Darmkanker met uitzaaingen buikvlies

[mirgolo]

Goedemorgen


Ik heb mij gisteren geregistreerd omdat mijn schoonvader half September te horen kreeg dat hij Dikkedarmkanker heeft met vele uitzaaiingen in het buikvlies.
Het was niet operabel omdat de tumor zich aan het begin van de darm bevind en de uitzaaiingen al te ver heen zijn. Hij heeft nog chemo geprobeerd met als doel de klachten te verlichten en eventueel klein beetje rek.
De achtste dag moest hij met de kuur stoppen, zo ziek en zeer heftige reactie.
Hij heeft dus besloten iedere behandeling te weigeren en maar te zien hoe het gaat.
Op dit moment staat zijn buik zo enorm bol van het vocht, maar hij wil geen drain meer.
Is er iemand met hetzelfde ziektebeeld die ook geen behandeling meer wil/de en mij iets meer kan vertellen van het verloop?
In September zei de oncoloog dat de prognose enkele maanden zou zijn, maar hoe moet ik dat zien. 3 maanden, 6 maanden, 9 maanden???

Mirjam

[MarionvO]

Ik denk dat met die symptomen het eerder 3 dan 6 maanden zal zijn, vooral als hij geen drain wil tegen het vocht er zal dan toch een infectie ontstaan. Hoe is het nu ? Mijn vriend heeft maagkanker met uitzaaiingen naar buikvlies en darmen.

[mirgolo]

Hoi Marion


Inmiddels hebben wij mijn schoonvader toch zover gekregen dat hij het vocht weg heeft laten halen, er kwam vorige week 7,3 liter vocht uit. Daardoor voelt hij zich echt wat beter, verder vind ik hem wel zwakker worden,kan niet zo goed meer eten ,alleen hele kleine lichte dingetjes.
Het is echt een rot ziekte

Wat erg dat jouw vriend ook zo ziek is, waarschijnlijk ook niet te behandelen? Is hij thuis?
Heel veel sterkte ermee.

Mirjam

[MarionvO]

Hoi Mirjam,
Mijn vriend is in Mei 2011 gediagnosticeerd met maagkanker, na maagverwijderende operatie bleek dit een Stadium4 kanker met uitzaaiingen naar darmen en buikvlies zonder tumoren doch wel aanwezige kankercellen/haarden. Vorige week is bij hem 3 liter vocht uit zijn buik gehaald. Hij kreeg zijn 6de chemo maar nu (naar aanleiding van dat vocht) een andere : irinotecan/campto. Sinds dat we thuis zijn heeft hij de hik die niet stopt. Ook is hij in de laatste maand 6 kilo afgevallen (van zijn normale 83 voor de diagnose zijn er nu nog 66 over). Hij kon toch al weinig eten doordat hij geen maag heeft - dan komt het voedsel te snel in de darmen en geeft klachten - nu met die hik eet hij bijna niks meer en zelfs drinken gaat moeizaam. Het enige wat ik kan hopen voor mijn vriend en ook voor jouw schoonvader dat ze niet te veel pijn zullen hebben.
Groetjes en sterkte,
Marion

[mirgolo]

Tjonge wat heftig allemaal, hoe oud/jong is hij als ik vragen mag. Mijn schoonvader is 74.
Kanker is helaas een vreselijke sluipmoordenaar

[mirgolo]

Was vanmiddag weer bij mijn schoonvader. Zijn buik groeit weer van het vocht en eten doet hij nog zeer weinig.
De pijn komt weer door de medicatie heen,morgen weer met de oncoloog bellen

[MarionvO]

Hoi Mirjam,
Mijn vriend is 62, veel te jong nog voor zo'n sluipmoordenaar. Kanker waarschijnlijk het gevolg van jarenlange verwaarloosde maagproblemen - ontstekingen - maagzweren. Ik zou iedereen aan willen raden met maagproblemen altijd naar de dokter te gaan, maar ja, wie ben ik ?
Groetjes, Marion

[mirgolo]

Vreselijk en zo jong. Vorig jaar mijn zwager verloren aan een longziekte op 62 jarige leeftijd,echt afschuwelijk

[mirgolo]

Het is nu anderhalve week geleden maar maar morgen moet er weer een ascituspunctie worden gedaan 6 januari gaan we niet halen
Eten verloopt ook steeds moeizamer,alleen nog kleine beetjes kwark en bouillon.

[MarionvO]

Hoe is het met je schoonvader Mirjam ?

[mirgolo]

Hoe is het met je schoonvader Mirjam ?

Hoi Marion.


Er is anderhalve week geleden weer 5,5 liter vocht weggehaald (was toen drie weken geleden) Maar inmiddels staat zijn buik weer bol, we moeten nu eigenlijk de 19e maar zal wel weer eerder worden. De tijd ertussen wordt steeds korter.
Hij drinkt nog goed en af en toe een klein beetje pap, hoewel hij gisteren heel de dag moest spugen. Zijn mond is helemaal stuk, kan zijn gebit niet meer in . Akelig om te zien allemaal.
Hij wordt gewoon erg zwak nu.

Hoe is het met je vriend?

Bedankt voor je belangstelling

[MarionvO]

Hoi Mirjam,
Bedankt voor je antwoord. Wij hebben de hele Kerst in het ziekenhuis gezeten, 6 dagen. De nieuwe chemo (waarschijnlijk in combinatie met dexamethason - wat er bij wordt gegeven tegen braken) veroorzaakte hik - hij at en dronk bijna niet meer (uitdrogingsverschijnselen) en zijn witte bloedcellen waren zodanig laag dat hij naar het ziekenhuis aan het infuus moest. Waarschijnlijk een 'gewoon' darmvirusje maar daar kan een kankerpatient dus aan dood gaan. Hij heeft inmiddels ook weer een CT scan gedaan. Er zijn geen aanwijzingen voor nieuwe 'tumoren' kennelijk blijven de kankercellen klein maar hij heeft wel weer vocht in zijn buikholte als gevolg van de uitzaaiingen op het buikvlies. Ik ben echt aan het twijfelen of chemotherapie nou echt wel zin heeft - ben uiteindelijk bang dat hij eerder daar aan dood gaat dan aan de kanker
Sterkte voor jou,
Marion

[mirgolo]

Hoi Marion

Mijn schoonvader heeft in Oktober een chemo geprobeerd, niet om te genezen maar om de kwaliteit te verbeteren.
Na 8 dagen is hij gestopt, ook aan infuus, ernstig uitgedroogd,mond stuk, vreselijk ziek enz enz. Voor hem was de chemo geen optie, tjonge wat was die man ziek...
Nu blijft het bij af en toe de buik legen (hoewel de tussenpozex steeds korter worden) .
Vraag veel aan de artsen bij twijfel, e wilt toch dat hij een beetje menswaardig verder kan.
Iemand zo ziek zien van chemo is echt geen lolletje, vraag inderdaad goed na wat nu daar de meerwaarde van is.

sterkte meid

[MarionvO]

Hoi Mirjam,
Bedankt voor je reactie. Ik kan maar weinig mensen met dezelfde kankersoort vinden dus blij jou gevonden te hebben. Kun je me misschien een beeld geven van hoe die tussenpozen veranderen ? Hoe snel dat gaat ? Hoe lang is het nu na de eerste keer dat je schoonvader een drainage moest ondergaan en welke andere symptomen heeft hij ? Je helpt me een heleboel ook met het beeld te scheppen van iemand zonder chemo. Ik ben zelf een enorme tegenstander van onnodig medicijngebruik maar het is hier echt wel een andere cultuur. Inmiddels hebben we de afspraak van a.s. donderdag in het ziekenhuis verzet naar eind januari omdat de oncoloog met vakantie is - is maar beter vind ik. Vandaag heb ik zijn haren afgeschoren (op standje 5 van het scheerapparaat) want haren vallen uit. Over het algemeen vind ik dat hij als persoon heel erg veranderd is, zie dat ook op foto's. Herken jij dat ook ?
Bedankt voor je reacties Mirjam, doet me echt goed,
groetjes,
Marion

[mirgolo]

Ik kom net binnen en moet morgenvroeg weer weg de hele dag. Morgenavond ga ik je terug mailen met de antwoorden

gr Mirjam

[MarionvO]

Bedankt alvast !

[mirgolo]

hoi

Ben net pas weer thuis, slopende dag. Moest bemiddelen bij mijn schoonouders thuis. Mijn schoonmoeder kan het niet aan allemaal.wordt boos als schoonpa iets niet meer wegkrijgt wat ze gekocht heeft,zegt steeds hij kan best lopen,kan best eten enz. Zo zielig,hij kan het echt niet!!!!! Steeds ruzie terwijl hij zijn rust zo nodig heeft.
Morgenvroeg om zeven uur weer daarheen rijden , er moet weer vocht uit de buik gehaald worden (nu krap 2 weken geleden). De 1e keer was eind Sept, toen pas 2 maanden later weer,daarna een maand.3 weken en nu 2 weken,dus de tijden ertussen zijn steeds korter. Zijn karakter is niet veranderd, wel erg labiel, veel huilen. Wat ik het moeilijkst vind en dat zeg ik je eerlijk( want ik begrijp dat je dit graag wilt weten) is het feit dat ik hem steeds magerder zie worden. Het is een zeer dun lijfje dat amper de kracht heeft om naar het toilet te lopen, maar met een buik als een skippybal.
Morgen gaat mijn man zijn moeder ernstig toespreken dat als haar gedrag niet anders wordt hij naar een hospice zal moeten, want als je zo ernstig ziek bent en dan ook nog de spanning hebt van die herrie thuis dat kan niet!!!!
Er is dus erg veel stress op het moment.

liefs Mirjam

[MarionvO]

Hoi
Dat is inderdaad ook allemaal zwaar voor jou met je schoonmoeder. Mijn moeder heeft een relatie gehad met een suikerpatient die de laatste jaren steeds beenamputaties had en uiteindelijk euthanasie heeft gepleegd, en zegt dat zieke mensen heel egoistisch worden, niet expres maar gewoon omdat ze geen ruimte voor de ander hebben. Misschien reageert je schoonmoeder daarom wel zoals ze doet.
Dat mager worden zie ik ook bij Spiros, is vreselijk. Hij is van 83 naar 62 kilo gegaan en is 1.80 lang. Hij heeft nu weer af te toe de hik eventjes maar dat houdt op als hij wat slijm ophoest dus lijkt het (zoals ook oncoloog al zei) een soort overgeef-reactie op de chemo. Ik hoop steeds meer dat hij er voor gaat kiezen met de chemo te stoppen.
Bedankt voor je reacties en veel sterkte gewenst, ook voor je man (maar misschien kan hij er morgen als hij met zijn moeder praat rekening mee houden dat zij misschien net als ik een 'onbereikbaarheid' of 'egoisme' van haar man voelt en daarop reageert - omdat ze het misschien niet kan thuisbrengen, uit onmacht dus).
Marion

[mirgolo]

Mijn schoonvader gaat weer meer achteruit. Zijn ogen liggen erg diep in de oogkassen,en op het moment heeft hij erg veel pijn.
Dinsdag weer naar de oncoloog en overleggen wat nu........ zelf begin ik te denken aan een pompje
Zijn ontlasting komt ook niet meer op gang, moet nu met speciaal middel er uit gehaald
Moeilijk om te zien, je wilt zo graag zijn pijn verlichten.....


Mirjam

[liddy]

Wat spijtig om te horen.
Gebruikt hij al movicolon of iets dergelijks, want dat heb je beslist nodig.
Is je schoonvader nog thuis en 'gedraagt' hij zich een beetje?
Is er hulp in huis, dat kan ook 's nachts, zodat je schoonmoeder even op adem kan komen.
Nee, pijn verlichten kun je niet, wel kun je voor afleiding zorgen.
Samen naar muziek luisteren, zijn voeten inwrijven (het merk Weleda is daar heel geschikt voor) enz.

[mirgolo]

Movicolon gebruikt hij al vanaf het moment dat hij morfine heeft maar de darmen werken nog amper. hij krijgt nu 1 keer in de week een injectie
wat de ontlasting op gang moet brengen. Hij is thuis inderdaad, en ik merk dat hij steeds tegen artsen zegt dat het best wel goed gaat
maar vanmorgen belde de thuiszorg dat hij erg veel pijn heeft. Hij zegt dus steeds tegen ons iets anders dan de werkelijkheid.
En omdat hij in Zaltbommel woont en wij in Oss ben je er ook niet constant bij.
Verder willen ze nog steeds alles zelf doen terwijl wij vinden dat ze meer hulp moeten krijgen, maar wat doe je als ze eigenwijs zijn?
De thuishulp houd ons gelukkig wel op de hoogte.

[liddy]

Jammer dat zijn darmen het laten afweten.
Door te zeggen dat het wel meevalt, hoeft je schoonvader niet zo stil te staan bij de werkelijkheid.
Dat is kennelijk zijn manier voor het voor hem dragelijk te houden.
Fijn dat de thuiszorg jullie op de hoogte houden.
Als de thuiszorg merkt dat er echt meer hulp moet komen, dan komt die er vaak ook.
Ik hield de nachthulp af en kreeg te horen dat ik een week kreeg om aan het idee te wennen dat na die week er gestart zou worden met nachthulp.
De week was nog niet voorbij of ik vroeg zelf de nachthulp te starten.
Kortom, de thuiszorg neemt zijn verantwoordelijkheid als het echt nodig is.
Hopelijk is er nog gelegenheid voor wat mooie momenten.

[mirgolo]

ja dat hopen wij ook. Half September zei de oncoloog dat de prognose enkele maanden zou zijn, daar zijn nu ruim 4 maanden van voorbij en ik vind het hel moeilijk te beoordelen hoe lang dit nog gaat duren. De ene keer denk ik, het is met een paar weken afgelopen en de andere keer denk ik weer dat het toch nog wat langer zal zijn.
Hij ziet er verder wel zeer slecht uit, zeer mager, andere huidskleur..
Het is een moeilijk proces voor alle partijen .... maar we maken er het beste van

Mirjam

[MarionvO]

Ik ben sinds gisteren thuis na bijna 2 weken ziekenhuis. Conclusie : zijn darmen werken niet meer en hij heeft de optie om of thuis te sterven of in het ziekenhuis. de oncoloog geeft hem minder dan een maand. Hij heeft het zelf opgegeven, zijn ogen liggen diep in de kassen (zoals Mirjam ook zegt over haar schoonvader) en hij is ongeveer 25 kilo afgevallen. hij geeft veel over wat komt door een verstoorde vochtregulatie in zijn ingewanden door de kanker-uitzaaiingen. Vreselijk. Ik vraag me soms af wat ik zou doen als ik in zijn schoenen zou staan, het is zo moeilijk om het je voor te stellen - weten dat je gaat sterven.... Spiros zal waarschijnlijk (door gebrek aan voedsel en vocht door overgeven) uitgedroogt raken en daardoor sterven.
Ik kan alleen maar hopen dat hij geluk heeft en zijn hart het laat afweten en hij gewoon op een dag niet meer wakker wordt....

[mirgolo]

Ach Marion toch, wat vreselijk, wat gaat het allemaal snel.
Ik wens jullie erg veel kracht en wijsheid toe, leef erg met jullie mee .
Weet even weinig te zeggen, tjonge wat heftig
Probeer in die tijd dat jullie nog samen hebben te genieten van elkaar voor zover dit nog mogelijk is, zorg dat je alles wat je wilt nog zegt tegen elkaar.

liefs mirjam