Prikbord voor jonge kankerpatiënten

In 1998 werd er voor het eerst een ziekte bij mij ontdekt na hel wat onderzoeken en gedoe...
Ik had Myelodisplasie Raeb... Een beenmerg afwijking... of te wel beenmergkanker...
Ik moest behandeld worden en aangezien een beenmergtransplantatie het enige was wat mij beter kon maken hebben ze gelijk onderzoek gedaan naar donoren...
Ik heb twee zusjes en 1 broertje... 2 van de drie hadden (gelukkig ) hetzelfde beenmerg... ik ben toen getransplanteerd op 1 januari 1999... En kreeg een zware chemo waar ik dus wel erg ziek van werd.
Alles verliep goed, ik kreeg alleen last van transplantatieziekte die ze weer onderdrukte/verhielpen met Prednison, waar ik verschrikkelijk dik van werd...
Al mijn celen groeide goed en alles ging weer de goed kant op

Nu een jaar geleden... Hebben ze ontdenkt dat mijn ziekte terug is gekomen, wat voor ons een hele schrik was... Ik moest weer een beenmergtransplantatie ondergaan om weer beter te worden dit keer kreeg ik het beenmerg van mijn broertje (nu 15)
Ookben ik deze keer bestraald, wat de vorige keer dus niet is gebeurt, em ik vond het een vreselijke ervaring, als ik nu naar die fotoos kijk krijg ik er gewoon ongelovelijke buikpijn van terwijl ik daar eerder bij foto's kijken helemaal geen last vnan had... En heb na twee dagen (2* uur) een week lang chemotherapie gehad, waar ik ook weer verschrikkelijk ziek van werd... ik kon niks meer eten, alles deed pijn...
Nadat mijn chemo erin zat kreeg ik op een gegeven moment koorts... echt vreselijk, alles word dan nog spannender en je moet maar hopen dat de beenmergcellen die je hebt gehad snel gaan werken...
Op een zondagavond wilde ik graag mijn bloedwaarden weten, ik hield dat altijd bij en eigenlijk waren ze het toen vergeten te zeggen... (ik had toen ongeveer 7 dagen koorts het leek wel een eeuwigheid...) En toen bleek dat mijn cellen waren opgekomen... Je wil niet weten hoe blij je bent (als je de hele tijd in spanning hebt gezeten)
Mijn cellen groeide goed en alles werd langzamerhand weer normaal...

Nu ongeveer een jaar later, raak ik eigenlijk een beetje in een dip...
Alles van toen komt weer terug en ik moet er gewoon over praten...
Ik ben nu wel begonnen met foto's inplakken enzo, misschien komt het daardoor wel weer boven... Ook heb ik een verhaal geschreven van de tijd toen... ik wil het eigenlijk naar de Fancy sturen...

Ik probeer mijn leven weer op te pakken en ga net zoals al mn vriendinnen weer mee uit... Maar toch voel ik me anders als hun... Ik heb gewoon weer en jaar gemist ... Ik kan dr wel om janken wat mij nu weer is overkomen... Ik blijf nu ook voor de tweede keer zitten... Aankomend schooljaar ga ik naar 4 Havo... Ook heb ik natuurlijk kort haar en ik heb t/m april 2003 een sonde in mijn neus gehad, waardoor iedereen me aankeek, of... het tenminste zo leek...

Ik hoop dat jullie iets in mijn verhaal herkenen en iets van n berichtje achterlaten...

Hoi Zannuh,

Als je het echt even niet ziet zitten kun je natuurlijk altidj aan de huisarts om hulp vragen. Ik ga nu sinds 6 weken naar een psyhologe omdat ik ook in een dip kwam te zitten. Ik kreeg in aug vorig jaar te horen dat ik hodgkin had en heb chemo en bestralingen gehad. Deze waren in februari dit jaar afgesloten en ik begon vol goede moed weer aan het werk om gelijk weer de oude te worden. Nou dat was dus niet zo slim, want dat kan niet zomaar. ik was/ben nog vaak moe en kan nog niet alles wat ik daarvoor ook deed. ik heb toen aan de internist aangegeven dat het niet zo goed met me ging, ik was erg labiel, kon om het minste of geringste wel janken of om de kleinste dingen boos worden. Zij verwees mij naar de oncologieverpleegkundige die vervolgens weer in overleg met de internist een verwijzing schreef naar de psychologe. Ik ben nu bij de psychologe van het ziekenhuis en zij is ook gespecialiseerd in oncologie..
Dit alles kun je natuurlijk ook gewoon via de huisarts regelen. Je moet niet denken dat je gek moet zijn om deze hulp te zoeken, het is voor mij echt goed. Ik realiseer me nu erg goed wat er precies is gebeurd, je gaat het een plekje geven en je leert omgaan met de dagelijkse tekortkomingen of confrontaties met dingen die niet gaan zoals jij zou willen.
Wie weet is het wat voor je......

In ieder geval succes met alles!

Groeten esther

Hoi Esther...
Bedankt voor je reactie...
Over ongeveer twee weken moet ik sowieso weer voor een controle in het ziekenhuis zijn... Ik zorg er dan voor dat ik weer een keertje naar ijn Psychologe kan... daarmee praat ik eigenlijk nog maar heel soms, maar ik ben daar dus eerder al wel regelmatig geweest...
Mijn dipjes zijn meestal ook maar kort, maar kunnen vaker terug komen... Ik voel me nu eigenlijk alweer wat beter... Als je contact zoekt op zo'n site als dit kan je ook je verhaal (natuurlijk) kwijt, wat mij ook wel oplucht
Grtjs Sanne

hej sanne,
ten eerste vind ik het heel erg voor je dat je dit allemaal mee moet maken
ik heb ook te horen gekregn dat ik carcinoid had maar dat is er ingekapseld uitgehaald gelukkig maar!
ik heb ook geen uitzaaiingen enzo.... ik was geopereerd aan me blinde darm en daar zat die kanker in!
ik weet hoe je je voelt (anders dan je vriendinnen) ik voel me ook zo ik kan nog niet uit... al wil ik dat wel super graag, als ik op straat loop lijkt het net of iedereen me aan kijkt omdat ik kanker had maar dat lijkt natuurlijk alleen maar zo...
ik vind het goed van je dat je je verhaal aan fancy wil schrijven, heel veel meiden die lezen dat blad o.a ik ik wens je veel sterkte!
xxxx veel liefs lotte