knobbel blijkt agressief synoviasarcoom

[patricialafaille]

Hallo allemaal,

Mijn man had begin 2008 een knobbel langs zijn schouderblad. Arts in ziekenhuis stuurde ons naar huis met mededeling dat het een verkalkt spierhematoom was. Geen last van dan mooi laten zitten. En dit alles na, jawel een rontgenfoto en een beetje voelen (maar liefst).
Helaas bleef het groeien en zijn we in de zomer terug gegaan omdat hij er toch wel last van had inmiddels. Dus geopereerd en dit werd opgestuurd (omdat alles wat ze eruit halen opgestuurd word). 6 pathologen hier bij het ziekenhuis konden het niet plaatsen, wisten alleen te melden dat het kanker was. Maar welke soort?
Uiteindelijk pathologen in UMCG erachter en toen kregen we te horen dat het weke delen sarcoom was. E.e.a. was niet te typeren. En hij had de hoogste gradatie. Er zaten verschillende soorten sarcoom in de tumor. Dus nog een grote operatie erachteraan, waarbij een hele grote spier verwijderd werd. Snijvlakken niet schoon, dus 30 bestralingen erachteraan. En de achtbaan was begonnen. Vanaf dat punt alleen maar tegenslag op tegenslag gehad. Het zat vervolgens in een aantal ruggewervels en rondom het ruggemerg. Dwarslaesie lag op de loer. Longen hadden plekken, welke eerst gelijk bleven, maar later kwamen er toch wat bij. Al met al een aantal grote operaties gehad en een aantal bestralingssessies.
Eind 2009 kregen we het bericht dat ze echt niets meer zouden doen. "berusten" in wat er aan de hand is zeiden ze nog.
Mijn lieverd had in okt 2009 al een spinaal catheter (epiduraal lijn met een morfine pomp eraan) gekregen voor de pijn in de onderste helft van zijn rug en zijn benen. 7 jan. 2010 kreeg hij een dormicum pomp, omdat de pijn inmiddels hoger zat dan waar de spin. catheter was geplaatst, een week later nog een morfine pomp erbij. Hij was vanaf 16 dec. 2009 volledig bedlegerig. Het bed stond al sinds juni 2009 bij ons in de huiskamer, omdat hij vaak moest liggen en traplopen te moeilijk was.
Volledig verzorgingsafhankelijk heeft hij het nog volgehouden tot 7 februari 2010. De laatste week kreeg hij er helaas ook nog een dubbele bronchitis bij, waardoor hij vreselijk benauwd was. Uiteindelijk was zijn onderlichaam al sinds begin jan. 2010 volledig verlamd en moest hij aan het eind de lucht door een rietje bij zijn tenen weghalen.
Hij was nog maar 43. Ik ben 40 en heb twee dochters, een van 11 jr. en een van 7 jr.

Dus inderdaad: bij een knobbel die je niet vertrouwd, laat er alsjeblieft goed onderzoek naar doen. Want het is een gemene agressieve soort kanker! De eerste bult zat er begin 2008, sept. 2008 wisten we pas dat het weke delen sarcoom was en 7 februari 2010 was hij al overleden!

[liddy]

Allereerst gecondoleerd.
Uit jouw verhaal blijkt maar weer eens hoe verraderlijk kanker kan zijn.
Kun je het een beetje redden?
Met twee jonge dochters zal het niet altijd makkelijk zijn.
Ik mag hopen dat je uit de omgeving wat steun krijgt.
Je laat je toch wel eens gaan.
Het is helemaal niet verkeerd als jouw dochters zien dat het jou ook weleens teveel wordt.
Dan kunnen ze gelijk zien hoe jij daar mee omgaat, dat je toch door blijft gaan.
Heel veel sterkte.

[stoffeltje]

patricia,
van harte gecondoleerd met je man en de vader van jullie kinderen.
en veel sterkte en kracht in de komende tijd,
stoffeltje..

[patricialafaille]

Allereerst gecondoleerd.
Uit jouw verhaal blijkt maar weer eens hoe verraderlijk kanker kan zijn.
Kun je het een beetje redden?
Met twee jonge dochters zal het niet altijd makkelijk zijn.
Ik mag hopen dat je uit de omgeving wat steun krijgt.
Je laat je toch wel eens gaan.
Het is helemaal niet verkeerd als jouw dochters zien dat het jou ook weleens teveel wordt.
Dan kunnen ze gelijk zien hoe jij daar mee omgaat, dat je toch door blijft gaan.
Heel veel sterkte.

Hallo Liddy,
Of ik het een beetje kan redden....Tja, eigenlijk heb ik nu nog het gevoel van niet. Ik geloof dat ik het al eerder heb gezegd, maar ik voel me letterlijk voor de helft geamputeerd. Wij deden altijd alles samen. En ik kan me gewoon geen voorstelling maken van hoe nu verder zonder hem. Ik huil behoorlijk veel. Maar probeer niet altijd in aanwezigheid van de meiden te huilen. De avonden zijn het ergst. Ik vind het moeilijk om naar buiten, waar alles doorgaat, te gaan. Je word toch iedere keer weer op wat voor een manier dan ook geconfronteerd met dat wat jij niet meer hebt. En dat doet me heel veel verdriet en pijn. Ik kan uit mijn omgeving steun krijgen, maar hou nog veel af. Ik kan op dit moment niet zo goed tegen "goed bedoelde" adviezen van anderen. Ik slaap trouwens ook heel slecht.
gr. Patricia

[liddy]

Nadat mijn man was overleden aan longkanker kon ik het niet redden in mijn eentje.
We hadden geen kinderen.
De zondagen waren niet om door te komen.
Ik ben toen op advies van de huisarts naar een psychologe gegaan.
Daar heb ik veel aan gehad.
Het echt van je af praten bij iemand die luistert.
Er zijn zoveel manieren, via een rouwverwerkingsgroep, via een psychologe, via de kerk, maatschappelijk werk enz.
Ojee, dit is ook al zo'n goed bedoeld advies, maar deze keer wel van een 'ervaringsdeskundige'.
Dat maakt het misschien beter te pruimen. Of houd je meer van kersen
Sterkte.

[petra38]

Patricia,

Allereerst wil ik je condoleren met het verlies van je man.
Mijn man is op 16 okt 2007 overleden,hij had ook een synoviosarcoom,maar dan in een rugspier.Ook uizaaiingen in de longen,hier is Ronald ook aan overleden,longbloeding.
Op het moment dat Ronald overleed was ik 39,de meiden net 13 en 10. Bij Ronald begonnen de klachten eind 2005,na heel veel ellende en pijn is de definitieve diagnose half maart 2006 gekomen,nadat er half feb een biopt van het gezwel was genomen. In het VU werd eigenlijk al direct gezegd dat we met het ergste rekening moesten houden. Gelukkig kon Ronald nog veel doen,alleen de laatste 10 dagen is hij echt ziek geweest. En dan weet je dat je man overlijd,maar het gebeurt dan toch nog heel onverwachts. En daar sta je dan,met je 2 meiden........
Met mijn schoonfam heb ik bijna geen contact meer,was eigenlijk al in de tijd dat Ronald ziek was zo.
Heb aan de naastengroepvan het SDK heel veel steun en begrip ervaren.
Ben nu 2,5 jaar verder,kan nu zeggen dat het goed gaat,al blijven de ups en downs komen. Wel heel moeilijk wat betreft de meiden,vind het soms loodzwaar het alleen opvoeden,maar aan de andere kant ben ik ook dolblij dat ze er zijn.
We hebben nu sinds 2 jaar een hondje,als pup gekregen en hij geeft heel veel positieve afleiding,en de meiden vinden het heerlijk om te knuffelen.Voor mij een stok achter de deur om er uit te moeten,loop veel met hem.

Heel veel sterkte voor jou en je meiden,
Liefs Petra