MEN1

[nikky]

Hallo,

Ik ben uit België en sinds 8 maanden is bij mijn tante MEN1 vastgesteld.
Ze had gedurig gezondheidsproblemen en de dokters wisten hun geen raad meer.
Tot dan de uitslag van MEN1 naar voor kwam.
12 maart weet ik of mijn moeder en tante het ook hebben.
4 maanden wachten we al op resultaat, gewoon niet houdbaar.

Bij Men1 krijg je tumoren, veel problemen met de pancreas normaal gezien.
Het is in feite een puur hormonaal probleem.
Mijn tante heeft een groot probleem met haar geheugen, ze is 45 jaar.
Nu bij de laatste testen bleek dat ze zelf niet meer wist hoeveel 3 + 4 was.
Ze heeft een echt probleem om afstanden in te schatten.
Ze is heel vergeetachtig. Maar de ene persoon kan veel last hebben van de maag en de andere heel veel van iets anders.
T'is zo ruim dat het echt een geheel is van dingen.
Het enige wat je kan doen is ervoor zorgen dat hij om de 6 maanden onder de scanner gaat om zijn toestand stabiel te houden.
Als ze tumors vinden moeten ze er onmiddellijk uit. Het kunnen goedaardige zijn als je er vlug bij bent worden ze niet kwaadaardig. Maar men moet hier snel in handelen.

Wij zijn de enige ter wereld is ons nu gezegd met MEN1 waarbij het fout gen een heel ander gen is dan dat ze normaal bij MEN1 tegenkomen.
Als ik de gezondheidsproblemen van mijn moeder en van mij bekijk heb ik er echt schrik voor dat we erbij zitten.
De symptomen van moe zijn is typisch deze ziekte. Maar ook spierpijnen, osteoporose.
Je bent neerslachtig, uw humeur kan op slag en ommekeer kantelen, de ene moment kun je nog gelukkig zijn en de andere kan dat heel anders zijn.

Het heeft ook te maken met een tekort aan calcium en magnesium en met een hormonaal probleem.
Ik heb ook nog eens spasmofilie dus de schrik zit er bij mij nog meer in.
Vermits het ook te maken heeft met calcium en magnesium.

Je kan wel tot 65 jaar worden met de ziekte zodus.
Alles hangt af hoe vlug ze bij iets bij zijn. En of de tumoren goed- of kwaadaarig zijn.
Dus extra genieten van het leven is de boodschap!

Groetjes Nikky

[liddy]

Wat een verhaal. Dat is ook niet gemakkelijk, verre van dat.
Heel veel sterkte bij de onderzoeken.
Hopelijk valt het mee voor jullie.

[Flip]

Hoi Nikky,

Dat je geschrokken bent en met veel spanning te maken hebt kan ik me goed voorstellen.
Vraagtekens en nog eens vraagtekens, ook al krijg je een "geruststellend" antwoord van de arts(en) dat MEN1 langzaam groeiende tumoren kent welke nog meestal goedaardig zijn, het blijft knagen.

Ik heb zelf ook het MEN1-syndroom wat ontdekt werd in 2006 door een erfelijkheidsonderzoek naar aanleiding van klachten van een tante waarbij MEN1 geconstateerd werd.
Vanmiddag ben ik bij de chirurg op controle geweest. Het was een binnen-buiten bezoekje omdat ik tot nu toe gelukkig geen fysieke klachten heb.
Vorig jaar maart zou ik volgens mijn internist geopereerd moeten worden om een tumortje van 2,5 cm uit de kop van de alvleesklier te verwijderen. Echo-endoscopie, MRI-, CT- en SMS-scan gemaakt en daarna een bezoekje aan deze chirurg waarbij hij ons vertelde nog niet aan opereren te denken. Op dat moment weet je niet meer waar je aan toe bent. Je stelt je in op een operatie en dan gaat het ineens niet door.

Hij is van mening, dat wanneer er geen erge klachten zijn, het beter is om een operatie aan de alvleesklier zo lang als mogelijk uit te stellen (naderhand is hierover nog overleg geweest met een aantal andere artsen).
Omdat deze tumoren langzaam groeien en bijna nooit kwaadaardig zijn, vind hij het woord kanker eigenlijk te zwaar.
MEN1 is volgens hem een zeer milde vorm van kanker, waar je dus toch oud mee kan worden.
Bij mij is afgelopen maart de groei en toename van tumortjes in de alvleesklier voor het eerst stil blijven staan.
Een geruststelling voor nu, over een half jaar weer maar eens verder kijken.

Een heel verhaal misschien, maar wat ik ermee wil zeggen is, ik hoop dat je er de positieve klanken uit kunt halen.
laat je niet gek maken door allerlei nare doemsenario's.
Al ben ik er zelf ook bij tijd en wijle bang voor hoor, maar dat is menselijk toch?

Veel sterkte toegewenst in deze onzekere tijd.
groetjes Flip.

[stoffeltje]

hoi flip fijn dat het bij jou toch goed verloopt ,veel sterkte,
groetjes stoffel