Mijn verhaal...

Leukemie ook wel bloedkanker genoemd
treft vaak hele jonge kinderen. Op dit forum kan je je ervaringen delen met anderen

Moderators: liddy, emili

Tinek1974

Mijn verhaal...

Berichtdoor Tinek1974 » Do Mar 31, 2005 10:44 pm

Sinds september 2002 zijn mijn man en ik bezig met proberen zwanger te worden, na 2 miskramen (in dec. 2002 & okt. 2003) was ik in maart dit jaar opnieuw zwanger.

Op 13 april ben ik op aandringen van mÂ’n moeder en een vriendin naar de huisarts gegaan om bloed te prikken. Ik was al een paar weken erg moe, mÂ’n lippen waren erg bleek, ik had last van oorsuizen en bij de geringste inspanning bonkte mÂ’n hart in mÂ’n hoofd. Ik weet deze klachten aan mÂ’n zwangerschap en zocht er verder niets achter, volgens mÂ’n vriendin kon ik echter wel eens bloedarmoede hebben, ze zei dat komt wel vaker voor bij zwangere vrouwen en ook mÂ’n moeder vertrouwde het niet helemaal dus ben ik naar de huisarts gegaan. Bij de huisarts bleek dat mÂ’n HB extreem laag was, ik kreeg een recept mee voor ijzertabletten tegen bloedarmoede en ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis om daar nogmaals bloed te prikken want de huisarts vertouwde het niet helemaal.

Ik ben diezelfde ochtend nog naar het ziekenhuis gegaan om bloed te prikken, aan het eind van de week zou ik de uitslag krijgen. Ik werd echter Â’s middags al gebeld door de huisarts met de mededeling dat mÂ’n bloed niet goed was. Hij was erg vaag (vond ik), iets met mÂ’n witte bloedcellen zou niet goed zijn, ik moest naar het ziekenhuis komen voor onderzoek, ik zou ook een punctie krijgen en het leek hem verstandig dat ik iemand mee zou nemen. Mijn man was op dat moment gedetacheerd en werkte niet in de buurt dus ik heb meteen mÂ’n moeder gebeld en die is met me mee gegaan naar het ziekenhuis.

Toen de huisarts me Â’s middags al belde schrok ik me dood, ik dacht dit moet iets ernstigs zijn anders komen ze niet nu al met de uitslag van het bloedonderzoek. Doordat de huisarts het over witte bloedcellen had en over een punctie schoot er wel door mÂ’n hoofd dat ik misschien wel kanker zou kunnen hebben maar die gedachte schoof ik echter snel aan de kant, ik moest van mezelf niet gelijk het allerergste denken want misschien viel het allemaal best wel mee.

In het ziekenhuis aangekomen moest ik me melden bij de polikliniek, er was wat geroezemoes en onduidelijkheid over wat ik precies kwam doen, ze noemden de term klinisch maken en toen begreep mÂ’n moeder al dat ik opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Dat had de huisarts me dus niet verteld, ik dacht ik krijg een paar onderzoeken en dan mag ik weer naar huis, niet dus! MÂ’n moeder en ik werden in een kamertje apart gezet en na een hele poos wachten (althans zo leek het op dat moment) kwam er een arts-assistent vertellen waarom ik moest opgenomen worden in het ziekenhuis. Het was voor 99% zeker dat ik Akute Leukemie had, ik zou de volgende dag een beenmergpunctie krijgen om de diagnose te kunnen bevestigen.

Natuurlijk schrok ik heel erg maar op de een of andere manier drong het nog niet echt tot me door en bleef ik er heel nuchter onder. Die nuchterheid is eigenlijk tijdens de hele 1e ziekenhuisopname zo gebleven, ik heb zelf mÂ’n werk en vrienden gebeld om te vertellen wat er aan de hand was, mÂ’n man kon dit niet.
Ik werd gelijk die middag opgenomen in het ziekenhuis op de gevreesde afdeling. De volgende dag kreeg ik een beenmergpunctie en die bevestigde dat ik Akute Myeloide Leukemie had. De 1e week in het ziekenhuis bestond voornamelijk uit allemaal onderzoeken, er werd een Hickmancatheter ingebracht en ik moest een abortus ondergaan. Het kindje zou alle chemo hoogstwaarschijnlijk niet overleven en als ik een spontane miskraam zou krijgen tijdens het kuren zou het voor mij levensgevaarlijk zijn. Precies een week nadat ik was opgenomen in het ziekenhuis werd er begonnen met de 1e chemokuur.

De ideale behandeling voor mij zou er als volgt uit zien, 2 chemokuren gevolgd door een 3e chemokuur in combinatie met bestraling en een Allogene stamceltransplantatie (met de stamcellen van mÂ’n broertje of zusjes). Helaas bleken mÂ’n broertje en zusjes niet te matchen en was de Allogene stamceltransplantatie van de baan. Uiteindelijk heb ik 3 chemokuren gehad.

De 1e chemokuur was zwaar maar wel te doen, ik had last van de bekende bijwerkingen zoals misselijkheid, overgeven, diarree, haaruitval, pijnlijke slijmvliezen in mÂ’n mond etc. maar gelukkig verder geen complicaties. Ook psychisch was het te doen, ik had het idee dat ik in een stroomversnelling zat, het ging allemaal eigenlijk zo snel dat ik nauwelijks besefte wat er aan de hand was. Maandag 17 mei mocht ik naar huis om een weekje bij te komen.

Dinsdag 24 mei ben ik weer opgenomen in het ziekenhuis voor de 2e chemokuur, deze was een stuk zwaarder. De bekende bijwerkingen die ik tijdens de vorige kuur had kreeg ik nu weer maar dit keer een stuk heftiger, ik voelde me erg beroerd en kreeg koorts waarvan ze de oorzaak niet konden achterhalen. Ze hebben toen mÂ’n hickmancatheter eruit gehaald omdat ze dachten dat daar de koorts misschien vandaan kwam, bij het uithalen van de catheter hebben ze echter een stukje laten zitten en dat moest er later operatief via mÂ’n lies worden uitgehaald (terwijl de catheter net onder mÂ’n sleutelbeen zat), ik had ook regelmatig last van een bloedneus ook daar hebben ze op een gegeven moment iets aan gedaan. Psychisch had ik het dit keer ook een stuk moeilijker, net of alles toen pas tot me door drong. Ik heb heel wat tranen vergoten en veel momenten gehad dat ik de moed wilde opgeven. Aan het eind van de 2e opname kreeg ik hormoonspuitjes om mÂ’n stamcellen op te peppen zodat ze die via mÂ’n bloed er uit konden halen en evt. konden gebruiken voor een stamceltransplantatie. De hormoonspuitjes sloegen echter niet direct aan, ik mocht vrijdag 25 juni naar huis en moest daar verder gaan met de hormoonspuitjes. Na thuis nog 4 dagen die hormonen hebben te gespoten bleek dat dit bij mij niet ging lukken. Ik moest stoppen met de hormoonspuitjes en mÂ’n beenmerg tot rust laten komen, daarna zou er onder algehele narcose beenmerg worden afgenomen d.m.v. een heleboel beenmergpuncties. Woensdag 14 juli werd ik opgenomen in het ziekenhuis, donderdags kreeg in onder algehele narcose de beenmergafname en diezelfde middag mocht ik weer naar huis. Ik heb nog een paar dagen last gehad van de narcose en mÂ’n hele bekken was beurs (wat wil je ook na 70 beenmergpuncties in mÂ’n bekken).

Dinsdag 20 juli ben ik weer opgenomen in het ziekenhuis voor de 3e chemokuur. Ik heb meegedaan aan een trial (onderzoek), d.m.v. loting zou bekend worden gemaakt hoe het 3e gedeelte van de behandeling eruit zou zien. Of alleen een 3e chemokuur (de standaardbehandeling van het ziekenhuis) of een 3e chemokuur in combinatie met een stamceltransplantatie van mÂ’n eigen stamcellen/beenmerg. Ik ben ingeloot voor alleen een 3e chemokuur. Deze 3e chemokuur was een makkie, ik heb helemaal geen last gehad van bijwerkingen, alleen mÂ’n haar viel opnieuw uit (in de weken dat ik thuis was had ik al weer wat haar gekregen). Wel kreeg ik last van mÂ’n verstandskies, die was aan het doorkomen en veroorzaakte een ontsteking. De kaakchirurg wilde de kies er het liefst uithalen maar omdat je bloedwaarden tijdens zoÂ’n dip erg laag zijn was dit niet verstandig. Met antibiotica en verschillende mondspoelingen hebben we de ontsteking rustig kunnen houden. Hartstikke fijn natuurlijk dat ik deze chemokuur grotendeels fluitend doorkwam er is echter 1 nadeel, hoe beter je je voelt hoe ongeduldiger je wordt. Het duurde me allemaal veels te lang en ik kon niet wachten totdat ik uit mÂ’n dip was en naar huis mocht. Omdat de artsen vonden dat het zo goed met me ging mocht ik vrijdag 20 augustus (op mÂ’n moeders verjaardag, dat vond ze haar mooiste verjaardagscadeau) vervroegd naar huis, ik kreeg wel wat extra regeltjes en medicijnen mee omdat ik nog niet uit mÂ’n dip was. Op 9 september waren mÂ’n bloedwaarden voldoende gestegen en was ik officieel uit mÂ’n dip.

Alle chemokuren zijn goed aangeslagen, er was telkens sprake van een complete remissie (dat betekend dat er voor het blote oog geen leukemiecellen meer te zien zijn). Ik ben nu klaar met behandelen, 100% genezen ben ik nog niet, de kans dat de leukemie weer terugkomt, is best groot (50%). Met name de 1e 2 jaar zullen spannend zijn, daarna neemt het risico dat de leukemie terugkomt aanzienlijk af. Over 5 jaar word ik pas officieel genezen verklaard (als de leukemie in de tussentijd tenminste niet is terug gekomen).

Op dit moment gaat het eigenlijk hartstikke goed met me, ik ben mÂ’n leventje weer een beetje aan het oppakken, zit nog wel gedeeltelijk in de ziektewet maar werk al weer 3 ochtenden in de week.

Groetjes Tineke

http://tien.web-log.nl/

Tineke1974
Berichten: 3
Lid geworden op: Za Nov 19, 2005 6:28 pm
Contact:

Berichtdoor Tineke1974 » Za Nov 19, 2005 11:50 pm

Niemand op dit forum die ervaring heeft met leukemie en zin heeft om er met mij over te "kletsen"?

Mijn verhaal is inmiddels een beetje verandert, de vorige keer schreef ik dat ik m'n leventje al weer aardig op de rails had. Helaas is er in juni van dit jaar geconstateerd dat de leukemie weer terug is. Ik heb inmiddels al weer 2 chemokuren achter de rug en ik ben in afwachting van een stamceltransplantatie die begin december gaat plaatsvinden, erg spannend dus allemaal.

Groetjes Tineke
Pluk de dag!

sas

Berichtdoor sas » Ma Nov 21, 2005 2:23 pm

Ik wil je heel veel sterkte toewensen!!
Was je eindelijk zwanger moet je het kindje weg laten halen. Dat zou niet makkelijk gweest zijn.
Zwaar *** dat de leukemie weer terug gekomen is.. Hopelijk zijn dit je laatste kuren en blijft de leukemie daarna wel weg.

Maar ik had een vraag.. Was je vooral moe of niet toen het ontdekt werd?

groetjes

Nienke

Berichtdoor Nienke » Wo Nov 30, 2005 5:32 pm

Hoi Tineke..

Zelf ben ik verpleegkundige op een afdeling waar veel leukemie patienten liggen. Ik las je verhaal en wil mijn steun mededelen. Ik hoop voor je dat de kuren goed verlopen en dat de remissie uitslagen goed zijn.
Ik typ dit bericht omdat ik je aan wil geven dat als je er behoefte aan hebt, ook eens te kunt praten met een verpleegkundige van buitenaf. iemand die er helemaal buiten staat maar je misschien toch steun kan bieden.
In ieder geval wil ik je heel veel sterkte wensen.. Zet hem op!!

groetjes nienke

Tineke1974
Berichten: 3
Lid geworden op: Za Nov 19, 2005 6:28 pm
Contact:

Berichtdoor Tineke1974 » Vr Dec 02, 2005 6:30 pm

Sas en Nienke, bedankt voor jullie berichtjes!

Sas, ik was inderdaad vooral moe maar dacht dus in eerste instantie dat dat door m'n zwangerschap kwam.

Nienke, bedankt voor je aanbod, ik zal het onthouden.

Groetjes Tineke
Pluk de dag!

laura

be strong, girl!!

Berichtdoor laura » Ma Jan 23, 2006 12:00 am

heel erg veel sterkte toegewenst!!!!
jij moet echt een vreselijke periode meemaken maar houd vol!

laura


Terug naar “leukemie en de gevolgen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten