knobbel blijkt agressief synoviasarcoom
Geplaatst: Ma 15 Mar 2010 20:57
Hallo allemaal,
Mijn man had begin 2008 een knobbel langs zijn schouderblad. Arts in ziekenhuis stuurde ons naar huis met mededeling dat het een verkalkt spierhematoom was. Geen last van dan mooi laten zitten. En dit alles na, jawel een rontgenfoto en een beetje voelen (maar liefst).
Helaas bleef het groeien en zijn we in de zomer terug gegaan omdat hij er toch wel last van had inmiddels. Dus geopereerd en dit werd opgestuurd (omdat alles wat ze eruit halen opgestuurd word). 6 pathologen hier bij het ziekenhuis konden het niet plaatsen, wisten alleen te melden dat het kanker was. Maar welke soort?
Uiteindelijk pathologen in UMCG erachter en toen kregen we te horen dat het weke delen sarcoom was. E.e.a. was niet te typeren. En hij had de hoogste gradatie. Er zaten verschillende soorten sarcoom in de tumor. Dus nog een grote operatie erachteraan, waarbij een hele grote spier verwijderd werd. Snijvlakken niet schoon, dus 30 bestralingen erachteraan. En de achtbaan was begonnen. Vanaf dat punt alleen maar tegenslag op tegenslag gehad. Het zat vervolgens in een aantal ruggewervels en rondom het ruggemerg. Dwarslaesie lag op de loer. Longen hadden plekken, welke eerst gelijk bleven, maar later kwamen er toch wat bij. Al met al een aantal grote operaties gehad en een aantal bestralingssessies.
Eind 2009 kregen we het bericht dat ze echt niets meer zouden doen. "berusten" in wat er aan de hand is zeiden ze nog.
Mijn lieverd had in okt 2009 al een spinaal catheter (epiduraal lijn met een morfine pomp eraan) gekregen voor de pijn in de onderste helft van zijn rug en zijn benen. 7 jan. 2010 kreeg hij een dormicum pomp, omdat de pijn inmiddels hoger zat dan waar de spin. catheter was geplaatst, een week later nog een morfine pomp erbij. Hij was vanaf 16 dec. 2009 volledig bedlegerig. Het bed stond al sinds juni 2009 bij ons in de huiskamer, omdat hij vaak moest liggen en traplopen te moeilijk was.
Volledig verzorgingsafhankelijk heeft hij het nog volgehouden tot 7 februari 2010. De laatste week kreeg hij er helaas ook nog een dubbele bronchitis bij, waardoor hij vreselijk benauwd was. Uiteindelijk was zijn onderlichaam al sinds begin jan. 2010 volledig verlamd en moest hij aan het eind de lucht door een rietje bij zijn tenen weghalen.
Hij was nog maar 43. Ik ben 40 en heb twee dochters, een van 11 jr. en een van 7 jr.
Dus inderdaad: bij een knobbel die je niet vertrouwd, laat er alsjeblieft goed onderzoek naar doen. Want het is een gemene agressieve soort kanker! De eerste bult zat er begin 2008, sept. 2008 wisten we pas dat het weke delen sarcoom was en 7 februari 2010 was hij al overleden!
Mijn man had begin 2008 een knobbel langs zijn schouderblad. Arts in ziekenhuis stuurde ons naar huis met mededeling dat het een verkalkt spierhematoom was. Geen last van dan mooi laten zitten. En dit alles na, jawel een rontgenfoto en een beetje voelen (maar liefst).
Helaas bleef het groeien en zijn we in de zomer terug gegaan omdat hij er toch wel last van had inmiddels. Dus geopereerd en dit werd opgestuurd (omdat alles wat ze eruit halen opgestuurd word). 6 pathologen hier bij het ziekenhuis konden het niet plaatsen, wisten alleen te melden dat het kanker was. Maar welke soort?
Uiteindelijk pathologen in UMCG erachter en toen kregen we te horen dat het weke delen sarcoom was. E.e.a. was niet te typeren. En hij had de hoogste gradatie. Er zaten verschillende soorten sarcoom in de tumor. Dus nog een grote operatie erachteraan, waarbij een hele grote spier verwijderd werd. Snijvlakken niet schoon, dus 30 bestralingen erachteraan. En de achtbaan was begonnen. Vanaf dat punt alleen maar tegenslag op tegenslag gehad. Het zat vervolgens in een aantal ruggewervels en rondom het ruggemerg. Dwarslaesie lag op de loer. Longen hadden plekken, welke eerst gelijk bleven, maar later kwamen er toch wat bij. Al met al een aantal grote operaties gehad en een aantal bestralingssessies.
Eind 2009 kregen we het bericht dat ze echt niets meer zouden doen. "berusten" in wat er aan de hand is zeiden ze nog.
Mijn lieverd had in okt 2009 al een spinaal catheter (epiduraal lijn met een morfine pomp eraan) gekregen voor de pijn in de onderste helft van zijn rug en zijn benen. 7 jan. 2010 kreeg hij een dormicum pomp, omdat de pijn inmiddels hoger zat dan waar de spin. catheter was geplaatst, een week later nog een morfine pomp erbij. Hij was vanaf 16 dec. 2009 volledig bedlegerig. Het bed stond al sinds juni 2009 bij ons in de huiskamer, omdat hij vaak moest liggen en traplopen te moeilijk was.
Volledig verzorgingsafhankelijk heeft hij het nog volgehouden tot 7 februari 2010. De laatste week kreeg hij er helaas ook nog een dubbele bronchitis bij, waardoor hij vreselijk benauwd was. Uiteindelijk was zijn onderlichaam al sinds begin jan. 2010 volledig verlamd en moest hij aan het eind de lucht door een rietje bij zijn tenen weghalen.
Hij was nog maar 43. Ik ben 40 en heb twee dochters, een van 11 jr. en een van 7 jr.
Dus inderdaad: bij een knobbel die je niet vertrouwd, laat er alsjeblieft goed onderzoek naar doen. Want het is een gemene agressieve soort kanker! De eerste bult zat er begin 2008, sept. 2008 wisten we pas dat het weke delen sarcoom was en 7 februari 2010 was hij al overleden!