chordoom in het hoofd

[Elène]

Hallo,

Mijn naam is Elène en wij zijn er gisterenavond achter gekomen dat mijn moeder een Chordoom in haar hoofd heeft.
Ze moet nu in februari een biopsie laten doen ook via haar neus deze wordt dan opzij geklapt en dan gaat ze een groot stuk van de Chordoom verwijderen.
Daarna gaan ze kijken hoe en wat het exact is "kwaadaardig of niet" en daarna zal ze geopereerd moeten worden.
Daarna moet ze dan misschien 5 weken naar Zwitserland toe om daar de bestraling te ondergaan.
Nu is mijn vraag heeft hier iemand ervaring mee en kan iemand mij hier iets over vertellen over hoe en wat wij kunnen verwachten.
Ik wacht angstvallig op jullie nieuws en hoop dat je ook goed oud kunt worden met dit soort kanker.

Dank jullie wel!

[liddy]

Ervaring heb ik er niet mee.
Chordoma is een zeldzame langzaam groeiende tumor die ontstaat in een wervel.
Omdat een chordoma soms nauw verweven is met de zenuwen, en een operatie zelden mogelijk is zonder blijvende zenuwbeschadigingen,
worden chordoma's veelal behandeld met een combinatie van beperkte operatie en bestraling.
Om het ruggenmerg daarbij zoveel mogelijk te sparen wordt gebruik gemaakt van hoge precisie bestralingstechnieken.
In 2007 kwam men tot de volgende cijfers: vijftig tot vijfenzeventig procent van de patiënten die behandeld waren met een operatie zijn na vijf jaar nog in leven.
Ik hoop dat deze cijfers je hoop geven.
Succes.

[hanskeulen]

Hallo Elene,

Ik zie dit bericht pas nu omdat een chordoom buiten het Nederlandse taalgebied meestal een chordoma wordt genoemd.
Zeer veel informatie over chordoma is te vinden op http://www.chordomafoundation,org

Zelf ben ik ervaringsdeskundige. Ik had (en heb) een chordoma op de schedelbasis en ben daaraan vorig jaar juni via een endonasale endoscopische operatie geopereerd. Nabestraling werd in mijn geval (nog) niet nodig gevonden.

Een chordoma is overigens ALTIJD kwaadaardig want sterk invasief en lokaal terugkerend. Wat verschilt afhankelijk van de celtypering is het risico op uitzaaiing. Bij een chordoma van de clivus (schedelbasis) is dit zeer klein.

Het aantal gevallen van schedelbasischordoma in Nederland is zeer klein (5 per jaar. De ervaring van artsen dienovereenkomstig. Ik kan je daarom adviseren altijd een second opinion, zowel over diagnose als behandelwijze, te halen in het buitenland.

De mediane overlevingsduur van chordomapatienten is 7 jaar na de diagnose. Zeer belangrijk voor de overlevingsduur is of de chordoma volledig kan worden verwijderd.

Met vriendelijke groet,

Hans