Pagina 1 van 1
M'n moeder heeft lonkanker met uitzaaiingen naar hersenen
Geplaatst: Do 15 Jan 2009 20:01
door Lieve
Hallo allemaal,
Ik ben hier nieuw, zou liever niet hier hoeven komen maar het is helaas niet anders. Toch ''fijn'' dat er mensen zijn, die advies/ervaringsverhalen hebben.
Sinds 2 maanden weten we dat m'n moeder longkanker heeft met 2 uitzaaiingen naar het hoofd. De combinatie is slecht, en nooit meer te genezen.
Ze heeft nu 8 bestralingen op het hoofd gehad, en het haar is gaan uitvallen. Ze heeft het eraf laten halen. Hoe frustrerend ook, ze had er niet zoveel moeite mee.
Een ''voordeel'' is dat ze langzaamdelende cellen heeft, maar aan ieder voordeel zit een nadeel. Doordat het langzaam deelt, kan de bestralingen en chemo ook minder snel aanpakken.
Over 2 weken start ze waarschijnlijk met chemo, 4/5 kuren en de zwaarste.
Ze is erg positief ingesteld en daar zijn we blij om.
Ze is erg moe, en wat verward/moeilijk op woorden komen. Ze ziet de diepte van dingen moeilijk, waarschijnlijk door vocht bij de hersenen.
De arts heeft gezegd dat de gemiddelde levensverwachting éen jaar tot ander half jaar is, ookal slaan de therapieën aan. M'n moeder zegt, ik zou er voor vechten dat ik boven dat gemiddelde uitkomt. Heel mooi dat ze het zo ziet.
Wel waren we erg geschrokken van de prognose, ookal slaat het aan het gemiddelde is nog maar zo kort.
Ik weet het ieder mens is anders, en iedereen reageerd er anders op maar ik ga niet jaren voor m'n hoofd houden totdat het wel zo ''kort'' is.
Ook leef ik niet naar dat 1,5 jaar toe, ik weet het gewoon niet. Ik ben bang voor alles wat komen gaat
Ik geniet van ieder moment, maar toch doet het heel veel pijn.
Ik wilde even m'n verhaal kwijt, en als er (helaas) meer mensen zijn met soort gelijke verhalen graag !! (Geen goede zin voor deze ziekte, weet het niet anders te formuleren)
Groeten, Lieve
Re: M'n moeder heeft lonkanker met uitzaaiingen naar hersenen
Geplaatst: Vr 20 Feb 2009 01:51
door aagje
he lieve,
Wij weten ook sinds twee maanden dat mijn vader maagkanker heeft met uitzaaiingen naar de lever. Ook hij is niet te genezem. De prognose voor mijn vader was 3-6 maanden zonder chemo therapie, met chemo therapie kunnen ze er geen antwoord op geven. Mijn vader is het zelfde als jouw moeder, hij is niet van plan binnen een jaar te sterven en gaat volledig voor de therapieen en alles wat hij er aan kan doen, doet hij. Hij eet volgens het houtsmuller dieet en daar heeft hij heel veel baat bij, het is misschien voor je moeder ook een idee. Het zorgt ervoor dat de bijwerkingen van de chemo niet heftig zijn, en dat je je over het algemeen fitter en beter voelt.
Ik denk dat ik wel een beetje weet hoe je je voelt, alsof de grond onder je voeten is weg geslagen. Ik ben 30 en sta op het punt mijn vader te verliezen, het is ontzettend onwerkelijk. De onzekerheid die deze ziekte met zich mee brengt is verschrikkelijk. Er is niets wat je kunt doen of zeggen om het beter te maken, het is alsof je de doodstraf tegen je moeder of vader ge-eist hoort worden.
Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd, en als je je verhaal kwijt wilt hoor ik het ook graag, het lucht een klein beetje op.
liefs
Re: M'n moeder heeft lonkanker met uitzaaiingen naar hersenen
Geplaatst: Vr 27 Feb 2009 09:32
door Lieve
Hoi aagje,
Bedankt voor je reactie.
Je hoort het steeds vaker, deze verschrikkelijke ziekte. Zo zie je maar dat je het (helaas) niet alleen meemaakt.
M'n moeder heeft de eerste chemotherapie achter de rug. Ze heeft er ook griep bij (gehad) en heeft ook wel enkele bijwerkingen. Misselijk (soms overgeven) oorsuizen, moe, geen energie.
Een thoraxfoto is gemaakt, en er lijkt een reactie te zijn om de longtumor.
Na de 2e kuur spreken ze over aanslaan van de chemo of niet.
Tuurlijk is het een lichtpuntje als het aanslaat, alleen ik durf/hoop daar niet blij om te zijn. Ik kan dat niet goed.
We weten dat ze ziek is, maar ze ziet er ook ziek uit nu. Ze slaapt veel en heeft geen energie om iets te ondernemen.
Ze krijgt een stimulerende injectie om meer energie te krijgen, en hopelijk helpt dat een beetje.
Het eten smaakt haar niet, dus ze eet weinig. Kleine beetjes in iedergeval.
Maandag start ze met de 2e chemo, en dan 16 maart horen we of het is aangeslagen. Dan gaan we nog door met 2/3 kuren.
Ook heeft ze 9 maart de MRI-scan voor de hersenen of de bestraling is aangeslagen. Spannende tijden allemaal.
Aagje, jij/jullie ook ontzettend veel sterkte de komende tijd. Fijn dat je vader zo positief is ingesteld, dat scheeld al de helft vaak.
Groetjes
Re: M'n moeder heeft lonkanker met uitzaaiingen naar hersenen
Geplaatst: Vr 27 Feb 2009 11:33
door liddy
Voor tips voor het eten kun je ook contact opnemen met het ziekenhuis.
Wellicht kan de dieetiste jullie helpen, zodat het eten iets lekkerder smaakt.
Geef heel kleine porties. Als het eten niet smaakt, lijkt een voller bord net een berg eten waar niet doorheen te komen valt.
Wie weet hebben anderen nog tips voor het eten.
Sterkte.
PS. Zelf begreep ik niet dat hij er zin in had, maar ik heb wat bitterballen staan bakken voor mijn man tijdens de palliatieve chemo.
Re: M'n moeder heeft lonkanker met uitzaaiingen naar hersenen
Geplaatst: Di 10 Mar 2009 16:12
door Lieve
Zo de 2e chemo is achter de rug. De bestraling in op de hersenen heeft ook iets gedaan, met de uitzaaiingen. Maandag is er een gesprek of de chemo is aangeslagen mbt de longtumor.
M'n moeder gaat niet verder met de therapieën, ze is zo ziek, naar en moe dat ze de andere kuren niet meer aankan.
Ze wilt weer kwaliteit van leven hebben. Je eigen beroerd voelen en alleen maar op bed liggen is ook geen leven.
Ze wilt nog dingen kunnen doen, en dat kan ze nu niet en ook niet als ze verder gaat.
Maandag is er nog een gesprek over het aanslaan van de chemo en eventuele andere mogelijkheden. Een minder zware chemo is een mogelijkheid, maar dit wilt ze ook niet. Er komen dan weer andere bijwerkingen bij. Ik/wij respecteren haar keuze
Ze voelt zich zo nu en dan schuldig naar ons dat ze er mee stopt. Wij vinden niet dat ze zich schuldig hoeft te voelen. De eerste 2 chemo's waren het allerbelangrijkste, en ik gun haar ook van harte nog een kwalitatief leven. Ze kan ook nergens meer van genieten. Drinkt en eet weinig. Ze krijgt nu pakjes nutridrink, dat ze in iedergeval de goede voedingstoffen binnen krijgt.
Het is al verschrikkelijk als je die ziekte hebt, maar ook nog ziek zijn van de chemo (wat logisch is) gun ik haar ook niet.
Ik hoop van harte dat het na een aantal weken beter gaat, en ze weer wat dingetjes kan gaan ondernemen.
Tot zover.
Re: M'n moeder heeft lonkanker met uitzaaiingen naar hersenen
Geplaatst: Di 10 Mar 2009 18:50
door liddy
Wat goed dat jullie haar vertellen dat jullie haar keus respecteren.
Zo'n keus maken is al moeilijk genoeg.
Heel veel sterkte komende maandag.
Re: M'n moeder heeft lonkanker met uitzaaiingen naar hersenen
Geplaatst: Ma 27 Apr 2009 22:00
door Lieve
Hallo allemaal,
We zijn weer een paar maanden verder.
M'n moeder is met de behandeling gestopt, de longtumor is na 2 kuren verkleind van 3 cm naar 2 cm.
De ene hersenmetastaas van 2,2 cm naar 1 cm en de andere is de kern van dood alleen rondom de uitzaaiing 'leeft' het nog.
Ze voelt zich goed. Wel moe als ze dingen heeft ondernomen, maar ze voelt zich gelukkig nu ze niet continu op bed ligt.
25 mei moet ze terug naar de longarts, om eventuele alternatieven te bespreken als de longtumor weer gegroeid is.
Ze denkt er nu over, dat ze er niet meer aan begint aangezien ze nu (nog) kwaliteit van leven heeft.
M'n moeder is voor het laatst bestraald begin januari, alleen het haar is nog hetzelfde van toen ze het er af haalde. (stoppels)
Ik hoor ook wel eens dat sommige het haar niet meer terug krijgen, weten jullie hier iets over?
En verder, verder niets. Ik ben blij dat ze zich zo voelt, en toch ben ik bang.
Aagje hoe gaat het met jou/jullie?
Groeten
Re: M'n moeder heeft lonkanker met uitzaaiingen naar hersenen
Geplaatst: Ma 11 Mei 2009 20:56
door kruimeltje
Hoi, dit is de tekst die sinds 1 mei ook boven mijn verhaal past..en oh wat doet het pijn. Mijn moeder heeft sinds 1 mei te horen gekrgen dat ze 2 hersentumoren heeft. Dit blijken er na MRI scan 6 te zijn. Ze hebben nu ook de waarschijnlijke bron gevonden. Een longtumor te grote van een tennisbal. Ieder dag zijn er nog verdere onderzoeken en wachten we met angst en beven op de uitslagen. Morgen heeft ze een brochoscopie om te kijken hoe agressief de tomor is. Op dit moment worden we heen en weer geslingerd tussen emotie's.
Het is erg aangrijpend een bijna identiek verhaal van jou te lezen, je denkt te vaak dat je alleen bent in wat je meemaakt. Mijn moeder vindt het na de dood van mijn vader 1,5 jaar geleden het ergste om mij als enig kind met haar drie kleine kleinkinderen achter te laten. Ze weet nog niet wat ze gaat doen na alle uitslagen omdat ze nog zo goed mogelijk op een meest acceptabele manier wil blijven leven voor zolang het duurt. Ze ziet er nu nog uit als een goud haantje wat het nog onwerkelijker maakt. Ik ben super bang voor wat er komen gaat