Diagnose Kanker lotgenotenforum

Hallo allemaal,

Ik ben een vrouw van net 40, had al sinds langere tijd pijn in mijn bekken en later in onderrug en dat ging steeds beetje verder naar boven richting mijn ribben. Het was in eerste instantie niet echt pijn, meer een zeurend irritant gevoel, maar ach...dat gaat wel vanzelf weer over dacht ik, gewoon wat minder tillen e.d.
Twee weken geleden kreeg ik spontaan bloedend tandvlees, daar schrok ik van, dus toch maar naar de huisarts, omdat ik er toch was vroeg ik hem ook even naar mijn rug, dacht dat ik dan wel een verwijsbriefje voor de physio zou krijgen, maar zijn reactie was heel anders dan verwacht. Hij heeft me direct doorgestuurd naar het ziekenhuis, dus daar zat ik de volgende dag al voor onderzoek.
Sinds een aantal dagen weet ik dat ik de ziekte van Kahler heb, oftewel beenmergkanker. En ook dat er geen kans op genezing is, alleen maar verlenging.
Ben me echt rot geschrokken toen dat werd medegedeeld. En natuurlijk op internet gaan zoeken wat het precies inhoud. Ik las op de site van kwf dat Kahler het meest voorkomt bij mensen boven de 60 jaar....maar steeds vaker bij jongere mensen voorkomt.

Waarom ik dit schrijf ?

Eigenlijk om 2 dingen:

1. Wacht niet te lang om naar je huisarts te gaan als je je niet goed voelt

2. Heeft iemand ervaring met deze vorm van kanker ? wil heel graag weten hoe nu verder.

Nog een opmerking....op de site worden een aantal sympthomen genoemd, niet elk sympthoom komt voort uit je ziekte. Ik ben bijvoorbeeld niet afgevallen, niet echt moe, goede eetlust terwijl dat wel sypthomen zijn. Mede hierom heb ik mijn rugpijn nooit gecombineerd met kanker.

hoi Annemiek
pff wat een bericht zeg, ongelooflijk, dat moet een klap geweest zijn!
Over het lotgenoten contact: er is een mailgroep op de site, met allemaal mensen met kahler (en enkele naasten) . Je vind emailgroepen door je in te schrijven voor op de pagina www.diagnose-kanker.nl

En over de symptomen. Tja; dat is het verradelijke van kanker. De dingen die genoemd zijn dingen die vaak voorkomen. Maar er zijn altijd uitzonderingen op de regel.
Er zijn ook mensen die helemaal nergens last van hebben, maar waarbij bij een ander simpel onderzoek ook ineens kanker uitkomt. Het kan. En het is vreselijk...
Maar veel mensen maken zich helemaal gek als ze bijvoorbeeld horen dat iemand anders een klacht heeft en dat blijkt later kanker te zijn en zij hebben dezelfde klacht. Terwijl het een klacht is die bij heel veel andere simpele dingen ook voorkomt.
In jou geval de rugpijn. Meestal is dat niets ernstigs, maar zeer zelden is het kanker. Maar als je zoiets leest en dat zet zich vast in je hoofd, dan zijn er mensen die geloven zelfs een arts niet meer als hij zegt dat het iets anders is.
En als iemand anders dan weer verteld: op een rontgen is ook niet alles te zien. Dan willen ze weer een stap verder. En zo maar door.
Vandaar dat over het algemeen op de meesten plekken de meest voorkomende, algemene, of juist typische klachten genoemd worden.

Mijn vader heeft in hetzelfde schuitje gezeten als jij, maar dan met een andere kankervorm. Ongeneeslijk ziek ook , maar wel met een grote kans dat hij er nog jaren tegen kan. Ik weet niet of jou arts een prognose durfde te geven. Maar dan nog. Het is ontzettend moeilijk om zo'n bericht te horen.

Heel veel sterkte in elk geval en weet dat er lotgenoten zijn (zie mailgroepen)

jodyi

Annemiek,

Bij mij is sinds een jaar bekend, dat ik de ziekte van Kahler heb.
Openbaarde zich door pijnlijke ribben en ook last van de rug. De pijn in de ribben ging snel over. Daar ik al bijna 30 jaar (ben nu 53) een reumavorm (ziekte van Bechterew) hebt, was de toename van de rugklachten voor mij niet vreemd. Wel werd ik kortademig en het bleek, dat er veel vocht achter de longen zat.
Vervolgens het ziekenhuiscircuit in en net voor kerst 2005 werd Kahler vastgesteld. Ik was inmiddels behandeld voor het vocht achter de longen en 11 kilo afgevallen. Behoorlijk afgezwakt en kon nauwelijks meer lopen. Thuisgekomen veel voedingssupplementen genomen en veel oefenen. Wandrek in de slaapkamer laten plaatsen om strekoefeningen te doen voor mijn rug. In de vrieskou buiten met een rollator geoefend om weer te leren lopen en kracht in de benen terug te krijgen.
Vanaf januari 2006 enkele maanden chemokuur gehad en in mei een stamceltransplantatie uit eigen stamcellen.
Ik knapte bijzonder snel op, gewicht nam weer toe en half juni ben ik weer aan het werk gegaan opbouwend en per augustus fulltime.
Daarna zag het er bijzonder goed uit, toch november/december bleek, dat de paraproteine weer stegen.
Nu in januari met Velcade kuur begonnen. Sloeg niet aan en komende week start ik met nieuwe chemokuur.
Lichamelijk voel ik me bijzonder goed. Bloedaanmaak (HB) is gelukkig ook goed. Conditioneel had ik behoorlijke klap gehad, mede door de reuma vorm, maar ik merk dat de conditie aan het toenemen is.

Ik heb geleerd, dat je met Kahler rekening moet houden, dat het terug kan komen. Zelfs na jaren.
Emotioneel kent het zijn ups en downs en je merkt, dat het iets is, dat wat met je doet. Je leven verandert echt.
Je merkt, dat je omgeving er verschillend mee omgaat. Niet ieder begrijpt, wat je doormaakt. Je kan het ze niet kwalijk nemen, ze weten het niet. Ik merk aan mezelf wel, dat ik er dan ook geen behoefte aan heb om er energie in te steken. Er zijn gelukkig ook mensen in je omgeving, die wel aanvoelen, wat het met je doet.
Betekent niet, dat je het erbij moet laten. Zorg voor je zelf, doe de dingen, die je wilt doen. Voldoende rust, goed eten en zorg voor de conditie.
Met de Bechterew heb ik ook leren leven, hoewel dat niet levensbedreigend was, maar wel met veel jaren van pijn (de stilte die pijn doet).
Het zal een plek moeten krijgen naar de toekomst, maar die toekomst is mijn droom en daar ga ik voor.

Hoi Annemiek,

Wat een rot bericht heb je gehad! Ik wens je veel sterkte!

Mijn vader heeft ook de ziekte van Kahler gehad. Hij ging naar de huisarts met klachten aan zijn schouder (we dachten aan een slijmbeursontsteking). Het bleek toen al dat zijn sleutelbeen gebroken was door de ziekte.

Al met al heeft mijn vader nadat de diagnose is gesteld maar een half jaar meer geleefd. Hij had dan ook een zeer agressieve vorm van de ziekte van Kahler. Uitzaaiingen volgden elkaar op. Hij heeft chemokuren en bestralingen gehad, maar het mocht niet baten. Zijn bloedplaatjes waren zo laag dat hij constant bloedneuzen had en blauwe plekken. Als die nog gestegen waren had hij ook met het medicijn Velcade (net zoals Joopz) mogen starten.

Ik wens je echt heel veel sterkte! Wil je nog wat meer weten mag je me altijd wat vragen!

Groetjes Dian

Dag Annemiek,
Eerst en vooral moet ik zeggen dat ik je sterkte bewonder!
Mijn zus kreeg in maart 1995 te horen dat ze de ziekte van Kahler had. Ze was toen net geen 40. De behandeling startte meteen: chemo en de hele rataplan en tenslotte bbenmergtransplantatie.
Ze heeft veel afgezien maar na een tijdje ging het relatief goed. Alleszins zo goed dat ze zelfs terug is gaan lesgeven. Nu, klagen deed ze wel nooit!
Na een viertal jaar heeft ze opnieuw een transplantatie ondergaan (weeral uit haar eigen stamcellen). Maar het bleef niet lang goed gaan. Ze hebben alles uit de kast gehaald wat maar mogelijk was...
En ja, helaas is ze er ondertussen niet meer. In juni 2004 kreeg ze haar derde transplantatie. Ditmaal van een donor. Als het gelukt was had ze nog heel wat jaren voor de boeg. Eerst leek het héél erg goed te gaan. Te goed naar mijn gevoel. En inderdaad, half juni begon de afstoting, in de derde week van september is ze overleden.
Ondertussen ken ik meerdere mensen met de ziekte van Kahler - en het is zoals mijn huisarts me ook zei: het verloopt bij iedereen anders.
Hoe dan ook, ik wens je héél veel sterkte!