Diagnose Kanker lotgenotenforum

Ik krijg een operatie waarbij mijn speekselklier (helemaal) wordt weggehaald. Ik begrijp dat deze operatie vooral voorkomt bij kankerpatienten en verder nogal ongebruikelijk is. Bij mij gaat het om een chronische ontsteking. Ik zou graag even contact hebben met iemand die deze operatie ook heeft gehad, omdat er nogal veel onzekerheden aan vast zitten. Heeft iemand hier bijvoorbeeld het syndroom van Frey gekregen en hoe (hinderlijk) is dat (dit is een veelvoorkomend gevolg van die operatie). En in hoeverre is dit syndroom te behandelen (met botox bijvoorbeeld, maar gaat het daarvan echt 100% weg?) Ik begrijp ook dat ik een 'kuil' in mijn gezicht ga krijgen. Het is misschien niet het belangrijkste maar ik ben toch benieuwd hoe storend dat is. Ook omdat het om de gehele klier gaat die weggehaald wordt. Van de arsen krijg ik de indruk dat het een beetje een verminkend effect heeft. Alvast bedankt voor julie reactie!

hoi Tamar,

vooraleerst hier alvast een site, met dank aan de mensen uit de mailgroep, waar ik jou vraag ook aan gesteld heb.. het hangt er schijnbaar een beetje vanaf, welke speekselklier(en) er verwijderd wordt... dat had je er niet bijgeschreven..

Op deze site kun je al vast wat info vinden : http://www.kno.nl/voorlichting/parotidectomie.php
links zie je ook nog de weg naar de onderkaakspeekselklier..

hopelij kheb je hier alvast wat aan.. hopelijk krijg je nog wat andere reacties.. maar misschien kun je zelf vast vertellen om welke speekselklier(en) het gaat..

groetjes Jodyi

hoi jodyi,

Bedankt voor je reactie. Het gaat bij mij om de glandula parotis, ofwel oorspeekselklier, en voor de duidelijkheid: die wordt dus helemaal weggehaald, omdat het vaak voorkomt dat het om een deel gaat dat weggehaald wordt. Ik heb al wel veel sites bekeken op internet maar ervaringen met Frey (ipv alleen sec de info om wat voor klachten het gaat) en wat de gevolgen zijn voor het uiterlijk van het gezicht als je de hele klier weghaalt, die informatie is moeilijk om te achterhalen. Zijn er mensen die dit lezen bij wie de 'kuil' in het gezicht is opgevuld met een stuk spier uit de hals? (dat wil mijn chirurg proberen maar pas tijdens de operatie kan hij zien of dit mogelijk is).

groeten,
Tamar

Hoi Tamar,

Je bericht is al een tijd terug, ben je misschienal geopereerd? Wil je nog dingen weten over Frey of andere dingen? Ik ben een paar jaar geleden aan een goedaardig gezwel in de oorspeekselklier geopereerd, ook ik loop met zo'n kuil, maar heb nog nooit gehoord van het opvullen met spier.
zelf is al het gevoel nog niet terug, helaas... en heb ook het syndroom van frey, dat is ook erg vervelend.
laat het weten, als je er verder over wil praten. ik zou wel graag met iemand wil praten die hetzelfde gaat meemaken, of heeft meegemaakt.
groeten