port-a-cath

[schorpioen]

hoi hoi ,

hier een schorpioentje,

die jaar geleden 2010 port-a-cath geplaatst heeft gekregen waar 24 uur per dag en 7 weken lang chemo door lichaam heb gekregen.

nu is het zo dat port-a-cath op bloedvat aangesloten moet worden en dat bij mij niet goed lukte vanwege kronkels in bloedvaten en bloed dat telkens terug stroomde in bloedvaten.
waardoor chirurg dieper in lichaam moest voor geschikt bloedvat [niet gevonden]
waardoor hij daarna bloedvat uit hals moest nemen.

inmiddels is er de port-a-cath uit meteen na de chemo.
omdat ik hele tijd na dat dat ding geplaatst is enorm veel last ondervonden heb.

loop nu naar pijnpolie vanwege zenuwpijnen doordat er meerdere zenuwen geraakt zijn en ik beperkingen heb aan arm/schouder.
ook slik ik lyrica vanwege pijnsteken in hele schouderparty en rechterborst.

gelukkig werken die medicijnen geweldig goed tegen die steken maar heb nog wel zenuwpijnen en beperkingen met arm.

HEEFT IEMAND HIER ERVARINGEN MEE ?

VELE LIEVE GROETJES SCHORPIOENTJE

[schorpioen]

hoi hoi ,

jammer dat er niemand een reactie kan geven over mijn probleem met port-a-cath

slik nog steeds lyrica en hebben me nu doorverwezen naar neuroloog
heb gelukkig bijna geen pijn meer
wel beperking aan rechter schouder borst en arm [vooral arm] bvb arm valt wel eens uit zodat ik niets meer op kan tillen ben dan alle kracht kwijt
zelfs sleutel omdraaien in deurslot lukt me niet [sta de laatste tijd dan ook behoorlijk potje op mezelf te mopperen] - ook tijdens aardappel schillen - zak open trekken etc gaat helaas niet altijd zoals ik het wil [kon]

heeft hier ook iemand ervaring mee ook al is er geen port-a-cath geplaatst maar door operatie aan borst / schouder en/of arm

vele groetjes van schorpioentje

[riaw]

Ik heb heel veel problemen gehad met pijn in schouder en arm na operatie,maar ik moet zeggen dat ik een geweldige oedeemtherapeute heb die mij behandeld heeft,nadat ik naar de pijnpoli verwezen was, maar nog geen behandeling had ondergaan daar op haar advies.

Nu kan ik weer bijna alles,rij weer zelf auto,doe zelf boodschappen etc.
Ik heb wel nog wat stijfheidsverschijnselen,en pijn maar dat mag geen naam meer hebben.

[schorpioen]

ja oedeemtherapeut ,
heb ik zelfs nog aan die chirurg gevragen of dat een optie is om naar toe te gaan.
of mriscan.
nee nee hij schreef me lyrica voor en zei verder dat ie het heel vervelend vond maar dat hij verders niets kan doen
moet zeggen dat die lyrica wel helpt tegen de pijn en pijnscheuten die ik had.
maar strakheid en krachtverlies in arm blijf ik houden.
mede dankzij dr van dielen andere chirurg [wat eigenlijk zijn terrein niet is] en die een gesprek is aangegaan met beteffende chirurg, ben ik naar pijnpoli verwezen. daar gekomen hebben ze me spuit gezet wat toch wel geholpen heeft maar niet voldoende
nu in september naar neuroloog en mij is aangeraden om toch nog gesprek aan te gaan met betreffende chirurg omdat hij als geen ander weet wat en waar hij wat geraakt heeft zodat het voor neuroloog ook beter op te speuren is.
ze geven wel toe [denken het tenminste] dat er wel degelijk meerdere zenuwen geraakt zijn.
ja en dat gevoel heb ik zelf ook wel. en dat er iets goed mis is .

bedankt voor je berichtje
en zal het er toch ook wel over hebben bij neuroloog over oedeemtherapie.

vele groetjes schorpioentje

[riaw]

Een hoop artsen doen nogal cynisch over oedeemtherapie,ik werd door mijn plastisch chirurg doorverwezen, mijn oncoloog deed er nogal lacherig over en zijn reactie was dat het vanzelf wel over ging na verloop van tijd,maar dat het ook kon zijn dat het niet over ging.

Ik heb er echt enorm veel baat bij, ook nu ik ben gisteren geopereerd aan mijn tong en er zijn een aantal tanden verwijderd,op basis van de oedeemtherapie is er door mijn man gelijk na de operatie speciale tape aangebracht,hetgeen ze nogal hilarisch vonden in het ziekenhuis,maar vanmorgen stonden ze wel versteld van het feit dat ik nauwelijks zwellingen had terwijl al mijn lymfklieren in mijn hals verwijderd zijn.

[schorpioen]

hoi hoi,

nou ja zeg , dat is echt een goeie
zo zie je maar weer dat doktoren toch ook wel eens achter hun oren krabben.
ja en mijn chirurg lacht er ook maar wat mee - toen ik met voorstel kwam of oedeemtherapie iets is.
de patient moet zelf meedenken TOCH !
maar als ik het zo lees- dan heb jij ook al heel wat meegemaakt. pff
en ben ook heel blij voor je dat dit allemaal geholpen heeft.

ik ga dit zeker eens aankaarten bij zorgverzekeraar.

mag ik je eens vragen hoeveel keer moet je naar zo een oedeemtherapeut ?


ik wens jou heel veel beterschap toi toi

en je zal het nog wel horen.
hoe het verder met mij uitpakt.

groetjes van schorpioentje

[riaw]

In het begin toen ik nog veel pijn en zwelling had ging ik drie keer in de week,inmiddels is dat terug gebracht tot 1 keer per week,ik krijg wel twee keer per week tape aangebracht,maar een keer doet mijn man dat ,die heeft dat inmiddels ook geleerd.

[schorpioen]

hoi hoi,

we zijn inmiddels heel wat maanden verder,
pijnpoli konden ze niets voor me doen
neuroloog kan niets voor me doen - nog sterker- ze hebben daar zoiets nog niet meegemaakt
inderdaad lyrica helpt wel maar strak gevoel rondom mijn schouder zit er nog steeds
inmiddels op aanraden van dr van dielen mmc veldhoven/eindhoven toch maar weer proberen te stoppen met lyrica
en weet je yes yes yes zenuwpijnen zijn verdwenen op enkele opdonder na maar ja niet dat ik daar weer voor met lyrica ga beginnen [echt niet]
ook deze chirurg zegt: ik denk dat het met littekenweefsel te maken heeft.

chirurg die destijds port-a-cath geplaatst heeft laat niets van zich horen - doet verder ook niets
heb hem om duidelijk te zijn vanalles aan hem gevragen om me eigenlijk te helpen zodat ik verder kan.

nu het volgende, kom ik door andere omstandigheden bij een andere vaatchirurg terecht en vroeg hem goh dokter zou u eens willen kijken wat daar aan de hand kan zijn.
zegt hij na het bekeken te hebben ik heb zo'n vermoeden dat ze het littekenweefsel moeten los masseren
aangezien uw klachten [ tja dan is het even of je klokken in tokio kan horen luiden]
schryft meteen verwijskaart voor therapeut .

laat nog wat horen hoe het verder met me gaat

groetjes schorpioen

[liddy]

Hopelijk heb je baat bij de fysiotherapie.
Het zal wel niet pijnloos zijn de behandeling, echter als ze het littekenweefsel los krijgen, dan zul je er veel baat bij hebben.
Ga ervoor, ik duim voor je.

[riaw]

Ik hoop echt dat je er baat bij zult krijgen.

[schorpioen]

hoi hoi,

vandaag voor het eerst naar therapie geweest voor littekenweefsel los te masseren.

wat blijkt nu littekenweefsel is weinig mis mee
maar naast het littekenweefsel zit een lange streng zoals ze het noemen
[wat ik zelf ook aangegeven heb] zelf ondekt toen ik voor de spiegel stond en door zelfonderzoek
loopt vlak naast het litteken
ook aangewezen en vertelt wat voor klachten en beperkingen ik heb.

het was bij hun allemaal wel duidelijk wat ik mankeer

en inderdaad , meteen behandeling gehad
tjee ja was wel pijnlijk oef oef
zou nog pijnlijker worden neem pijn maar voor lief
als ik er inderdaad baat bij heb en volgens hun krijgen ze het wel weer in orde

het was echt even zweten tijdens behandeling
maar heb al heel wat pijn gehad laatste 2 jaar
dus nog even doorbijten en op naar de eindstreep

moet nu 2 x per week naar therapie
en proberen om zelf die plaatsen ook te masseren

ik laat nog van me horen

en alvast bedankt voor jullie reacties

vele groetjes schorpioentje

[liddy]

Wat goed dat je erkenning hebt gekregen en dat ze weten wat er aan de hand is.
Je hebt het al gemerkt vandaag; zachte heelmeesters maken stinkende wonden.
Ik hoop zo dat het je klachten enorm gaat verminderen of zelfs doet verdwijnen.

[schorpioen]

hoi hoi ,

ja , hoop ook dat ze me er vanaf kunnen helpen

hoewel ik na behandeling enorm veel last heb gehad op die plaats
maaaar was te verwachten zoals men mij al vertelde

men had het vermoeden dat het om een verhard bloedvat gaat
[waar destijds port-a-cath op aangesloten was]
en dat het door de chemo kan komen ziet men wel vaker zoals ze zeggen

gaat er te weinig zuurstof dooheen vandaar hoogstwaarschijnlijk die strakheid rondom
schouderpartij en borst

maar maandag moet ik naar ander therapeut die zich daar helemaal in verdiept heeft
zodat die ook gaat bekijken/voelen of het daadwerkelijk zo is.
[zit daar allemaal onder een dak]
komen ook veel vrouwen die borstkanker gehad hebben
voor littekenmassage vochtafdrijvende massage enz.

zal me toch benieuwen maandag wat die therapeut gaat ontdekken.

ik laat nog van me horen

vele groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi,

gistermiddag naar andere therapeut geweest,
die denkt toch dat het geen verhard bloedvat is maar streng bindweefsel
ook voelde ze een niet thuis te brengen bobbeltje at erg pijnlijk is als je daar op duwt pfffffffffffffff
ook vroeg ze of daar nooit een echo van gemaakt is of scan

ik zei tegen haar daar loop ik al anderhalf jaar over te zeuren
maar niemand doet er iets mee niemand schrijft een verwijsbrief .

en ik weet van mezelf dat ik nooit zit te piepen want ga niet met elk ding naar de huisarts
behalve als ik denk dat er werkelijk iets niet goed zit [ dit proces duurt te lang ]

mijn huisarts die helaas niet meer als huisarts werkt
die zei altijd als die komt dan geloof maar dat er werkelijk iets aan de hand is
want die zie je nooit.

welnu ik vandaag naar vaatchirurg op controle [heb inmiddels dotterbehandeling gehad voor mijn benen]
maar dat is weer een ander verhaal.

loop weer als een kievit.

heb ik het er over met chirurg en weet je hij schrijft een verwijskaart voor een echo
volgende week donderdag KRIJG IK EEN ECHO van het thorax gebied

en om het nog een beetje meer op te leuken
IS MIJN DOCHTER GISTERAVOND BEVALLEN VAN EEN PRACHTIG MEISJE JOLIE

mijn week kan niet meer stuk

lieve groetjes schorpioentje

[liddy]

Dag Oma
Van harte gefeliciteerd met je kleindochter.
Is alles goed gegaan?
Leuk om te horen dat het jou nu ook eens mee zit.
Dat je begrip krijgt en dat ernaar gehandeld wordt.
Blijf jij maar even op 'die roze wolk' zitten.
Ik gun het je zo.

[schorpioen]

hoi hoi,

vorige week tape op mijn rechter borst gekregen kruislings aangebracht
ja gaf wel verlichting
tot volgende avond
ga ik in de douche voorzichtig [tape mocht niet te nat worden]
droog me af op de plaats van waar tape zit droog gedept

kijk ik in de spiegel en wat zie ik 5 blaren net bij uiteinde bovenkant tape
op de andere plaatsen niet [nou , kan je zeggen zo heet was het water niet van de douche]
tjonge wat nu weer zo raaaaaaaaar

volgende dag weer naar therapie en vraag wat hier aan de hand kan zijn
had inmiddels heel de tape er maar af getrokken

ja het zou wrijving kunnen zijn van de tape ???????????????

ben nu toch echt happy dat ik aanstaande donderdag die echo krijg

wil nu toch echt wel weten wat daar aan de hand is

krijg het nu al warm als ik er aan denk dat ze met dat echo apparaatje over dat gebied gaan
hoop maar dat ze niet al te hard duwen om iets te zien
want daar is het kei gevoelig

ja als het niet anders kan dan maar even tanden opelkaar
want ik wil nu echt toch wel weten wat daar loos is

laat jullie nog van me horen

groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi,

vandaag naar ziekenhuis geweest voor echo thorax-gebied
hij ging met apparaatje vanuit mijn hals naar beneden en rondom mijn oksel
daar waar ik al bang voor was bleef hij maar met dat apparaatje kijken waar het het pijnlijkst is
hoorde telkens klik klik klik foto's natuurlijk
lag echt potje te zweten daar op dat bedje tjee en mijn hartje ging als een gek tekeer

bij weggaan wenste hij me succes en dat ik uitslag via chirurg zou krijgen
aanstaande dinsdag [ telefonisch ]

nu nog even wachten maar

dadelijk weer zo'n vervelende behandeling bij therapie
maar het is voor goed doel

jullie horen nog van me dinsdag 20 maart

groetjes schorpioentje

[liddy]

O, als je toch eens gelijk de uitslag zou kunnen krijgen.
Een ding weet je al, het is niet zo dat er a la minute ingegrepen moet worden, want dan hadden ze wel gehouden.
Dus dat is vast een opsteker.
Probeer morgen lekker naar buiten te gaan, laat jezelf afleiden door het mooie weer.

[schorpioen]

hoi hoi liddy,

nee ben ook niet bang dat er iets ernstigs aan de hand is hoor

maar wil toch wel heel graag weten wat daar nu echt zit waarom ik zo'n pijn blijf houden
en die strakheid
en/of er zeker wat aan te doen is ook met die therapie
ook omdat ze maar vol blijven houden dat ze dit nog niet meegemaakt hebben ???????
vandaar en ik als leek weet helemaal niet wat er gaande is in dat gebied
port-a-cath plaatsen gaat ook in de meeste gevallen goed dat weet ik
maar waar is het bij verkeerd gegaan dat vraag ik me telkens af
krijg dinsdag dan hoop ik het antwoord

en natuurlijk ga ik van het zonnetje genieten heerlijk toch
doet de mens weer goed

warme groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi allemaal,

wel ik heb vandaag telefoontje gehad van chirurg over de echo van thorax gebied
NIETS GEVONDEN ?????????????????????????
geen vocht - bloedvaten in orde alles normaal

ik snap er echt niets meer van schiet mij maar lek

nu ben ik vandaag ook nog naar therapie geweest voordat de chirurg mij belde
voelen wel degelijk strengen lopen en bobbeltje
al de tekens die ik aangeef waar ik last van heb
zien ze bij vrouwen die borst weg hebben laten nemen na borstkanker
tja, ik heb ze toch alle twee nog

zegt ze ook nog : weet je wat je vanavond moet doen
ikke nee zeg het eens
je moet vanavond aan je man vragen of hij je schouder lekker wil masseren
ik zeg: ja dat zou wel lekker zijn dat doe ik zelf ook graag maar dan moet je wel een partner hebben
en die heb ik helaas niet ha ha ha
sluiten we de dag toch nog met een lachje af

wel had ze het nog over axillair web syndroom

ben vanmiddag maar lekker naar mijn twee weken oude kleindochterje gegaan
en heb haar lekker zitten knuffelen

lieve groetjes schorpioentje

[liddy]

Toch een goed bericht dat er niets is gevonden.
Hopelijk is de therapeut toch in staat om er verbetering in te brengen.
Er zijn soorten tape die huidirritatie kunnen veroorzaken.
Vraag eens of je therapeut andere tape die wel bij een gevoelige huid gebruikt kan worden.

[schorpioen]

hoi hoi liddy,

natuurlijk ben ik blij dat ze niets gevonden hebben [niets ernstigs] daar ging ik ook niet vanuit
maar wel dat ze toch bindweefsel of zoiets zouden zien wat de veroorzaker zou kunnen zijn
van die strakheid

terwijl therapeut toch wel bobbeltje en strengen voelt in dat gebied
maar we gaan gewoon door met masseren
moet 13 april toch nog terug naar chirurg voor bloedvaten in benen
vraag ik toch nog even om opheldering
dit is ook niet de chirurg die port-a-cath destijds ingebracht heeft
doe ik mijn verhaaltje nog maar een keer bij hem
hoop intussen wel natuurlijk dat de massage al veel doet
het is even pijnlijk maar heb er dat wel voor over

en van die tape heb ik ook nooit gehad zo
vraag inderdaad wel of ze andere gaan gebruiken

heb jij ooit iets vernomen van axillair web syndroom ?

verneem het graag

groetjes van schorpioentje

[liddy]

Het toeval wil dat mijn zus al in 1978 bezig was als fysiotherapeute met lymfedrainage bij borstkankerpatiënten.
Nu is het gebied waar de port-a-cath geplaatst wordt een plek waar makkelijk de lymfeklieren geraakt kunnen worden.
Dus het zou heel goed kunnen dat jouw klachten vergelijkbaar zijn met het axillair web syndroom.
In dat geval zou manuele lymfedrainage, massage van het litteken, en actieve schouderoefeningen verbetering kunnen brengen.
Wat zegt je therapeut ervan, is hij/zij ook oedeemtherapeut?

[schorpioen]

hoi hoi liddy,

dank je voor je reactie.
ja, mijn therapeute is ook oedeemtherapeute
ze zegt ook dat ze de strengen wel los kan masseren
het is ook allemaal zo raar want zelfs mijn schouderblad trekt telkens strak
en in mijn hals ook maar strakheid om schouder oksel en bovenarm is altijd aanwezig

en ja dan komt er ook nog bij dat ik mijn werk ga verliezen nu
werk zelf in de zorg hebben tijdelijk therapeutisch werk voor me op kantoor
ben al aan het solliciteren naar andere helpende baan in de zorg wat ik met beperking aan arm
wel aan kan
slechter zal het met mijn schouderpartij niet gaan wel beter hopelijk

ook dacht ik zelf toch ook nog aan zenuwen die geraakt zijn omdat die chirurg dieper in lichaam moest
om goed bloedvat te vinden voor de chemo toen.
neem het die man ook niet kwalijk maar het minste wat hij had kunnen doen was toch om me verder te helpen
in deze situatie
hij heeft eigenlijk zelf toegegeven dat als hij dieper in mijn lichaam was geweest ik zo''n strak gevoel rondom
mijn oksel zou hebben waarop ik zei dat ik dat ook heb
hij heeft in eerste gesprek dan ook niet goed opgenomen dat ik hem dat ook al aangegeven had
en niet goed in dossier gekeken want in verslag had hij dan toch kunnen terug kijken van het gebeuren
tijdens port-a-cath plaatsing waar hij tenslotte zelf verslag van heeft gemaakt
of hij heeft er dat niet ingezet [zou ook kunnen]
denk toch dat ik dat dossier ga opvragen om zelf te kijken wat er in staat
[of hij bied me een baantje aan in het ziekenhuis zodat ik verder kan ha ha ha]
want die strakheid kan ook met zenuwbeschadiging te maken hebben.
morgen weer naar therapie verneem het dan wel weer

groetjes schorpioentje

[schorpioen]

donderdag weer naar therapie geweest
stonden met mond open , toen ik vertelde dat er niets gevonden was

nu twee therapeuten met me bezig geweest [was echt afzien]
wat is nu het geval de vader van een therapeut is arts
gaat informatie vragen over het een en ander
[mijn arts zegt toch telkens leg het maar op het bordje van betreffende chirurg]

toch vraag ik me af of een MRI meer opheldering geeft

heb vandaag ook kei kei veel last van mijn schouderpartij alles strak strak strak
had zo'n leuke baan maar helaas ben al met sollicitatie bezig voor iets anders wat ik eventueel
met mijn beperkingen wel zou kunnen gaan doen
zit tenslotte niet op een uitkering te springen

ook denk ik wel eens wat zou die chirurg allemaal gedaan hebben als het hem was overkomen
kan zijn baan als chirurg wel helemaal schudden natuurlijk
nogmaals ik neem het hem niet kwalijk
maar denk dat hij toch ook alles op alles zou zetten om te kijken hoe dit allemaal kon gebeuren
en wat er aan te verbeteren valt

sorry maar moest dit even kwijt

lieve warme groetjes schorpioentje