hodgekin patient van 26

Hodgkin komt vaak voor bij jonge mensen, vandaar een eigen forum. hier kan je praten over de gevolgen.

Moderators: liddy, emili

jejoentje
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Mei 31, 2003 12:46 pm
Locatie: Hendrik-Ido-Ambacht
Contact:

hoge dosis chemo + stamceltransplantatie

Berichtdoor jejoentje » Za Sep 20, 2003 12:11 pm

Hoi Mayke,

Wat zitten jullie in een moelijke situatie (zachtjes uitgedrukt) zeg. :(
Het is altijd een flinke schok om te horen dat dergelijke behandelingen nodig zijn om de kanker te verslaan.
Ik wil je mijn ervaringen vertellen met hoge dosis chemo (of intensieve chemo zoals jij het noemt) in combinatie met een stamceltransplantatie in de hoop dat je daaruit moed en hoop kan putten.

In maart 1998 werd er bij mij zaadbalkanker in een vergevorderd stadium ontdekt. Na een grote buikoperatie en 6 chemokuren was ik in de zomer van 1998 klaar met de behandelingen, dit was gelukkig allemaal goed aangeslagen. In december 1998 kreeg ik toen te horen dat de kanker was teruggekeerd en dit was uiteraard een flinke schok :(
De arts stelde toen voor om mij hoge dosis chemo te geven in combinatie met een autologe (=van jezelf) stamceltransplantatie. Zoals je inmiddels zelf ook weet is dat inzetten met zeer grof geschut, maar het was volgens de dokter de beste mogelijkheid om er weer bovenop te komen. Ook omdat voor mij ook gold/geldt: als de kanker nog een keer terugkomt is er in principe niets meer aan te doen.
Na eerst een zogenaamde opwekchemokuur gehad te hebben om de stamcellen in het bloed te laten verschijnen werd een week daarna deze stamcellen uit mijn bloed geoogst (=leucaferese).
Daarna heb ik een zware chemokuur gehad en 3 weken daarna de 1e van de 2 hoge dosischemokuren. En die kuur die hakt er flink in moet ik je helaas vertellen :(
Nadat ik de 1e kuur was doorgekomen volgde 4 weken daarna de 2e hoge dosiskuur en die was nog zwaarder. Op een gegeven moment kreeg ik het gevoel dat ik mijn lichaam langzaam voelde afsterven en dat is het ergste gevoel wat ik ooit heb meegemaakt. Echt verschrikkelijk en met geen pen te beschrijven :cry:
Daarnaast moest ik ook geïsoleerd verpleegd worden omdat mijn weerstand inmiddels 0,0 was geworden. Dit is ook geen pretje. Je hebt op zo'n moment enorme behoefte aan lichamelijk contact (een knuffel doet al wonderen!) en juist op dat moment kan je dat niet krijgen. De stamcelteruggave gebeurde bij mij een paar dagen na het einde van de hoge dosiskuur. Deze teruggave lijkt erg op een bloedtransfusie en is dus niet echt belastend.
Maar dan nu de positieve kant van mijn verhaal :D
Hoewel de kuren zwaar waren ben ik er toch redelijk goed door heen gekomen. Belangrijk is dat je een perfecte verzorging krijgt van de verpleegkundigen van de afdeling en meestal krijg je die in dit soort gevallen ook wel.
De hoge dosis chemo + stamceltransplantatie hebben bij mij hun werk goed gedaan. In april 1999 was de kanker weg. Een hele opluchting! De maanden daarna heb ik vooral last gehad van moeheid, het heeft bij mij zo'n 1,5 jaar geduurd voordat ik weer een beetje de oude was (qua lichamelijke conditie dan).
Inmiddels is ben ik dus al ruim 4 jaar kankervrij en de kans dat de kanker nu nog terugkomt is heel klein. Ik heb aan de behandeling een aantal bijwerkingen overgehouden zoals: gehoorbeschadiging en weinig gevoel in mijn handen en voeten (zijn dus allemaal zenuwbeschadigingen, dat ligt aan de soort chemo die je krijgt) en zo af en toe nog de bekende moeheid. De andere bijwerkingen die ik heb, zoals buikpijn en krampen e.d. komen door de buikoperatie die ik heb gehad.

Het gaat op dit moment echt prima met mij :D en dat is dan ook de reden dat ik hoop dat je hoop en moed kan halen uit mijn ervaring.
De behandeling is zwaar, maar er is door heen te komen!
Als je het even niet meer ziet zitten bedenk dan waar jullie het voor doen: Om straks, als alle ellende hopelijk achter de rug is, samen weer te kunnen genieten van het leven!

Ik wil Noelle en jij heel veel sterkte toewensen!
Als je er behoefte aan hebt mag je uiteraard ook altijd een mailtje naar me sturen.

groetjes en nogmaals sterkte met alles,

Jeroen
man, 25 jaar, single, student, zaadbalkanker (+recidief), motto: always look on the bright side of life! (Als dat mogelijk is natuurlijk...)

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Berichtdoor Mayke » Zo Sep 21, 2003 11:23 am

Goede morgen Jeroen,

Wat een verhaal. Ik ben wel heel erg blij dat je gereageerd hebt! Dank je wel hiervoor. Na het lezen van je verhaal dacht ik eigenlijk, zie je wel! Ik had me al gedacht dat het zo heftig zou gaan worden.

Ik maak me heel erg druk op dit moment. Ik ben ook heel erg bang. Dan kun jij je denk ik nog meer voorstellen wat dat met Noelle doet. Maar het probleem met Noelle is, vind ik, is dat ze niet praat.
Nu ben ik een beetje blij, want ze leest wel altijd wat ik schrijf ( meestal als ik er niet ben :lol: ) en leest dan toch ook alle ervaringen van andere. Ik denk namelijk dat praten heel erg belangrijk is voor het geestelijke herstel van z'n ingreep.

Want laten we toch eerlijk zijn, eigenlijk is het niet normaal wat ze met je doen...
Maar dat geeft maar weer eens te meer aan dat kanker nog erger is!

En weet je wat me vooral bezig houdt, dat ze dood gaat omdat ze een infectie, of schimmel oploopt tijdens die kuren.
En weet je wat ik ook nog kwijt wil. Met al die bezuinigheden van de regering tegenwoordig, wordt het er allemaal niet beter op.

Afgelopen zondagnacht toen we weer naar het ziekenhuis hebben kunnen gaan, zeggen ze ook dat " ziek zijn kun je thuis ook". Wat ik hier eigenlijk mee bedoel te zeggen is, dat ze het thuis front ( ik ben er net 28, en eigenlijk ook nog jong en onervaren in het leven ) met een hele verantwoordlijkheid opzadelen. Maar ik heb me voorgenomen, de minuut dat ik het ook niet vertrouw, ik haar inlaad en naar het ziekenhuis breng. Ik ben van mening dat ze het bloed beter 1 keer te veel kunnen controleren dan een keer te min...

Maar het is me eigenlijk ook allemaal wat. Maar nogmaals we gaan ervoor! We zijn net nu 4 maanden getrouwd en ik wil zeker met haar nog mijn 50 ste trouwdag vieren :lol: .

Bedankt en ik hoop snel nog iets van je te horen. ( vooral stiekem hoe je het geestelijk allemaal gedaan hebt!)

Dikke knuffel en tot snel
Mayke

jejoentje
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Mei 31, 2003 12:46 pm
Locatie: Hendrik-Ido-Ambacht
Contact:

Berichtdoor jejoentje » Zo Sep 21, 2003 12:37 pm

Hoi Mayke (en Noelle natuurlijk :) )

Ik kan me voorstellen dat je je op dit moment erg druk maakt en dat je bang bent. Vooral die onzekerheid over wat de toekomst gaat brengen is heel moeilijk.
Ik denk dat je moet proberen om niet te ver vooruit te kijken en te denken. Je maakt het jezelf daar alleen maar moeilijk mee en ik denk daarom dat je alles van dag tot dag moet bekijken (makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk). Probeer de hele behandeling eens in stappen in te delen en concentreer je dan op de eerst volgende stap. Als die stap voorbij is dan kan je je gaan richten op de volgende stap. Dit zorgde er bij mij voor dat ik wat meer rust kreeg en de hele behandeling wat beter kon doorkomen.

Maar de twee belangrijkste dingen die mij door de hele behandeling hebben gesleept zijn de volgende:

Weten waar je het voor doet:

Als ik het moeilijk had tijdens mijn chemo dan ik herinnerde ik mijzelf er altijd aan waar ik het voor deed, namelijk om te blijven leven! Om straks weer te kunnen genieten van al het mooie wat het leven kan bieden. Ik dacht ook aan het alternatief en dat was: geen chemo nemen en dus zeker weten dat je dood gaat. En aangezien ik heel graag wilde blijven leven had ik maar een keus hoe zwaar die ook is geweest: door de chemo heen komen. Het feit dat ik mezelf dit telkens voorhield als ik het moeilijk had heeft mij voor een belangrijk deel door de chemo geholpen.

Daarnaast waren aandacht en afleiding krijgen voor mij ook heel belangrijk:

Aandacht kreeg ik gelukkige genoeg van familie, vrienden en ziekenhuispersoneel. Zo heb ik tijdens tijdens de kuren(!) de nodige geintjes uitgehaald met een verpleegkundige waar ik het heel goed mee kon vinden. Zo heb ik haar eens bestookt met een waterpistool en zij heeft mijn kale kop 's nachts een keer helemaal ingesmeerd met glittergel! :lol: Ik vond het geweldig, heel leuk (en belangrijk voor mij) om tijdens mijn kuren ook nog lol te kunnen hebben. Daarnaast heb ik ook veel gepraat met mijn familie, vrienden en ziekenhuispersoneel over wat ik meemaakte, hoe ik het ervaarde enz. Dat is denk ik, net zoals jij zegt, belangrijk om alles geestelijk goed te verwerken, om alles een plaats te kunnen geven. Daarnaast probeerde ik zoveel mogelijk (wanneer ik het kon opbrengen) afleiding te zoeken: een spelletje spelen, een boek lezen, TV kijken, dat soort dingen. Je bent dan even niet bezig met ziekzijn en dat vond ik heel fijn.

Op die manier ben ik dus door alles heen gekomen. Nogmaals: het is zeker zwaar, maar het is te doen! En zoals je hierboven hebt kunnen lezen: zelfs tijdens zo'n behandeling is er nog plaats voor een lolletje!

De angst die je beschrijft voor een infectie of een schimmel tijdens de behandeling kan ik me goed voorstellen. Er werden aan mij zeer strenge hygiëne eisen opgelegd en ik heb mij hier ook goed aan gehouden.
En wat je inderdaad zelf ook schrijft: als je het niet vertrouwt: neem gelijk contact op met het ziekenhuis of ga er heen. Je kan bij dit soort dingen beter te vroeg dan te laat zijn. Misschien een lichtpuntje voor je: ik heb tijdens de gehele behandeling geen last gehad van infecties of iets dergelijks! :D

Mayke, ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt. Ik wens Noelle en jou alle kracht toe om samen goed door de behandeling te komen!

Heel veel sterkte met alles!

Groetjes en een dikke knuffel!

Jeroen
man, 25 jaar, single, student, zaadbalkanker (+recidief), motto: always look on the bright side of life! (Als dat mogelijk is natuurlijk...)

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Hodgkin

Berichtdoor Mayke » Za Sep 27, 2003 9:43 am

Hey Jeroen, (en de rest natuurlijk)

Even snel een reactie geven op je laatste antwoord. Ik denk dat je helemaal gelijk hebt en dat we veel te veel naar voren waren aan het kijken. We moeten eens een beetje proberen dag voor dag te leven.

Maar nou verlang ik ook naar December of Januari want dan hebben we alles achter de rug. Maar na donderdag een "goed" gesprek te hebben gehad met elkaar hebben we afgesproken te proberen van dag tot dag te leven.
Ik moet zeggen het gaat nu een heel stuk beter, vooral met haar...
We hebben ook voor het eerst eens gesproken om naar het Toon Hermans huis (inloop huis voor mensen met kanker ) te gaan. Ik hoop echt dat ze dit gaat doen, want nogmaals praten verlicht een hoop zorgen, pijn en verdriet.

Maar ze heeft zo veel moeite met het accepteren van het feit dat ze nu ( na een kuur ) al veel minder kan. Ze vertelde dat ze voor me had willen strijken. Na een halfuur kon ze niet meer op haar benen staan. Ze zei tegen me, dat is toch niet normaal, ben er 26 en kan dan niet eens meer een half uur strijken.
Ik heb haar geprobeerd duidelijk te maken dat ze haar verwachtingspatroon moet gaan aanpassen. En de zaken eens bekijken van: ik heb al een half uur WEL kunnen strijken.

Maar goed nu heb ik ook makelijk praten.. Maar we moeten toch door, en strijken is ook helemaal niet belangrijk. Ik heb gezegd dat ze al haar energie moet bewaren voor "leuke" dingen te doen. Ze moet al zoveel...


Nou dat was het weer voor vandaag. We gaan lekker genieten van elkaar want Maandag mag ze weer gaan :cry:

Heel veel groetjes en tot gauw.

XXX Mayke

jejoentje
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Mei 31, 2003 12:46 pm
Locatie: Hendrik-Ido-Ambacht
Contact:

Berichtdoor jejoentje » Wo Okt 01, 2003 8:35 pm

Hoi Mayke,

Ik ben het helemaal eens met wat je schrijft over het accepteren van het feit dat je steeds minder kan.
Het is heel moeilijk om jezelf of iemand anders langzaam maar zeker af te zien takelen, want daar komt het toch wel op neer bij deze kuren.
Maar wat je zegt is denk ik heel belangrijk: je moet proberen om niet te kijken naar wat je niet meer kan maar naar wat je wel kan. Positief denken is in dit geval, hoewel makkelijker gezegd dan gedaan, belangrijk.
En blijf beseffen waar jullie het voor doen: om straks hopelijk weer met z'n tweetjes te kunnen genieten van de mooie dingen in het leven!

Hoe gaat het nu met Noelle? Ze is nu een paar dagen bezig met haar 2e kuur toch? Ik hoop dat het een beetje uit te houden is voor haar.
En hoe gaat het met jou verder?
Wat je in een van je eerste berichten schrijft is zeker waar: het is ongelofelijk zwaar om (bijna) hulpeloos te moeten toezien hoe iemand waar je onzettend veel van houdt zo moet vechten tegen deze kloteziekte.
Ik hoop met heel mijn hart dat jullie deze ongelofelijk zware periode samen goed doorkomen.

Ik wens jou en Noelle heel veel sterkte en kracht toe voor de komende tijd!

Dikke knuffel,

Jeroen
man, 25 jaar, single, student, zaadbalkanker (+recidief), motto: always look on the bright side of life! (Als dat mogelijk is natuurlijk...)

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Hey

Berichtdoor Mayke » Za Okt 04, 2003 3:30 pm

Hey Jeroen,

Met Noelle gaat 't. Daar is ook alles mee gezegd. Ze heeft afgelopen maandag inderdaad haar tweede DHAP kuur gehad. Tot aan de dinsdag avond voelde ze zich redelijk. Maar sinds dinsdag is het weer hopeloos.

Overgeven, misselijk enz. Je weet er alles van denk ik... Ze heeft het naar mijn mening ontzettend zwaar. Vooral tussen de oren!!!!
Ze heeft er zoveel moeite mee te MOETEN accepteren dat het niet anders is en dat je niets meer kunt dan alleen ziek zijn. Nu moet ik ook toegeven dat dit eigenlijk ook niet normaal is.

Ik bedoel, van die ADVB ( ik weet niet precies of je dit zo schrijft, maar de eerste kuren, 2 X 6 ) was ze ongeveer 3 a 4 dagen niet lekker. Dan had ze ongeveer 1,5 week om nog leuke dingen te kunnen doen.

Dat is nu dus echt heel anders. De eerste DHAP kuur was ze 12 dagen ziek. En dan heb je nog een week, en die week is ook niet echt super. Na twee keer de trap oplopen is de energie verdwenen. Na die week mag je dan weer gaan... Het is ontzettend zwaar!!!!

Maar goed voor de rest kunnen we nu wel echt intens genieten van elkaar. Al is het maar een grappig SMS dat ze me stuurt als ik aan t werk ben. Daar kan ik zo vrolijk van worden. Ik denk dat een normaal mens wat niets "ernstigs" heeft meegemaakt ook niet snapt wat ik nu bedoel.

Ben wel heel blij dat ik je gevonden heb op deze site.. En alle andere ook natuurlijk!!

Nou aan iedereen weer heel veel goede gezondheid en knuffels van ons.

Mayke & Noelle

jejoentje
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Mei 31, 2003 12:46 pm
Locatie: Hendrik-Ido-Ambacht
Contact:

Hoe gaat het ermee?

Berichtdoor jejoentje » Vr Okt 17, 2003 11:13 pm

Hoi Mayke & Noelle,

Hoe gaat het met jullie? Het zal ongetwijfeld nog steeds allemaal heel zwaar zijn, ik hoop dat jullie nog steeds de kracht hebben om je hier doorheen te knokken.

Het is inderdaad niet normaal wat ze je aandoen eigenlijk, die kuren zijn ECHT onmenselijk :( Helaas heb je weinig keus als je wilt blijven knokken. Ik probeerde het ook altijd van de positieve kant te bekijken: erger dan dit kan het niet worden :) En daar hou ik me nu ook nog wel eens aanvast: ik kan daardoor heel goed relativeren, ik word niet snel van mijn stuk gebracht.

Maar het blijft ontzettend zwaar om er doorheen te komen.
Ik ben in ieder geval blij om te lezen dat jullie in deze periode ook intens kunnen genieten van elkaar, dat lijkt me heel belangrijk. Blijf daar in ieder geval mee doorgaan! :)

Ik wens jullie nogmaals heel veel kracht en sterkte toe, ik denk vaak aan jullie!

groetjes en een dikke knuffel voor iedereen!

Jeroen
man, 25 jaar, single, student, zaadbalkanker (+recidief), motto: always look on the bright side of life! (Als dat mogelijk is natuurlijk...)

Gast

Berichtdoor Gast » Zo Okt 19, 2003 10:38 am

Hey Jeroen ( en de rest natuurlijk)

Hoe gaat het hier....? In principe gaat alles zijn gangentje. We zijn wel al inmiddels in het AZM ( Academisch Ziekenhuis Maastricht ) belandt. Moet jullie eerlijk bekennen dat het daar een beetje hommeles en chaotisch is. Echt vreselijk. De DHAP kuur moet normaal om de drie weken worden gegeven. Dus dat zou feitelijk as maandag zijn. Nee dit wordt nu pas donderdag.... Te druk in het ziekenhuis. (ik denk heel eerlijk dat ze de opname vergeten waren)

Dan moet je afgelopen woensdag bij de oncoloog in Maastricht komen, vraag je nog van te voren aan de assistente of Noelle bloed moet prikken. De assistente belt op naar de oncoloog en stelt de vraag met het daarbij horenden verhaal, dat wij Dinsdag nacht nog op de eertste hulp in Sittard zijn geweest (dit omdat Noelle erg ziek was) en dat er bloed geprikt is geworden. Nee was het antwoord. Dan had hij deze bloed uitslagen.

Eenmaal bij de oncoloog binnen zit hij te zoeken naar bloeduitslagen. Ik heb hem even gelaten en vroeg toen; staan die computers in verbinding met elkaar? Hij vroeg; hoe bedoel je? Ik zei:Omdat de bloeduitslagen in Sittard zijn. Ooo toen viel hem het kwartje... We waren in Sittard geweest en niet in Maatsricht. Pff en zo kan ik nog drie voorbeelden geven. Terwijl we tot nu toe maar twee keer zijn daar geweest.

Maar goed ik blijf zelf wel bij de pinken en als me iets niet bevalt zeg ik het ook wel. Zo wilden hij tijdens de opname van Noelle, het geprek laten plaats vinden met de "stamcellenverpleegkundigen". Nee lekker, die gaat mega belangrijke informatie geven, terwijl Noelle ziek is en maar de helft hoort. Dan zeg ik ook, nee gebeurt niet!! Ik wil daar bij zijn...

Voor de rest loopt het wel allemaal los. Ik ben wel moe, Noelle ook denk ik. Maar sinds we een beetje van "dag tot dag" leven gaat het iets beter. Maar het blijft klote!!!

Nou iedereen maar weer sterkte en tot snel...

Mayke & Noelle

jejoentje
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Mei 31, 2003 12:46 pm
Locatie: Hendrik-Ido-Ambacht
Contact:

Berichtdoor jejoentje » Zo Okt 26, 2003 1:20 pm

Hoi Mayke & Noelle,

Heel herkenbaar wat je schrijft over die chaos in het ziekenhuis. Toen ik voor mijn eerste kuren in het voormalige AZR (Academisch Ziekenhuis Rotterdam) Dijkzigt lag ben ik ook veel dingen tegen gekomen waarvan je denkt: dat moet toch niet kunnen in zo'n ziekenhuis? Maar het gebeurde helaas wel...
Dan lig je doodziek in je bed en dan moet je ook nog allerlei dingen gaan controleren of die wel goed gaan! Dat slaat toch nergens op? Wat dat betreft ben ik blij om te lezen dat je "goed bij de pinken blijft" om zo problemen te voorkomen. Dat moet je zeker blijven doen!

Ik heb overigens deze slechte ervaringen alleen gehad in het AZR Dijkzigt. Toen de kanker was teruggekeerd en ik voor de chemokuren in de Daniël den Hoed kliniek kwam te liggen werd ik echt perfect behandeld! Er is niets fout gegaan en dat was gewoon een verademing vergeleken met het AZR Dijkzigt.

Hoe gaat het nu met jullie? Ik neem aan dat Noelle donderdag begonnen is met een nieuwe DHAP kuur. Is het allemaal nog een beetje vol te houden? Ik hoop van wel! Gelukkig komt het einde nu langzaam maar zeker in zicht. Hou vol allebei!

Ik wens jullie weer heel veel sterkte toe voor de komende tijd!

groetjes,

Jeroen
man, 25 jaar, single, student, zaadbalkanker (+recidief), motto: always look on the bright side of life! (Als dat mogelijk is natuurlijk...)

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Hodgkin

Berichtdoor Mayke » Di Okt 28, 2003 8:09 pm

Hey Jeroen,

Inderdaad Noelle heeft vrijdag haar derde DHAP kuur ondergaan. Ze is donderdag opgenomen in het AZM. Vrijdag pas gestart met de chemo en zondag mocht ze gelukkig naar huis. Ze had het zwaar, heel erg zwaar. Ze had voor de eerste keer heimwee.

In Sittard is ze echt op handen gedragen geworen door het verplegend personeel, tja.... dan valt Maastricht tegen, waar je dan duidelijk voelt dat je een nummer bent. Maar ik heb zondag een paar vlaaien afgegeven in de hoop dat dit voor de volgende keren zal helpen. Een beetje slijmen kan nooit kwaad. :D

Ze is vanaf gisteren bezig met de Neupogen spuiten. Dit middel moet er voor zorgen dat er meer stamcellen in het bloed gaan komen. Vanaf vrijdag moeten we dan iedere dag bloed laten gaan prikken in het AZM. Op het moment dat er genoeg stamcellen in het bloed zitten wordt ze weer opgenomen. De verpleegkundigen van de dialyse was komen kijken en helaas had Noelle geen "goede" aders meer.

Dus moeten ze nu een kateter plaatsen voor het oogsten van de stamcellen. En met een kateter mag je niet naar huis, aangezien ze het oogsten meestal in een paar keer doen ( omdat ze een bepaalde hoeveelheid moeten hebben voordat ze aan de intensieve chemo kunnnen beginnen). Dus moet ze in het ziekenhuis blijven totdat ze de gewenste hoeveelheid hebben. Dus nu is het wel heel spannend... Afwachten of ze op de eerste plaats nog genoeg stamcellen kan aanmaken, hoe het dan allemaal gaat lopen. Ik denk dat het circus nu echt gaat beginnen of al is begonnen.
vanaf nu staat alles in het teken van het AZM.

Maar als het dan allemaal niet voor niets is, doen we het graag. Ik heb trouwens nog aan je moeten denken. In het AZM lag een jongen tegen over Noelle en die zat in een soort gelijke situatie als jou. ( ooit :) )
Bij die jongen hebben ze ongeveer drie weken geleden zaadbalkanker ontdekt. :cry: Alleen om eerlijk te zijn vond ik het wel een beetj eng. Hij had namelijk al uitzaaiingen naar de longen en lymfe in de buik... Maar ze hadden toch gesproken over genezing en met volle moed ging hij nu aan zijn eerste chemo beginnen. Deze chemokuur was vijf dagen aan een stuk en duurde tot in januari en dan om de drie weken. Ik heb hem een dikke knuffel gegeven en ik denk dat we hem ook nog wel zullen zien.

Maar voor de rest denk ik dat nu de storm begint op te waaiien en nu moeten we ook alle kracht besparen om dit te doorstaan.

Afgelopen week heb ik het informatieboekje over de stamcellentransplantatie door gelezen en ik moet je eerlijk bekennen dat ik er kapot van was.
Nu gaat het wel weer, maar mijn eerste reactie was echt heftig. Weet je ik heb ook een beetje op jouwn advies geprobeerd van dag tot dag te leven. Dat is ook goed gelukt maar nu "het" moment eraan gaat komen word ik toch bang. Maar we zullen het wel allemaal zien. Toch probeer ik van stap naar stap te leven. Dus nu eerst maar eens stamcellen gaan oogsten en dan de volgende stap.

Weet je dat wilde ik wel nog kwijt, ik heb het altijd zo moeilijk als ik Noelle in het ziekenhuis moet achterlaten :cry: Dan ben ik zo verdrietig.. Echt waar dan huil ik de hele tijd ( behalve als ik bij haar in het ziekenhuis ben) En daar ben ik wel bang voor, dan denk ik "mijn god, die moet straks gaan voor ongeveer 6 weken". Ik denk dat ik het er heel moeilijk mee gaa krijgen. Maar eigenlijk maar goed ook!!! Als ik haar niet zou missen, na 5 maanden pas getrouwd te zijn, is het ook niet goed :) .

Nou ik ga weer eens wat doen, ik wilde iedereen nog succes en sterkte wensen in hun eigen "leed". Trouwens hoe is het met de rest ?????

Dikke kus en veel knuffels
Mayke & Noelle

susan
Berichten: 24
Lid geworden op: Di Mei 27, 2003 3:12 pm
Contact:

Berichtdoor susan » Wo Okt 29, 2003 6:33 pm

Goh, ik ben echt altijd zo onder de indruk van je verhalen. Ik wil je heel erg veel sterkte wensen. Ik weet hoe het er in het ziekenhuis in sittard aan toe gaat, woon zelf in Geleen.. :)
Echt heel veel sterkte en geef vooral de moed niet op.

Susan

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

Hodgkin

Berichtdoor Mayke » Wo Okt 29, 2003 7:07 pm

hey Susan,

Bedankt voor je medeleven, dat doet ons echt goed. Maar ben je zelf ook ziek omdat je weet hoe het er in het ziekenhuis te Sittard aan toe gaat?

Nogmaals bedankt en misschien tot ziens
:)

Dikke knuffels van ons

Mayke & Noelle

susan
Berichten: 24
Lid geworden op: Di Mei 27, 2003 3:12 pm
Contact:

Berichtdoor susan » Do Okt 30, 2003 5:55 pm

Hoi Mayke,

Ik heb vroeger kanker gehad, een niertumor, maar daarvoor ben ik in amsterdam behandeld. Ik kom wel vaker in het ziekenhuis en ben er ook eens geopereerd aan een moedervlek. Het personeel is zo vriendelijk daar...
:)
Oke nogmaals heel veel sterkte.

Groetjes Susan

Mayke
Berichten: 16
Lid geworden op: Za Aug 23, 2003 11:24 am
Locatie: Sittard

even een reactie

Berichtdoor Mayke » Vr Okt 31, 2003 9:18 pm

Hallo iedereen,

Ik wilde even snel iedereen op hoogte brengen. Vandaag zijn we in het AZM geweest, omdat Noelle geprikt werd op het aantal stamcellen in haar bloed. ( daar zijn ze nu druk mee bezig om straks die laatste chemo te kunnen geven, dus een spannende tijd nu )

Helaas had ze nog maar een minimaal aantal stamcellen in het bloed. Wel deelde ze ons mede dat het bloed niet in orde was. Haar waarde van de bloedplaatjes waren wederom erg laag! Dus nu moeten we morgen ( zaterdag! ) weer bloed laten prikken en kijken ze naar de waarde van de bloedplaatjes. Zijn ze nog zo laag dan krijgt ze "goed" bloed bijgezet.
Ik vind dat dus vreselijk. Heel erg raar eigenlijk, want daar is feitelijk niets mee aan de hand, maar toch, ik vind het maar niets z'n rode zak aan haar bedje.....

Maandag opnieuw een poging om stamcellen te gaan oogsten. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat er dan wel genoeg stamcellen in het bloed zitten. Het wordt allemaal z'n gedoe als het bij haar zelf niet lukt :cry:

Dus het wordt wel heel erg spannend nu. Ik heb het er ook allemaal erg moeilijk mee. Soms zakt je echt de moed in de schoenen en krijg je stiekem toch een beetje negatieve gedachtes....

Maar met volle goede moed gaan we er weer opnieuw voor. Die morgen leeft, die morgen zorgt :D

Dikke kus weer allemaal en tot snel
Mayke & Noelle

chris

mijn zusje

Berichtdoor chris » Di Nov 04, 2003 9:59 am

hallo,

dit is de eerste keer dat ik hier op deze site ben, na het lezen avn alle berichten heb ik besloten om ook maar even iets te vertellen.

Mijn zusje van 19 heeft afgelopen voorjaar te horen gekregen dat ze hodgekin had. Dit is per ongeluk ontdekt nadat een operatie aan de verstandskies niet helemaal goed verlopen is. Na deze operatie bleef er een knobbel in de hals van haar. Na een antal onderzoeken kregen wij te horen dat ze dus hodgekin had, er zt een knobbel ten grote van een appel in de hals.
De behandeling heeft een half jaar geduurd ze heeft om de drie weken een chemokuur gehad en vorige maand was de laatste. Hierna is er een nieuwe scan gemaakt en besloten om verder te gaan met de bestraling, alles was al geregeld, tot dat, de de arts van het ARTI bel;de dat we snel naar het ziekenhuis moesten komen. Nadat iedereen gemobiliseerd is zijn we daar heen gegaan, mijn moeder was al erg overstuur en haalde van alles in d`r hoofd.
Na het gesprek met de arts bleek dat de knobbel in haar nek binnen een maand weer net zo groot is als in net begin. Dit was voor ons een hele grote schok. Mijn zusje gaat nu voor de tweede keer beginnen aan een `waarschijnlijk`veel zwaardere kuur.

Zijn er mensen dit ook hebben meegemaakt, zou graag hier over willen praten.

groetjes chris

cptrouerbach@hotmail.com


Terug naar “Hodgkin en de gevolgen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten