meer info over myelofibrose

[ka]

Bij mijn vader is woensdag myelofibrose vast gesteld. Het zou een aftakeling zijn van het beenmerg. De ziekte klaseren ze een beetje bij beenmergkanker.
Er zou een toename zijn van het bindweefsel.
De artsen hebben hier niets van gezegd tegen mijn moeder en vader. Graag had ik langs deze weg meer info willen hebben over deze ziekte en of er misschien nog iets anders bestaat dat het aftakelen van het beenmerg bezit. De dokter zei je zal elke maand moeten terug komen om bloed te laten nemen en dan gaan we de resultaten nadien bespreken.

Het beenmerg is het fabriekje van ons lichaam had de arts gezegd en dat is aan het verslijten en dat kunnen we niet meer goed maken. Ze spreken dat het nog tegen te houden is met medicatie en als dat niet lukt met bloedtransfusie's.
Heb op het internet zitten opzoeken en ik kan maar 1 ziekte vinden met fibrose achteraan heet woord want mijn mama zei ja het is iets van miofibrose en het is het verouderen van het beenmerg.

Kent er iemand deze ziekte zo ja hoe zijn jullie ervaring daarmee en hoe zijn de levenskansen? Ik heb niet veel informatie alleen weet ik dat mijn papa bloedarmoede heeft, een vergrote milt en lever en enorm moe is.

Ik hoop dat er iemand is die deze ziekte kent?

groetjes,
ka

[ritter]

Myelofibrose is een aandoening waarbij in het beenmerg sprake is van een ongecontroleerde aanmaak van bindweefsel. Deze bindweefselvorming wordt gestimuleerd door factoren die worden uitgescheiden door een bepaald type ontspoorde beenmergcellen (de megakaryocyten), die op hun beurt andere cellen aanzetten tot bindweefselvorming . Vandaar dat er in de beginfase van dit ziektebeeld in het beenmerg vaak een sterke toename is van sterk afwijkende megakaryocyten . Megakaryocyten zijn de voorlopercellen verantwoordelijk voor de aanmaak van bloedplaatjes (trombocyten). Patiënten hebben in het begin van hun ziekte dan ook vaak een toename van bloedplaatjes

Naarmate de bindweefselvorming toeneemt ontstaan er meerdere problemen:

De normale aanmaak van bloedcellen in het beenmerg komt in het gedrang en er kan bloedarmoede ontstaan met op den duur ook een tekort aan bloedplaatjes.
Vervolgens is de zeefvorming tussen bloed en beenmerg verstoord, waardoor er beenmergcellen in het bloed terechtkomen. Bovendien veranderen de rode bloedcellen wat van vorm en een deel neemt de vorm van een traan aan. Deze cellen heten ook wel traandruppelcellen
Ten slotte gaat het lichaam proberen elders bloed aan te maken en kiest daar meestal de milt voor. Deze milt zal dan ook sterk vergroot worden, wat hinder en pijn kan veroorzaken. De milt zit links in de buik en kan bij sterke vergroting de maag en andere organen hinderen . Dit kan gepaard gaan met pijn, een zwaar gevoel in de buik of het gevoel snel verzadigd te zijn met eten.
De steeds groter wordende milt zal het verschijnsel van bloedarmoede en tekort aan bloedplaatjes verder versterken, doordat deze cellen in de milt achterblijven in plaats van in het bloed circuleren.
In de latere fase van de ziekte kunnen zich algemene symptomen ontwikkelen, zoals moeheid, kortademigheid bij inspanning, gewichtsverlies, 's nachts heftig transpireren ('nachtzweten') en koorts. In dat stadium is het beenmerg inmiddels volledig vervangen door bindweefsel.
Myelofibrose is een ziekte van ouderen. De gemiddelde leeftijd is 65 jaar, maar de ziekte komt ook voor bij jongeren; 10% is jonger dan 45 jaar.

[ka]

Dank je ritter,

mijn pa heeft sinds 2 dagen last van zijn maag, hij zegt dat hij weinig kan eten dus dat zal dan wel door zijn milt zijn vermoed ik. Ik vrees alleen dat hij niet naar de dokter zal willen gaan omdat hij al zoveel moet gaan.

Weet jij misschien een forum waar ik met nog andere mensen kan praten die hetzelfde hebben of mensen die er met in contact gekomen zijn? Ik zou graag wat meer horen van mensen die daar met in contact gekomen zijn.
Ik kan nergens zo'n forum vinden. Weet jij hoe de levensverwachtingen zijn van deze ziekte? In het ziekenhuis zeiden ze tegen mijn mama en papa dat het te behandelen is, genezen niet maar wel onder controle te houden is. Maar ik heb precies het vermoeden dat ze niet echt alles zeggen, als hij nu al last heeft van moe zijn, vergrote milt en vocht in zijn benen dan zie het in mijn ogen er niet goed uit.

groetjes en alvast bedankt,
ka