Primaire kanker onbekend

[gerhard1946]

hallo,
Deze mededeling kreeg ik vorig jaar december. Ik heb nog niemand kunnen ontdekken die dit ook heeft.
Graag wil ik ervaringen delen.
Gerhard Schulten

[Gast]

Hallo Gerard
even een vraag wat bedoel je met er is niemand die dit ook heeft,
over welk soort spreek je dan???
want dat haal ik er niet uit.
mijn partner had ook een soort wat niet bekend was.
en ook niemand die dat op dat moment had.

Groetjes
Hillie

[gerhard1946]

hallo Hillie,

aardig dat je reageert. Wat ik bedoel is het volgende:
je komt bij de oncoloog en die zegt je hebt kanker. Vervolgens allerlei onderzoeken en daaruit blijkt dat men de TUMOR niet kan vinden.
Uit bloed en beenmerg blijkt dat het wel uitgezaaid is. In mijn geval vooral naar de benen, Dus slecht lopen en fietsen en altijd pijn aan de benen. De pijn wordt momenteel behandeld met ARTHROTEC en ik heb 1 bestraling gehad op mijn benen, ook ter bestrijding van de pijn. Voor de rest kan men het niet behandelen.
Wellicht dat aan het eind van het jaar een medicijn beschikbaar komt vanuit het AMC.
Ik heb daar meegedaan met een fase 3 onderzoek met dat medicijn.
Nou ga ik even stoppen

groetjes Gerhard

[Gast]

hoi Gerhard,
ik weet wel wat je bedoelt, echter, ik ken het dus alleen bij hele oude mensen... waarbij ze dan vaak uitzaaiingen vinden in de lever... en waar ze dan dus nix meer aan doen... omdat dan de kwaliteit van leven te zeer word aangetast... en soms vinden ze de werkelijke tumor niet eens, maar is dat ook niet meer van belang...
eigenlijk is dit dus een leeg berichtje... wil alleen vertellen dat het vaker voorkomt.. lijkt me echter wel verschrikkelijk als je nog vrij jong bent..
gr Marielle (leerlingverpleegster op interne afdeling)

[loes]

Hallo Gerard,
Bij mijn man is ook een tumor ontdekt in de hals. Het betreft hier een uitzaaiing en de primaire tumor is onvindbaar. Inmiddels hebben we via een CT scan en een PET scan onderzoeken gehad maar de tumor is waarschijnlijk te klein om te vinden. Behandeling is hierdoor heel moeilijk. Hij krijgt as donderdag een halsklierdissectie. Hierbij wordt de uitzaaiing, een aantal klieren, een spier, een ader en misschien een zenuw aan de linkerkant van zijn hals verwijderd.
Vervolgens willen ze zijn hele halsgebied gaan bestralen met de hoogst mogelijke dosis.
Ik ben heel benieuw hoe het jou verder is vergaan en of ze bij jou (en op welke manier) de primaire tumor inmiddels hebben kunnen localiseren.

Loes

[TonR]

Hoi Loes,

Zo te lezen heeft je man "exact" hetzelfde als de operatie die ik nu bijna 5 jaar terug hebt gehad.
Behalve de kans dat de oorspornkelijke tumor zo klein is dat íe (nog) niet te zien is, is er ook een kans dat je lichaam (van je man in dit geval) wel zelf korte metten heeft weten te maken met de oorspronkelijke tumor, maar dat er een uitzaaiing is gebleven.
Daarop bouw ik al inmiddels 5 jaar, dus vooral positief zijn !!
De bestralingsperiode was bij mij veel erger als de operatie, maar ook daar ben ik doorheen gekomen !
Als je nog iets wilt weten of vragen hebt, mail me maar:
Ton.Rijerkerk@wxs.nl
Sterkte

[Gast]

[quote="loes"]Hallo Gerard,
Bij mijn man is ook een tumor ontdekt in de hals. Het betreft hier een uitzaaiing en de primaire tumor is onvindbaar. Inmiddels hebben we via een CT scan en een PET scan onderzoeken gehad maar de tumor is waarschijnlijk te klein om te vinden. Behandeling is hierdoor heel moeilijk. Hij krijgt as donderdag een halsklierdissectie. Hierbij wordt de uitzaaiing, een aantal klieren, een spier, een ader en misschien een zenuw aan de linkerkant van zijn hals verwijderd.
Vervolgens willen ze zijn hele halsgebied gaan bestralen met de hoogst mogelijke dosis.
Ik ben heel benieuw hoe het jou verder is vergaan en of ze bij jou (en op welke manier) de primaire tumor inmiddels hebben kunnen localiseren.

Loes[/quote]

[Gast]

Hallo Ik heb een grote tumor gekrgen in het linker halsgebied. Dat is nu een jaar geleden. Het duurde vrij lang bijna 4 maanden voor men klaar was met onderzoekingen. Het bleek een planocelulair carcinoom te zijn. Ik ben nog al oud nl 87 jaar en men aarzelde over de behandeling. Wegens mijn nog heldere geestvermogens besloot men tot bestraling en resectie van de tumor. Dat gebeurde in febr. De vena jugularis, de nevrus accessorius en de musculus sterno cleidomastoideus werden aan de linker kant verwijderd in het den Hoed ziekenhuis. Ja ik ben zelf arts geweets maar nu toch ook patient.
De opratie duurde 4 uur en ik doorstond het wonderwel. Ik geniet nog steeds van mn mac. Eten gaat moeilijk - bekende droge mond. Kan absoluut geen zuur verdragen en zoek naar zoetige sauzen. Bvb zoals de Amerikaanse Honey mustard sauce. Kan iemand me hier mee helpen? hartelijk gegroet

[Madeleine]

Ook bij mijn echtgenoot zijn 4 weken geleden totaal onverwacht 5 uitzaaiingen ontdekt in het hoofd na een epileptisch insult en de primaire tumor is tot op heden nog niet gevonden. Wel is afgelopen dinsdag geprobeerd één tumor te verwijderen, niet gelukt vanwege vastzitten aan of verweven met een bloedvat. Wel is ons verteld dat a.d.h. van het pathologisch onderzoek vastgesteld kan worden welk soort kanker het betreft.

Volgende week vrijdag uitslag en eventueel behandelplan.