ziekte van kahler/fenomeen van raynaud

[leenmons]

Hallo Allemaal,

Ik ben een man van 69 jaar en heb van af mijn 59e te horen gekregen dat ik de ziekte van Raynaud heb.

Bij de meeste mensen zit het aan handen en voeten.
Bij mij zitten de klachten vooral aan mijn aangezicht, neus en oren, ik heb ook last van mijn handen, knieen en benen. Ik krijg overal blauwe plekken en mijn oren sterven zelfs stukje bij beetje af.

De ziekte is een tijdje stabiel gebleven dit komt omdat ik een vatkuur (chemokuur) heb gehad deze heb ik gehad omdat ze de ziekte van Kalher ook nog eens bij mij hebben geconstateerd.

Over pijn gesproken, ik kan erover mee praten want ik heb vreselijke pijnen en ik ben toch echt geen kleinzerige oude man. Ik loop het ziekenhuis in en uit en heb bijna alle afdelingen al gehad, nieren, longen, kno-arts, hart enz..

Een paar maanden geleden zeiden de artsen dat alles uitzichtloos was voor mij en dat de chemokuren die ik voor de opstekende ziekte van Kahler kreeg niks meer voor me deden. Ik kreeg ook alleen maar meer last van de bijverschijnselen. De nymfoloog (nierspecialist) wilde me al aan de dialyse zetten maar door de ziekte gaat dat niet. De ziekte wilde ze draaglijk voor me maken, niet bestrijden dat gaat niet meer.
Maar alles staat nu weer stabiel, de artsen staan eigenlijk verbaasd. Na verschillende familiegesprekken en hulp in huis voor mij en mijn vrouw proberen wij toch positief te blijven.

Het vervelende nu is dat ik het al benauwd krijg en hees wordt als ik mijn hoofd maar naar buiten steek, en ik ben een echt buitenmens hoor. Ik heb het er hier heel moeilijk mee en hoop dat de winter weer snel voorbij is.

Kennen jullie iemand of ben je zelf iemand met deze symptonen laat het me dan weten want ik heb eigenlijk met niemand contact hierover het is heel moeilijk om mensen te vinden die de zelfde ziekte symptonen hebben als ik.