longkanker met metastasen in hersenen

Hier kun je vragen stellen aan lotgenoten.
Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Ma 05 Mar 2007 15:10

[quote="Lizzy"][color=darkblue]Hallo Marjo
Laatst gewijzigd door Marjo op Ma 05 Mar 2007 15:24, 1 keer totaal gewijzigd.

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Ma 05 Mar 2007 15:17

lizzy, volgens mij heb ik mijn bericht aan jou wel verstuurd maar zie het nergens staan....:-( snap er niets van , kan het niet terug vinden..ben geen echte kenner nog van dit forum schijnbaar, heb je hem soms als prive bericht ontvangen? Dan zou dat ook goed zijn en anders heb ik hem verkeerd verzonden of gewist, wil je me svp laten weten?

:roll: gr. Marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Ma 05 Mar 2007 17:18

Beste Lizzy,

Ik kreeg net bericht van mijn moeder dat de dr langs is geweest en hij zegt dat het niet van de kanker komt en dat hij geen uitzaaiingen heeft.
Nou volgens mij kan je zo geen diagnose stellen en het komt bij mij over als een geruststelling zodat mijn vader niet onnodig hoeft te lijden.


Heb je enige reden om te veronderstellen dat de huisarts jullie niet de waarheid vertelt?
Ik neem aan dat jullie dokter in zijn diagnose zich ook baseert op informatie die hij van de specialisten heeft gehad.
Wat let je om de huisarts om nadere uitleg te vragen?
Sterkte.

Met mij gaat het heel redelijk.
Het is een hele weg om te leren omgaan met het feit dat ik niet meer alles kan, zoals ik vroeger gewend was.
Op dit moment doe ik het heel rustig aan, omdat de griep nog niet helemaal over is.
Vandaag weer even naar buiten geweest en genoten van de zon die even schijnt.

Liddy

Lizzy
Lid
Berichten: 34
Lid geworden op: Ma 12 Jun 2006 22:12

Berichtdoor Lizzy » Ma 05 Mar 2007 18:54

Hoi Liddy, ik denk dat de dr mijn vader niet onnodig ongerust wil maken, omdat hij wel weet hoe hij reageren zal.En dit komt zijn verder gezondheid niet ten goede als hij gaat lopen piekeren, vandaar dat ik denk dat de dr van goede wille is en ik zal hem verder niet tegenspreken, dat bedoelde ik niet in mijn berichtje.

Het zal zeker een grote omslag voor je zijn, nu je niet meer alles kan doen wat je vroeger wel kon. Maar genieten van het mooie weer is toch een heerlijk pluspuntje, vind je niet?

IK wens jou ook heel veel sterkte
gr Lizzy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Vr 09 Mar 2007 16:51

Hallo Liddy,

ben net terug van ziekenhuis, was meegegaan met mijn broer naar tc scan, hij heeft geen epelepsie aanvallen meer gehad, maar wel erge pijnen in de gewrichten, schouder elleboog, benen echt overal.

Hij is zo zwak maar we zijn toch met de auto kunnen gaan en met rolstoel naar ziekenhuis. Ben verlamd al paar dagen, praten is moeilijk, slapen ook, ben zo verdoofd. Heb verdriet en kan het niet kwijt...

Net als mijn vader destijds voel ik me zo machteloos in zijn strijd.
Voor het eerst zei hij vanmorgen tegen me; Marjo het kunnen uitzaaingen zijn naar de botten (had arts gezegd) en als de pijnen te zwaar worden heb ik al aangegeven net als bij pap niet te willen lijden, maar zorgen voor sederen of euthenasie....

ben echt zo verdietig, bang, ff moeilijk om mee om te gaan nu, hij wil dat ik mee ga morgen ook naar het nieuwe huis gaan kijken als hij nog kracht heeft, maar voel mezelf wegglijden in een dal wat niet mag.

Zelfs de zwangerschap van mijn dochter kan me nu geen blijdschap geven, het is zo paradox.

Soms vraag je je toch af waarom, ROTZIEKTE!!!! ook voorjou !!!
Ben er beetje uit deze week, vind geen klankbord bij mijn gezin nog ergens anders, na mijn ouders en nu broer ben je ook zo uitgepraat, of zie ik dat verkeerd? Ben boos, verdrietig, beduusd, alles, zie mijn broer wegglijden van ons af en niets kan het stoppen, niets kan ik doen, alleen maar toezien en lief zijn voor hem...nu zit ik te janken, mis wel een vriendin om bij uit huilen, of een arm, mijn man is een lieverd maar soms heb je even een ander nodig om je kracht te geven.

Ben ook wel weer bang voor die depressie die me er onder kan krijgen en beginnen de hartritmestoornissen weer, weer Sotalol nemen ertegen en zelf dan dus weken in bed liggen van de medicijnen, wil ik niet liddy, wil sterk blijven voor mezelf en kinderen, weet alleen nu niet hoe.

Mischien te geemotioneerd na alles gezien te hebben weer in ziekenhuis?

Lucht wel even op als je kan typen en huilen achter je pc.

Liefs, marjp

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Vr 09 Mar 2007 18:29

Lieve Marjo,

Voor het eerst zei hij vanmorgen tegen me; Marjo het kunnen uitzaaingen zijn naar de botten (had arts gezegd) en als de pijnen te zwaar worden heb ik al aangegeven net als bij pap niet te willen lijden, maar zorgen voor sederen of euthenasie....


Wat fijn voor je, dat het nu bespreekbaar is.
Dat je nu weet dat het een waardig einde kan worden.

Ben ook wel weer bang voor die depressie die me er onder kan krijgen


Vaak overvalt je een depressie. Wat een geluk dat je weet dat er die mogelijkheid bestaat.
Nu hoef je er niet op te wachten, maar kun je nu actie ondernemen om het niet zover te laten komen.
Ga naar je huisarts en vraag of hij een psycholoog weet die ook op de hoogte is van kanker.
Je zou ook informatie kunnen krijgen bij het Toon Hermans huis in Maastricht
http://www.toonhermanshuismaastricht.nl/IManager/Content/131/bqVOkEDu/mt84.
Het is zo belangrijk dat je de kans krijgt erover te praten bij iemand die niet tot je familie hoort.
Iemand die afstand kan bieden. Iemand die je helpt de grote lijn in de gaten te houden.

Tja, waarom? Op die vraag zul je, ben ik bang, nooit een antwoord krijgen.
Probeer niet alleen de negatieve kanten te zien, geniet van je gezin en zorg goed voor jezelf.

Veel liefs,
Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Za 10 Mar 2007 10:54

lieve liddy,

Je hebt gelijk dat de dingen nu bespreekbaar worden, ook verlichting kan brengen in het omgaan met de ziekte komende weken/ maanden...

Ik was gisteren zwaar onder de indruk van alles en je ziet de wanhoop in je broers ogen enbij zijn vrouw en kinderen, alles was me te (heavy) kom er niet mee omgaan.

Vandaag is de zon er weer, voel ik dat ik MOET doorgaan! Mijn man `s verjaardag vandaag de 44e...en dan ga je denken (ook zijn vader heeft kanker, kaakkanker) we moeten genieten en zoals jij ook zei, tel je zegeningen, en dat probeer ik nu weer te gaan doen.
Soms ben je overmand van verdriet en wanhoop en dat hoort erbij, om vervolgens weer te relativeren dat het ons allemaal kan gebeuren, en we iedere dag dat we er zijn alles eruit moeten halen wat je ervan kan nemen.
Ik heb me dan ook voorgenomen na lange tijd niet meer geschilderd te hebben, er vandaag weer mee te beginnen, ik haal me weer een doek en uit mijn gevoelens erop , dat hielp me altijd in afgelopen jaren, dus gaan we het maar eens proberen vandaag :wink:

Naar het Toonhermanshuis te Sittard ben ik vorig jaar geweest nadat ik hoorde dat broer longkanker had, ik heb daar destijds steun gevonden en even begeleiding gehad, maar op een gegeven moment kon ik erg genoeg ook het woord kanker niet meer horen en heb ik er afstand van gedaan en de zomer ging het goed met mijn broer, dus alles voelde toen positief, tot de uitzaaingen, en nu ga ik wel de huisarts bezoeken volgende week en kijken hoe ik het beste hulp kan zoeken en waar.

Fijn weekend met hopenlijk veel zon, en liefs,
Marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Za 10 Mar 2007 14:16

Lieve Marjo,

Gefeliciteerd met de verjaardag van je man.
Laat je hart door de zon verwarmen.
Geniet van alle kleuren op je doek.
Zet hem op!

Liefs,
Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Za 17 Mar 2007 10:02

hallo Liddy,
We zijn weer een week verder, een week van spanningen door het wachten op de uitslag van de scan, 20 maart krijgen we de uitslag maar indien nodig zou de neuroloog eerder contact zoeken.
Hij heeft inten pijnen gehad (en soms nog) aan de gewrichten, hij krijgt nu Oxynorm, een morfine pijnstiller? hij heeft ook best veel vocht soms rondom zijn hoofd vind ik, en als hij tegen de zijkant van zijn hoofd duwt lijkt het zegt hij alsof de pijn dan vermindert in zijn kop.
Allemaal nare dingen...we hebben samen gehuild iets dat nog nooit is voorgekomen, we hebben samen gelachen om vroeger wat we hebben uitgespookt (we waren de jongste van 5kinderen) en ineens ben je weer broer en zusje zoals we het in 30 jaar niet hebben gevoeld, gekend.

Hij praat graag over vroeger, pap mam en ons bedrijf (dat sinds gisteren verkocht is) en dus 3generaties verleden tijd is helaas omdat er geen opvolger is en dat ligt natuurlijk bij hem ook zeer zwaar net als bij de rest van ons broer en zussen.

Maar het belangrijkste is zijn gezondheid, hij laat iedere dag naar me bellen dat ik moet komen (we hebben jaaaaaaaren geen contact gehad, we waren te verschillend) en nu heeft hij mij het liefst bij zich, zo dubbel gevoel is dat liddy, mischien omdat ik het meest op mam lijk?

Ik probeer iedere dag weer hem op te beuren, maar ook toe te laten voor ruimte van verdriet en zeggen dat ik van hem hou en hoe vreselijk ik het vind dat hij getroffen is door deze vreselijke ziekte.

De epelepsie is onder controle, alleen moe moe moe, hij slaapt voortdurend, lopen gaat moeizaam te zwak, iedereen houd zijn hart vast voor dinsdag als de uitslag komt, ik vraag me af of ze ook op een hersenscan zien als er uitzaaingen zijn naar de botten??
De pijnen in zijn gewrichten gaan niet weg ondanks de lichte morfine en pijn in hoofd ook niet. Soms weet hij niet meer wat hij zegt en dan kijkt ie me aan zo van..wat ben ik aan doen of zeggen? meestal maak ik dan een dolletje met hem dat ie ouder word, en dan moeten we alletwee lachen, ik weet dat medicijnen dit kunnen doen Niet?

Ik ga zo weer naar hem toe, ik blijf bij hem als zijn vrouw weg moet hij kan niet alleen blijven, maar soms ook wel met lood in de schoenen ...het heeft mij dan de rest van de dag totaal in zijn bezit, ziekte van broer, en weer de draad oppakken om `gewone dingen` te doen is steeds moeilijker voor me, het leeft echt 24 uur 7dagen en als ik snachts wakker ben denk ik aan hem het neemt me totaal in beslag.

het idee dat ik hem nu pas leer kennen ..hij 52, ik 46, van hem ben gaan houden om hem weer te moeten kwijt raken is zo dubbel.
Ik probeer het allemaal maar op me af te laten komen, ik heb hier totaal geen idee van hoe het zal gaan wat ik moet doen, probeer verstand op nul en doorgaan.

Liefs, Marjo

starfleet
Lid
Berichten: 129
Lid geworden op: Wo 07 Jun 2006 12:31

Berichtdoor starfleet » Zo 18 Mar 2007 15:24

Marjo schreef:
het idee dat ik hem nu pas leer kennen ..hij 52, ik 46, van hem ben gaan houden om hem weer te moeten kwijt raken is zo dubbel.
Ik probeer het allemaal maar op me af te laten komen, ik heb hier totaal geen idee van hoe het zal gaan wat ik moet doen, probeer verstand op nul en doorgaan.

Liefs, Marjo


Ik wil je even vanaf hier veel kracht wensen voor alles waar je mee te kampen hebt. Het is wel heel fijn dat je nu een goed contact hebt met je broer, daar kijk je later ook nog goed op terug. Voor nu hoop ik dat je broer er nog zolang mogelijk mag zijn en dat hij niet teveel pijn heeft. Hij kan altijd aangeven dat hij pijn heeft, want er is vaak veel mogelijk, maar dan moet hij het wel aangeven bij de dokter natuurlijk en niet te gauw vinden dat hij zich aanstelt en maar moet verbijten.

Anne

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 18 Mar 2007 17:58

Lieve Marjo,

Hopelijk is het komende dinsdag een uitslag waar jullie iets mee kunnen.
Blijf je wel aan jezelf denken? Ben je al bij de huisarts geweest voor hulp?
Fijn dat je broer nu bewust wel contact met je zoekt.
Dat jullie de gelegenheid krijgen om het verleden het verleden te laten en van het heden uit te gaan.
Ga alleen van het positieve uit, dat er nu contact mogelijk is.
Oxynorm is net als morfine een opiaat.

Veel sterkte,
Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Di 20 Mar 2007 13:34

Lieve Liddy,

Ben net trg van ziekenhuis met broer, hij kan niet lopen en totaal geen kracht in lichaam, zijn scan wees uit dat erin hoofd de tumoren niet aktief waren en geen vocht.

Wel de zware pijnen totaal geen krachten om te bewegen en een vergrote lever, ook oedeem in benen en armen, (was vorig jaar een begin die tekenen van een zwaar periode maar door chemo erdoor heen) ze willen nu morgen eigenlijk al een botscan, maar omdat hij hallucineert van de medicijnen en wij hem zelf moeten vervoeren (dat is zijn wens) hebben we het gezet op donderdag 11.30.

Ook de lever word via bloed bekeken, deze was erg vergroot.

We hebben net samen gehuild, hij zei: marjo ik heb het gevoel dat het mis is....ik heb niets kunnen zeggen, alleen ik ben ook bezorgd en heb hem vastgehouden en getroost.

Dus nu weer afwachten wat de scan van de botten uitwijst en lever (mijn vader is daar uiteindelijk aan gestorven) en dat zei jack ook, mar die lever maakt me angstig....

Nou liddy, donderdag weer gaan, ben er zo moe van, totale deja-vu van pap maar probeer niet te veel na te denken...

Liefs, marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Di 20 Mar 2007 14:59

Lieve Marjo,

Op zich is het goed nieuws dat het rustig is in de hersenen.
Of een botscan nu morgen of overmorgen is, dat maakt niets uit.
Blijf aan jezelf denken en laat je niet opjagen door doktoren.
Wat fijn om te horen dat jullie het nu samen kunnen delen.
Als de lever minder goed gaat funtioneren, gaat dit altijd gepaard met verkleuring van de huid.
Je wordt dan langzaam geel van huid. En dan bedoel ik echt geel.
Dus ook het wit van je nagels, het wit van je ogen worden allemaal geel.
Ook je urine gaat dan donkerder kleuren tot zelfs kleur van cola.

Probeer bij vandaag te blijven en niet aan morgen te denken. Leef nu!

Liefs,
Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Zo 25 Mar 2007 18:32

Lieve liddy,

Hier zit ik weer eens na een paar rotdagen achter de pc, de botscan was werkelijk een ramp. hij had overal pijnen en het duurde zo lang onder die machine..zijn situatie is zeer verslechterd sinds paar dagen.
Ik heb contact nu met de huisarts (op goedkeuring van broer en zijn vrouw) aangezien zij er helemaal doorheen zijn en de vele medicatie`s en verzorging veel problemen nu met zich zijn gaan meebrengen.

Mijn dochter (is helpende in verzorging) heeft hem vandaag na 3dagen eens kunnen wassen hij wil geen thuishulp en zijn vrouw slaapt niet doordat hij de hele nacht wakker is en wil eten??
Ondanks de slaapmiddelen en lichte morfineplijsters slaapt hij niet en om het uur wakker in een bed onder (vrouw slaapt op bank ook in kamer) en dan MOET hij eten eieren en 4 boterhammen, zo raar?

Hij kan niets meer, totaal verlamd aan linkerkant nu, heeft zwaar oedeem in voeten handen en volgens mij ook in buik, die is zo hard en opgezet.
De dokter wil wachten op uitslag scan botten en lever, maar gisteren en vandaag is hij alleen wartaal uit aan het slaan en tegen zijn vrouw en kinderen agressief dat ze hen pijn doen, hij ziet rare dingen, hij gaat hard achteruit, ben iedere dag bij hem maar vandaag na het wassen vanmorgen kon ik er niet meer tegen..

rechts begint hij ookverlamd te raken, trillen met arm en been en zo zwak heb ik nog nooit iemand gezien, mijn man moet hem de auto indragen voor ziekenhuis en uitkijken dat hij hem niet laat vallen, dan snel in rolstoel, als we niet uitkijken liddy valt ie ons uit de rolstoel!
Vind het geen houdbare situatie meer, weet me daar geen raad..
Kinderen over de toeren ,huilen bij me, ken mijn broer ook niet terug maar weet niet wat te doen.

die zware pijnen worden nu iets onderdrukt door de morfine plijsters die heeft hij eergisteren gekregen op borst geplakt.
Ook de pijnen in hoofd en buik,...ben erg bang voor de uitslag, denk dat het toch is uitgezaaid, en vanwaar al dat vocht in zijn lichaam?

Ben zo ongerust, hij huilt zo veel bij me, savonds belt me mijn schoonzus en heeft hij graag dat ik kom, gewoon bij hem zijn, das best zwaar maar als ik niet ga voel ik me zo schuldig, en als ik wel ga slaap ik zelf niet meer.

Ben benieuwd naar de uitslag, wat denk jij liddy...uitzaaingen? Of zou het ook van de hersenen allemaal kunnen komen? Volgens de neuroloog waren de tumoren stabiel in de hersenen, maar was hij banger voor lever en botten.

We zullen het deze week weten,
Liefs, Marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 25 Mar 2007 22:30

Lieve Marjo,

Het ziet er allemaal niet zo goed uit, wat je vertelt.
Of de verslechteringen door uitzaaiingen komen, kan ik je niet vertellen.
Wel weet ik dat zodra de huid geel gaat zien, dit een teken is dat de lever niet meer goed werkt.
Dat agressieve herken ik van mijn man.
Vergeet niet dat je broer waarschijnlijk zo'n onmacht voelt bij de hele situatie, dat hij geen andere manier weet dan het op jullie af te reageren.
Weglopen kan hij niet, zowel figuurlijk als letterlijk.
Echter ik vermoed dat er zeker naar zijn vrouw toe hulp moet komen.
Wellicht dat de huisarts hier in mee kan helpen. Dat hij je broer kan overtuigen dat er verandering in de situatie moet komen.
Het zou heel erg zijn als zijn vrouw er nu aan onderdoor gaat.
Eigenlijk heeft je broer geen keuze. Het is of zorg in huis halen of hij zal naar een ziekenhuis of hospice moeten.
Ik besef terdege dat het soms niet anders kan en dat jij nu in een heel onmogelijke positie staat.
Die eieren doen mij denken aan de talloze bitterballen die mijn man wou eten :)
Hou je zelf goed in de gaten, kijk wat je kunt en wat je niet kunt.
Heel veel sterkte,

Veel liefs,

Liddymarktplaats.nl/

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Do 29 Mar 2007 09:47

lieve liddy,

sinds eergisteren ligt mijn broer in ziekenhuis, uitzaaingen botten...totale verwarring en zware pijnen.
Ze hebben hem opgenomen en verhogen medicijnen tegen zijn tumoren en willen nog een keer mischien chemo geven tegen de pijnen en bestralen.
Wel is er risico dat hij een hartstilstand kan krijgen omdat het nogal een zware aanpak is en hij heeft moeten beslissen wel/niet....
Hij is zo snel achteruit aan het gaan dat ik me nergens meer iets bij kan voorstellen.

Van de lever hebben we nog geen uitslag, ze controleren hele dag door de pols bloeddruk om te kijken of zijn lichaam het nog aankan.

door verdriet overmant, wachtten we angstige dagen af, ik ga zo weer na het ziekenhuis om bij hemte zijn zolang ik nog kan en mag.

hij is erg agressief naar zijn vrouw en kinderen, iets dat voor hen zo intriest is, ze zijn daardoor nu erg onzeker als ze naar hem toe gaan en gefrustreerd. Ik heb hen gezegd dat dit waarschijnlijk niet meer onze broer/ man pap is...maar een zwaar verwarde papa die vecht voor zijn leven en de gevolgen van de tumoren weer merkbaar zijn?? Ik weet het ook niet, we hebben tot in de nacht gehuild met elkaar en vandaag weer afwachten wat de artsen zeggen en gaan doen..

Mag ik zeggen dat ik hoopte dat hij niet meer hoefde te vechten maar wegglipte in zijn slaap.....hij zal niet meer beter worden ook niet iets beter is mijn gevoel alleen maar uitstel van de onvermijdelijke dood die komt.

Vol verdriet en angsten, liefs, marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Do 29 Mar 2007 21:22

Lieve Marjo,

Gelukkig is er een einde gekomen aan de onhoudbare situatie thuis.
Wellicht kan voor zijn vrouw en kinderen een gesprek met een oncologische verpleegkundige helpen om te begrijpen in welke positie je broer zit.
Het is, weet ik uit eigen ervaring, zo moeilijk om die agressieve buien naast je neer te leggen.
Ze zijn niet tegen hen gericht, maar ze krijgen wel de volle laag en dat is heel zwaar.
Zo ken je man, vader, broer niet.
Ik voelde mij op het laatst meer zijn verpleegster dan zijn vrouw. Op die manier kon ik mijn eigen gevoel wat beter hanteren.
Je broer zal met zijn vrouw een keuze moeten maken; wat willen we nog wel en wat willen we niet meer aan behandeling.
Dokters kunnen van alles willen, maar zijn niet de baas.
Ook kan zijn vrouw via het ziekenhuis regelen dat er hulp komt als hij nog naar huis komt. En dit als "voorwaarde" stellen, voordat je broer naar huis komt.
Natuurlijk wil je dat het vechten over is. Zo'n strijd die zo oneerlijk is, daar wil je alleen maar dat er een eind aankomt.
En bedenk; de laatste loodjes wegen het zwaarst.
Heel veel sterkte, denk aan jezelf,

Liefs,
Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Zo 01 Apr 2007 11:47

Lieve Liddy,

Broer nog in ziekenhuis, medicijnen voor vocht in hersenen flink opgevoerd, morfine helpt niet tegen de pijnen van botkanker, waarschijnlijk krijgt hij in Maastricht een eenmalige bestraling on deze pijnen proberen weg te krijgen.
Hij is nu zelfs incontinent, ze zeiden me dat dat kwam door de verkeerde prikkelingen van de hersenen?

Hij heeft vreselijke pijnen in zijn lichaam, met name waar de meeste uitzaaingen zitten, ook soms totale verlamming aan een kant en dan weer een beetje beweging erin, ze kijken nu voortdurend bloed en hart na, maandag weer in de hersenscan en dinsdag (familiedag?) waar ik bij zal zijn en alles met de specialist word door genomen wat nog wel en niet meer kan en of hij nog naar huis kan en mag om daar te sterven...allemaal zo verwarrend dat ik er soms boos om word!

Hij lag uren in zijn plas en het belletje deed het niet dus de zusters rende langs hem heen en hij kan niet meer praten bijna,zijn stem is weg, ook zoiets vreemds, en daar lag hij dus....huilend vond mijn schoonzus hem, kan jevertellen dat dat momenten zijn van totale frustratie en woede voor hem maar ook voor ons.

Zelfs chemo overwegen ze zeiden ze woensdag jl, maar kon wel betekenen dat de organen te zwaar belast worden en ook het hart en dis moet hij als ze chemo en bestralen gaan aftekenen dat ze hem niet meer reanimeren als hij een hartstilstand krijgt, hij wil dan niet meer leven met nog meer hersenletsel zei hij.

Ik vind het vreselijk wat er allemaal nog gedaan mischien gaat worden terwijl hij voor mij erbij ligt al als een stervende, ik weet ook niet hoe ik dat moet zien? uitstel is het sowieso, maar ook wat bereiken ze er nog mee????

Maar ik ben maar een zusje en heb daar niets over te zeggen, mijn broer zei gisteren..ik wil ALLES doen om nog hier te blijven al moet ik naar amerika...en dan besef je dat hij nog lang niet acceptatie heeft voor het naderende einde.

Hij wi ook thuis sterven als het zover is zei hij, maar we weten nieteens of hij nog naar huis komt zoals hij er nu bij ligt, het is zo verwarrend en we moeten wachten tot de bespreking van de neuroloog die ons het eindplaatje zal geven wat nog wel en niet kan en hoe of wat, word een akelig gesprek en kijk er ook erg tegen op.

liefs, marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 01 Apr 2007 16:49

Lieve Marjo,

Hoe moeilijk het ook voor je te accepteren is, je broer heeft het voor het zeggen.
Je begrijpt niet waar hij de moed vandaan haalt om nog te willen vechten.
Het is ook zo enorm moelijk voor je broer om te beseffen dat hij de strijd gaat verliezen, omdat hij daar nog niet aan wilt.
Wel kunnen jullie aangeven dat hij alleen naar huis kan komen, indien hij hulp accepteert, anders wordt het een onhoudbare situatie.
Misschien is een hospice te overwegen.
Ik herken het enorm dubbele gevoel.
Je wilt eigenlijk dat het voorbij is, dat hij niet langer hoeft te lijden en terwijl je dat zegt, besef je dat je hem nog niet wilt verliezen.
Probeer de mening van je broer te rescepteren en, tegelijkertijd, ontken je eigen gevoel niet.
Ik ben blij voor je dat er dinsdag een gesprek komt waar hopelijk alles besproken kan worden.
Ja, dit is een hele opgave, maar wel een die je rust kan geven.
Je hebt dan samen een lijn uitgestippeld, waarlangs je kunt handelen.
Heel veel sterkte,

Liddy

starfleet
Lid
Berichten: 129
Lid geworden op: Wo 07 Jun 2006 12:31

Berichtdoor starfleet » Di 03 Apr 2007 04:44

Wat een moeilijke tijd maken jullie door Marjo. Je broer en de familie en jij natuurlijk ook. Moeilijk lijkt me om te zien dat je broer niet kan accepeteren dat hij niet meer lang te leven heeft en nog alles wil doen om hier te blijven. Maar wat Liddy ook al zei, het blijft de beslissing van je broer en de arsten samen om toch nog die chemo te doen. Ik kan me ook niet indenken wat dat nou nog zou kunnen betekenen voor hem als de kanker al zo vergevorderd is met zoveel uitzaaiingen en altijd pijn en in zulke gevallen hoop ik dan maar dat de artsen niet tot het einde maar door willen gaan met behandelen.

Het zou "fijn" zijn als je broer kon accepteren, dat hij naar huis kon met een goede pijnbestrijding en voldoende thuiszorg, maar met name bij uitzaaiingen in de hersenen is dat soms toch moeilijk, dat gaat dan soms niet lukken thuis, omdat er zulke vreemde dingen kunnen gebeuren.

Ik hoop eigenlijk heel erg, als ik het zo lees wat je schrijft, dat je broer niet langer hoeft te lijden en dat de beslissing voor de chemo niet meer nodig is. Wil je alle kracht toewensen om hiermee om te gaan.

Anne

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Di 03 Apr 2007 09:52

lieve Liddy,

Gisteren gesprek met neuroloog, het eind gesprek....

HIJ KOMT NAAR HUIS OM TE STERVEN vandaag....

Ik ben zo intriest, niet geslapen van wat ik gisteren zag en hoorde, de neuroloog liet foto`s zien en hij heeft 7tumoren waarvan ook een paar tegen de hersenstam waardoor elk moment zijn ademhaling kan stoppen, coma ontstaan, er is niets meer mogelijk, het zit in zijn hele lichaam nu..de artsen vonden het al een raadsel dat hij nog zo lang heeft kunnen functioneren met al die tumoren en uitzaaingen, hij had een jaar kado gehad volgens de deskundigen.

Hij komt vandaag naar huis (zoals hij wilde) met dag en nacht zuster erbij en het was een kwestie van uren..dagen..het is een nachtmerrie die ik nog niet goed aankan nu ik gisteren de confrontatie had met foto`s en diagnose dat hij al stervende is...ik ben ook bang, het word zoals jij dat al zei sederen, maar toch gisteren had hij heldere momenten en savonds wist hij niets meer af van wat er smiddags was gebeurt.

Dokter zou hem vandaag vertellen dat hij stervende is bij een helder moment, ik ben bang voor de confrontatie met hem straks, en alles wat er op me afkomt.

Het is voorbij liddy....ik raak hem nu snel kwijt, het doet zo`n pijn!! Maar hij mag niet langer lijden!

Bidden voor een zachte dood...

Liefs, marjo

Danke Anne voor het meeleven.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Di 03 Apr 2007 12:33

Lieve Marjo,

Het door jou gevreesde einde van je broer komt nu wel heel dichterbij.
Goed dat de dokter hem verteld dat hij stervende is.
Bedenk wel dat hij nu niet alles onthoudt. Zoals je zelf al schreef, is hij 's avonds vergeten, wat hij 's middags heeft gehoord.
Dus het is heel goed mogelijk dat het niet tot hem doordringt dat hij stervende is. Dat hij nog plannen maakt bijv.
Doordat je broer thuis is, kunnen jullie zelf de regie in handen houden.
Ik bedoel, wat er moet gebeuren, kan nu wanneer het jullie uitkomt. (In het ziekenhuis zit je meer aan regels gebonden.)
Zoals ik al schreef, het wordt nu heel erg dubbel. Je wilt dat er een einde aankomt en je wil je broer niet verliezen.
Hopelijk kiest je broer voor sederen, dan hoeft hij geen pijn meer te lijden.
Ook tijdens het sederen kun je nog gewoon tegen hem praten, aanraken.
Op een of andere manier dringt het toch tot hem door dat er iemand bij hem is, daar ben ik van overtuigd.
Toch wil ik je even op een ding wijzen. Ook als hij gesedeert is, kan er bij het overlijden een epileptische aanval ontstaan.
Hier merkt je broer niets van, maar voor de nabestaanden is het een heel eng gezicht.
Het geeft niets als je hier van schrikt, maar het is goed om te weten dat het kan gebeuren.
Ik hoop voor jou en zijn familie dat het niet lang gaat duren.
Ik bid met je mee voor een zachte dood.
Veel liefs,

Liddy

Marjo
Lid
Berichten: 30
Lid geworden op: Za 24 Feb 2007 21:59
Locatie: limburg
Contact:

Berichtdoor Marjo » Wo 04 Apr 2007 17:47

lieve Liddy,

de strijd duurt lang, zo zwaar om hem te zien liggen nu met de morfine pomp naast hem, ik mag als hij erg onrustig is de dosering iets hoger zetten, maar hij is rustig alleen zijn adem is heel onregelmatig en zwaar, soms lijkt t of hij gaat stikken, maar zoals je me al had gezegd waar ik rekening mee moet houden voel ik me gesterkt met de wetenschap dat dit erbij hoort en hij niet ervaart als stikken??

Ben naar huis gegaan om even tot mezelf te komen, en me voor te bereiden op een zware periode van verdriet, vreemd genoeg ben ik nu de sterkste tov hem, ik doe vertellen (zoals jij zei hoort ie me mischien) ik sta zo goed als ik kan opbrengen met zijn vrouw aan zijn bed.

De strijd was zwaar, onrustig en angstig was hij, en gisteren is hij bediend om 5uur, na dat de morfine verhoogd is werd hij rustiger en nu zie je dat hij langzaam ons aan het verlaten is ......

zometeen ga ik weer erheen voor de avond, nog even aan hem snuffelen en knuffelen, nog even mag ik hem zien, voordat ik hem voorgoed kwijt ben..

Het was voor mij een steun met je te hebben mogen praten via dit forum!
Iedere dag soms was het alsof ik even kon (ventileren) zoals ze dat noemen bij je....en jankend soms mijn verdriet op dit typbord kon ik alles kwijt en gaf je me goeie raad en steun!!

Mijn laatste bericht zal komen als mijn broer me verlaten heeft, en dus rust heeft gevonden en waarschijnlijk mijn strijd echt begint met alles te verwerken, ik hoop ook dan kracht ergens te vinden om het te kunnen accepteren van dit verlies.

Liefs, marjo

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Wo 04 Apr 2007 19:59

Lieve Marjo,

Weet dat er ook een plaats voor je hier is, nadat je broer is overleden en je er behoefte aan hebt.

Wat het stikken betreft nog het volgende. Tegen het einde verandert vaak de ademhaling.
Cheyne-Stokes ademhaling is een bekend verschijnsel. Wat voor een deel ook veroorzaakt wordt door opiaten, zoals morfine.
Deze ademhaling wordt soms verward met stikken, maar is dat absoluut niet.
Cheyne-Stokes ademhaling is o.a. te herkennen aan het zeer onregelmatig ritme.
Nadat de zieke uit heeft geademd, geven de hersenen niet meteen de prikkel geven om weer in te ademen, dus blijft de inademing weg.
Totdat opeens het lichaam zich realiseert dat er weer een inademing moet komen en dan klinkt het alsof zieke naar adem ligt te snakken.
Echter het bewustzijn is dan al zo ver weg, dat de zieke het niet in de gaten heeft, echter voor de mensen er omheen kan het heel eng zijn.
En je zult er nog verbaasd over staan hoe lang een inademing op zich kan laten wachten.
Ik heb zelf gemerkt bij het overlijden van mijn man en bij mijn vader dat blijven praten of geliefde muziek draaien of aanraken als zeer aangenaam worden ervaren.
Blijft zolang bij de je broer als jij nog nodig hebt voor jezelf. In deze fase kijkt de verpleging niet naar bezoekuren.
In de hoop dat je broer een zachte dood heeft, wens ik je heel veel sterkte toe,

Liddy

starfleet
Lid
Berichten: 129
Lid geworden op: Wo 07 Jun 2006 12:31

Berichtdoor starfleet » Do 05 Apr 2007 03:53

Marjo schreef:
Mijn laatste bericht zal komen als mijn broer me verlaten heeft, en dus rust heeft gevonden en waarschijnlijk mijn strijd echt begint met alles te verwerken, ik hoop ook dan kracht ergens te vinden om het te kunnen accepteren van dit verlies.

Liefs, marjo


Heel veel sterkte met dit laatste stuk van het leven van je broer. Ik sluit me aan bij Liddy, die ademhaling kan er eng uitzien, maar is het in wezen niet, alleen voor de omstanders. Sluit me ook aan om te proberen een rustige sfeer te creëren met mooie muziek en misschien een geur waar hij van houdt, dat soort dingen dringen vaak toch nog wel een beetje door. Toen mijn moeder stierf vond ze het heel fijn dat haar hand werd vastgehouden, hoewel heel, heel, moeilijk vond ik het ook een bijzondere tijd als iemand afscheid neemt. Wij hadden als familie ook heel erg veel steun aan elkaar, dat heb ik ook als heel mooi ervaren.

Ik hoop dat je broer zachtjes en rustig weg mag glijden naar de overkant.

Anne


Terug naar “Vraag en antwoord”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 46 gasten