terminaal

Hier kan je praten over de overige kankersoorten. Als er veel animo voor een bepaalde kankersoort, dan maken wij daar een nieuw forum voor aan

Moderators: liddy, emili

jee-pie

terminaal

Berichtdoor jee-pie » Ma Mar 13, 2006 9:39 am

Twee weken geleden heb ik bericht gekregen dat mijn kanker niet meer te genezen is
Zijn er mensen in mijn situatie die mij kunnen vertellen hoe zij hier mee omgaan

groetjes jee pie

Just Me

Berichtdoor Just Me » Di Mar 14, 2006 11:02 pm

sterkte!!!!

melu

lotgenoot

Berichtdoor melu » Zo Mar 26, 2006 10:40 pm

Als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent draait je wereld helemaal om. In eerste instantie besef je niet dat het over jou gaat en alles wat tot je doordringt dan komen de tranen. Ik heb dit 13 febr 06 te horen gekregen.
Bij mij is primaire leverkanker ontdekt, een half jaar na schildklierkanker (waar ik van genezen ben). Deze ziekte komt alleen maar voor bij mensen van 70 jaar of ouder...ik moet nog 30 jaar worden in mei..
Ik kan er zelf heel goed over praten met de mensen om mij heen en daarnaast houd ik ook een dagboek bij over hoe ik me voel en wat er die dag is gebeurt. Dit zorgt ervoor dat ik niet piekerend in bed stap en toch redelijk kan slapen. Voor mij is het nog steeds niet te bevatten, want ik voel me niet ziek en depri. Ik ben wel begonnen met een chemokuur in pilvorm,dat betekent 's ochtends vijf pillen en 's avonds dezelfde dosis.
Of dit het proces kan vertragen of stilzetten weet ik nu nog niet. Ik ben in ieder geval niet te genezen of er moet een wonder gebeuren..(dan sta ik vooraan..). De arts heeft dit nog nooit meegemaakt, dus een lotgenoot is moeilijk te vinden in deze kankersoort.
Heel veel sterkte, groetjes van een lotgenoot.

Dennis

Secundaire leverkanker met primairegalwegkanker

Berichtdoor Dennis » Zo Jul 30, 2006 2:24 pm

Beste mensen,

Ik heb ook te horen gekregen dat mijn ziekte terminaal is. Ik moet zelfs nog 27 worden in september. Zo'n lang leven nog voor de boeg maar dan ineens stort inderdaad je wereld in.
Ik ben al behoorlijk ver in behandeling. Korte uitleg:

Eerst bij de huisarts voor een maagzweer en galstenen geweest. Foto's laten maken in het ziekenhuis. Daaruit bleek dat er een tumor zit in mijn lever en lympheklier en dat mijn galwegen volledig ontstoken waren.
Eerst heb ik een chemokuur gehad. Een kuur duurde 3 weken. De 1e dag van die periode kreeg ik chemo via een infuus en dan 2 weken lang pillen. En dan weer een week rust. Toen begon de volgende kuur weer.

In het begin bleek dat door de chemo (3 kuren = 9 weken) de levertumor zo'n 10 - 15% geslonken was.

In het begin dachten ze dat de primaire kanker darmkanker was maar een endoscopie leverde niets op. Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar amsterdam voor een second opinion omdat ze toch gingen neigen naar primaire galwegkanker. In Amsterdam kwamen ze tot dezelfde conclusie en wilde gaan opereren.
Het is namelijk zo dat mijn lympheklier (daar zit ook een gezwel / knoop in) de galwegen dichtknipt waardoor ik mijn gal niet kwijt kan. Als gevolg hiervan heb ik ook een hele tijd last gehad van geelzucht.

De operatie zou inhouden: Een externe drain (Zakje voor het opvangen van vocht) om het galvocht te laten ontsnappen. Hierna een ingreep om de externe drain in de 12-vingerige darm terecht te laten komen.
Deze ingrepen zijn beide niet volledig goed gegaan (bloedingen e.d.) en het zijn uiteindelijk 4 ingrepen geworden.
Bovendien zit ik nu nog steeds met een externe drain en een morfinepomp tegen de pijn. Ik weet niet zeker of ik pijn heb maar ben wel een beetje bang om de toevoer te verminderen of stop te laten zetten.

Voor de rest voel ik me psychisch wel goed maar zit voornamelijk binnen. Ik heb drie keer per dag de thuiszorg over de vloer om de drain te spoelen (niet pijnlijk). Ik ben nu bezig met dag voor dag te kijken hoe het gaat. Dit helpt mij enorm. Ook probeer ik steeds meer naar buiten te gaan en de plannen zijn er om binnenkort te gaan vissen.

Ook ben ik bezig met het zoeken naar alternatieve therapieen. Als jullie daar nog wat over weten of ervaringen hebben gehoord van anderen, zou ik dit graag willen horen.

Ik begrijp precies wat jullie meemaken. Ik wens jullie veel sterkte met de zware reis die jullie evt. nog voor de boeg hebben en voor vragen, steun of ideeen kunnen jullie mij ook bereiken op mijn e-mail adres: dennis_meijerink@hotmail.com

Groetjes,
Dennis

marlous
Berichten: 2
Lid geworden op: Za Jan 18, 2014 5:30 pm

Re: terminaal

Berichtdoor marlous » Za Jan 18, 2014 5:39 pm

Beste,

ik ben 25 jaar en een paar maanden terminaal. Ik heb Hodgkin en ik reageer op geen enkele vorm van chemotherapie en ik weiger elke vorm van bestraling.
Dus binnen 7 maanden ben ik van "goed" behandelbaar naar terminaal gegaan.
Omdat ik weiger dood te gaan ben ik alternatieve behandelingen aan het doen met o.a. sporten, sauna's, klysma's, diëten en veel veeelll supplementen (men mag het geen medicijnen noemen)
Ondertussen ben ik al voorbij de verwachte "to die date". Dat was eigenlijk deze maand.
Vorige maand heb ik een dip gehad rond kerst en nieuw jaar maar daar ben ik weer uit. Wat ik iedereen kan aanraden is: doe dingen die je leuk vind!!!. Stress is heel slecht en moordend voor je lichaam.
Ik ga veel weg met vrienden, ik ga morgen vliegen in een 2 persoonsvliegtuig, ik ga uit een vliegtuig springen (met parachute natuurlijk), veel met familie optrekken, naar de acupuncturist etc. Ga winkelen als je daar zin in hebt of doe vrijwilligerswerk. Maar wanneer je op je rug gaat liggen met je armen en benen omhoog ga je zeker dood.

Gr en veel succes!!

liddy
Berichten: 18
Lid geworden op: Ma Jul 05, 2010 10:32 pm

Re: terminaal

Berichtdoor liddy » Ma Jan 20, 2014 1:24 pm

@Marlous,

Wat knap hoe jij bezig bent. Ga vooral zo door.
Toch even een vraagje over later, misschien ben je hier al mee bezig geweest of niet.
Heb jij al aan je familie bekend gemaakt wat jouw wensen zijn voor later.
Ik weet het dat je daar liever niet aan denkt.
Echter het kan zo'n hulp voor je familie zijn als ze weten wat jij wilde.
Zo ook met bepaalde voorwerpen, het zou kunnen dat je graag wilt dat bijv. een bepaalde
ring bij die en die terecht komt.
Liever dergelijke zaken nu geregeld, hoe langer je ermee wacht, hoe moeilijker het wordt.
Maak video-opnamen van leuke dingen die je nu doet, zodat je stem en bewegend beeld terug te halen zijn.
Stel dat je neefjes en nichtjes hebt/krijgt, dan kunnen jou ook leren kennen.
Maar wellicht heb je dit allemaal al geregeld.
Ga vooral zo door.

marlous
Berichten: 2
Lid geworden op: Za Jan 18, 2014 5:30 pm

Re: terminaal

Berichtdoor marlous » Zo Feb 02, 2014 1:25 pm

hey Liddy,

natuurlijk heb ik met mijn familie gesproken over de toekomst maar meer in de zin van euthanasie. Ik wil niet lijden, dat is mijn grootste angst.
En wat betreft geld en spullen.. lekker boeiend. Ze zijn leuk maar niet belangrijk genoeg me daar verder zorgen over te maken.
Ik heb nog liever dat ze alles verkopen en met allemaal op vakantie gaan nog onze vaste vakantieplek in frankrijk om me uit te strooien zou het verkeerd gaan.

Maar.. even voor de duidelijkheid. Ik ga niet dood!!! Mijn tumor (die ik zelf kan voelen) lijkt wat te zijn gekrompen van de alternatieve behandelingen.

Verder kan ik geen beter advies geven dan dat het leven kort is en je ervan moet genieten!

Gr en succes!!


Terug naar “Overige kankersoorten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten