non hodgkin

[mate04]

Mijn vader is 58 jaar en naar aanleiding van benauwdheidsklachten 's nachts (al ruim 5 maanden) ging hij eindelijk naar de huisarts.
Ten gevolg: bloedonderzoek. 2 dagen later: Onderzoek wees uit dat hij naar alle waarschijnlijkheid acute leukemie zou hebben.
2 dagen later naar het UMCG, hematoloog dacht dat het om chronische leukemie ging (na 2e bloedonderzoek)
Dag erop voor beenmergpunctie. Lang wachten .. veel spanning bij ons allen ..

Vandaag uitslag van de beenmergonderzoek van mijn vader (na zelf contact opgenomen te hebben). Dokter zei vergevorderd stadium van Non hodgkin.
Dokter wilde niets meer zeggen over de prognose tot de volgende gesprek, wat bij ons natuurlijk paniek veroorzaakte.
Pas over 2 dagen het gesprek.. weer spanning.. wordt dit een slecht nieuws gesprek?

Kan er een duidelijke prognose gesteld worden na bloedonderzoek en beenmergpunctie?

het maakt ons zo onzeker..

[liddy]

Ja, er kan een diagnose gesteld worden.
Echter op dit moment moet er ook nog bekeken worden om welke soort het gaat.
Non-Hodgkin-lymfomen worden ingedeeld in twee groepen.
Dit onderscheid is belangrijk voor het kunnen opstellen van het juiste behandelplan.
De twee groepen verschillen in mate van kwaadaardigheid (maligniteitsgraad), ofwel groeisnelheid.
Indolente non-Hodgkin-lymfomen of Agressieve non-Hodgkin-lymfomen.
Daarnaast is er nog een verschil. Uit welk type cellen het non-Hodgkin-lymfoom bestaat: B-lymfocyten of T-lymfocyten.
Non-Hodgkin-lymfomen worden onderverdeeld in B-cel non-Hodgkin-lymfomen en T-cel non-Hodgkin-lymfomen.
Dus ik denk dat men al wel kan zeggen dat het Non-Hodgkin-lymfomen is, maar dat men pas over 2 dagen precies kan zeggen
wat het is en dan ook weet hoe dat het behandeld kan gaan worden.
Ook dan kan men pas iets zeggen over de prognose.
Het is niet anders dan afwachten in enorme spanning.
Probeer jezelf niet gek te maken. Ga niet het hele internet afstruinen, want je weet niet waar je op moet zoeken.
En dan nog moet je je bedenken dat op het internet tal van negatieve verhalen te vinden zijn, echter positieve verhalen worden zelden geschreven.
Zoek afleiding, ga naar buiten dan gaat de tijd vlugger voorbij.

[mate04]

Hallo.

gesprek met de hematoloog achter de rug: mijn vader heeft Mantelcellymfoon (stadium 4, B-cel)

gisteren heeft hij al zijn eerste chemo gehad (CHOP) hierna volgen 2 chemo's (chop+r). Verdere behandeling: 2 klinische opnames + stamceltransplantatie)

heeft hier iemand ervaring mee?

alvast bedankt voor de reactie.

[liddy]

Dat zal schrikken geweest zijn.
De naam mantelcellymfoom stamt af van de normale opbouw van een lymfklier, waarin rondom onderdelen binnen in een lymfklier
zomen van cellen worden aangetroffen die ook wel mantelcellen genoemd worden.
Tot op heden is het nog niet mogelijk te voorspellen hoe patiënten op de behandeling zullen reageren.
Anders dan bij het folliculair lymfoom is het niet gebruikelijk een wait-and-seebeleid te voeren,
maar patiënten meteen bij de diagnose een behandeling aan te bieden.
Daarom is bij je vader meteen de behandeling gestart. Aangezien hij nog geen 65 is, kan men de antistof rituximab gebruiken.
De chemotherapie bestaat uit deels poliklinische kuren (R-CHOP), deels kuren die een ziekenhuisopname vereisen (hoge dosis cytarabine).
Vervolgens is het gebruikelijk de behandeling te beëindigen met zeer hoge dosis chemotherapie gevolgd door autologe stamceltransplantatie,
gebruikmakend van de eigen bloedstamcellen.
Op dit moment valt er dus niets te zeggen over de prognose, hoe graag ik je ook gerust had willen stellen.
Probeer bij de dag te leven en niet vooruit te kijken.
Leef nu, geniet nu. Niet gisteren, niet morgen, echter vandaag is belangrijk.
Als de zon schijnt, laat de zon je dan verwarmen, je hoeft enkel naar buiten te gaan ...