speekselklierkanker

Hier kun je vragen stellen aan lotgenoten.
denise.vanbelle@wanadoo.n

speekselklierkanker

Berichtdoor denise.vanbelle@wanadoo.n » Vr 05 Nov 2004 17:17

hallo allemaal,
ik ben op zoek naar mensen die mij meer kunnen vertellen over speekselklierkanker.
ik kwam op het forum vraag en antwoord een oud mailtje tegen van marielle met de datum donderdag 4 maart 2004 om 4.20 maar helaas staat er geen emailadres bij.
Wie weet hoe ik haar kan bereiken? of marielle als je dit zelf leest zou het fijn vinden als je reageert naar mijn email, mijn moeder heeft namelijk ook speekselklierkanker en misschien kunnen we elkaar wat nieuws vertellen. ook is ieder ander bericht welkom over speekselklierkanker.
Wie kan mij helpen? er is zo weinig over bekend!!!!!! alvast bedankt, groetjes en sterkte voor iedereen.

denise

Joris

Berichtdoor Joris » Ma 14 Nov 2005 20:42

Hallo!

Is het een kwaadaardige tumor of niet? Speekselklier tumoren zijn in 80% van de gevallen onschuldig. Hoe is je moeder er eigenlijk achter gekomen als ik vragen mag? Veel sterkte!

Gebruikersavatar
sjelly
Lid
Berichten: 115
Lid geworden op: Do 22 Sep 2005 10:16
Locatie: Haarlem
Contact:

Berichtdoor sjelly » Di 15 Nov 2005 19:58

Joris schreef:Hallo!

Is het een kwaadaardige tumor of niet? Speekselklier tumoren zijn in 80% van de gevallen onschuldig. Hoe is je moeder er eigenlijk achter gekomen als ik vragen mag? Veel sterkte!



http://www.stichtingklankbord.nl/
http://www.diagnose-kanker.nl/
misschien heb je hier wat aan

en ja sterkte met alles
groetjes Elly
begin de dag met een lach

niekkremer
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 08 Jan 2006 20:27

Speekselklierkanker

Berichtdoor niekkremer » Zo 08 Jan 2006 20:46

Hallo Denise,

Ik weet precies hoe je je voelt....
Ook bij mijn vader (58) is er een aantal terug speekselklierkanker geconstateerd. Hij is geopereerd en heeft ongeveer 30 bestralingen gehad. Alles ging goed totdat hij aug 05 benauwd werd. Na bezoek aan de huisarts is er besloten longfoto's te maken. En ja hoor...
Vlekjes op de longen, uitzaaiingen van de speekselklierkanker.
Een enorme klap voor hem en de hele familie. Het is erg moeilijk voor mij om er over te praten/schijven... De doktoren zeggen dat hij nog vele jaren heeft, verder is er niets meer aan te doen. Geniet van het leven zeggen ze. Errug moeilijk!!! Resultaat: niet slapen, veel janken, af en toe alles vergeten, dan weer instorten .. enz enz
Ik wil je absoluut niet ongerust maken maar helaas kan ik je geen beter bericht geven.
Er is inderdaad vrij weinig te vinden over speekselklierkanker.
Ik sta open voor reacties en zal zeker reageren op evt vragen of opmerkingen.

Heeeeeeeel veel sterkte.

Niek

RobertJ1971
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 01 Mar 2006 22:26
Locatie: Maarssen
Contact:

speekselklier tumor

Berichtdoor RobertJ1971 » Wo 01 Mar 2006 23:01

Hallo Denise,

Ik heb je oproep gelezen. Gezien de datum van plaatsen ga ik er vanuit dat je inmiddels al een hoop wijzer bent geworden. Bij mij is twee weken geleden helaas ook de diagnose gevallen. 8 jaar geleden is er ook al iets weggehaald en ben ik daarna bestraald. Toen zeiden ze nog dat het goedaardig was. Inmiddels is ook die diagnose bijgesteld naar kwaadaardig.
In ieder geval, mocht je vragen hebben en gewoon eens hierover willen kletsen dan vind ik dat prima. Stuur gerust een berichtje.

Groet,

Robert
Hallo,

Ik wil graag in kontakt komen met mensen die een zelfde of vergelijkbare aandoening hebben. (ex Pleiomorf Adenoom/ Glandula Parotis Carcionoom).

marijke de jong

angst voor kanker

Berichtdoor marijke de jong » Di 04 Apr 2006 09:13

Hallo,

Ik ben 1 jaar geleden geopereerd aan een pleiomorfe adenoom van doorsnee van 3 cm,uitslag kwam bleek goedaardig,nu 1 jaar later voel ik me niet lekker in mijn vel,litteken jeukt en word vaak vanuit het niets niet lekker,hoofdpijn enzo,ook ben ik vaker moe en duizelig.
Ik moet volgende maand voor controle maar het zit me niet lekker,zeker niet nu ik Roberts verhaal gelezen heb,ik hoop dat iemand mij iets meer kan vertellen,ik ben erg bang dat het nu foute boel is......

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Di 04 Apr 2006 11:03

Hoi Marijke
kun je niet proberen je afspraak te vervroegen? zodat je snel van de angst en onzekerheid af bent? en dan niet via het afsprakencentrum ofzo.. maar via de poli waar je arts zit.. of via je arts zelf? als je nog een maand moet wachten.. dat is zo lang, gewoon voor je eigen gemoedsrust al..

sterkte in elk geval!! ik hoop dat het blijkt mee te vallen..

jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

j.wema
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 22 Apr 2006 20:42

speekselklierkanker

Berichtdoor j.wema » Za 22 Apr 2006 21:03

Een zes weken geleden heeft mijn vader spontaan zijn bovenarm gebroken. Inmiddels is hij hieraan geopereerd. Vorige week is hij voor cobtrole naar het ziekenhuis gegaan en hadden ze inmiddels ook de uitslag van twee puncties die genomen zijn in zijn hals en nek.
Melding: speekselklierkanker, kwaadaardige tumoren.

Ons hele leven staat op zijn kop, onzekerheden etc.
2 mai zou hij onder de PETscan terecht kunnen , maar mijn moeder vond dit veel te lang duren en is zelf gaan bellen, conclusie gisteren heeft de scan in Maastricht plaatsgevonden. Zo zie je maar zelf initiatief nemen is en blijft belangrijk.

Mijn vader heeft al 45 jaar een grote cycte net onder zijn kaaklijn. Van jongsafaan is er gezegd kan geen kwaad. Mocht je ooit in het ziekenhuis terecht komen kan je het altijd weg laten halen. Mijn vader is tot een maand geleden aan toe ivm zijn gebroken arm nooit eerder in het ziekenhuis geweest en ja... nu blijkt het dat op leeftijd een goedaardig iets kwaadaardig kan worden.

We hebben er een slecht gevoel bij, je arm spontaan breken (hoeft er uiteraard niets mee te maken te hebben), een tumor onder aan de hals c.q. in nek en de speekselklier tumor van denk 10cm!.

Ik hoop dat er mensen zijn die mij iets over hun ervaringen kunnen vertellen om mij een goed beeld te geven over wat mijn vader en ik allemaal te wachten kan komen te staan.

Alvast bedankt voor jullie reacties.

Johan.

hy
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 28 Apr 2007 07:34

Berichtdoor hy » Za 28 Apr 2007 08:02

In 1998 is er een gezwel (pleiomorf adenoom) in mijn speekselklier verwijderd met de diagnose, goedaardig en het komt niet meer terug.
In 2000 zat er weer een knobbel en eerste reactie was: littekenweefsel. Na nader onderzoek, bleek het toch om een gezwel te gaan. Het is toen verwijderd en ben daarna 20x bestraald geweest.
Vorige week zondag voelde ik weer een knobbel in mijn hals en ben maandag direct het ziekenhuis gaan bellen. Gelukkig kon ik dinsdag al terecht, weliswaar niet bij mijn eigen kno arts. Maar ik was al lang blij dat ik snel terecht kon. Deze vertelde mij direct dat het littekenweefsel was.
Aangezien ze dat ook in het verleden zeiden, was ik totaal niet gerust na het stellen van deze diagnose. Ook vond ik het knap dat dmv enkel voelen aan de hals, de kno arts er stellig van overtuigd was dat zijn diagnose klopte. Op een gegeven moment sugereerde hij dat "mensen die een knobbel voelen, gaan aldoor daar aan friemelen, waardoor zo'n knobbel geirriteerd gaat raken, misschien pijnlijk aanvoelt en mensen DAN in paniek raken"!!
Deze arts gaf mij het gevoel dat ik een of ander panische huisvrouw was die de hele dag aan de knobbel zat te friemelen! Ik vond dit zo rotopmerking van hem. Mijn weerwoord was, dat ik pas zondag de knobbel had ontdekt en niet, zoals hij sugereerde, ik al een maand had zitten friemelen!
Ik moest zelf aandringen op een ct scan. Is toch waanzin!!
Ik moet het niet willen, maar de arts moet willen dat ik een scan onderga om alles uit te kunnen sluiten dat het om een gezwel betreft!
De reactie van deze kno arts deed mij dan ook erg zeer. Ik was dan ook hevig ontdaan het ziekenhuis uitgelopen.
Nu staat er wel een datum gepland voor de scan, maar pas over 5 weken.
Zelf wil je natuurlijk dat gisteren de san heeft plaatsgevonden, maar helaas....
Fijn dat ik mijn hart even mocht luchten. Ik denk dat de mensen hier meer mijn verhaal beter begrijpen, dan mensen die het traject nooit in zijn geweest.
Ik sta open voor reacties!

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Za 28 Apr 2007 22:19

wat naar zeg :( . Mijn arts was zelf altijd heel goed met dit soort dingen. In het eerste jaar kwam ik vaak vervroegd om controle omdat ik helemaal doorsloeg van de angst omdat ik wat voelde. Als hij zag dat hij me niet helemaal kon overtuigen -en zelf kan hij natuurlijk van de buitenkant niet zien wat er wel of niet zit- dan werd de scan vaak vervroegd, kon ik er eerder tussen of werd er alvast een echo of een rontgenfoto van gemaakt.
Als expatient is je angst niet onreeel, je hebt je lichaam flink leren kennen en het heeft je al eens voor de gek gehouden, dus een beetje begrip was wel het minste geweest :( . Ik kan me voorstellen dat je behoorlijk ontdaan bent hierdoor!
sterkte met wachten nu!
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

hy
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Za 28 Apr 2007 07:34

Berichtdoor hy » Za 28 Apr 2007 22:25

Ik had ook gevraagd of de scan eerder kon plaatsvinden. Zijn antwoord was: Ik kan onmogelijk de roosters gaan omgooien, ik moet toch wel geloofwaardig overkomen op mijn collega's.
En daar kon ik het mee doen. Ik ben allang blij dat er uberhaupt een scan plaats gaat vinden, zeer zeker voor mijn eigen gemoedsrust.

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Zo 29 Apr 2007 18:24

dat is gewoon onzin wat hij zegt, maarja, je moet het er wel mee doen net wat je zegt; beter dan een scan over 5 weken dan helemaal geen scan..
probeer je zelf niet gek te maken die weken, hoewel dat zeker met vlagen erg moeilijk kan zijn!
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

ansmeijlink
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 18 Jun 2007 07:48
Locatie: leiden

speekselklier

Berichtdoor ansmeijlink » Ma 18 Jun 2007 07:53

Morgen

Al ruim 10 jaar had ik een bult achter mijn oor, volgens de arts een talgklier, maar opeens veranderde het van vorm, het werd groter en het was meer beweegbaar, toch maar teruggegaan, de arts belde meteen het ziekenhuis en ging toen de mallemolen in.

Het ging om een goedaardige tumor aan de speekselklier, en werd geopereerd in januari 2003.

Maar sinds een paar maanden weer dezelfde verschijn selen, evenwicht niet goed, pijn aan de hele linkerkant van het hoofd, hoofdpijn, misselijk om niets, vergeet weer dingen, en over een uur ga ik weer naar het ziekenhuis voor een afspraak voor onderzoek, ik merk dat het niet goed zit zit, heb een ontzettende jeuk in mijn linkeroor.

ans

Jo
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 21 Sep 2007 23:53

weghalen of laten zitten?

Berichtdoor Jo » Za 22 Sep 2007 00:05

Dag,

Ik ben heel erg benieuwd naar de afloop van bovenstaande verhalen. Ik heb ook sinds circa 15 jaar een pleiomorf adenoom van 3 cm en sta momenteel voor de keuze: weghalen of laten zitten. In bovenstaande verhalen lees ik dat ie na een aantal jaren alsnog weer terugkomt. Vind het een erg moeilijke beslissing.

Jolanda

gniersmann
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 24 Jan 2017 22:20

Re: speekselklierkanker

Berichtdoor gniersmann » Di 24 Jan 2017 22:32

Goedenavond ik heb tussen kerst en nieuwjaar ook de diagnose speekselklierkanker gekregen, moet geopereerd worden. Was vorige week al opgenomen geweest voor deze operatie maar door een fout van de anesthesist kon de operatie niet door gaan en na een dag in het ziekenhuis liggen kon ik weer naar huis toe. Met als antwoord kom 6 febr. maar terug. Ben er helemaal kapot van. Gr ineke


Terug naar “Vraag en antwoord”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten