Diagnose Kanker lotgenotenforum

Hallo,
Ik ben Hilko, 49 jaar, gehuwd en 2 kinderen.
Ik ben een fanatiek sporter. Na wekenlang bij de fysio te hebben gelopen heb ik 5 weken terug MRI gehad voor mijn rug. Hernia dachten we allemaal. Nu 5 weken verder en vele onderzoeken verder afgelopen maandag definitieve diagnose vastgesteld. Maagkanker, zegelringcarcicoom, met uitzaaiingen naar wervelkolom en bekken. Prognose, wanneer het verder naar de weke delen toegaat, maximaal 1 jaar. Kom nog wel in aanmerking voor een casestudie van het AVL, hierover krijg ik nog bericht. Verder kon ik kiezen uit: 1- voorlopig niets doen, 2-na de bestraling starten met chemo, zgn. tabletform en 3-na bestralen starten met chemo, tablet en infuus. Daar sta je dan, wat te doen!! Vrijdag bestraald in UMC te Groningen.

Op dit moment zitten wij met een aantal vragen en wellicht kan iemand van jullie ons verder helpen. Na de diagnose zelf gaan wezen kijken, internet, wat de mogelijkheden voor mij zijn. Ik voel me namelijk nog steeds erg fit.

Inmiddels mijn patientendossier opgestuurd naar Dr. Vogl in Frankfurt nadat ik hem had gevraagd of ik wellicht voor een behandeling in aanmerking kon komen voor chemoperfusie Hij mailde mij terug of ik dit dossier kon sturen. Met wie kan ik in contact komen die ook bij hem is geweest en wat zijn hem/haar ervaringen over deze Dr. Vogl.? Hoe staat de ziektekostenverzekering, Zilveren Kruis, hier tegenover?

Verder veel gelezen over dieten en voeding. Erg veel tegenstrijdigheden. Dr. Valstar en dr. Houtsmuller. Wat zijn jullie ervaringen?

Verder hebben wij het idee dat de tumor zo spoedig mogelijk aangepakt moet worden met een chemo. De oncoloog gaf aan dat in een later stadium wellicht de tumor resistent zou kunnen worden. Wat zijn jullie ervaringen?

Alvast bedankt voor jullie antwoorden en tips!

Groet, Hilko

hallo hilko,
flink wat om op zo een jonge leeftijd dit al te hebben en dat met 2 kinderen erbij.
er zijn meer mensen die met dr. vogel in contact zijn geweest.
hij is zeer omstreden, men wisseld ook erg van mening.
"onder alternatieve behandelingen en klokkenluiders" staat ook over hem geschreven.
je kan ook rechtsboven drvogel intypen.
veel sterkte,en altijd welkom.
kan mij voorstellen dat je vragen hebt.
stoffeltje

Beste Hilko,

Ik ben 38 en bij is in augustus maagkanker geconstateerd, dezelfde soort als jij. Intussen zit ik in de laatste week van mijn derde chemo-kuur en ben ik enorm opgeknapt! Ik heb eerst dik 4 week sondevoeding gehad, omdat ik geen eten meer binnen kon houden, maar intussen eet ik weer gewoon met de pot mee en zit ik weer bijna op mijn oude gewicht (ik was in een paar maanden 10 kilo afgevallen).
Mij werd verteld dat de zegelringcel erg slecht op chemo reageert, maar bij mij heeft het dus echt wel geholpen. Ieder mens reageert natuurlijk anders, maar ik heb eigenlijk vrijwel geen last van bijwerkingen. Ik denk dat het sterk afhankelijk is van je verdere lichamelijke conditie; als de rest van je lichaam en geest gezond zijn worden de klappen aardig opgevangen en kun je dus gewoon functioneren en doen wat je wilt.
Ik wens jou en je gezin in ieder geval veel succes en sterkte.

Hedwig.

Ha Hiko,
Vorig jaar werd ook het zegelringcarnicoom of linitus plasticus bij mijn moeder geconstateerd. Zij kreeg te horen dat na 3 chemokuren haar hele maag eruit moest. En wat ik erover gelezen en ook van de specialisten begrepen heb, is het wel wijs om de hele maag eruit te halen.
Van het ziekenhuis waar zij zat naar het AVL gegaan voor de operatie. Zij, maar ik ook, vond dat een erg prettig ziekenhuis.
De maagverwijdering is op zich erg goed verlopen, en was minder heftig dan we vooraf dachten (leek want hoefde hem niet zelf te ondergaan).
Wel heeft ze veel last met eten, 'dumping' en is er net een vernauwing in de slokdarm geconstateerd. Kan de wondrand (aansluiting slokdarm/dunne darm zijn, die opgerekt kan worden) (als het niet weer kanker is).
Ik hoop dat je aan iedereen die reageert iets hebt, en wens je heel veel sterkte in deze vreselijke tijd

Hai Hilko,

Ik hoop dat je nog wel eens op dit forum komt want ik zag dat je sinds oktober niet meer actief bent geweest.
Mijn vader kreeg in december 2008 te horen dat hij maagkaner had met uitzaaiingen naar de lymfe en de lever. Prognose 3- max 6 maanden. Mijn vader voelde zich ook fit en is op onderzoek uit gegaan. Hij heeft eerst in Nederland 6 chemokuren ondergaan bij UMCL, met een ondersteunde pillenkuur (xeloda). Hij is gelijk begonnen met het Houtsmullerdieet, waar hij zich strikt aan houdt. Hij heeft ook zijn dossier opgestuurd naar dr. Vogl in Frankfurt. Hij mocht voor behandeling komen en is vervolgens anderhalf jaar lang behandeld volgens de methode van dr. Vogl. (hij gebruikte ook nog steeds 2 weken op 1 week af de xeloda pillen) Na anderhalf jaar waren de tumoren in de lever dusdanig geslonken dat Dr. Vogle de laserbehandeling kon gaan toepassen. Dat heeft mijn vader 3 keer gehad. Met trots kan ik je nu vertellen dat hij sinds 6 maanden helemaal schoon is. Zowel in de maag als in de andere belangrijke organen en het bloed is geen activiteit meer te vinden.
Mijn vader heeft de volledige betaling uit eigen zak betaald omdat zijn verzekering (OHRA) niet vergoedde

Ik wens jou heel veel succes en sterkte en ik hoop dat jij over een jaar hier ook jouw succes verhaal kan neerzetten

Met vriendelijke groet,
Aagje