ziekte van Kahler

[lotje]

Hallo,

Bij mijn schoonzusje van 38 jaar is de ziekte van Kahler geconstateerd. Ze heeft nu haar eerste chemo-kuur achter de rug. Haar broers zijn gevraagd om zich te laten controleren om te kijken of ze donor voor haar kunnen zijn.
Wij hebben de folder over de ziekte van Kahler gelezen en andere informatie van internet geplukt, tevens hebben wij contact opgenomen met de vereniging voor lotgenoten, en hier worden we echt niet vrolijk van. Maar volgens de arts van haar, heeft zij als een van haar broers donor kan zijn een heel grote kans op genezing. Dit zou natuurlijk fantastisch zijn, maar wij kunnen deze informatie nergens vinden.
Is er misschien iemand die ervaring heeft met deze ziekte en die ons duidelijkheid kan verschaffen. Wij hebben niet met haar gepraat over de informatie die wij hebben gekregen, omdat wij haar de hoop niet willen ontnemen.

[Henk]

Beste Lotje,
Ieder geval van kanker is uniek en uitspraken doen over hoe het met iemand zal gaan kan eigenlijk nooit. Ook als de kans 1 op 100 is om te overleven of te overlijden kan diegenen die jij kent net die gelukkig of die ongelukkige zijn.
In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van deze week (3 augustus, nummer 31) staat een artikel over refractair multipel myeloom (ziekte van Kahler) en worden er allerlei cijfers genoemd. Ook dat de behandeling die je noemt curatief (genezend) kan zijn maar ook dat dit zelden voorkomt.
In het artikel wordt een trial beschreven met een medicijn dat thalidomide heet en dat geen genezing maar misschien wel levenswinst kan betekenen, maar ook veel bijwerkingen heeft.
Het tijdschrift is wellicht te lezen in de bibliotheek of te koop in de betere boekhandel.
Met vriendelijke groet, Henk

[lotje]

Beste Henk,

Bedankt voor je reactie. Ik zal zeker achter dit artikel aangaan. Mijn schoonzusje doet in iedergeval mee met een experiment, ze weet alleen niet of ze het nieuwe medicijn krijgt ja of nee. En haar arts zelf weet dit ook niet. Het is voor ons heel moeilijk om informatie te krijgen.
De arts van mijn schoonzusje wilt alleen maar met de broers praten als een van hen geschikt is als donor. Het is voor de drie broers heel moeilijk om hun jongste zusje zo te zien en niet te weten of zij wel een goede donor zijn. De begeleiding van de jongens is ver te zoeken, ze weten ook niet wat hun als broers te wachten staat.
Maar we blijven hopen en proberen nu via een vragenlijst en hopenlijk een gesprek met de arts toch meer duidelijkheid te krijgen

Met vriendelijke groet,
Lotje

[Gast]

dag Lotje,
Ik heb zelf de ziete van Kahle en die is vastgesteld op 7 december 2000 ,ondertussen heb ik een minni transplant met
stamcellen van mijn broer gekregen op 27 april 2001 .
De behadeling is zwaar zeker de weken in die isoleerkamer
dan kan je veel steun gebruiken maar liefst geen medelijden
dat wilde ik niet.
Ondertussen slaat de behandeling bij mij zeer goed aan ,ze vinden alleen nog stamcellen van mijn broer en dat moet 2 jaar blijven dus nog 9 maanden. , ik was ook maar 47j toen zegde ze ook dat het nog jong was Veel stekte voor je schoonzusje
Benadette