Hoe is het nu?

Op jonge leeftijd kanker hebben gehad
Hoe ga je er later mee om!

Moderators: liddy, emili

Erica
Berichten: 6
Lid geworden op: Ma Mei 19, 2003 2:54 pm
Contact:

Hoe is het nu?

Berichtdoor Erica » Vr Sep 19, 2003 3:44 pm

De eerste groep mensen die als kind kanker hebben gehad en ook genezen zijn, zullen nu ongeveer tussen de 20 en 30 jaar zijn. Op het moment worden deze mensen ook verzocht om deel te nemen aan een onderzoek naar de late termijn effecten van de behandelingen.
Hoe is het nu met deze mensen? welke 'problemen' doen zich voor als gevolg van de ziekte, zowel lichamelijk als geestelijk?
Ik ben nu bijna 10 jaar verder en heb vrijwel niks overgehouden aan de behandelingen. Ik ben benieuwd naar ervaringen van anderen. Uiteraard zijn positieve verhalen ook zeer welkom!

groetjes,
Erica

susan
Berichten: 24
Lid geworden op: Di Mei 27, 2003 3:12 pm
Contact:

Berichtdoor susan » Vr Sep 19, 2003 9:37 pm

Hallo Erica,

Ik doe ook mee aan die onderzoeken in het AMC in amsterdam.
Ben pas nog geweest. Nu heb ik mee gedaan aan een DNA onderzoek, er is gebleken dat mensen die dezelfde tumor als ik hebben gehad (wilms tumor) bijzondere afwijkingen hebben. Ik heb bijvoorbeeld een paar scheve vingers, mijn tenen zijn te klein etc,etc. Nu willen doormiddel van dat DNA gaan onderzoeken of dat allemaal in mijn genen gezeten heeft, ook dat ik kanker kreeg enzo. Beetje ingewikkeld verhaal...
Mij kunnen ze er nu niet meer mee helpen, maar wel andere kinderen in de toekomst.

Verder heb ik veel aan de kanker overgehouden. Ik motorisch gehandicapt, dat wil zeggen dat bepaalde dingen niet kan die andere wel kunnen. Ik heb chronische vermoeidheid. Leer en concentratie problemen. En,maar dat is niet zeker of dat door de kanker komt, heb ik ook nog psoriasis. Dat is een huidaandoening. En ik heb nog maar een nier.

Maar het aller belangrijkste vind ik dat ik nog in leven ben en dan verder met mijn handicaps erbij genomen een heel leuk leven heb :)

Groetjes Susan

my123

als kind kanker gehad

Berichtdoor my123 » Do Sep 25, 2003 4:38 pm

Hallo

Toen ik acht jaar was heb ik als kind ook kanker gehad,een hersentumor. Ik ben nu inmiddels 22. met mij gaat alles heel goed en heb weinig over gehouden aan de ziekte. Mijn evenwichstorgaan is iets verminderd maar ik kan wel gewoon fietsen etc maar niet over een rechte lijn lopen of op 1been staan maar als dat nu het ergste is :!: :?: Ook ben ik vaak wat eerder moe s'avonds maar of dit komt door wat ik meegemaakt heb weet ik eigenlijk niet. Wat ik wel heel erg vind is dat ik mijn haar niet meer terug gekregen heb :cry: . Mijn behandelingen zijn zo zwaar geweest dat mijn haarvaatjes doodbestraald zijn. Nu draag ik een soort van pruik. En ben heel blij met deze oplossing want kan met deze 'pruik' alles doen wat je normaal ook kan met je iegen haar,zoals zwemmen.in de wind,in de regen noem maar op dus dat is echt een uitvinding :wink: . Wat ik nog even kwijt wil is dat ik heel blij ben dat ik nog leef en dan maar met een pruik. Het had ook anders af kunnen lopen. En voor de mensen die het slechter treffen of getroffen hebben als ik ; heel veel sterkte!

Als er mensen zijn die ervaringen etc uit willen wisslen met mij
dit is mijn mail: cvdberg1@hotmail.com

susan
Berichten: 24
Lid geworden op: Di Mei 27, 2003 3:12 pm
Contact:

DNA onderzoek

Berichtdoor susan » Ma Dec 15, 2003 6:48 pm

Hallo,

Ik las over de onderzoeken van de late termijn effecten. Zelf doe ik er ook aan mee.
Nu ben ik een paar maanden geleden gevraagd mee te doen aan een DNA onderzoek.
Dan gaan ze bijvoorbeeld onderzoeken of kanker al in je genen gezeten heeft, en wat je er aan ''afwijkingen' aan over gehouden hebt.

Heeft hier nog iemand ervaring mee :?:

Groetjes Susan

wendy

als kind kanker

Berichtdoor wendy » Ma Jan 19, 2004 11:58 am

Hallo allemaal,

Ook ik heb als kind, nouja kind, ik was 15, kanker gehad. Ik had een gezwel in mijn hoofd en kon niet anders behandeld worden dan met bestralingen. Maar liefst 40 keer. In die tijd, 15 jaar geleden, ik ben nu 30 keken ze niet veel verder dan zsm de kanker behandelen. Dus met het gevolg dat er heel veel meer beschadigd is door de bestralingen. Mijn hersenen, met als belangrijkste dat de hypofyse niet meer werkt, mijn ogen, oren, kaken, gebit. Met de nodige gevolgen van dien. Doordat de hypofyse niet meer werkt, werken diverse organen ook niet meer. Waardoor ik behoorlijk veel medicijnen moet slikken. O.a. voor de schildklier, de bijnieren en ga nog maar even door. De vermoeidheid speelt nog steeds een grote rol in mijn leven. Dit komt door de bestralingen, door de medicijnen die ik gebruik, en doordat mijn hersenen mee zijn bestraald en beschadigd. De kanker overheerst nog steeds mijn leven, door alles ben ik erg beperkt in mijn dagelijkse leven. Ik kan maar enkele uurtjes per week werken, slik de hele dag door medicijnen, moet nog steeds wekelijks naar het ziekenhuis en therapie. Ondanks alles ben ik toch erg gelukkig, heb een lieve vriend, ouders, vrienden en familie. En geniet ik elke dag van de kleine dingen! Dat is erg belangrijk, positief blijven en genieten van iedere dag. Ook al valt dat niet altijd mee. Zo, ook ik heb geprobeerd, mijn leventje na kanker in het kort samen te vatten. Ik ben pas sinds kort op de hoogte van deze site, maar kom er nu regelmatig om wat rond te kijken, en dan voelt het toch heel vertrouwd dat je niet de enige bent. Iedereen heel veel succes en sterkte in jullie leventjes en misschien tot mails! :lol:

Tom_S

Berichtdoor Tom_S » Zo Apr 11, 2004 9:35 pm

Hallo,
Ik was 9 toen ik leukemie (all) had. Ik ben nu 23 en alles gaat op zicht wel oke. Er zijn wel een paar problemen: tijdens de behandeling heb ik chronisch hepatitis b opgelopen, wat de afgelopen drie jaar actiever is geworden en daarom ben ik een aantal maanden geleden begonnen met een behandeling om het te remmen. Studie wil ook niet echt lukken, ik ben net gestopt met bouwkunde op de TU/e. In september ben ik van plan om met een hbo opleiding te beginnen alleen weet niet wat en waar......
Groet Tom

kimm
Berichten: 4
Lid geworden op: Zo Jun 01, 2003 11:06 pm

Berichtdoor kimm » Zo Apr 25, 2004 8:52 pm

hallo ik ben kim en ook ik heb toen ik 2 was kanker gehad dit is bestreden met chemo en bestraling al met al is alles goed gegaan. op verschillende dingen na dan. gelukkig ben ik inmiddels al weer 26 en heb ik een super gelukkig leven.

helaas :( zijn er echter wel wat late termijn effecten bij mij. inderdaad vermoeidheid ( wat gelukkig veeeeel minder is nu ik bij mijn homeopaat onder behandeling sta), mijn longen zijn kwa inhoud 1/3 van wat het hoort te zijn waarschijnlijk is dit ook een van de oorzaken dat ik zo snel moe ben met fietsen lopen etc. verder heb ik daar tot nu toe niet veel klachten van. wel heb ik 3 jaar geleden een heupdysplasie gekregen aan beide heupzijden als gevolg van de bestraling. waardoor ik in bewegingen wat beperkter ben. ( ook hier is mee te leven je moet alleen leren dingen anders te doen) verder hebben ze helaas ook mijn eierstokken meebestraalt en mijn bekken etc. waardoor er voor mij waarschijnlijk geen mogelijkheden zijn om kinderen te krijgen op de natuurlijke en eigen manier. alleen in vorm van eiceldonatie en dan nog is maar de vraag of mijn lichaam het allemaal aan kan. dit is het enige echte late termijn effect waar ik echt heel veel moeite mee heb. en ik wil dan ook nog niet weten dat het misschien echt nooit zover komt dat ik moeder zal worden.

dit was in het kort mijn verhaal. verder wil ik iedereen sterkte wensen met alles

Henriette16

Late efecten

Berichtdoor Henriette16 » Di Jun 08, 2004 2:36 pm

haay, toen ik 9 was heb ik ook kanker gehad. Hodgekin. Ik ben nu 16 en alles gaat verder prima. Zit in de havo 4de jaar. Laatst heb ik ook te horen gekregen wat de effecten van de chemo zijn. Ik kom waarschijnlijk eerder in de overgang. Of ik kinderen kan krijgen is ook neit 100% zeker. Ik ben wel gewoon ingesteld, maar 100% weten ze het nog niet. Mijn hart moet ook in de gaten gehouden worden. Met mijn longen heb ik ook een probleem, ben gauw moe, en heb een slechte conditie. Deze is ook moeilijk op de bouwen omdat mijn long inhoud 1/3 minder is. Ook mag ik als ik een ongeluk krijg geen 100% zuurstof. Maar 21% ik krijg hier voor ook een sos penning. Het zijn dus nog wel een aantal dingetjes, maar ik ben blij dat ik nog leef.En ik geniet ook van het leven...
Ik wil wel met mensen praten die ongeveer etzelfde hebben. Je kan me mailen of toevoegen op msn.
Henriette_trippenzee@hotmail.com.
Kus Henriette

evelyntje

leukemie

Berichtdoor evelyntje » Vr Okt 29, 2004 7:34 pm

elaba
ik heb als ik 3,5 was leukemie gehad.nu ben ik 15 en heb geen late termijn effecten.maar heb er wel wat vragen over.kan ik nog late termijn effecten krijgen?ben op men 9de genezen dus nu is dat al 6 jaar geleden.heb geen bestraling gehad alleen chemotherapie.heb nu wel bang voor de dood :oops: .misschien komt dat door de puberteit.zit er zo snachts aan te denken aan sterven enzo.zouden die gedachten overgaan?of heeft iemand die angst voor de dood ook?ik voel me ook minder als iemand anders en heb bang dat ze mij niet meer willen als vriendin als ze weten dat ik leukemie heb gehad en zeg het daarmee ook eerlijk tegen die personen.ben vroeger wel gepest geweest in het lager omdat ik soms kaal was en omdat ik dik was van de kortizonen (srr voor de fouten).ze hebben veel kwetsende dingen gezegt zoals ik wil met u niet spelen want gij hebt kanker.ik kom paar keer op de week die mensen tegen op de bus dat mij gepest hebben en ze zitten nog konstant over mij bezeg maar turven het ni rechtuit in men gezicht zeggen.hebben mensen ook die problemen van pesten gehad?vind het megaerg wat ik hier allemaal gelezen heb veel sterkte iedereen dikke kus (k)(k)(k)

susan
Berichten: 24
Lid geworden op: Di Mei 27, 2003 3:12 pm
Contact:

Berichtdoor susan » Za Okt 30, 2004 4:01 pm

Hoi Evelyntje,

Ik heb ook last van pesten gehad, niet op het speciaal onderwijs waar ik gezeten heb, maar gewoon van kinderen uit de buurt. :(
Ik zou zeggen, als je genoeg andere vrienden hebt, trek het je niet te zeer aan. Ik weet dat het kwetsend is wat sommige zeggen :!:
Ik heb het in mijn puberteit niet ervaren dat ik bang was om dood te gaan.

Wat betreft de late effecten, bij mij is het begonnen met toen ik 2 was ik nog niet kon lopen enzo. dus dat was toen al. Ik kreeg kanker met 9 maanden..
later zijn er nog veel meer late effecten opgetreden.

Sterkte met alles,
Misschien kun je eens met een psycholoog ofzo over je angsten praten.

Groetjes Susan

evelyneke

elaba

Berichtdoor evelyneke » Wo Nov 10, 2004 10:22 pm

elaba susan
mja srr ben paar dage ni op computer geweest daarmee antwoor ek wa laat.vind het supererg voor je!kwee ni wa mense eraan hebbe om te peste maarja.zo erg, je was nog jonger als mij.kbewonder je enorm!zouden er ook late termijneffecten kunnen optreden als je genezen bent?heb al met een schoolpsycholoog gepraat ma doet ni veel uit ben ermee gestopt.vond ni echt da die me hielp.
(k)(k)(k) eveke
sterkte!

susan
Berichten: 24
Lid geworden op: Di Mei 27, 2003 3:12 pm
Contact:

Berichtdoor susan » Do Nov 11, 2004 7:14 pm

Hoi eveline,

Dat is bij mij zeker het geval, dat er latere termijn effecten opgetreden zijn. Zoals m.n. vermoeidheid.

Ik weet niet als je verder nog bij een arts in behandeling bent anders zou ik het zeker eens vragen.

Suc6

Susan

liessei

Berichtdoor liessei » Za Jul 30, 2005 6:52 pm

Ik heb 1 jaar geleden een Wilms tumor gehad. Ik heb er eigenlijk niet veel aan over gehouden, maar omdat mijn nier is weggehaald, staan mijn bekken scheef (scheelt 3 cm).

Ook ik zit bij de PLEK in het AMC

Maja alles gaat nu weer goed :D

puk

Berichtdoor puk » Ma Mar 13, 2006 5:15 pm

Ik was 13 toen ik all (leukemie) kreeg. De bijwerkingen horen bij mij en zijn te verwaarlozen voor wat ik ervoor terug heb gekregen. Namelijk LEVEN. Naast een boel littekens, angst voor de dood en soms last van mijn gewrichten en het te zwaar zijn geniet ik vooral van mijn leven. Gelukkig heb ik geen problemen gekend met leren al heb ik er wel hard voor moeten knokken. Ik werk nu in het ziekenhuis waar ik behandeld ben als onderzoeker en woon in het oude Ronald McDonald huis. het cirkeltje is weer rond...


Terug naar “Leven na kinderkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten