Niet operabel: wat nu?

EPV · Berichtdoor **EPV** » Do 02 Nov 2006 11:13

Mijn vader heeft een kwaadaardige tumor in de hals. Hij ligt sinds een week in het UMC en de specialisten kunnen de tumor niet meer operatief verwijderen. Wat rest is een combinatie van chemo- en radiotherapie. Mijn vader is waarschijnlijk te zwak om de zware chemokuren te doorstaan. Wat dan nog overblijft is alleen nog radiotherapie. Dezer dagen horen wij of ook die laatste weg wordt afgesloten. Als wij dat te horen te krijgen, weten we niet goed wat we moeten doen. Het liefste brengen wij mijn vader dan naar huis om hem daar te (laten) verzorgen. Hoe pakken we dit aan? Waar moeten we aan denken? We zijn allemaal nog in shock.

starfleet · Berichtdoor **starfleet** » Do 02 Nov 2006 23:39

Als je vader naar huis komt, kan dat allemaal via het ziekenhuis geregeld worden, al naar gelang de hulp of hulpmiddelen die nodig zijn. Er kan in ieder geval iemand komen die mee kan helpen met verzorging, wassen e.d. , de huisarts zal ingeschakeld worden en vaker langskomen, verder kunnen er allerlei hulpmiddelen komen zoals een hoog/laagbed, een rolstoel etc. etc.

De meeste mensen zijn imo thuis het beste af als het thuisfront het aankan. Ik hoop dat je vader toch nog een goede tijd kan hebben. Het zal wel lastig worden als je vader alleen woont en eigenlijk niets meer kan, dan zou ik eerder aan een hospice gaan denken op den duur, maar thuis is er ook veel mogelijk qua zorg.

Anne

orcidee · Berichtdoor **orcidee** » Vr 03 Nov 2006 15:39

Hallo.

Ik vind het heel erg voor jullie. Mijn ma is ook opgegeven je kan alle hulp aanvragen bij het CIZ. Die beslissen hoeveel uur hulp je krijgt zowel bij het huishoudelijke als de lichaamelijke zorg. Ik wens jullie veel sterkte de komende tijd.

Gr jolanda

EPV · Berichtdoor **EPV** » Zo 05 Nov 2006 10:47

Dank voor de lieve reacties tot nu toe. Intussen is duidelijk dat mijn vader helemaal uitbehandeld is en naar huis kan. We zullen aan het ziekenhuis vragen welke zaken zij kunnen regelen: het belangrijkste lijkt mij de pijnbestrijding. De huisarts zullen we ook inschakelen.

liddy · Berichtdoor **liddy** » Zo 05 Nov 2006 19:36

Hallo,

Nu zal er heel veel op je afkomen. Je wilt steeds het beste voor je vader regelen.
Op de site van KWF staat een brochure over om te gaan met terminale mensen.
Die kan ik je aanraden.
Wat mij enorm heeft geholpen in de laatste maanden van mijn man, is dat ik af en toe een gesprek had met de huisarts, waar mijn man niet bij was. Hij wist wel vanaf. In die aparte gesprekken was er met name aandacht wat het allemaal met mij deed. Bewust worden van mijn grenzen etc.
Heel veel sterkte

Liddy

EPV · Berichtdoor **EPV** » Di 07 Nov 2006 09:05

Beste Liddy en anderen: dank voor jullie wijze raad. Mijn vader komt deze week naar huis. En inderdaad: het UMC regelt heel veel zaken. Geweldig. Een probleem is op dit moment wel dat mijn vader niet aangeeft zijn situatie te doorgronden. Het nieuws is zo vers dat hij er misschien nog niet aan toe is om nu al onder ogen te zien dat hij niet meer beter wordt en niet meer lang te leven heeft. Wij vinden het moeilijk dit punt aan te snijden, want je wilt niet iemands hoop en kracht uit handen slaan. Tegelijkertijd zullen we wel de realiteit onder ogen moeten zien en ook praktische zaken moeten regelen. Mijn vader moet daarvoor wel open staan. Hij is echter zo gesloten als een oester en gaat niet in op de voorzetjes die wij geven. We houden het in dit stadium op een mengeling van verdringing en de neiging om ons te sparen. Dat laatste is natuurlijk niet nodig, omdat wij zelf een goed begrip van de ernst van de situatie hebben. Hebben jullie advies hoe wij dit moeten aanpakken? Niets zeggen of bespreken en verstoppertje spelen is geen optie.

liddy · Berichtdoor **liddy** » Di 07 Nov 2006 13:41

Beste EPV,

Wellicht is de manier waarop wij het hebben gedaan iets voor jou.
Bij ons is een wijkverpleegster langs gekomen, speciaal voor begeleiding.
Eerst hebben we samen met haar heel praktische dingen doorgenomen.
Waar komt het bed te staan? Is de wc in orde (toiletverhoger)? En meer van die heel praktische dingen.
In het volgende gesprek werden de vorderingen besproken en hielp zij mee om meer emotionele dingen te gaan bespreken.
Wat voor mij een heel grote hulp is geweest, is dat er tegen het einde 's nachts een verpleegster in huis was, zodat ik niet meer 24 uur in touw hoefde te zijn.
Vraag gerust om hulp, hier of elders. Ook voor praktische zaken.

Sterkte,

Liddy

starfleet · Berichtdoor **starfleet** » Wo 08 Nov 2006 01:30

EPV schreef: Hebben jullie advies hoe wij dit moeten aanpakken? Niets zeggen of bespreken en verstoppertje spelen is geen optie.

Ik denk dat de huisarts daar wel wat in kan betekenen. Maar als je vader echt niet wil praten over dat hij dood zal gaan zou ik het wel laten rusten, dat is dan zijn manier van omgang met en dat zou ik wel respecteren.

Anne

maritzwemmer · Berichtdoor **maritzwemmer** » Wo 08 Nov 2006 10:12

Beste EPV,

Als je vader niet toe is aan het praten over zijn ziekte en sterven kun je dat het beste zo laten. Geef hem de tijd om het op zijn manier te verwerken. Je hoeft er niet met elkaar over te praten, het gevolg is dan wel dat na zijn overlijden alles door jullie wordt geregeld en je niet weet hoe hij het zou willen.
De begeleiding door de wijkverpleging kan ik je echt aanraden. Zij hebben veel ervaring en weten voor veel problemen een oplossing. Ik wens je heel veel sterkte, Groetjes Marit

EPV · Berichtdoor **EPV** » Wo 15 Nov 2006 15:27

Mijn vader is sinds gisteren naar huis gebracht in Deventer. Op dit moment al moeilijk aanspreekbaar. We hebben veel medewerking van UMC en thuiszorg en huisarts gekregen. Al vandaag is de zorg opnieuw geindiceerd omdat we het zonder iemand 's nachts niet gaan redden. Mijn vader is erg onrustig, wil steeds zijn bed uit, wat absoluut tot brokken leidt. Probleem is wel dat de thuiszorg, vrijwillige mantelzorg en particuliere instanties niemand beschikbaar hebben in deze regio. We hopen dus dat er snel een oplossing komt. 's Nachts waken en overdag werken is niet te combineren, zelfs als we het tussen de drie broers afwisselen.

maritzwemmer · Berichtdoor **maritzwemmer** » Wo 15 Nov 2006 22:15

Is er geen personeel vanuit een andere regio te krijgen? Ik zou nog eens met het zorgkantoor bellen in terminale situaties behoren ze alles op alles te zetten voor goede hulpverlening. Als de huisarts belt wil dat ook nog wel eens helpen. Wil hij persÃ© thuis zijn? anders zou je ook om een opname in b.v. een hospice of verpleeghuis kunnen vragen. Ook al aan de eventuel mogelijkheid van zorgverlof via je baas gedacht?
Ik noem zomaar wat dingen op hoor.
Ik wens jullie heel veel sterkte.

Liefs Marit

EPV · Berichtdoor **EPV** » Do 30 Nov 2006 14:47

Alle belangstellenden: heel erg bedankt voor jullie bijdragen, waaraan wij als familie veel hebben gehad. Intussen is mijn vader op 18 november overleden. Hij bleek naast de halstumor ook een longtumor te hebben (niet uitgezaaid, maar 2 primaire tumoren: hoe bedenk je het!). Zijn toestand verslechterde zo snel, dat de thuiskomst geen enkele meerwaarde had. na drie doorwaakte rampzalige nachten (mijn vader bleek zeer heftig te reageren op de door de huisarts voorgeschreven Haldol), hebben we mijn vader uiteindelijk naar een hospice dichtbij laten vervoeren. Daar is hij op andere medicatie gezet en eigenlijk daarna binnen 24 uur overleden.
We zijn de klap nog niet te boven en nog verdwaasd en verstomd. Bij alle verdriet is het fijn te weten dat zoveel mensen met je meeleven en je ook goede raad kunnen geven. Dus nogmaals: hartelijk dank!

liddy · Berichtdoor **liddy** » Do 30 Nov 2006 14:52

Heel veel sterkte met het verwerken van het verlies van je vader.

Liddy

maritzwemmer · Berichtdoor **maritzwemmer** » Za 02 Dec 2006 00:55

Gecondoleerd met het verlies van je vader. Is voor jullie allemaal veel te snel gegaan he? Ik hoop dat jullie het een plaats kunnen geven. Heel veel sterkte.

Diagnose Kanker lotgenotenforum