Prikbord voor jonge kankerpatiënten

Hoi allemaal,

Ik ben Linda en ben 24 jaar. De andere berichten over eierstokkanker komen me zó bekend voor dat ik er gewoon een beetje van schrok. In het ziekenhuis hadden ze dit namelijk 9 jaar geleden 1x zo jong meegemaakt en ik weet me niet zo goed raad met hoe ik me erbij voel.

Afgelopen aprl/mei had ik last van wat pijnklachten onder in de buik. Ik ben niet zo'n dokter loper dus bleef er een tijdje mee lopen. Ook was het zo dat het niet constant zeer deed dus ik dacht 'ach, dat gaat wel over'. Een aantal weken later toch maar naar de dokter gegaan en die stuurde me naar huis met 'menstruatie klachten'. Ik was toevallig die maand gestopt met de pil dus dacht, dat zit wel goed, zal daar wel mee te maken hebben, ik heb gewoon een heftige ovulatie ofzo.
Een aantal weken later toch weer naar de dokter gegaan omdat ik in mijn bikini constateerde dat mijn buik aan de rechterkan wat opgezet was, als ik ging liggen zag je duidelijk een bultje komen. De dokter deed een inwendig onderzoek en voelde al een hele bult zitten. Zal wel een ontsteking of vochtophoping zijn, dus maak je niet te druk zei hij, ik verwijs je door naar de gynaecoloog, maak je niet te druk. Ik moet zeggen, dat deed ik ook niet echt gelukkig.
Bij de echo bleek al snel dat er iets niet goed zat in m'n buik, de assistente kreeg m'n linkereierstok prachtig op het scherm, maar de rechter PASTE NIET OP HET SCHERM!! Hier schrok ik
toch wel een beetje van omdat de assistente ook niet zo goed wist wat ze daar nou van moest denken.
Ik had hierna meteen een afspraak bij de gynaecoloog en kreeg te horen dat ik ong. 8 cycstes in m'n buik had gevuld met vocht, die inmiddels waren gegroeid tot 18x16 cm!!
Ik schok hier heel erg van en wilde er meteen alles van weten! (Ik dacht hier nog helemaaaal niet aan een ziekte). De dokter vond het toch wel erg akelig en stuurde me meteen langs afdeling opnamen, want wát het ook was, het móet eruit.
3 Weken later werd ik geopereerd en werd mijn rechter eierstok verwijderd. Ik heb een weekje in het ziekenhuis gelegen en herstelde goed. De dokter had niets raars gezien en had uiteraard wel het weefsel voor een check opgestuurd naar de pathologen.
Weer 3 weken daarna, ik vergeet het nooit meer, het was 27 juni. (Je verwacht toch dat als ze slecht nieuws hebben, dat ze wel eerder contact opnemen.) Ik ging uit van het beste
en was me dan ook helemaal niet bewust van het feit dat het weleens kwaadaardig kon zijn. En ja hoor, ik liep naar binnen met een big-smile en zo trots als ik was dat ik alweer aan het werk was en de dokter zegt 'ik heb slecht nieuws'. M'n wereld stortte even in....en ik barste in huilen uit. Ze hadden drie stukjes kanker in het gezwel gevonden.
Het was uiteindelijk uitegegroeid tot 20x18 cm en woog 2,5 kg bij verwijdering.
Ik ben inmiddels op 2 september nog een keer geopereerd om puncties te nemen uit het buikvlies en een stuk af te nemen van het vetschort zodat er gechecked kon worden op uitzaaiingen (m'n bloedwaarde heeft namelijk nooit iets aangegeven). De dokter kwam met goed nieuws, er was niets vreemds gezien. Ook de uitslagen van de puncties bleken gezond te zijn. Wel had m'n ziekenhuis een second opinion aangevraagd in het ziekenhuis in Leuven (Belgie) en die raadde toch een chemokuur aan, om zeker te weten dat alles weg is. Een aantal losse cellen zijn niet te zien met het blote oog.
Vorige week heb ik te horen gekregen dat we z.s.m. van start moeten gaan met de chemo, met 1 bestanddeel.
Ik heb meerdere malen aangekaart of er een mogelijkheid was om ei-cellen in te laten vriezen
omdat ik als de dood ben dat k onvruchtbaar raak van de chemo. Helaas is hier geen tijd voor en zal mijn eierstok dit zoiezo niet aankunnen als het meteen hierna een chemokuur zal moeten ondergaan. Ik zie er enorm tegenop....
Al die tijd ben ik heel positief en sterk gebleven en ging ik ervanuit dat alles goed komt. Maar de laatste week lijkt het wel alsof ik het niet meer op kan brengen. Ik vergeet dingen, ik ben moe, ik word gewoon een beetje geleefd op het moment.

Wat ik me afvraag is, of iemand me gerust kan stellen dat het nog mogelijk is om kinderen te krijgen na deze behandeling?
In het ziekenhuis zijn er geen cijfers van bekend, omdat ik nog zo jong ben en iemand meestal geen kinderwens meer heeft op de leeftijd dat de ziekte zich voordoet (althans zo werd me verteld, maar hier zie ik wel anders).

Ik hoop dat er nog iemand actief is op dit forum!

Groetjes Linda

ps. Sterkte voor de andere vrouwen die hier hun verhaal geplaatst hebben!

Oef, wat ben jij er vroeg bij.
Men heeft voor het onderzoek van weefsel door de patholoog minimaal een week nodig.
Ook weet men dat als de uitslag niet goed is, de persoon in kwestie niet meteen weer geopereerd kan/mag worden.
Dus ja, men had het je eerder kunnen vertellen, enkel om te horen dat het nog langer duurt voordat je weer geopereerd moet worden.
Nu heb je bijna twee weken extra geleefd in de veronderstelling dat er niets aan de hand was.
Heel begrijpelijk dat ze een chemo willen doen. Er kunnen foute cellen zijn die zelfs onder de CT- of PETscan niet te vinden zijn, ook niet microscopisch, daarvoor zijn ze te klein.
Om eicellen te laten invriezen, moet je eerst een hormoonkuur volgen, waardoor je extra eicellen produceert. Deze hormoonkuur kan zeer gevaarlijk zijn in combinatie met eierstokkanker.
Sommige kankersoorten kicken op hormonen en gaan dan extra hard groeien. Resultaat je hebt dan misschien eicellen om in te vriezen, kwaliteit dubieus en de kanker is volop terug.
Dit is niet wat je wilde horen. Alles zal nu afhangen van de andere eierstok. Het is niet te voorspellen hoe de linkereierstok gaat reageren op de chemo.
Het is helaas niet anders. Eerst de chemo om beter te worden, dan mag je een paar jaar niet zwanger worden en daarna mag je pas proberen zwanger te worden.
Lukt het niet om zwanger te worden, dan is eiceldonatie wellicht een optie.
"Ja maar, mijn kinderwens is zo groot." Dat is een van die verschrikkelijk moeilijke wensen in dit stadium van je ziekte.
Je kunt het niet hanteren, je wens dat alles normaal loopt, gaat niet in vervullen.
Geestelijk komt er nu heel veel op je af. Het lichaam heeft moeite om de 'gewone' dingen te doen. En daarom wordt het lichaam moe, vergeet je dingen. Echt het is een heel logische reactie.
Laat je emoties eruit komen. Wordt kwaad, verdrietig, etc. Het is niet niks wat je overkomt.
Pas daarna heb je de ruimte om je toch op de genezing te richten. Met vallen en opstaan.
(Ik ben ook voor eierstokkanker behandeld in 2003 toen ik 45 was. Ik hoop zo dat je hier iets aan hebt en bovenal dat er iemand van jouw leeftijd reageert.)