Slokdarmkanker met levermetastasen...

[Donna]

Hallo mijn naam is Donna.
Ik hoop op dit forum wat steun te vinden.
Bij mijn vader (die bij ons inwoont) is eind oktober 2008 slokdarmkanker geconstateerd met uitzaaiingen in de lever.
Enige optie was een palliatieve behanding in de vorm van 10 keer radiotherapie.
Doel hiervan was de tumor te doen slinken zodat hij weer wat zou kunnen eten.
Inmiddels zijn er 6 weken voorbij sinds de laatste bestraling en er gebeurd niet veel...Bijna niets eigenlijk.
Gisteren was ook zijn buik ineens opgezwollen en ook hield hij wat vocht vast (polsen waren wat dik).

Onnodig te vertellen waarschijnlijk dat ik bang ben. Ik zit bij elk tukje dat hij doet te kijken of hij nog wel ademhaalt.
Alles pluis ik uit. Soms kom ik onderzoeken tegen die zeggen dat de prognose 5 maanden na de diagnose is en sommige onderzoeken zeggen dat het wel een jaar kan duren.
Begrijp me niet verkeerd...Ik wil niet dat mijn pa sterft...Het is alleen dat de kwaliteit van zijn leven echt tot een dieptepunt is gedaald. De man is zijn hele leven bezig geweest met culinaire dingen. Zelf eten verbouwd in een tuin...Altijd kokerellen voor anderen en dan zelf ook lekker eten. Dat bezig zijn met eten WAS zijn leven en dat kan hij niet meer. Hij is mager...heeft het koud...Is ongelukkig.

Af en toe zie ik het echt niet meer zitten...Is dat egoistisch???
Ik hoop dat ik hier wat steun kan vinden.

Groetjes...Donna.

[Ingrid L]

Hoi Donna,

Wat is het toch een rotziekte he? Je voelt je zo machteloos en hebt het gevoel dat je niets kunt doen. Ik leef erg met je mee en het is zeker niet egoistisch dat je het af en toe niet ziet zitten. Het is ook heel wat om met deze ziekte geconfronteerd te worden, dit verwerk je niet zomaar even dat heeft tijd nodig en dat gaat gepaard met ups en downs. Dat geldt ook voor je vader en iedereen om je heen. Je komt toch in een soort rouwproces terecht, de ziekte is ook ineens in je leven.
Heel vervelend ook dat je vader nu erg ongelukkig is, dat moet je natuurlijk verdriet doen. Hopelijk doen de bestralingen nog hun werk, dit werkt vaak ook nog enige tijd door. Ook de bijwerkingen. Mijn man werd bestraald voor uitgezaaide nierkanker in de rug en daarbij raakten ze ook de slokdarm een stukje waardoor hij een vol gevoel had en geen trek in eten, maar na een tijdje kwam dit enigszins weer terug. In de tussentijd nam hij van die Nutridrinkjes om toch wat vitamines en mineralen binnen te krijgen.
Je vader was altijd culinair bezig, heeft hij geen zin om bijv. naar smaken verschillen te kijken op tv ter afleiding waarin mensen allerlei gerechten koken, ik noem maar wat hoor, tenzij hij natuurlijk te ziek is. Mijn man was gek van auto´s en vond het leuk om naar Top Gear te kijken, dat gaf hem welkome afleiding.
Ik wens je veel sterkte en ik vind het mooi om te lezen dat je vader bij je inwoont. Eigen familie om je heen geeft de meeste mensen rust en een vredig gevoel.
Gr Ingrid

[Lise]

Hallo Donna,
Ik ben erg laat met een reactie, want ik zag dat jouw oproep al in januari jl. is geplaatst. Toch schrijf ik je graag.
Ik herken nl. zoveel in wat je schrijft - je angst ("haalt hij nog wel adem"), je onzekerheid ("hoe lang nog"), de onbekende toekomst en het verdriet dat jouw vader niet meer al die genietingen van het culinaire leven heeft.
Het gaat in mijn leven niet om mijn vader, maar om mijn man. Ik heb precies dezelfde angsten en zorgen: hoe verder, wat is de toekomst, wie helpt mij.
Bij mijn man kon niet meer een stent geplaatst worden, maar zal de komende week een pegsonde krijgen. Spannend allemaal. Zorgen, verdriet.
Ik hoop toch zo dat ik nog iets van jou mag horen, hoe het nu gaat met je vader en ik wens je heel veel sterkte en kracht toe.
Dag,Lise

[Donna]

Beste Lise...

Uiteraard hoor je iets van mij want dat was wat ik het allerergste vond...Dat je bijzonder weinig respons krijgt en nergens antwoorden.
Mensen zijn blijkbaar heel erg bang om hun vingers te branden.
Vanaf het moment dat wij hoorden dat papa ziek was (eind oktober 2008) heb ik op het internet gezocht tot mijn vingers er blauw van zagen. Heel veel wetenschappelijke rapporten gevonden die ik woord voor woord uitgepluist heb met een woordenboek erbij. Wat ik daar las gaf me weinig hoop maar als ik de dokter ermee confronteerde haalden ze allemaal hun schouders op.
Nadat de stent gestoken was in maart heeft mijn vader nog wel een beetje kunnen eten echter...Hij had ook een PEG-sonde waardoor hij 's nachts bijvoeding kreeg. Toch ging hij hard achteruit. Op het laatst was de pompfunctie van zijn hart ook niet meer goed en hebben ze nog een paar keer vocht uit zijn longen laten lopen. In dat vocht zaten ook al kankercellen. Hij durfde niet meer te gaan slapen want als hij ging liggen...zei hij...was het klaar. Hij was echter doodop. De dokter heeft hem dormicum gegeven om te slapen. Dat was in de nacht van 1e op 2e Paasdag. Hij is in slaap gevallen en niet meer wakker geworden. Zachtjes in zijn slaap gestorven. Dit was 5,5 maand na de diagnose. Nog sneller dan gemiddeld. Mijn vader is echter heel lang blijven lopen zonder naar de dokter te gaan. Mijn vader heeft ook nooit geklaagd tijdens zijn ziekte...Hij was heel dapper. Het gemis is enorm. Een man die zo aanwezig was in mijn leven en dat 47 jaar lang. Het is een afschuwelijke ziekte waartegen geen gevecht mogelijk is...Vooral niet als er uitzaaiingen zijn. Je hoopt en je hoopt maar tegen beter weten in. Het gaat zo ongelooflijk snel. Het is niet te bevatten.
Ik wil je zeggen Lise...mail me maar zoeel je wil. Als je me een PB-tje stuurt geef ik je mijn eigen mailadres.
Als je daaraan behoefte hebt...Trek maar aan de bel.

Liefs en een knuffel...

[stoffeltje]

donna allereerst gecondoleerd met het verlies van je vader,
had ik het maar eerder gelezen.
mijn broer is ook aan kanker overleden.
ook aan lever ,maar ook uitzaaingen naar andere lichaamsdelen.
snap dus ong. door wat voor je een gevoel je heen bent gegaan.
het is een rotziekte,en je zal nu nog midden in je rouwproces zitten.
knap dat je vader zo een sterke man was,en zo weinig klaagde wat veel mensen wel doen.
fijn dat hij toch zo zacht zijn rust heeft gevonden.
ik hoop dat je hulp hebt krijgt met het verwerken hiervan.
zelf loop ik bij een dominee die helpt bij rouwverwerking.
er zijnook meerdere mogelijkheden zn.

lise vreselijk veel sterkte,en goed dat jullie ms. steun aan elkaar kunnen hebben!
sterkte stoffeltje en tuurlijk ook op forum respons.
ik denk dat het net een moeilijke periode was met maar 1 modater.
maar we blijven mensen,dus met problemen of vragen altijd welkom.
groetjes en liefs stoffeltje/anita

[Lise]

Ach Donna, wat doet mij dat verdriet om te lezen dat je vader inmiddels is overleden. Ondanks jouw inspanningen en ondanks zijn gevecht heeft hij het toch verloren. Bitter hé? Uit je bericht lees ik hoeveel je van hem hield en van hem houdt en ja, hoe zwaar zal dan je verdriet zijn. Ik hoop toch zo dat je in je omgeving steun en troost vindt, want wat zul je het zwaar hebben.

Mijn man ligt nu een week in het ziekenhuis. Hij zou gaan voor een stent, maar tot drie keer is dat mislukt. Nu wacht hij op een Pegsonde. Hij eet al weken niets meer, drinkt een half tot een heel flesje Nutridrink per dag, drinkt wat water en dat is het. Aanvankelijk kreeg hij in het ziekenhuis een voedingssonde via de neus, maar dat slangetje heeft hij na één dag er al uit getrokken. De dokter wilde niet opnieuw een sonde via de neus aanbrengen, omdat hij mijn man vermoedelijk die er weer uit zou trekken. Hij ligt wel aan een infuus. Misschien a.s. dinsdag krijgt hij de Pegsonde, daar moest nog over worden gesproken met de Radioloog. Mijn man is zeer verzwakt en is ook al oud ( 80 jaar). Ikzelf ben wel jaren jonger. Wij hopen als gezin, dat hij nog lang mag leven. Zélf denk ik dat zijn lichaam gewoon geen zin meer heeft in eten. Dat lichaam is natuurlijk gewoon ZIEK. Je geest mag nog zo graag willen leven, maar ja....wat als het lichaam het opgeeft?

Je had het in je bericht over een PB-tje. Wat is dat? (Zo goed op de hoogte ben ik niet).

Lieve Donna, heel veel kracht en troost toegewenst en liefs van mij,
Lise

[stoffeltje]

lisse,
onder de naam staat een soort poppetje ,dat is een pb"tje-persoonlijk berichtje
daarnaast staat een enveloppe en dat is een e-mail waar je donna ook kan bereiken.

beste lise,
wat naar dat je vader nu toch ook lichamelijk zo achteruit gaat .
wees zoveel mogelijk bij hem en ben er voor hem.
het zal nog flink moeilijk worden voor je/jullie.
bespreek nog zoveel mogelijk als het kan wat zijn wensen zijn.
en probeer tussendoor ook een rustpuntje voor jezelf te zoeken ,want je hebt echt nog kracht nodig.
veel liefs en sterkte stoffel

[Lise]

Lieve Donna,
Heel erg bedankt voor de mogelijkheid om jou persoonlijk te mailen. Ik ben daar echter nog niet aan toe. Ik hoop dat je dit niet erg vindt. Voor mij is het gemakkelijker om een beetje "onpersoonlijk"te praten op zo'n forum, omdat dit mij enige afstand in eigen gevoelens geeft over mijn eigen situatie en alle verdrietige vooruitzichten. Als ik met iemand persoonlijk zou mailen, zouden mijn gevoelens van verdriet, onzekerheid en angst teveel boven komen en ik wil mijzelf even afschermen. Daar heb je vast begrip voor hé?
Hoe gaat het intussen met jou? Ik denk veel aan je - leef echt met je mee.

Stoffeltje: bedankt voor je reactie naar mij toe. Wat je schreef over jezelf in de begeleiding van een dominee, die gespecialiseerd is in rouwverwerking, spreekt mij wel aan. Ikzelf zou dat misschien ook doen. Ook al omdat ik gelovig ben.

Intussen vind ook ik het wel jammer dat er zo weinig van lotgenoten op dit forum staat. Ik zou wel de behoefte hebben aan herkenning enz. van anderen.

Liefs voor jullie allebei,

Lise

[Donna]

Ik vind dat niet erg. Ik weet waar je doorheen gaat. Ieder doet dit op zijn eigen manier. De mogelijkheid is er dus als je er wel aan toe bent dan kun je er gebruik van maken. Of je het nu open doet of liever onpersoonlijk...Praten is belangrijk. Ik begrijp alleen niet goed wat je bedoelt met "jezelf afschermen". Ik interpreteer het hopelijk verkeerd.

Met mij gaat het redelijk goed met 1 kanttekening: Waarschijnlijk moeten we morgen besluiten ons hondje te laten inslapen. Weer een stukje van het gezamenlijke leven met mijn vader wat weg valt. Je weet dat het goed is en toch doet het pijn.

Groetjes en hou je recht hoor vrouw...

[Lise]

Hallo Donna,
Met "mezelf afschermen"bedoel ik dit. Als ik één op één zou mailen, dan zou ik misschien teveel van mijn eigen zorgen, verdriet enz. vertellen en dat het allemaal dan zo levendig vóór je staat (letterlijk nl. op de PC). Dat zou mij misschien zo verdrietig en wanhopig maken, dat ik mezelf daarvoor wil beschermen. Begrijp je? Sommige mensen kunnen zich heel makkelijk en in alles uiten, ikzelf heb daar veel moeite mee en doe het liever wat "gedoseerd".

Heel erg voor jou om je hondje te moeten laten inslapen, ook al omdat hij/zij het leven met je vader heeft meegemaakt.
Onze hond moest 6 weken geleden inslapen. Vreselijk. Ik hield veel van haar en ook al hadden wij nog een hond (die nu nog leeft), toch mis ik "de andere hond (11,5 jar oud).
Veel sterkte dan mogen.
Liefs,
Lise

[stoffeltje]

hoi lisse en donna,
op het forum staan wel meerdere mensen die zich in soortgelijke situatie"s bevinden.
maar tussen andere topic"s door.
soms moeilijk terug te vinden.
maar jullie staan er echt niet alleen voor,al voelt het ms. wel zo.

wat naar om dan ook jullie honden te verliezen.
toch ook een stukje wat bij een < mooie periode>hoorde.

lise iedereen verwerkt het anders en met een een andere snelheid en de manier waarop.
je kan het op forum op je eigen snelheid en manier kwijt als je wilt.
het is nog erg vers met je gevoelens,en zit er dan nog als een 8baan in.
vreselijk veel sterkte en liefs ms. tot horens.

donna,fijn dat jij je hulp aanbood,vind ik erg sterk en lief .
groetjes anita