port-a-cath

[liddy]

Je wilt zo graag begrepen worden.
Je voelt je zo alleen staan, het lijkt wel alsof je niet serieus genomen wordt.
En het klinkt wel aardig dat ze niet gevonden hebben, echter jij kunt er niets mee.
Gelukkig heb je support van de therapeut en haar vader.
Hopelijk komt er dan wel een antwoord.
Want het zou zomaar kunnen dat er andere mensen ook gebaat zijn als er duidelijk wordt wat er bij jou aan de hand is.

[schorpioen]

hoi hoi liddy,

ja dat bedoel ik nu , voel me ook niet echt serieus genomen
en kan me ook voorstellen dat port-a-cath plaatsen meestal goed gaat
heb ook veel mensen ontmoet in het ziekenhuis die zo'n ding hebben
maar helaas pindakaas voor mij ging het net even anders
maar dat niemand maar dan ook niemand verder onderzoek doet is toch wel heel erg raar
nadat ik toch bij iedereen mijn woordje gedaan heb
behalve dan die laatste chirurg maar daar kwam niets uit
of is het zo - dat ze daar elkaars handen boven het hoofd houden

verder gaat het best redelijk goed met me hoor [gelukkig wel]
kan weer van heel veel dingen genieten en lachen doe ik ook [heb ik altijd al gedaan]
een dag niet gelachen is een dag niet ..........

tja, alleen die schouder

en inderdaad er zouden toch meer mensen baat bij hebben ja die zoiets ook hebben
las hier laatst nog op forum ook een vrouw die zoiets heeft
heb reactie achter gelaten maar denk dat ze niet meer op forum zit ?????????????

ik wacht nog maar even af wat vader van therapeute te melden heeft
heb nu inmiddels 8 behandelingen gehad

maar we gaan door

dank je voor je begrip

vele lieve groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi ,

nee helaas vader van therapeut kan ook geen opheldering brengen [jammer]
toch geeft deze therapeut wel aan dat wat ik voel [die strakheid] voorkomt bij vrouwen die daar komen
waarvan borst is weggenomen na borstkanker

maar ja , ik schreef al ik heb ze beide gelukkig nog
er zal inderdaad iets geraakt zijn waar die vrouwen ook last van hebben
meestal strakke band gevoel om arm
maar bij mij is heel schouderpartij strak

wat nu het geval ja echt te gek voor woorden
andere therapeut heeft een buurman die is in opleiding voor neuroloog
die gaat hem zijn hemd uit zijn broek vragen
ik vandaag nog eens duidelijk mijn verhaaltje gedaan
volgende dinsdag hoor ik meer hopelijk
kan ie meteen in zijn opleiding meenemen ha ha
ik ben en blijf schijnbaar een groot raadsel
maar hoe dan ook ik zal de juiste persoon tegenkomen
die mij uit kan leggen wat daar aan de hand is
wanneer dat weet ik niet

de weg is lang maar ik kom er wel

heel veel groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi,

net behandeling 10 achter de rug
en iedereen zit met handen in het haar
buurman van therapeut weet het ook niet helemaal wat daar aan de hand kan zijn
maar denkt toch dat het zenuwen zijn
hij kan me wel naar een hele goede neuroloog doorverwijzen
ook raden ze me aan om heel de schouderpartij te masseren kijken wat daar uitkomt
zijn advies is ook - dat ik vooral vol moet blijven houden met therapie en er alles aan moet proberen te doen
om verbetering in die strakheid te krijgen

therapie kan ik echt wel volhouden [heb al pijn genoeg doorstaan] dus dat kan er ook nog wel bij
als het maar vruchten afwerpt
het enigste wat ik zelf kan voelen na deze behandelingen = dat ik, waar ze me aan het behandelen zijn
het minder pijn doet tijdens het masseren maar de strakheid blijft

ook heb ik dikwijls verkramping in mijn hals wat zomaar op komt zetten
en na paar minuten weer verdwijnt is wel kramp maaaaaaaaaaaar doet geen pijn
net zoals je kramp in je kuit kunt krijgen maar dat doet ontzettend pijn

we hobbelen zo nog maar even verder
hoop toch dat verlosser in aantocht is

vele groetjes schorpioentje

[liddy]

Dat schiet zo ook niet echt op.
Ik had je zo graag beter nieuws gegund.
Misschien dat er nog meer tijd over heen moet gaan.

[schorpioen]

hoi hoi,

komt toch wel iets verbetering
zijkant rechts bij mijn ribben [ik hoef mijn bh in de avond niet meer uit te doen]
want was net alsof het daar helemaal dikker voelde dat het op ging zwellen terwijl dat toch niet is ?
bh ging dan ook veel strakker zitten in de avond en moest hem dan uit doen ?
wel heb ik zelf gevragen of ze mijn schouderblad ook eens onderhanden wilde nemen
sindsdien gaat het daar stuk beter maar of dat verband heeft met elkaar i don't no

strakke gevoel rondom schouder blijft helaas wel

nu toch nog eens gekeken op site bij borstkanker kwam ik ook bij port-a-cath uit
en daar schreven twee vrouwen dat zij ook strak gevoel overgehouden hebben na plaatsing van port-a-cath
en er geen verbetering is gekomen na jaren
met andere woorden DAAR MOET JE MEE LEREN LEVEN
dat ze daar niets aan kunnen doen


er zijn dus meer vrouwen die dit euvel hebben uitzonderingen

maar hoe dit allemaal zo heeft kunnen komen
daar heeft niemand een echt deugelijk antwoord op [ hiermee bedoel ik artsen]
komt het nu doordat er zenuwen geraakt zijn of iets anders ???????????
dat blijft bij mij een groot vraagteken

omdat chirurg dieper in mijn lichaam moest om een goed bloedvat te vinden ?
wat heeft hij dan kunnen raken in dat gebied ?
en vervolgens me nog in mijn hals moeten snijden om daaruit goed bloedvat te nemen ?

ik zou voorstellen: om volgende keer bij zo'n plaatsing [als ik de chirurg was] na dit gebeuren
om eerst met echo te kijken waar een goed bloedvat zit voordat hij moet gaan zoeken
met dit als resultaat.

is dit mee denken of is dat mee denken

nog zoiets, met dat chemopompje
in het ziekenhuis wist bijna niemand van het personeel hoe dat ding werkte
moest er zuidzorg [thuiszorg] bij te pas komen omdat ding in werking te brengen
[werk zelf bij zuidzorg] moest zelf toen ook zeggen moet je zus en zo doen
waarop ze mij vreemd aankeken [maar ik zag het ook van afkijken thuiszorg hoor
nu werkte dat pompje ook niet optimaal
want dat ding kon je niet goed afstellen
waarop ik iedere zondagnacht zuidzorg moest bellen om dat ding bij te stellen
zodat ik het tot maandagmorgen kon redden met de chemo [instructies per telefoon]
of er zat een luchtbelletje in - moest ik hem weer resetten
ook moest ik op zondagnacht naar ziekenhuis omdat de chemo toch op was voor maandagmorgen
en dan moeten ze dat ding afkoppelen want dat mag dan niet blijven zitten
mag thuiszorg dan weer niet doen omdat het met chemo te maken heeft

al met al een groot succes is het niet geweest
ben wel genezen dat is het goede aan dit verhaal

en andere chirurgen in het ziekenhuis alleen maar lof hoor
want waar ik voor ging dat werkt allemaal weer prima
dankzij DR VAN DIELEN deze chirurg is er mee begonnen - en heeft de onderzoeken gedaan DR REPELAER VAN DRIEL deze chirurg heeft het netjes afgemaakt DR BOSS ook een geweldige man dank jullie allen
MMC VELDHOVEN/EINDHOVEN

deze hebben wel niets met port-a-cath verhaal te maken
maar moest dit toch even vermelden

maar we blijven masseren

vele groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi,

vrijdag en zaterdag ging het redelijk met schouderpartij
zondag en maandag weer hopeloos

ben [ naar ex man en zijn vrouw en kinderen samen met onze kinderen en kleinkinderen] geweest
gezellig paasbrunch gehad / ik uiteraard ook hapjes gemaakt op zondagmorgen [met strakke schouder / met kleintjes paaseieren zoeken in de tuin.
en daarna nog even na borrelen

ook nog telefoontje gehad /ze missen me - kreeg ik te horen/
vragen ze me vanaf het strand hier in nederland of ze alvast vast kunnen zetten daar / dat ik volgende keer
toch wel mee ga ?
jahaa ik ga mee want jee daar heb ik echt zin in om smorgens vroeg en savonds laat langs het strand te lopen
HEERLIJK UITWAAIEN dus dat staat vast
want kan inmiddels weer redelijk lopen na dotterbehandeling
en kan ik meteen weer wat energie opdoen [oplopen]

en kleinkinderen te logeren gehad van zondag op maandag
zijn al op een leeftijd 6 en 4 jaar dat ze zelf al veel kunnen
met z'n allen in oma's bed oma heeft groot boxspring bed [waar ze anders alleen in ligt]
gaat gemakkelijk met zijn drietjes en reuze gezellig

en vandaag is mijn dochter jarig - die pas bevallen is van dochtertje
en die ga ik ook nog bezoekje brengen vandaag

er zijn dan ook nog hoop leuke dingen op moment in mijn leven
na therapie 2x per week en aanstaande vrijdag hele middag afspraken in ziekenhuis
en wie weet bellen ze nog om lichte werkzaamheden te komen doen
hoewel dat ik 4 juni ontslag krijg omdat ik mijn eigen werkzaamheden niet meer uit kan voeren
met deze schouder

maar ja - we zien wel

vele groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi liddy,

nogmaals met chirurg gesproken over schouderpartij - over echo [komt niets uit]
advies van hem: 3 maanden afwachten en toch maar weer afspraak maken met chirurg die port-a-cath geplaatst heeft
zoals ik al schreef - massage helpt op bepaalde plaatsen wel maar strakheid blijft
bij therapie stellen ze voor om weer met lyrica te beginnen terwijl dat toen wel hielp tegen pijnscheuten van zenuwen
maar niet tegen strakheid - nu , daar denk ik toch anders over - ben blij dat ik van lyrica af ben en/of dat nu wel zal helpen
tegen die strakheid
ook komen ze met idee om soort schouderjasje aan te meten [helpt heel goed bij vrouw met zenuwpijnen] die daar onder behandeling is.
maaaaaaaaar ik heb geen pijn heb alleen die strakheid om mijn schouder

volg toch de raad van chirurg maar op - nog maar 3 maanden kijken hoe het gaat [als het echt met zenuw te maken heeft
dan heeft het inderdaad toch zijn tijd nodig

en dan daarbij - kreeg ik vorige week ook nog te horen dat ik suiker heb
nou , zo kan ie wel weer - vandaar ook nog die vermoeidheid bij inspanning

het is weer en en en deze keer - MAAR NU OP NAAR WANDELINGEN AAN ZEE
duurt nog paar weekjes- maar echt iets om naar uit te kijken

vele lieve warme groetjes schorpioentje

[liddy]

Even de tijd nemen en afwachten lijkt me ook een goed idee.
Zenuwen herstellen niet zo vlug.
Zodra jij goed ingesteld bent voor de suiker, zul je merken dat het ineens stukken beter met je gaat.
Want je voelt je dan niet alleen beter in je vel zitten, je kwakkelgevoel heeft een oorzaak die je kunt aanpakken.
Oe, wat maak je me jaloers. Wandelen aan zee, heerlijk, lekker uitwaaien, de zon op je gezicht.
Je mag gaan van mij, op voorwaarde dat je ook voor mij geniet

[schorpioen]

hoi hoi liddy,

dat is dubbel genieten dan

ja, ik laat het maar tijdje rusten
want er zijn veel dingen op mijn pad op dit moment
minder leuke en hele leuke
laat het maar even bezinken .

bedankt voor je reacties

dikke knuffel schorpioentje

laat nog van me horen

[schorpioen]

hoi hoi ,

inmiddels naar uwv arts geweest voor gesprek en onderzoek

de raad is ---- dat ik me erbij neer moet leggen zoals de situatie nu is
en dat ik niet allemaal naar dingen moet zoeken ?????????????
dat ik aan de toekomst moet denken - en niet aan het verleden

[tja waar ben ik nu mee bezig dan --- toch aan de toekomst aan het werken - en leven in het heden

lezen ze eerst heel verhaaltje voor over mijn verleden
en dan is het toch niet gek - dat ik het even moeilijk krijg
de anuscarcinoom - was echt wel achterwege heb ik al ver achter me gelaten
maar schouderpartij - is verleden - heden - en toekomst - TOCH !

raden me aan om naar phycholoog te stappen
terwijl ik zei - dat ik daar al geweest ben en dat ze daar zelf zeggen - dat ze meer aan mij hebben dan ik aan hun

het zit echt niet tussen mijn oren - nee , het zit in mijn schouderpartij
zei dus ook dat ik daar al veel aan gedaan heb om dat beter te krijgen - maar helaas
denk ik toch aan de toekomst

ik heb echt geen phycoloog nodig

zei ook - dat ik me er bij neer kan leggen - als ik weet wat daar aan de hand is
ik wil gewoon antwoord - snappie

net als met mijn benen
zeggen ze lopen lopen en nog eens lopen
ja heb het geprobeert
kwam echt niet heel ver - zei ook - ik kan het niet- ik kan het niet
totdat ze tot de ontdekking komen - dat ik behoorlijke vernauwing had naar mijn benen

dat noem ik nou - iemand serieus nemen
en dat deed mijn vorige huisarts wel
ik kwam nooit bij de huisarts
behalve als er wel degelijk iets aan de hand was

tja, en dan heb ik een phygoloog nodig ? dacht het niet

maaaaaaaaar ik wacht het wel weer af

ik blijf gewoon doorgaan met leven - NAAR DE TOEKOMST

lekker wandelen aan zee

dikke knuffel schorpioen

[liddy]

Ja, het is heel moeilijk als je geen antwoord krijgt.
En nog moeilijker om er mee om te gaan.
Ik hoop echt voor je dat het nog verbetert.
Wie weet wat de tijd kan doen.
Wandel ze

[riaw]

Ik ben er nog schorpioen maar niet meer dagelijks,ik heb ook nog steeds last van mijn schouderpartij hoewel niet even erg elke dag,ik krijg nog steeds oedeemtherapie maar nu nog maar 1 keer per 14 dagen,wel gebruik ik nog steeds tape en kan mijn man die ook aanbrengen.
De tape is "curetape" en ik heb een huidbeschermingsspray voor er onder aan te brengen,en die heet cavillon.
Als ik erg veel last heb smeert mijn man mij in met spiergel van het kruidvat waar een pijnstiller in verwerkt zit en dat helpt best,daar zit ibuprufen in verwerkt.

Hopelijk kun je hier iets mee.

[schorpioen]

hoi hoi riaw,

oke , jij hebt ook te horen gekregen zeker dat je ermee moet leren leven ?
jij blijft ook last houden .
ik kreeg ook het advies om mijn bandjes van mijn bh strakker te trekken en/of sport bh te dragen
ik ga door de grond als ik dat doe - is helemaal niet om te hebben
ja die spiergel - zou een optie zijn - maar zit weer een maar aan
heb namelijk pillen voor cholesterol - suiker - en bloedverdunners en mag dat [dacht ik ] niet combineren
[ zal eens nakijken en/of navragen]

en ook nog gesprek gehad met uwv deze week [arbeidsdeskundige]
krijg een wia uitkering TJONGE ook dat nog
kan echt nog niet terug in mijn werk
ben nog in dienst bij zuidzorg
erg dat ik die mensen zelf nodig heb - die bepaalde dingen voor me doen

ik ga eerst binnenkort maar eens proberen te genieten van wandeling langs het strand in domburg
echt even uitwaaien daar

uwv arts zei: dat ik niet allemaal moest zoeken- maar me erbij neerleggen
tja gemakkelijk gezegt dan gedaan

ik laat het je nog weten over die spiergel

fijn dat je nog reactie hebt geplaatst

en fijn dat je een man hebt die je toch vertoetelt

[zou ook liever met een partner langs het strand lopen hi hi ]

wie weet kom ik hem 29 juni wel tegen daar als ik dan vertrek hi hi
en komt dat mijn gezondheid wel ten goede

maar ben niet op zoek hoor

vele warme groetjes schorpioentje

[riaw]

Strakke bh-bandjes zijn bij mij ook een kwelling,ik draag nu van die strapless bh's ,van die elastische dingen zonder bandjes die je over je hoofd kunt aantrekken.
Veel plezier aan het strand.

[schorpioen]

hoi hoi ,

wat heb ik genoten in domburg - in een woord GEWELDIG
heb in mijn eentje aan het strand gezeten en mijn gedachten laten gaan
ook fijne strandwandelingen gemaakt HEERLIJK
WAT DOET EEN MENS DAT GOED

nog even naar chirurg geweest voor schouderpartij
MOET ER MEE LEREN LEVEN
heeft toch met zenuwen te maken die hoogstwaarschijnlijk vastzitten aan spieren
vandaar die verkrampingen - ja het zal best wel
hij kan me niet helpen - bang dat hij het erger maakt dan beter
hij denkt dat er nog wel iets of wat verbetering zal komen - maar helemaal herstellen NEE
heeft hiermee het hoofdstuk schouderpartij afgesloten

tja , daar kan ik het mee doen
het een plekje gaan geven

ik heb er zoveel voor gedaan - maar het heeft helaas niet zo mogen zijn

heel veel groetjes schorpioentje