non-hodgkin lymfoom- pre beta cel leukemie ...

Hodgkin komt vaak voor bij jonge mensen, vandaar een eigen forum. hier kan je praten over de gevolgen.

Moderators: liddy, emili

mieke
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr Jun 06, 2003 2:45 pm
Locatie: zuidholland
Contact:

non-hodgkin lymfoom- pre beta cel leukemie ...

Berichtdoor mieke » Vr Jun 06, 2003 2:53 pm

ok, misschien ben ik niet op het goede forum, onder het goede onderwerp...
ik ben op zoek naar mensen met deze vorm van kanker (onderwerp van deze topic) waar ik ook berichtjes plaats, niemand schijnt het te kennen. daarom besloot ik toch hier ook een oproep te plaatsen. Ik zelf heb geen kanker, mijn broer lijdt aan deze vorm, het is hooggradig en ongeneeslijk.
we weten nu al 6 maanden dat hij gaat overlijden, het is echt een wonder dat hij nog met ons is!
Hij is geestelijk gehandicapt, dus kan zich daardoor ook moeilijker uiten dan 'gezonde, niet gehandicapte mensen'.
Wij (ik en mijn ouders) zijn dus een beetje zijn zintuigen. ik heb van de artsen wel veel info gekregen, maar ik wil heel erg graag in contact komen met mensen die ook deze vorm kennen. het is helaas zeldzaam, dus ook moeilijker om in contact te komen met patienten of nabestaanden.

ik hoop dit keer op een reactie....

mieke
mieky_dijkje@hotmail.com
wanneer je huilt, kijk dan in je hart en je zult zien dat je huilt om wat je vreugde schonk

emili
Berichten: 48
Lid geworden op: Zo Apr 06, 2003 4:27 pm

Berichtdoor emili » Vr Jun 06, 2003 3:03 pm

hoi Mieke,

ik denk niet dat je er veel aan hebt... ik heb in het ziekenhuis gewerkt als leerlingverpleegkundige. Daar was een man, bij wie het héél lang duurde voor ze de diagnose konden stellen. Zelf had ik weleens meegespiekt met bloeduitslagen en andere dingetjes, en het deed me denken aan hodgkin (dat heb ik zelf gehad) of nonhodgkin.. maarja.. ik weet naar verhouding ook nix... wat bleek later; nonhodgkin lymfoom en leukemie.. dat was de oorzaak er gelijk van dat het zo moeilijk te diagnostiseren was... de man heeft uiteindelijk chemo gehad.. maar hoe het er verder meegegaan is weet ik helaas niet... en details van de leukemie of de hodgkin, weet ik óók niet.. Ik wil eigenlijk alleen zeggen.. er zijn er meer.. maar ozo weinig helaas. nouja gelukkig eigenlijk...

emili

mieke
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr Jun 06, 2003 2:45 pm
Locatie: zuidholland
Contact:

Berichtdoor mieke » Zo Jun 08, 2003 10:59 am

dank je emili,

Koen zou kunnen worden behandeld... maar we besloten hiervan af te zien door de volgende redenen. áls je zou besluiten voor een behandeling, zou hij voor 4 maanden opgenomen moeten liggen in de isoleer. Hij is geestelijk gehandicapt en kan nagenoeg niet alleen zijn, dat trekt hij simpel weg niet. hij heeft contact nodig, lichaamelijk en geestelijk. hij is heel slechtziend (op 1 meter hooguit 10%). hij zou lumbaalpuncties moeten hebben en alles over zijn lichaam zou bestraald moeten worden. hij is lichtelijk spastisch, dus bestraling zou onder narcose moeten omdat hij niet stil kan liggen. ook chemo kuren zouden een ramp worden, gezien hij een naald er zo uittrekt...
de kans op genezen bij deze kuur is:
een remissie van 5 tot 10% voor 2 jaar (simpel gezegd, uitstel van executie, het zou onheroepelijk terug komen en hij zou alsnog overlijden) de kans op totale genezing is 0 tot hooguit 2%
daarom hebben we besloten om hem de laatste tijd van zijn leven met ons door te laten brengen, dan in een isoleer.
de behandelend arts heeft 1 keer eerder, een aantal jaar geleden een jongen gehad die ook deze vorm van kanker had. hij is wel gestart met de behandeling en was binnen 4 weken na de eerste kuur overleden... Koen leeft nu al 6 maanden!! al gaat de kwaliteit van leven wel steeds meer en sneller achteruit.

dank je wel iig voor je reactie... misschien zit er ooit een reactie tussen van iemand die deze ziekte kent...
emili, heel jij ook heel veel sterkte!!

mieke
wanneer je huilt, kijk dan in je hart en je zult zien dat je huilt om wat je vreugde schonk


Terug naar “Hodgkin en de gevolgen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten