Alvleesklierkanker

[Angelique]

Wie heeft ervaring met alvleesklierkanker?
Eventuele behandelingen ondergaan of nog mee bezig?
Bij mijn schoonvader is een afwijking in de alvleesklier ontdekt en men vermoedt voor 80% dat het alvleesklierkanker is.
Alleen doet men er zeer vaag over, stuurt de man van het kastje naar de muur (mijn mening) en in de afgelopen 2 weken zijn we nog niet veel verder gekomen dan steeds elkaar tegensprekende uitspraken van verschillende artsen.
Wie kan mij aan meer informatie helpen?

Aanvulling dd 20-07-2003

Ik kan me niet voorstellen dat er nou echt niemand is die deze site bezoekt en iets overalvleesklierkanker weet of iemand kent die er mee te maken heeft gehad

[Willi Vanilli]

Beste Angelique,

Ik wil graag eerst even reageren op je toevoeging. De reden dat er niemand gereageerd heeft is (denk ik), dat de prognoses over het algemeen niet gunstig zijn.

Mijn neef (37 jaar) heeft acht maanden tegen deze ziekte gevochten. Uiteindelijk heeft hij de strijd op moeten geven. Hij heeft meegedaan aan een experimentele behandeling (de reguliere behandelingen konden hem niet meer helpen) in het AvL ziekenhuis. Een operatie was in zijn geval ook geen optie, omdat de tumor verweven zat in de bloedbaan.

Helaas kan ik je dus geen goed ervaringsverhaal vertellen. Ook heb ik het niet van dichtbij genoeg meegemaakt (hij wilde de laatste maanden alleen ouders en broers/zussen zien) om je meer info te geven over de behandelingen die hij kreeg.

Ik wens je veel sterkte.

Willeke

[Gast]

Beste Willeke,

Het idee dat er niet veel goeds over deze ziekte te vertellen valt en over eventuele behandelingen, heb ik al snel in de gaten gekregen.
Ik ben wel blij dat je mij dit verteld hebt ook al is het niet echt leuk om te horen. Het spijt me dan ook voor je neef.
Ik moet wel zeggen dat het met mij schoonvader op dit moment redelijk tot goed gaat. Hij is met een enzymentherapie bezig en daarnaast het Moerman dieet wat is aangepast op deze vorm van kanker.
We hopen eigenlijk op een wonder maar uit heel veel artikelen die we hebben gelezen blijkt dat deze vorm van kanker eigenlijk niet te genezen valt.
Maar toch, heel erg bedankt voor je reaktie.

groetjes
Angelique

[Willi Vanilli]

Beste Angelique,

Ik ben blij te horen dat het naar omstandigheden goed gaat met je schoonvader.

Het is inderdaad vervelend om negatieve verhalen te moeten horen, maar om geen antwoord te krijgen is volgens mij nog erger. Je hebt dan helemaal het gevoel alleen te staan.

Je moet altijd hoop houden op een wonder. Geef dit niet op en geniet van elke dag.

Willeke

[mamalelie]

Hoi Angelique, heb je nog behoefte aan een verhaal over alvleesklierkanker??? Laat het dan even weten.

[Angelique]

Het gaat er niet om of ik behoefte heb aan een verhaal over alvleesklierkanker, ik vind het heel erg belangrijk om, door met mensen te praten die het van dichtbij al hebben meegemaakt, er achter te komen wat er ons enigszins te wachten staat. De verhalen lopen heel erg uiteen maar over het algemeen niet echt positief. Misschien hoop ik wel dat er iemand iets positiefs kan vertellen.

[mamalelie]

Hoi, ik heb helaas ook geen positief verhaal voor je, alvleesklierkanker is nog niet te genezen. Mijn vader is op 22 juli gestorven. Hij kreeg vorig jaar in februari pijnklachten, dit was slokdarmkanker (hij woog toen 110 kg). Binnen 4 maanden waren alle onderzoeken en een zware operatie achter de rug. Hij begon weer op te knappen tot kerstmis, daarna ging het weer bergafwaarts. Vaak moe en weer pijn. Na onderzoek bleek het nu om de alvleesklier te gaan met uitzaaiingen naar de lymfen.Op dat moment gaven de artsen hem nog een half jaar. Bij mijn vader drukte het gezwel de doorgang tussen de maag en darrmen dicht waardoor hij steeds minder kon eten. In juni hield hij zelfs geen water meer in zijn maag en is hij begonnen met morfinepleisters. Hij begon uit te drogen. De chirurg had nog willen proberen om een buisje te plaatsen zodat hij de bruiloft van mijn zusje nog zou kunnen halen, dus hebben ze hem aan het infuus gelegd. Daarmee kwam de pijn ook veel erger opzetten en besloot mijn vader om de behandeling stop te zetten. Na twee weken (langer kun je niet zonder vocht) is hij gestorven. Wel heel rustig gelukkig en we waren allemaal bij hem. Hij was 52 jaar en 1 maand oud.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en probeer nog iets samen te doen zolang het nog kan. Groetjes van Suzanne.

[Angelique]

Hallo Suzanne,

toch bedankt voor je reactie, zoals ik al vertelde zijn de meeste reacties niet echt positief, zo ook die van jou niet. Het spijt me heel erg voor je vader en neem je advies om samen nog leuke dingen te gaan doen dan ook graag aan. Ook uit jou verhaal wordt maar weer eens duidelijk dat er , zodra en een diagnose is gesteld, maar weinig tijd overblijft.

sterkte verder , ook voor je zusje en de rest van de familie

groetjes
Angelique

[Angelique]

Goedenmorgen allemaal,

Het gaat toch wel sneller dan we eigenlijk hadden verwacht.
Sinds afgelopen maandag gebruikt mijn schoonvader morfine tabletjes, in mijn ogen niet zoveel , 4 x 10 mgr per dag, maar zoals ik van vele heb gehoord zou dit het begin van het einde betekenen.
We hebben ook het idee dat hij dat zelf ook zo voelt. Helemaal in het begin zat er nog vreselijk veel strijdlust in, dat begint langzaam over te gaan in onverschilligheid, wat we dus niet van hem gewend zijn.
En hij wil graag met zijn kinderen kleinkinder en aanhang een weekendje weg, dus dat hebben we voor hem geregeld.

[Willi Vanilli]

Hallo Angelique,

Wat naar te horen dat het nu toch slecht gaat met je schoonvader. Het roept wel herinneringen op dit zo te lezen.

Ik weet dat in sommige gevallen (afhankelijk van de plaats van de tumor) er soms geopereerd wordt. Dit zal (ook) in het geval van je schoonvader dus geen optie zijn geweest. Ik had hierop toch nog enige hoop voor je.

Ik wens jou en de rest van je familie heel veel sterkte gedurende de komende tijd.

Geniet van het weekendje weg met z'n allen en maak er ondanks alles wat moois van.

Willeke

[fambeekum2000@hotmail.com]

Ik wil even reageren op het bericht van alvleesklierkanker. Afgelopen dinsdag 2 september is bij mijn moeder deze vorm van kanker vastgesteld.Wat de arts ons verteld heeft is het al uitgezaaid naar de buikwand. Mijn moeder zag vreselijk geel en heeft gisteren een z.g. stent gekregen, dat is een verbinding tussen de galblaas en de alvleesklier, daarna is er heel veel gal losgekomen en nog steeds is dat zo. Deze stent zorgt hoofdzakelijk voor het voorkomen van de jeuk die ook bij deze ziekte hoort, maar moet ook zorgen voor weer een beetje normale ontlasting en ook de eetlust wat meer opwekken, daarna heeft ze vandaag ook nog een scan gehad en dat is erg tegengevallen er werd allerlei vloeistof ingespoten en daar heeft ze veel last van en natuurlijk ook het vervelende gevoel in haar buik. Ik hoop dat je iets wijzer bent geworden, maar ja mijn verhaal heeft ook een vervolg en die is nog duister. Veel sterkte!

[fambeekum2000@hotmail.com]

Sorry hoor, je kan zien dat ik er niet helemaal bij ben. Ik heb het onderwerp mijn voornaam gegeven en dat was niet de bedoeling. Waarschijnlijk door alle emoties.

[Angelique]

Hallo Els,

dat van dat buisje is blijkbaar iets wat bijna altijd gedaan moet worden bij mensen met alvleesklierkanker. Mijn schoonvader heeft het buisje ongeveer een maand geleden gekregen, de gele kleur is hij kwijt en de ontlasting werd er ook beter van.
Maar, zoals je misschien in de eerdere berichten hebt kunnen lezen gaat het bij hem nu bergafwaarts. Hij is 3 weken geleden begonnen met morfine tabletjes, dat waren er toen 4 per dag, nu zijn het er al 7 per dag. We zijn afgelopen weekend met de kinderen en ouders weg geweest en dat heeft hem wel goed gedaan maar hij heeft ook duidelijk te kennen gegeven dat het waarschijnlijk de laatste keer zal zijn. Sorry, dat klinkt voor jou misschien niet zo hoopgevend maar ik ben bang dat het niet anders is. Als je vragen hebt, die heb ik zelf ook nog wel maar goed, dan kun je ze altijd kwijt.
Sterkte

[fambeekum2000@hotmail.com]

Hallo Angelique,

Wat een vervelende rotziekte is het toch. Ik reageer zo laat, omdat het allemaal heel erg druk is. Mijn moeder woont alleen, dus werken wij met een rooster,omdat er continue iemand bij haar moet zijn. En dan heb je natuurlijk ook nog eens je gezin en een baan, dus hou je erg weinig tijd over. We hebben ook al de thuiszorg die er maar is, maar er moet altijd een bekend iemand bij haar zijn. Mijn moeder wordt wel steeds zwakker en wil helemaal haast niet eten dat is toch een probleem, want zo gaat het allemaal wel heel erg snel. Ze is ook heel erg misselijk heeft jouw schoonvader dat ook. En ze wordt zo verschrikkelijk mager en die buik lijkt wel steeds dikker te worden, zo zielig. Mijn moeder heeft het op 2 september gehoord en ze begreep het allemaal heel goed, maar toen ze eenmaal thuis was dacht ze als ze goed ging eten en drinken, dat ze misschien nog wel beter zou worden. Heel vreemd, maar sinds gisteren is het goed tot haar doorgedrongen en dat is heel emotioneel. Vannacht had ik dienst en toen hebben we met z'n tweeen effe lekker zitten janken. Dus geslapen heb ik helemaal niet, dat ga ik zo even inhalen. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en we mailen weer.

Groetjes Els

[Angelique]

Hoi Els,

ja, de symptomen die je opnoemt zijn heel herkenbaar.
Wel is het zo dat mijn schoonvader het Moerman dieet volgt en zich daar, met medewerking van de morfine natuurlijk, heel erg goed bij voelt.
De pijn word wel erger dus de dosis morfine gaat ook regelmatig omhoog maar de eetlust is er, gelukkig , nog steeds.
Hij is heel bewust bezig met alles te regelen wat er nog te regelen valt, zijn begrafenis e.d. Vandaag hebben we weer een familie bijeenkomst gehad, mede omdat mijn schoonmoeder jarig was, en is er een heel lang gesprek geweest over de dingen die gezegd en gedaan gaan worden op de avondviering en tijdens de begrafenis. Dit is heel erg emotioneel geweest, voor ons allemaal, het is zo onvermijdelijk en eng dichtbij.
Ik wens jou en je familie heel erg veel sterkte bij de verzorging van je moeder en als je iets kwijt wil kan dat altijd.

[fambeekum2000@hotmail.com]

Hallo Angelique,

Vervelend he, dat je over onderwerpen als begrafenis moet gaan praten dan komt afscheid nemen wel erg dicht bij.
Mijn moeder gaat heel erg slecht het gezwel in haar buik groeit zo snel, dat het de darmen helemaal wegdrukt en ze niet meer kan eten. Volgens de dokter is het nu wel heel snel voorbij. En het vreemde is toen ze in het ziekenhuis de uitslag kreeg was ze heel erg verdrietig. Een paar dagen later zei ze, als ik weer beter ben ga ik allemaal nieuw kleren kopen. Afgelopen maandag kwam de coordinatrice van de thuiszorg en die heeft haar verteld dat ze gauw doodging en daar is ze vreselijk van geschrokken, dus de vechtlust is helemaal weg. Tegen mij zei ze dat ik het niet aan mijn kinderen mocht vertellen dat zedood ging. En dat zijn volwassen mensen mensen. Heel vreemd. Gisteren heb ik aan haar gevraagd, of ze het gesprek in het ziekenhuis nog kon herinneren en dat kon ze niet. Ik snap er allemaal niks meer van. Volgens de huisarts is het een kwestie van een paar dagen tot 2 weken. Ik moet er niet aan denken. Ik wens jullie ook allemaal heel veel sterkte en hoop dat het bij jullie wat minder snel gaat. Bij mijn moeder weten we het pas vanaf 2 september.
Groetjes Els

[mamalelie]

Hallo allemaal, voor iedereen die ervoor staat: Heel veel sterkte de komende tijd. Groetjes, Suzanne.

[Angelique]

Hai Els,

wat vreselijk te horen dat je moeder er zich nu eigenlijk bij neer heeft gelegd. We dachten dit namelijk ook van mijn schoonvader maar sinds hij de ziekenzalving heeft gekregen, afgelopen woensdag, lijkt het wel of hij juist meer kracht heeft gekregen en na die dag heeft hij nog geen slechte dagen gehad. Zijn jullie ook katholiek opgevoed? Hebben jullie dit soort dingen wel eens besproken? Ik bedoel dus de begrafenis, een zalving enz.enz. Het komt vaak voor dat mensen daar heel veel kracht uit putten en niet bij de pakken neer gaan zitten.

Sterkte allemaal

[fambeekum2000@hotmail.com]

Hoi Angelique,

Helaas heb ik geen prettige mededeling, maar mijn moeder is gistermiddag om 8 minuten over 1 overleden. En wij zijn niet met een geloof opgevoed, maar daarom hopen wij wel ergens op en vooral als iemand die je erg dierbaar is overlijd. Ik heb het al heel vaak gehoord, dat mensen die sterk geloven daar kracht uit putten, maar helaas bij ons is dit niet het geval. Als je al twee broers verloren hebt en een vader die 20 jaar ziek is geweest en waar mijn moeder altijd voor gezorgd heeft en toen mijn vader 5 maanden overleden was zij zelf ziek werd en dan nu al overleden is terwijl allemaal hoopten dat ze nog een paar leuke jaren zou krijgen, dan verdwijnt het geloof wat je had wel helemaal en raak je soms weleens wat verbitterd en denk je weleens zijn we al weer aan de beurt en houd het dan nooit eens op. Vanaf het moment dat de ziekte bij mijn moeder werd ontdekt tot nu heeft maar 4 weken geduurt. Wij hebben haar zelf verzorgd thuis, wat haar laatste wens was en de laatste 2 dagen hebben wij met zij allen bij haar gezeten. Ze heeft een vreselijke strijd gevoerd, want ze kon ons niet loslaten. Misschien klinkt het allemaal wat verbitterd, maar ja alle vermoeidheid en verdriet van de laatste paar weken komt ernu uit. En er is alweer zoveel te regelen. Ik hoop dat jouw schoonvader er wat beter in kan berusten. En wens jullie allemaal alle sterkte van de wereld toe, want die zullen jullie nodig hebben geloof mij.
Heel veel groeten en nogmaals sterkte.
Els

[Angelique]

Els,

jij en je familie gecondoleerd met jullie verlies. Wat is het leven soms toch vreselijk hard. En hoe klein is de controle die we er zelf op kunnen uitoefenen. Weet dat je niet alleen bent en altijd kan praten.

heel veel sterkte

[mamalelie]

Els,
Gecondoleerd.
Er zijn geen andere woorden voor een verlies als dit. Heel veel sterkte op de begrafenis/crematie en vooral heel veel sterkte toegewenst voor erna.

Suzanne

[fambeekum2000@hotmail.com]

He Angelique,

Heel lang niets meer van je gehoord. Hoe is het nu bij jullie? Ik hoop dat het allemaal een beetje te doenis.
Veel sterkte in ieder geval.

Groetjes Els

[Angelique]

Hallo Els,

Het klopt dat ik al een tijdje niks heb laten horen. Er is ook best wel veel gebeurd sinds de laatste keer. Mijn schoonvader heeft al 2 keer in het ziekenhuis gelegen, 1 keer voor een zenuwblokkade die is mislukt, en de 2e keer voor het aanbrengen van een morfine pomp. Hij is sinds afgelopen vrijdag weer thuis en we zijn er gisteren even langs geweest. Ik vond dat hij er slecht uitzag, heel erg afgevallen en door de morfine zeer afwezig. Bij ons thuis loopt het de laatste tijd ook niet echt lekker meer, deze hele situatie begint hier nu ook zijn tol te eisen. mijn vriend heeft er moeilijk mee maar is niet echt een prater, ik probeer hem zoveel mogelijk te ontzien maar schrijf mezelf daardoor helemaal weg. En dat is afgelopen week fout gegaan, ik ben bij de dokter terecht gekomen en zit nu aan de medicijnen. Het accepteren van de ziekte is niet meer het probleem, het is nu de manier waarop we met de zieke en onszelf om moeten gaan en dat levert de nodige spanningen op, helaas.
Dit was het weer een beetje in een notendop.
Bedankt voor je reactie

[fambeekum2000@hotmail.com]

He Angelique,

Goh meid wat rot allemaal.maar ik had toch wel een beetje hetzelfde als jouw vriend. Je bent bang om een ander te belasten en er gaat zoveel om in je hoofd de raarste gedachten en dan denk je "laat ik het maar voor mezelf houden". Dat het niet goed is weet jezelf ook wel, maar mensen zitten raar in elkaar zeker in deze situaties. Goh dat jouw schoonvader nu ook een morfine pomp heeft. Dat heeft bij mijn moeder maar anderhalve dag geduurt. Je hoort het wel vaker, dat sommige mensen het maanden hebben. Zit toch een hoop verschil in. Ik hoop dat de medicijnen helpen en dat je je dan wat beter gaat voelen. Maar weet je, je moet het toch uiteindelijk allemaal zelf doen niemand kan je helpen. En de rotste tijdkomt nog. Nu is het allemaal net een film en leef je op de adreline. Straks wordt het werkelijk en die werkelijk doet zeer. Wees er voor elkaar ook met al de gebreken. want je hebt het nodig. Angelique ik wens jouw en je vriend heel veel sterkte en liefde.

Els

[Leon]

Hallo,

Zo te lezen zijn jullie, Els en Angelique, degenen die hier regelmatig wat plaatsen. Ik wil ook even wat kwijt. Zojuist heb ik een telefoontje gekregen van mijn vader dat mijn oma (80) weer in het ziekhuis ligt. Ik zeg 'weer'omdat ze twee weken geleden ook is opgenomen, toen in verband met galstenen. Het bleek bij nader onderzoek om 1 klein steentje te gaan en een verstopte en onrustige galuitgang. Ze zag geel en dat was voor de huisarts reden om haar op te laten nemen. Na enkele dagen was de geelheid weg en oma voelde zich stukken beter.
Nu bleek de geelheid weer teruggekomen te zijn en is ze weer opgenomen. Van mijn vader hoor ik dat er door de arts is gezegd dat ze morgen een echo gaan maken om te kijken wat er aan de hand is. Mijn tante die er bij was is later door de dokter apart gesproken. Hij zei dat het onderzoek van morgen gedaan wordt om te kijken of hun vermoeden waar is. Zij vermoeden dat de onrust in de gal en de omgeving ervan verzoorzaakt wordt door de alvleesklier en dat de uitslag van het onderzoek wel eens heel negatief kon zijn. Meer wilde hij niet zeggen, maar wenste ons wel sterkte. Oma is nog niet over het uitgesproken vermoeden ingelicht.

Na dit telefoontje heb ik op internet gezocht en ben ik hier terecht gekomen. Ik lees veel leed en weinig hoop. Ik wens jullie allebei heel veel sterkte met het omgaan met de (gevolgen van de) ziekte en de verwerking van het verlies.

Toch wil ik jullie meegeven dat er Eén is die jullie verdriet kent en die er voor jullie wil zijn. God alleen kan jullie helpen in deze moeilijke tijd. Ik wens jullie heet veel sterkte, maar vooral Gods nabijheid toe.

Met vriendelijke groet,
Leon.