plaveisel carcinoom

Hier kan je praten over de overige kankersoorten. Als er veel animo voor een bepaalde kankersoort, dan maken wij daar een nieuw forum voor aan

Moderators: liddy, emili

Hendrika

plaveisel carcinoom

Berichtdoor Hendrika » Vr Sep 09, 2005 12:23 am

Hallo allemaal


Hier is mijn verhaal.


Ik ben nu zo,n beetje 13 jaar met mijn tanden bezig en zo,n 8 jaar geleden ik was toen 27 jaar,had ik ineens aan de zijkant (randje ) van mijn tong een klein plekje zitten ,eerst dacht de arts dat ik er op gebeten had,en zei lekker spoelen met kammile gaat vanzelf weer weg, maar dat was niet zo bleek een maand later na een biopsie.Het was kwaadaardig en
was 1.50 cm.Ik ben eerst in het rkz geopereerd door een algeheel chirurg.
die doet allerlei operaties.Maar mijn gevoel zei dat er nog iets niet goed was,ik ben daarna voor een second opiniun naar het ddh gegaan in rotterdam.Daar hebben ze mijn halsklieren verwijdert ,en ben blij dat ik dat heb laten doen.Want 2 jaar later heb ik een recidief gehad op het litteken weefsel,dus toen volgde bestralingen.Dat is overigens de ergste ervaring wat ik heb meegemaakt,operatie,s geen probleem,maar bestraling en dat je in je mond zoveel pijn kan hebben,dat je moet worden opgenomen en eerst een neus sonde krijgt en daarna een peg.Maar ja het is nu bijna weer 6 jaar geleden ik ben genezen verklaart,en heb een zoon van twee jaar.De artsen zeiden dat een kinderwens gewoon kon,dus zijn we er helemaal voor gegaan.
Maar eigenlijk wilde ik weten of er meer jongere zijn, die dit zelfde hebben gehad,Omdat er toch nog wat problemen zijn qua eten en ik heb nu onder een gebit en boven nog een brug.Maar de prognose is zo slecht dat het uiteidelijk een gebit wordt.Is er mischien iemand met hetzelfde die implantaten heeft.



groet Hendrika

ottomatic

plaveicel carcinoom

Berichtdoor ottomatic » Za Sep 10, 2005 8:32 pm

Hallo Henderika,

Ik lees net je bericht over de tumor aan je tong. Ik heb ongeveer 4 jaar geleden ook een tumor aan de rand van mijn tong gehad, alleen heette die van mij een maligne fibro histiosarcoom. Een aantal operaties en recidief waren nodig voordat de juiste diagnose was gesteld waarna nogmaals een operatie volgde voor een goede marge. Het schijnt erg zeldzaam te zijn volgens mijn specialist (prof roodenburg) waardoor diagnose moeilijk is. Voor deze tumor ben ik niet bestraald, maar voor een andere tumor wel. Deze was in het hoofd-halsgebied waardoor ik ook veel problemen had met eten (10 maanden met moeite vloeibaar voedsel omdat ik een sonde weigerde). Vanwege deze bestraling heb ik nu ook problemen met mijn gebit, en gebruik hiervoor nu sinds anderhalf jaar fluorkappen (omdat de speekselproduktie minimaal is) Tot nu toe gaat het met mijn gebit nog steeds aardig goed. Geweldig voor jullie dat jullie kinderwens in vervulling is gegaan! (Ik ben zelf onvruchtbaar geworden vanwege een chemo in 1988). Vanwege je problemen met eten wil ik je wel tippen om eens te buurten in de mailgroep hoofd-hals en de mailgroep bestraling. Een aantal maanden geleden was ik lid van bestraling-mailgroep en daar zaten veel hoofdhalzers, en wij spraken veel over eet en slikproblemen. Maar als je wilt mag je mij natuurlijk ook mailen. O ja, Waarom ik in deze "jeugdgroep" schrijf, mijn eerste kanker kreeg ik op mijn 24e, de tweede op mijn 36e en de laatste op mijn 39e. Nu ben ik 41.

Ottomatic

Charlotte

Zusje met plaveiselcelcarcinoom

Berichtdoor Charlotte » Di Sep 20, 2005 1:27 pm

Hallo Hendrika,

Mijn zusje van 23 had in mei 2004 een plaveiselcelcarcinoom aan het randje van haar tong. Deze tumor is operatief verwijderd en na een herstelperiode ging het weer goed. Helaas zijn er in april dit jaar uitzaaiingen in de lymfeklieren en het spierweefsel van haar hals ontdekt. Dankzij een ingrijpende operatie konden alle klieren en een deel van de halsspier worden weggehaald. Daarna volgde 7 weken intensieve bestraling. Vanaf de eerste bestralingsdag is de conditie van mijn zusje keihard achteruit gegaan. Alles deed haar pijn, ze was constant misselijk en in haar mond en keel had ze heel veel taai slijm dat ze niet kon ophoesten of doorslikken. Kortom, een loodzware periode.
Helaas ontdekten we nog geen week na de laatste bestraling dat de kanker in haar hals niet weg was en zich daarnaast had verspreid naar beide longen en de rechteroksel. De prognose is heel slecht en het gaat nu ook elke dag slechter met mijn zusje. We hopen nog op chemo, maar het is de vraag of ze daar genoeg voor kan aansterken.

Ik begrijp dat je van dit bericht niet vrolijk wordt, maar misschien helpt het je om te weten dat er meer jonge vrouwen zijn met deze vorm van kanker. Wij horen steeds van de artsen dat een plaveiselcelcarcinoom op de tong eigenlijk alleen voorkomt bij mannen van 60+ die hun leven lang hebben gerookt en gedronken. Jij en mijn zusje vallen niet in die categorie. Wij vragen ons vaak af wat de ooorzaak is; de artsen noemen het een slecht lot.

Wat ontzettend fijn dat jouw vooruitzicht goed is en dat je zelfs een zoontje hebt. Heel knap dat je zo verder gaat met je leven.
Het allerbeste en sterkte met je gebit.

Charlotte

Hendrika

veel sterkte

Berichtdoor Hendrika » Do Nov 17, 2005 11:15 pm

Hallo charlotte

Ik heb eindelijk de site weer gevonden.ik wil je voor de komende tijd heel veel sterkte wensen.ik vind het best wel naar, om te horen dat het niet goed gaat.Het lichaam van je zusje moet zo vechten ,en dat is heel heftig.Ik wens jullie en je zusje heel veel kracht toe.Maar ik vind het wel fijn om weten dat ik niet de enige ben met die vorm van kanker.

De oorzaak is altijd gissen, en soms heb je daar geen antwoord op,maar in mijn geval denk ik,dat het bij mij ontstaan is door een periode van erge stress/overspannenheid en ik heb veel onstekkingen in mijn mond gehad,mijn mond was altijd al een zwakke plek,wat en kettingreactie heeft veroorzaakt,en dat dat daardoor is onstaan.

Maar dat blijft altijd gissen,het kan bij mij ook nog te maken hebben met een syndroom dat bij ons in de familie voorkomt.maar daar zijn ze nog onderzoek naar aan het doen.Maar het was bij mij ook een tijd van bezinning,omdat het daarvoor altijd rennen en vliegen was, ik at wel gezond,en rookte en dronk niet.Maar nu moet ik rustig aan doen,en dat is veel prettiger,mischien ook wel gezonder.?


heel veel kracht toegewenst, liefs hendrika

Hendrika

Berichtdoor Hendrika » Do Nov 17, 2005 11:21 pm

Ik wilde nog even ,melden dat mijn zoon me ook heel veel kracht en energie geeft.dat dat best wel een wonder is. Maar sommige dingen zijn gewoon oneerlijk.



Groet hendrika

Hendrika

Berichtdoor Hendrika » Do Nov 17, 2005 11:26 pm

hallo ottomatic,

Bedankt voor de adressen ,waar ik heen kan gaan wat betreft mijn eet
gebeuren.Jij heb ook wat voor de kiezen gehad zeg,hoe gaat het nu met je.ik vind het fijn dat je op deze mail hebt gereageerd.ik zal eens gaan kijken bij die adressen.


Groet henny

jerom
Berichten: 1
Lid geworden op: Za Feb 10, 2007 10:40 am

Berichtdoor jerom » Za Feb 10, 2007 10:51 am

nnnnn
Laatst gewijzigd door jerom op Ma Feb 12, 2007 5:37 pm, 1 keer totaal gewijzigd.

kick
Berichten: 1
Lid geworden op: Za Feb 10, 2007 1:28 pm

Berichtdoor kick » Za Feb 10, 2007 1:33 pm

lieve jerom,

Het moet inderdaad erg schockerend zijn om deze verhalen te lezen. Maar vergeet niet dat we er voor je zijn (je weet tenslotte wel wie ik ben denk ik hihihi) Belangrijk vind ik wel dat je je heel goed moet uiten met je emoties en als dat niet helemaal lukt dan help ik je daarmee!

kus kus van kick


Terug naar “Overige kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten