Beste mensen,
Ik heb ook te horen gekregen dat mijn ziekte terminaal is. Ik moet zelfs nog 27 worden in september. Zo'n lang leven nog voor de boeg maar dan ineens stort inderdaad je wereld in.
Ik ben al behoorlijk ver in behandeling. Korte uitleg:
Eerst bij de huisarts voor een maagzweer en galstenen geweest. Foto's laten maken in het ziekenhuis. Daaruit bleek dat er een tumor zit in mijn lever en lympheklier en dat mijn galwegen volledig ontstoken waren.
Eerst heb ik een chemokuur gehad. Een kuur duurde 3 weken. De 1e dag van die periode kreeg ik chemo via een infuus en dan 2 weken lang pillen. En dan weer een week rust. Toen begon de volgende kuur weer.
In het begin bleek dat door de chemo (3 kuren = 9 weken) de levertumor zo'n 10 - 15% geslonken was.
In het begin dachten ze dat de primaire kanker darmkanker was maar een endoscopie leverde niets op. Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar amsterdam voor een second opinion omdat ze toch gingen neigen naar primaire galwegkanker. In Amsterdam kwamen ze tot dezelfde conclusie en wilde gaan opereren.
Het is namelijk zo dat mijn lympheklier (daar zit ook een gezwel / knoop in) de galwegen dichtknipt waardoor ik mijn gal niet kwijt kan. Als gevolg hiervan heb ik ook een hele tijd last gehad van geelzucht.
De operatie zou inhouden: Een externe drain (Zakje voor het opvangen van vocht) om het galvocht te laten ontsnappen. Hierna een ingreep om de externe drain in de 12-vingerige darm terecht te laten komen.
Deze ingrepen zijn beide niet volledig goed gegaan (bloedingen e.d.) en het zijn uiteindelijk 4 ingrepen geworden.
Bovendien zit ik nu nog steeds met een externe drain en een morfinepomp tegen de pijn. Ik weet niet zeker of ik pijn heb maar ben wel een beetje bang om de toevoer te verminderen of stop te laten zetten.
Voor de rest voel ik me psychisch wel goed maar zit voornamelijk binnen. Ik heb drie keer per dag de thuiszorg over de vloer om de drain te spoelen (niet pijnlijk). Ik ben nu bezig met dag voor dag te kijken hoe het gaat. Dit helpt mij enorm. Ook probeer ik steeds meer naar buiten te gaan en de plannen zijn er om binnenkort te gaan vissen.
Ook ben ik bezig met het zoeken naar alternatieve therapieen. Als jullie daar nog wat over weten of ervaringen hebben gehoord van anderen, zou ik dit graag willen horen.
Ik begrijp precies wat jullie meemaken. Ik wens jullie veel sterkte met de zware reis die jullie evt. nog voor de boeg hebben en voor vragen, steun of ideeen kunnen jullie mij ook bereiken op mijn e-mail adres:
dennis_meijerink@hotmail.com
Groetjes,
Dennis