Hoe lang?

[Lies01]

Bij mijn lieve vader is vorig jaar een lymfoom (primair) ontdekt aan de rechterzijde van zijn hersenen. Deze vorm is niet operabel daarom heeft hij vele zware behandelingen ondergaan en was zo strijdlustig waardoor het leek dat we de strijd gingen winnen. In het voorjaar bleek dat er nog steeds een heel klein plekje onrustig was en sinds april slikt hij chemo in pilvorm. Hij ondergaat het allemaal zo goed, geen bijwerkingen, niets van dit al, en blijft super positief. In juni wordt er weer een MRI gemaakt en nog steeds praat de specialist over dat ene plekje.... dus door blijven gaan met de medicatie, week op week af....

Sinds half juli krijgt hij klachten, hij is zo moe en valt steeds in slaap, daarna komen er weer uitvalverschijnselen links en wordt hij ook aan die zijde doof. Dit verslechtert zo erg dat hij sinds 3e week augustus niet meer zelfstandig kan lopen. Hij krijgt dexametapan en anti biotica. Afgelopen maandag heeft hij weer een MRI gehad en het vernietigende nieuws werd verteld. Er zijn 3 grotere plekken geconstateerd en de artsen stoppen alle behandelingen. Hij krijgt een verhoging van de dexametapan voorgeschreven en alles wordt overgedragen aan de huisarts.

Aangezien hij zoveel uitval heeft in dit korte tijdsbestek, denk ikzelf dat ik heel snel mijn pa ga verliezen...... Kan iemand mij vertellen uit ervaring wat er te wachten staat.

Alvast heel erg bedankt als je je ervaring wilt delen.

[riaw]

Kan geen ervaring delen,maar wil je wel erg veel sterkte wensen,wat triest dat het toch zo moet gaan lopen, nadat het er hoopvol uitgezien heeft.

[Lies01]

Dank je wel!

[Demona]

hey lies..

ik wil je heel veel sterkte toewensen..
ik heb m,n moeder 9maart verloren aan uitzaaingen in de hersenen..

gr.marion

[Lies01]

Hoi Marion,

Dank je wel voor je steun. Mijn vader ligt momenteel in het ziekenhuis met een longontsteking. Wij gingen afgelopen vrijdag met dit schitterende weer even heerlijk op een terrasje wat drinken, hij kan dan wel niet meer lopen, maar met een rolstoel kom je heel ver. Aleen de leuke middag eindigde dramatisch, hij moest naar het toilet en toen we daar waren kreeg hij een eplileptische aanval, belandde in een shock wat eindigde met sirenes naar het ziekenhuis. Eten doet hij niet meer, alleen maar vloeibaar voedsel en hij slaapt alleen maar. Ik vind dit zo erg, hij was altijd zo vitaal en nu zie je hem liggen wachtend tot het einde komt........

groetjes,
Liesbeth

[Demona]

Hoi liesbeth..
Ik weet heel goed hoe je je eigen voelt nu..
Je bent zo machteloos..
Ik heb ook zoiets meegemaakt met mn moeder..
Ik heb het een tijdje geleden heel het verhaal op dit forum geschreven over het verloop van m,n ma dr ziekte..

nogmaals heel veel sterkte meid!!

[liddy]

Liesbeth, heb je al gepraat met je vader over zijn wensen voor straks. Dit is geen gemakkelijk gesprek, echter je zult merken dat het een opluchting zal zijn als je dit onderwerp achter je kunt laten.
Door de tumor zullen steeds meer functies uitvallen totdat je vader in coma raakt en vandaar uit overgaat.
Als er teveel epileptische aanvallen komen, kan ervoor gekozen worden om je vader in slaap te brengen en die slaap gaat over in coma en daarna zal hij heengaan.
Bekijk wat je vader wil, in het ziekenhuis blijven, naar huis, naar een hospice. Een hospice is een fantastisch alternatief als naar huis niet haalbaar is.

[riaw]

Sterkte,het gaat nu wel erg snel achteruit.

[Lies01]

Ik wilde graag met mijn vader praten over zijn laatste wens(en) maar werd hierdoor wreed geblokkeerd door mijn broer en moeder. Zij zijn erg sensitieve hierin en schuiven het voor zich uit. Ondanks mijn relaas dat het heel snel met mijn vader kan gaan, en ik hem een lijdensweg bespaard wil houden, blijven zij het maar voor zich uit schuiven omdat ze eerst deze schok moeten verwerken. Ik zit ook niet te wachten op gesprekken met dit onderwerp, maar wil wel mijn vader veel leed besparen. Tja, dan sta ik met mijn rug tegen de muur he?

Nu ligt hij inmiddels in het ziekenhuis, afwachtende tot hij een kasplantje wordt. Hij slaapt merendeel van de dag en is moeilijk aanspreekbaar. Als ik iets erg vind, is het deze situatie, dat heeft hij echt niet verdiend. Omdat hij nu vocht via infuus krijgt toegediend met antibiotica erbij, ziet hij lichamelijk er beter uit, maar daar is ook alles mee gezegd.

[riaw]

Liesbeth hoe is het nu met jouw vader en met jou,is het nog gelukt om met hem te praten?

[Lies01]

Hoi Riaw,

In het ziekenhuis knapte hij aardig op, zijn vochtpeil werd weer via infuus op het goede niveau gebracht, kreeg ook via het infuus antibiotica en een verneveling om het slijm op te lossen. Ik heb hem zaterdag geholpen met z'n eten (al waren het maar een paar hapjes) en zijn medicijnen te geven, heb hem geschoren en een lekker luchje opgedaan. Het was gewoon even fijn om alleen met mijn vader te zijn, hij reageerde goed en gaf ook duidelijke antwoorden als ik iets vroeg of zei.

Mijn lieve pa is vandaag overgebracht naar een verzorgingstehuis aan de overkant waar mijn ouders wonen. Het nadeel hiervan is wel dat zij geen palliatieve zorg hebben. Gisteren is dus het infuus verwijderd en nu moet hij zijn vocht zelf zien binnen te krijgen, wat heel slecht gaat. Ik maak mij daar toch ernstig zorgen over. Hij krijgt nu ook geen antibiotica meer en geen verneveling voor het slijm wat hij in zijn keel zoveel heeft. Vanavond vroeg hij of er niets was tegen dat slijm..... maar al mijn inspanning die ik gedaan heb om erachter te komen wat hij in het ziekenhuis kreeg, blijken tevergeefs want de CPH wilde niets voorschrijven. Afwachten dus wat de huisarts morgen te vertellen heeft.

Ik vind het zo erg dat ik gewoon met lede ogen moet toezien welke lijdensweg mijn lieve vader moet ondergaan, het is gewoon mensonterend, en dat had ik hem vroeger had beloofd om zulke situaties te voorkomen. Maar tegen sommige situaties kan ik ook niet in mijn eentje opvechten tegen de rest.....

[riaw]

Wat triest dat hij daar zo weinig verzorging krijgt is er geen hospice in de buurt? Hij zou daar veel beter af zijn.

[Lies01]

Het is vandaag een week geleden dat mijn lieve pa overleden is. Goh, wat is het toch snel gegaan en wat was hij aan het vechten om ons niet te verlaten....

De crematie is nu achter ons, een dienst waar we met hele warme gevoelens op terug kunnen kijken, nu gaat het verwerken beginnen. Rust zacht lieve pa, je hebt je strijd gestreden, het was nu de tijd om te gaan. Hoe oneerlijk wij ook alles vinden, en hoe graag wij je nog hier bij ons in ons midden hadden willen hebben, het lot heeft anders bepaald. Het is zoals jij altijd tegen ons zei "het is wat het het is" en dit moeten we accepteren, hoe moeilijk het ook is.....

[liddy]

Gecondoleerd met het verlies van je vader, Lies.
Wat is het snel gegaan.
Fijn dat je een goed gevoel hebt bij de crematie.
Net zoals wij niet geleerd zijn om om te gaan met stervende mensen, zo hebben wij niet geleerd wat rouwen is.
Neem vooral de tijd en geef je gevoelens de ruimte.
Je zult merken dat je omgeving al snel denkt dat alles weer normaal is, terwijl jouw gevoel iets heel anders zegt.
Dit zal heel hard op je dak komen, nu weet je tenminste dat velen dat overkomt.
Heb je iemand met wie je goed kunt praten?

[Lies01]

Het is inderdaad heel snel gegaan, maar het is beter zo. Gelukkig heb ik een schat van een man naast me die mij volledig begrijpt en een luisterend oor voor mij is. Ook de kinderen zijn een steun en toeverlaat. Wij gaan komende week ook even een weekje met vakantie, even tot rust komen van de hectische periode die achter ons ligt. Op dit moment heb ik een gevoel van rust over mij heen in tegenstelling tot de weken ervoor, toen had ik constant ook last van aanvallen van netelroos. Ik denk dat dit ook meer kwam door mijn wanhopigheid om mijn vader zo te zien lijden. Nu weet ik dat hij zonder veel pijn van ons heen is gegaan.

Ik denk dat het ook een stuk helpt in mijn verwerking dat ik vorige week bij hem zat en dat hij constant aan mijn gezicht zat te voelen en in mijn haar zat te "spelen" en dan ineens riep Lies! en dan zei ik ja pa ik ben er, waarop hij antwoordde dat hij zoveel van mij houd. Ik kwam ook afgelopen zaterdag bij hem, riep naar hem Pa ik ben er hoor, pakte zijn hand. Hij keek op naar mij en daarna is hij rustig ingeslapen.

Dankbaar ben ik ook dat ik heb mogen helpen om hem daarna te wassen en hem op te baren. Zelfs nu heeft hij mij nog iets geleerd. Vroeger schuwde ik dode mensen, ik vond het afgrijselijk. Nu vond ik het zo mooi om dit nog voor hem te mogen doen. Ik ben de begrafenisondernemer ook heel dankbaar dat hij dit aangeboden heeft en mij hiermee geholpen heeft.

Zoals hij ook op z'n rouwkaart heeft laten zetten "het is goed zo", zo moeten wij ook de toekomst in. Ik was altijd een vaderskind, dus mijn gemis is enorm, maar ik weet ook dat hij "ergens" als een leeuw over ons waakt, dat heeft hij ook altijd gedaan toen hij nog leefde.

[riaw]

Gecondoleerd met het verlies van je vader, maar als ik het zo lees heb jij er vrede mee.
Gelukkig heeft hij niet te veel hoeven lijden,en is hem nu rust gegund.