vindt moet je het zeker blijven doen. Ik kan me ook niet voorstellen dat iemand het vervelend vindt dat je veel schrijft, want daar is Internethaven o.a. toch juist voor?
man, 25 jaar, single, student, zaadbalkanker (+recidief), motto: always look on the bright side of life! (Als dat mogelijk is natuurlijk...)

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Hodgkin

Berichtdoor Mayke » Di Nov 11, 2003 3:56 pm

Hallo iedereen weer,

Helaas is mijn verhaal dit keer iets minder positief op deze dinsdag middag. Afgelopen weekend hebben we echte een grote tegenslag gehad. Afgelopen dinsdag schreef ik dat we nog hoopvol waren en met goede moed aan t wachten waren op het moment dat er genoeg stamcellen in het bloed zouden zitten. Dus de TOP gad om stamcellen te kunnen oogsten.

Nou afgelopen vrijdag was de "grote" dag. Ze gingen stamcellen oogsten. In eerste instantie zou er bij Noelle een lieslijn worden aangebracht. Of te wel een katheter. Nadat vrijdag morgen eerst weer een zak bloedplaatjes waren toegediend ( dit omdat het bloed anders niet zou stollen bij het plaatsen van die lieslijn ) kwam iemand van de afdeling dialyse kijken. Na de arm van Nolelle te hebben bekeken, zij hij hoopvol, "nee het wordt gewoon een infuusnaald". Nu is dat niet "zomaar" een infuusnaald, maar die naald die de dikte heeft van een balpen. Er moet namelijk bloed in/uit kunnen.

We gingen na anderhalf uur wachten naar de afdeling dialyse. Na een keer mis te hebben geprikt lukte het de tweede keer wel. Het oogsten was begonnen :D Het leek eigenlijk een beetje op een gewone nier dialyse. Het bloed gaat een machine in en komt er dan weer uit. Wel indrukwekkend en een beetje eng als ik eerlijk mag zijn.

In princiepe had Noelle aan drie ronden genoeg. ( een ronde bestaat uit vier maal een klein rondje ) Na aandringen van de dialyse verpleegkundigen, vroegen ze aan Noelle of ze geen vier ronden wilden doen. Namelijk als zo nog maar een beetje nodig hadden, hoefde we de zaterdag niet meer terug naar het AZM. Oke zeiden we...
De vierde ronden is als een bom ingeslagen. Echt dood ziek heb ik haar na 4 uur oogsten mee naar huis genomen. Lopen ging niet meer!

Die zelfde avond zouden ze ons van het AZM bellen om te vertellen hoeveel stamcellen ze hadden geoogst bij Noelle. Ik zal even uitleggen hoe die telling gaat. Ze moeten minimaal 3 hebben. Noelle had na VIER ronde's 1 :cry:
Dus zaterdag weer een dag oogsten.
Hoopvol zijn we er zaterdag aan begonnen. Na weer 2 ronden vroeg de doktor of Noelle weer vier ronde deed. Daar heeft ze nee op geantwoord en ook logisch. Ik kon me ook niet voorstellen, dat als ze op de TOP dag niet eens de helft haalde dat ze nu twee derde zouden kunnen oogsten...

Zaterdag avond beldde de doktor ons zelf op. Ze had zaterdag 0.4 gescoord. Dus na twee ontzettend zware dagen en kapot zijn, was het resultaat 1.4. Dus nog minder als de helft :cry:
Hij vertelde ons tevens dat ze er mee gingen stoppen. Dit had allemaal geen zin. Bloedwaardes die maar blijven zakken, stamcellen niet te vinden. Voor Noelle was dit een hele gote tegenslag! Ze heeft ook voor de eerste keer sinds julie ( dat we al bezig zijn ) gehuild. Ze had een belangrijke wedstrijd gespeeld en verloren....

Nu gaan ze dus iets anders doen, wat weten we niet. Ze kunnen gaan uitwijken naar een donor ( dan wordt het een ander verhaal, ivm complicatie's ) of onder narcose proberen rechtstreeks beenmerg uit het bot te halen. We weten het nog niet.
Vandaag hebben ze vergadering en zouden ze de zaak van Noelle bespreken. Woensdag as moeten we weer in het AZM zijn. Er is gisteren gebeld geworden en we moesten "alletwee" op de poli van de doktor verschijnen.

We wachten maar weer af... maar het wordt steeds moeilijker om positief te blijven.......

Dikke kus allemaal weer en tot snel.

Noelle & Mayke

jejoentje
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Mei 31, 2003 12:46 pm
Locatie: Hendrik-Ido-Ambacht
Contact:

wat een rotnieuws zeg!

Berichtdoor jejoentje » Vr Nov 14, 2003 5:52 pm

Hoi Mayke & Noelle,

Wat een rotnieuws zeg! Ik kan me goed voorstellen dat het heel moeilijk is om deze grote tegenslag te verwerken. Alsof jullie nog niet genoeg ellende hebben meegemaakt :(

Ik hoop van harte dat jullie de kracht blijven houden om door te gaan! Probeer de gedachte aan een mooie toekomst vast te houden, dat was bij mij in ieder geval iets waardoor ik de kracht kon vinden om door te vechten.

Hoe is het gesprek geweest met de dokter? Welke stap wordt er nu gezet?

Ik wil jullie nogmaals heel veel sterkte en kracht toe wensen, ik denk aan jullie!

Hopelijk tot snel horens,

Jeroen
man, 25 jaar, single, student, zaadbalkanker (+recidief), motto: always look on the bright side of life! (Als dat mogelijk is natuurlijk...)

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Hodgkin

Berichtdoor Mayke » Di Nov 18, 2003 3:51 pm

Goede middag iedereen,

Gelukkig hebben we weer iets beter nieuws. De afgelopen week is erg hectisch en hilarisch geweest voor ons . Op de eerste plaats natuurlijk de tegenslag van het mislukken met het oogsten van de stamcellen een plaatje weten te geven. Daarna wachten op het moment dat je weer wat hoort voor wat ze in de toekomst voor ons in petto hebben.

Afgelopen woensdag zijn we bij de doctor moeten komen. Hij heeft ons onzettend geholpen, en daar bedoel ik mee dat hij ons weer ontzettend veel moed heeft gegeven en op een bijzonder prettige manier weet je weer op te peppen! :lol: Het kan ook anders, dat artsen namelijk erg "bot" kunnen overkomen, wij hebben gelukkig een TOPPIE van een arts.

Ze wordt vrijdag as weer opgenomen in het AZM en gaan dan een vierde kuur geven.( geen DHAP-kuur ) Deze was niet gepland maar omdat het heel erg belangrijk is dat ze die stamcellen van haar zelf kunnen oogsten gaan ze proberen dmv deze vierde kuur toch nog eens te oogsten.
Dus voor ons houdt dat in om de zelfde weg nog eens te bewandelen. Eerst een kuur en dan weer spuiten en daarna weer "hopelijk" oogsten.

Ze hebben nog maar 0.4 nodig :lol:
Noelle vroeg aan de arts waarom hij niet bij haar broer deed kijken voor stamcellen. Hij vertelde ons dat een beenmerg(stamcel)transplantatie van een donor toch gevaar met zich mee brengt. Een op de vier overleeft dat niet :cry:

Maar goed, we hebben nu weer hoop.... en morgen is weer een nieuwe dag en dan zien we wel weer.

Bij deze, bij ons schijnt de zon weer een beetje :lol:
Daarbij hebben we nu 10 dagen rust gehad.. Heerlijk even tijd voor elkaar!

Tot gauw weer allemaal.

Noelle & Mayke

jejoentje
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Mei 31, 2003 12:46 pm
Locatie: Hendrik-Ido-Ambacht
Contact:

gelukkig weer wat positiever nieuws!

Berichtdoor jejoentje » Wo Nov 19, 2003 1:27 pm

Hoi Noelle en Mayke,

Ik ben heel blij om te lezen dat jullie weer eens wat positiefs te melden hebben :D

Gelukkig gaan ze de stamcellen nog een keer proberen te oogsten bij Noelle zelf, dat is toch wel het veiligste.
Ik ben ook heel blij om te lezen dat jullie zo'n goede arts hebben getroffen. Precies wat jullie nodig hadden :D
Er zijn jammer genoeg inderdaad redelijk wat artsen die totaal niet met mensen kunnen omgaan, ik snap dan nooit wat ze in zo'n vak doen!

Lekker hoor dat jullie allebei een aantal dagen rust hebben gehad, dat heeft jullie vast en zeker goed gedaan.

Sterkte met de volgende kuur van vrijdag a.s. en probeer die positieve energie vast te houden :)

Ik wens jullie weer heel veel sterkte en kracht toe voor de komende tijd!

groetjes en knuffels,

Jeroen
man, 25 jaar, single, student, zaadbalkanker (+recidief), motto: always look on the bright side of life! (Als dat mogelijk is natuurlijk...)

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Hodgkin

Berichtdoor Mayke » Zo Nov 30, 2003 10:44 am

Hallo iedereen weer,

Op deze zondag ochtend heb ik even de tijd genomen om jullie te informaren. Noelle heeft vorige week vrijdag die vierde chemo gehad. Ze heeft er gelukkig weinig bijwerkingen van gehad.

Natuurlijk het bekende misselijk zijn en moe, moe en nog eens moe zijn.
Van de week zat ik in de auto en bedacht me opeens iets heel anders. Als gezond mens sta je ernaast en kijk je erna. Dat is allemaal heel heftig. Dat hoef ik jullie ook niet over uit te leggen. Maar je ziet ook je naaste van de chemo achteruit gaan :cry:

En ineens dacht ik, als ze zo doorgaan, daar bedoel ik de medici mee, gaat ze me straks nog aan alle chemokuren onderdoor in plaats van de kanker zelf. Daar werd ik triest van, van die gedachte. Iedere chemo opnieuw slaat als een bom harder in....

Maar goed dat geeft misschien maar weer eens te meer aan hoe "sterk" kanker cellen dan wel niet moeten zijn. Maar om bij Noelle terug te keren. Het gaat goed, naar omstandigheden.
Afgelopen vrijdag zijn we weer begonnen met het ritueel spuiten, naar het AZM, daar bloedprikken en wachten op de uitslag en dit iedere dag opnieuw tot dat de dag daar weer is, tot dat er geoogst kan worden.

Zelf denken we dat het weer einde van komende week zal zijn, en dan maar hopen en duimen dat ze genoeg stamcellen kunnen oogsten. :?
Voor de rest gaat het met Noelle wel goed, met mijzelf iets minder. Tot vorige week heb ik het wel allemaal volgehouden maar mijn energiebron begint ver op zijn einde te komen. Ik ben dan ook hard opzoek naar een manier om die energie weer terug te vinden of thans een manier om een beetje op te laden.

Ik heb een eigen zaak, dus me ziek melden dat gaat niet. Dan ik kan Noelle moeilijk alleen laten gaan, dat kan ik niet!
Ik ben toevallig gisteren dan gaan winkelen in Hasselt, dat doe ik namelijk graag, geld uitgeven :D Ik had met een vriendin afgesproken dat zij met Noelle zou mee gaan naar het ziekenhuis. Ze moest namelijk naar het AZM voor bloedtransfusie. Ze belde me om 9.30 uur dat het wat langer ging duren allemaal. Ik heb toen nog gevraagd, moet ik dan komen. Is namelijk geen probleem dan was ik een andere keer gaan winkelen. Nee was het antwoord, ga jij maar lekker winkelen!

Ik zit om 12.00 uur aan de koffie in Hasselt, gaat de telefoon. Kun je toch komen want het gaat nog langer duren en toen was het ineens toch een probleem. Dat soort zaken en voorvallen vermoeien mij ontzettend!
En dan zeggen mensen wel tegen mij, : je moet ook soms aan jezelf denken". Maar dan denk ik, hoe????

Noelle is mij het allerbelangrijkste, Noelle zelf heeft mij ook het liefste overal bij. Hoe vind je dan een goede tussenweg. Die is er niet denk ik. Het komt er toch op neer dat het hard werken is voor ons alletwee.... Met hopelijk een goed resultaat. Maar veel mensen vergeten dat het voor de mensen erom heen ook ontzettend zwaar is.

Maar goed genoeg gezeurd :D We zijn er weer hard tegenaan gegaan en een geluk, een mens kan veel hebben, vooral als het moet!!!!

Tot gauw weer allemaal en bedankt voor het luisteren :)

Noelle & Mayke

Jack

Berichtdoor Jack » Di Dec 02, 2003 4:50 pm

Hallo Mayke,

Heb net je berichtjes hier zitten lezen over jou en Noelle. Het komt me allemaal zo bekend voor. Zelf kreeg ik begin dit jaar als 32 jarige hodgkin, helaas kwam het snel terug waarna ik allerlei zwaardere chemo's heb gehad, waaaronder ook DHAP.

Heb net afgelopen maand de uiteindelijke stamceltransplantatie gehad, ben er redelijk doorheen gekomen, ben nu net een weekje thuis en helaas heb ik last van koortsaanvallen, laten we hopen dat dit de laatste stuiptrekkingen zijn want leuk is anders :(

Het is inderdaad, zoals je zegt, toch ongelooflijk wat een mens wel niet kan hebben, dat weet ik langzamerhand uit eigen ervaring. Het valt mij trouwens op dat de patient zelf meestal sterker in dit alles staat dan zijn naasten, mijn familie had daar ontzettend veel moeite mee dat machteloze gevoel van langs de zijlijn staan en niets kunnen doen.

Nou, alle sterkte toegewenst voor jou en Noelle. Hopelijk lukt het oogsten snel want dat neupogen spuiten vond ik ook maar een lastige bedoening :)

liefs,
Jack

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Hodgkin

Berichtdoor Mayke » Vr Dec 05, 2003 5:28 pm

Goede avond iedereen,

Jack op de eerste plaats bedankt voor je reactie! Ik hoop met jou mee dat die koorts aanvallen inderdaad de laatste stuiptrekken zijn! Dat moet gewoon. De weg zal voor jou dan ook al lang zijn geweest. Dus soms is het genoeg!

Bij Noelle heb ik helaas weer minder goed nieuws, zucht....
Vandaag hebben we de arts gesproken en ze zijn gestopt met het oogsten. Sterker nog, ze hebben niet een dag gefureerd!

Er bestaat een formule tussen witte bloedlichaampjes en de stamcellen. Hoe die formule precies gaat weet ik niet maar ik weet wel wat de uitkomst moet zijn. Je moet normaal een 10 scoren. Vanaf dat moment gaan ze oogsten.

De eerste serie had noelle op de donderdag een 13 en op de vrijdag ( zie een paar berichten terug ) had ze een score van 20. Ze hebben toen geoogst en heeft toen maar een 1 gescoord. Dus allemaal heel slecht maar dat heb ik toen uitgebreid opgeschreven.

Nu had ze gisteren ( dus de zelfde donderdag) een score van 4 :cry:
Afgelopen woesnsdag hadden ze al besloten de dosis Neupogen te verhogen naar twee spuiten per dag.
Vandaag zat ze nog steeds op een score van 4.... Dus zijn ze ermee gestopt. Nu moeten we woensdag 17.12.2003 bij de doktor komen. Ik weet nu weer niet wat ons te wachten staat.

Ik denk zelf dat ze nu onder narcose beenmerg rechtstreeks uit de botten gaan halen. Afwachten.....
We genieten nu even lekker weer van de rust. De stilte voor de storm.
We gaan nu lekker pakjes avond vieren.

Ik wilde aan Sint en Piet vragen of ze ons alle een goede gezondheid in de schoen komen brengen :D

Dikke knuffels
Noelle & Mayke

jejoentje
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Mei 31, 2003 12:46 pm
Locatie: Hendrik-Ido-Ambacht
Contact:

Berichtdoor jejoentje » Di Dec 16, 2003 10:44 am

Hoi Mayke & Noelle,

Wat een rotbericht zeg dat het oogsten mislukt is. Moeilijk voor jullie om die slechte berichten steeds te moeten incasseren :(

Ik hoop dat jullie nog steeds de kracht kunnen vinden om door te vechten. Ik hoop dat de twee weekjes rust jullie goed hebben gedaan en dat het gesprek morgen met de arts op een prettige manier verloopt.

Blijf vechten tegen deze kl*te ziekte!

Ik denk veel aan jullie (allebei!).

groetjes en veel sterkte voor de komende tijd,

Jeroen
man, 25 jaar, single, student, zaadbalkanker (+recidief), motto: always look on the bright side of life! (Als dat mogelijk is natuurlijk...)

Nynke

TV-programma Jong

Berichtdoor Nynke » Di Dec 16, 2003 3:57 pm

Hallo,

Mijn naam is Nynke Nammensma en ik werk in de redactie voor het TV-programma Jong.
Graag zouden we in Jong aandacht besteden aan iemand die ernstig ziek is en daarover in Jong zijn of haar verhaal zou willen vertellen. Hoe is het om ernstig ziek te zijn? Hoe beinvloedt het je leven en doe ga je daarmee om? Hoe reageren mensen om je heen op je? Naast het interview willen we graag een laatste wens in het programma realiseren.

Ken je iemand of zit je zelf in deze situatie? Of zou je wat meer willen weten over het programma? Dan kun je contact met mij opnemen.

Vriendelijke groet,

Nynke Nammensma
Jong
Tel. 035-6263008
nynke@skyhightv.nl

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Hodgkin

Berichtdoor Mayke » Wo Dec 24, 2003 12:26 pm

Hallo iedereen,

Ik wilde even iedereen fijne feestdagen en een gezond 2004 wensen!

Tevens wilde ik zeggen dat we nu een eigen site hebben.
Dus kom gerust een kijkje nemen.
www.dukiesplace.nl

Groetjes en tot gauw...

Mayke & Noelle

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Hodgkin

Berichtdoor Mayke » Wo Dec 31, 2003 12:19 pm

Hallo iedereen,

Graag wilde ik even iedereen bedanken die onlangs de site van Noelle hebben bekeken. ( www.dukiesplace.nl ) Dank je!

Tevens wilde ik nog mededelen dat ze inderdaad beenmerg uit de botten gaan halen omdat het oogsten van de stamcellen niet was gelukt :(
Dus nu staat op de agenda voor 2004 het volgende.
7 januari naar de kaakchirurg dan gaan ze namelijk nog 3 verstandskiezen trekken. Dit omdat die anders kunnen gaan ontsteken. 8 Januari onder narcose en dan gaan ze een liter beenmerg uit de botten halen. En dan hopelijk een week of twee erna wordt ze opgenomen voor de laatste genade klap.

Ik moet je eerlijk bekennen dat het allemaal niet meer zo goed gaat. Daar bedoel ik me dat het "stroef" gaat allemaal. Noelle begint het echt zwaar te krijgen. Ik die niets meer kan hebben. En nu dan.. moet ik vavanond iedereen een goed en vooral gezond 2004 gaan wensen? :shock:

Terwijl we weten dat in 2004 het zwaarste nog moet gaan komen.
Maar ik houd me wel een beetje vast aan de gedachte dat 2004 meer biedt als alleen ziek zijn......

Nou bij deze dan... allemaal een goed en gezond 2004!

Dikke kus
Mayke & Noelle

jejoentje
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Mei 31, 2003 12:46 pm
Locatie: Hendrik-Ido-Ambacht
Contact:

Berichtdoor jejoentje » Za Jan 03, 2004 3:41 pm

Hoi Mayke & Noelle,

Ik hoop inderdaad dat 2004 voor jullie niet alleen een jaar wordt van ziek zijn, maar ook van beter worden en blijven!

Ik volg jullie op de voet via jullie website! :)

groetjes,

Jeroen
man, 25 jaar, single, student, zaadbalkanker (+recidief), motto: always look on the bright side of life! (Als dat mogelijk is natuurlijk...)


Terug naar “Hodgkin en de gevolgen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten