ewing sarcoom bottumor/weke dele tumor

[joyce1]

hallo ,ik ben joyce 25 jaar en verleden jaar juni ,hebben ze t ewing sarcoom vastgesteld.in t bovenbeen 10-15-5-cm.een zeer zeldzame vorm waar ik weinig in t nederlands over kan vinden.

ik hen nu 6 zware chemos gehad ,vaak tussebtijds koorts gekregen waardoor ik weere terug moest komen en aan de de antibiotica moest voor 5 dagen.
na 6 kuren was de tumor voor 99% verdwenen!!
nu volgende in jan 03 een operatie om een complete spier te verwijderen,en een klein stukje bot waar ook nog iets bleek te zitten.
de operatie was zeer voorspoedig verlopen en ook t herstel.
omdat t toch vrij zeldzaam is moet ik 6 weken lang bestraald worden ,en moet ik nog 8 chemokuren ondergaan......

maat t noodlot sloeg vorige week toe toen ik plotseling ,mijn bovenbeen brak..
men staat voor een raadsel...
ze hebben me geoperreerd en een pen aangebracht ,en gelukkig lopen de behandelingen geen vertaging op ,maar t heeft me geen goed gedaan voor mijn zelf vertrouwen
men denkt aan een combinatie van bot wat zwakker ,spier verwijdert ,chemo,dat t been t allemaal nog niet heeft aangekund
groetjes joyce

[Stephanie]

Hoi Joyce,

Ik las je bericht, en zag dat jij ook ewing hebt. Bij mijn zus (die ook 25 is) is vorig jaar PNET vastgesteld. Het weke delen tumor dus.
Het is een grote strijd nog steeds. Na 14 kuren is het helaas weer terug gekomen, en omdat dit zo'n zeldzame vorm is hebben ze niet veel achter de hand, als je begrijpt wat ik bedoel...
Maar ze is een vechter, en we laten de moed absoluut niet zakken.
Maar ik ben erg benieuwd hoe het nu met jou gaat, en wat jou belevingen zijn.

Groetjes Stephanie

[Mark]

Dit mailtje is meer voor Stephanie dan voor Joyce,

Toen ik 't stukje van Stephanie las leek alsof 't over mij ging, behalve dan dat ik Mark heet en 22 jaar ben.
Ik ben dus Mark en ik heb nu al enige tijd een PNET sarcoom (ik ken ook verder niemand die dat heeft). Na 14 kuren is het bij mij ook weer teruggekomen.
Ik ben nu benieuwd hoe het met je zus gaat en wil wel met jou of je zus in contact komen.

Mail me maar: mtkrommie@hotmail.com

[Stephanie...]

Hoi Mark,

Ik heb een mailtje naar je hotmail-adres gestuurd. Als dat niet aangekomen is, moet je het maar laten weten!

Groetjes Stephanie

[marion99]

Beste Joyce, Stephanie, Mark en andere lezers

Beetje late reactie, maar ik heb deze site net pas ontdekt. Ik ben 27 en heb ook een Ewing sarcoom met uitzaaiingen; ben benieuwd naar ervaringen van anderen.

[ievie]

bericht verwijderd

[hoi]

Beste Joyce en anderen,

Ik ben net op zoek gegaan naar info over ewing. Het valt me tegen. Mijn nichtje van 12 jaar heeft ewing in haar bovenbeen. Ik ben wanhopig opzoek naar verhalen en informatie wie van jullie kan mij helpen.

Jullie mogen me ook mailen op lina_3009@hotmail.com

alvast bedankt alle informatie is welkom.

hallo ,ik ben joyce 25 jaar en verleden jaar juni ,hebben ze t ewing sarcoom vastgesteld.in t bovenbeen 10-15-5-cm.een zeer zeldzame vorm waar ik weinig in t nederlands over kan vinden.

ik hen nu 6 zware chemos gehad ,vaak tussebtijds koorts gekregen waardoor ik weere terug moest komen en aan de de antibiotica moest voor 5 dagen.
na 6 kuren was de tumor voor 99% verdwenen!!
nu volgende in jan 03 een operatie om een complete spier te verwijderen,en een klein stukje bot waar ook nog iets bleek te zitten.
de operatie was zeer voorspoedig verlopen en ook t herstel.
omdat t toch vrij zeldzaam is moet ik 6 weken lang bestraald worden ,en moet ik nog 8 chemokuren ondergaan......

maat t noodlot sloeg vorige week toe toen ik plotseling ,mijn bovenbeen brak..
men staat voor een raadsel...
ze hebben me geoperreerd en een pen aangebracht ,en gelukkig lopen de behandelingen geen vertaging op ,maar t heeft me geen goed gedaan voor mijn zelf vertrouwen
men denkt aan een combinatie van bot wat zwakker ,spier verwijdert ,chemo,dat t been t allemaal nog niet heeft aangekund
groetjes joyce