Diagnose Kanker lotgenotenforum

hallo,

Je kunt op www.kankerpatient.nl/melanoom veel informatie en lotgenotencontact vinden met medepatienten. Zij kunnen vast je vragen beantwoorden.

Veel sterkte gewenst.

Willi Vanilli

Hallo Tashke, Wat een verschrikkelijk bericht is dit ook weer. Zo klein en dan dit. Ik ben zelf een (ex-)oogkankerpatiënte, maar had geen netvlieskanker. Er bestaat een (Engelstalige) website (http://www.eyecancer.com/ecn/forums/login.cfm?Access=0) voor allerlei soorten oogkanker. Hier kun je conta...

Hallo Kimmy,

Een heel mooi gedicht! Ik wens je heel veel sterkte (ook bij het voordragen ervan, want dat is moeilijk maar wel heel bijzonder).

Willeke

Ik begrijp je frustratie over het niet doen van controles na het ontdekken van een melanoom. Mij is verteld dat het standaard is dat bij ontdekken van een melanoom wel controles plaatsvinden. Probleem blijft wel dat als er uitzaaiingen worden gevonden (in elk geval in de lever) genezing niet meer mo...

Beste Diaantje,

Ik heb hier zelf geen ervaring mee, maar wilde je toch veel sterkte wensen voor de komende weken. Houd je taai.

Willeke

Hallo Tika, Ik leef erg met je mee. Ik heb een hele goede band met beide ouders en kan me niet voorstellen hoe hard dit bericht moet aankomen... Ik heb zelf geen ervaring met een ouder die ziek is (geweest). Ik ben zelf een oogmelanoompatient (zonder uitzaaiingen tot nu toe). Waarschijnlijk kun je o...

Hallo Sebina, Ik kan je zelf niets vertellen over lymfeklierverwijdering, maar heb wel een melanoom gehad. Deze zat in mijn oog en mijn oog is als gevolg hiervan verwijderd. Voor lotgenoten kun je ook terecht op http://www.melanoom.nl. Hier zijn uitsluitend mensen met melanoom (en uitzaaiingen als g...

Mijn neef is een aantal jaren geleden aan alvleesklierkanker overleden. Hij kreeg te horen dat hij nog ongeveer zes weken had en uiteindelijk is dit acht maanden geworden. Hij heeft een experimentele behandeling ondergaan in Amsterdam en we zullen nooit weten of dat hem de extra tijd heeft gegeven o...

Beste Marcel, Ik heb geen ervaring met een moeder die kanker heeft (ik heb zelf kanker "gehad"), je kunt denk ik niet meer doen dan klaar staan voor je moeder wanneer zij wel de behoefte heeft om hierover met je te praten. Ik denk dat je moeder je niet wil belasten met de zorg. Weet je of ze er wel ...

Hai LB, Ik ben zelf een "ex"-kankerpatient (vorige jaar is mijn oog verwijderd i.v.m. een tumor), en kan je dus alleen uit mijn ervaring vertellen hoe er op mij werd gereageerd. Het is zo dat iedereen verschillend reageert. Mijn moeder en ik hebben veel over mijn ziekte gesproken, mijn vader heeft w...

Hallo Jan Peter,

Wat ik begreep van mijn mondhygieniste is dat je speeksel verandert en er daardoor tandbederf kan ontstaan. Ik heb zelf geen chemo of bestraling gehad, maar zij vroeg dit wel aan mij om bovengenoemde reden.

Groetjes,
Willeke

In mijn geval ging ik voor een simpele klacht naar de oogarts. Ik zag wat minder en dacht dat ik misschien staar had. Blijk ik een tumor in mijn oog te hebben van een anderhalve centimeter breed en een centimeter dik. Gezien de grootte en de snelheid waarmee deze kankersoort groeit, zou deze tumor e...

Hallo Anoniempje, Dat is moeilijk te zeggen. Bij mij is afgelopen juni een tumor in mijn oog ontdekt, maar huisarts en opticien konden dit niet vaststellen. Ik zag al ongeveer een half jaartje slechter en het was niet met een bril of contactlenzen op te lossen. Uiteindelijk bleek, na onderzoek door ...

Hallo Angelique, Wat naar te horen dat het nu toch slecht gaat met je schoonvader. Het roept wel herinneringen op dit zo te lezen. Ik weet dat in sommige gevallen (afhankelijk van de plaats van de tumor) er soms geopereerd wordt. Dit zal (ook) in het geval van je schoonvader dus geen optie zijn gewe...

Hallo, Een tumor in je oog begint als moedervlek die rare dingen gaat doen. Het is dus een vorm van huidkanker. De kankervorm die in mijn geval werd geconstateerd is Choroidal Melanoma en zeer agressief. "Slechts" zes op een miljoen mensen krijgt deze kankervorm en die zijn dan 50-70 jaar oud. Ik be...

Beste Angelique, Ik ben blij te horen dat het naar omstandigheden goed gaat met je schoonvader. Het is inderdaad vervelend om negatieve verhalen te moeten horen, maar om geen antwoord te krijgen is volgens mij nog erger. Je hebt dan helemaal het gevoel alleen te staan. Je moet altijd hoop houden op ...

Hallo Gerrit, Ik kan me alleen aansluiten bij de reaktie van Marja. Inderdaad kun je niet anders dan het accepteren. Het is een feit en kan niet veranderd worden. Toch moet je verder en dit kan alleen door je beperkingen te accepteren. Ik moet na een oogverwijdering vanwege oogmelanoom verder met é...

Bij mij is bijna zeven weken geleden oogkanker ontdekt en inmiddels is mijn oog verwijderd. Mijn neefje van 5 jaar heb ik uitgelegd dat mijn oog ziek was en dat deze niet meer beter gemaakt kon worden. Ik laat hem niet zien wat er achter mijn ooglid zit, maar hij weet wel dat ik geen oog meer heb. H...

Beste Angelique, Ik wil graag eerst even reageren op je toevoeging. De reden dat er niemand gereageerd heeft is (denk ik), dat de prognoses over het algemeen niet gunstig zijn. Mijn neef (37 jaar) heeft acht maanden tegen deze ziekte gevochten. Uiteindelijk heeft hij de strijd op moeten geven. Hij h...