Diagnose Kanker lotgenotenforum

Is er iemand die hier ervaring mee heeft? Ik zou graag willen weten hoe dat begint, wat je voelt, wat voor soort pijn is het? Wordt de pijn steeds erger? Is de pijn altijd hetzelfde? Hoe lang het duurde voordat je de diagnose uitzaaiing kreeg. Waar moet je alert op zijn? Wat zijn specifieke kenmerken?
Ik heb zelf al een tijdje last van mijn heup, vandaar mijn vraag. Alvast hartelijk dank voor je reactie!

Hallo Ans!

Je stelt veel vragen waarop in feite alleen een arts antwoord kan geven. Maar dat wist je waarschijnlijk zelf ook al. Ik kan je alleen mijn eigen ervaringen vertellen die een beetje lijken op wat jij bedoeld.
Mijn 'botklachten' begonnen met slecht lopen, pijn in mijn heup en pijn in de rug. Al snel werd de diagnose gesteld 'verminderde beweegbaarheid tussen het onderste deel van de ruggengraat en het heupgewricht': aan uitzaaiingen door borstkanker werd niet gedacht. Fysiotherapie, oefentherapie, Cesartherapie gekregen, het lopen werd iets beter maar niet echt veel.
Ondertussen namen de spierkrampen toe maar dat werd toegeschreven aan spierzwakte door te weinig lopen. Ook ging ik steeds slechter eten, moest steeds vaker braken, viel veel kilo's af en werd bij de gedachte aan eten al onpasselijk.
Nou, het bleek later dat juist die spierkramp en het braken tekenen zijn voor teveel calcium/kalk in het bloed als gevolg van botafbraak door uitzaaiingen.
Daar moet je dus goed op letten: heb je krampen die je niet kunt verklaren: meteen naar de dokter! Want wat blijkt: teveel calcium in het bloed veroorzaakt misselijkheid en krampen in de spieren, OOK je hartspier. En je hartspier in gevaar, dat wil je toch echt niet.
Toen eenmaal duidelijk was wat er aan de hand was heb ik APD-kuren gekregen tegen het calcium in het bloed. Dat helpt en snel ook! Binnen een week was ik van de spierkrampen af en was het gevaar voor het hart geweken! De aangetaste botten werden 5 maal bestraald (beetje eng maar doet echt geen pijn). Ondertussen heb ik ook 6 chemokuren gehad.
Alles bij elkaar genomen heeft het toch behoorlijk geholpen. Vorig jaar kon ik nauwelijks lopen met krukken, nu 'schuifel' ik al door het huis ZONDER krukken en kan zelfs weer een klein opstapje nemen.
Er is helaas een keerzijde: van de APD-kuren kom je niet meer af. Die moeten worden gegeven om de 4 weken via infuus. Sommige mensen kunnen na 4 maanden infuus overschakelen op pillen maar ik zal APD via infuus moeten blijven krijgen.
Je vroeg naar de pijn? Die vraag is moeilijk te beantwoorden en heel persoonlijk. Ikzelf had erg veel pijn maar achteraf bleek dat voornamelijk door de verkrampte spieren te komen die 'stijf stonden'van de calcium.
Maak svp niet dezelfde fout als ik........... Bij twijfel wacht niet te lang en vraag of de arts je bloed wil controleren op calcium. Dan kan er snel en relatief eenvoudig iets aan worden gedaan en krijgen je spieren niet zo'n grote opdonder dat je niet meer kunt lopen zoals ik. Ook zijn er pijnstillers als. b.v. Ms Contin die de pijn goed onderdrukken want voordat het calciumgehalte in het bloed omlaag is helpen middelen als b.v. Naproxen niet echt.
Ans, veel sterkte en niet meteen het ergste denken hoor! Blijf positief maar neem wel aktie als het moet.

Wil je met me verder praten hierover dan kun je me gerust mailen.
Sterkte en ik denk aan je,
Loes