wij staan voor een vreselijk dilemma!

[Cil]

Hoi Isabeau,

Ik zat net op werk lekker buiten in het zonnetje te lunchen en ik moest aan jou denken. Ik hoop dat je vandaag weer even lekker met je mama kunt genieten van dit weer!

Er zitten best wat Vlaamse lotgenoten op dit forum trouwens. Ik ben blij dat je op dit forum wel goed je ei kwijt kan, want dit is zo'n geweldige hulp in het verwerken van alles! Hoewel je trouwens niet heel 'Vlaams' schrijft.. als ik dat zo kan zeggen haha Ik heb wel eens met iemand gemaild uit Belgie en die gebruikte veel meer van die Vlaamse uitdrukkingen zeg maar. Wat ik eigenlijk super leuk vind! Het Vlaamse taaltje klinkt echt zo zoet! (dat is trouwens ook een regel uit een bekend Nederlands liedjes ) Maar goed...

Jij hebt dus je oma van je moeders kant ook nooit gekend? Ik wil niet dramatisch doen.. maar ik vond het laatst vreemd om mij te beseffen dat mijn moeder dus exact dezelfde gevoelens heeft gehad als ik nu heb. En ook wist wat mij te wachten stond.

Ik vind het heel knap van je dat je je moeders geslotenheid zo respecteert! Ik merkte zelf dat ik op het laatst heel veel dingen nog wilde van mama, zoals met haar het 'Mam vertel eens boek' invullen. Ik merkte wel dat het moeilijk voor haar was (ook fysiek) en ze het eigenlijk niet wilde, maar ík wilde het zo graag. Uiteraard heb ik ook wel ingezien dat het niet om mij draaide, maar om mama.. en dat we het allemaal gewoon moesten doen zoals zij dat wilde. Maar toch had ik die drang. Ik vind het dan dus echt knap dat je het respecteert dat je moeder bepaalde dingen niet wil//kan. Het kan best lastig zijn als je moeder zo gesloten is lijkt me. De mijne was heel open over haar ziekte, haar gevoelens en over later. Dat was vaak moeilijk, maar ik vond het ook fijn. Maar jij geniet gewoon sowieso al lekker van je moeder, of je nou over koetjes en kalfjes praat of over vroeger.. en zo hoort het ook.. goed zo!

Geniet van deze zonnige dag!

Liefs!

[liddy]

Lieve sss,
Juist zo'n bericht vol mooie momenten, toveren inderdaad een lach op mijn gezicht.
Gelijk denk ik dan terug aan 'mijn' mooie momenten.
Bedankt voor je bericht.

[sss]

Dag Liddy,

Ik ben blij dat mijn berichtje ook bij jou een lach heeft mogen toveren!!! Het was inderdaad mijn bedoeling om mooie momenten op te roepen, en als ik zo het forum afschuim, staat het vol met dergelijke "vrolijke" anekdotes en het doet me goed om die te lezen!
Dan sta ik stil bij het feit dat we moeten genieten van die kleine momenten, om alle onmenselijk trieste momenten te overbruggen.
Ik ken je niet Liddy, maar ik voel dat je het zelf ook niet gemakkelijk hebt, en daarom wil ik je bedanken voor al je berichtjes en dat jij het mogelijk maakt dat iedereen hier zijn "ei" kwijt kan. Ik ben echt blij dat ik hier terecht ben gekomen! Dus een dikke pluim voor jou en ook voor jou veel sterkte!!

Liefs,
Isabeau

[sss]

Hallo allemaal,

Hahaha, nu ben ik ontmaskerd, wij Vlamingen kunnen dat niet goed verbergen hé Ann

Cil en Ann, wat lief dat jullie gisteren aan ons moesten denken . Mijn mama en ik zijn echter niet gaan wandelen, mijn mama voelde zich een beetje slap, maar ze was nog aan het nagenieten hoor. Ze zei "vandaag ga ik ons wandelingetje overslaan, want nu krijg ik een biefstuk "(ze bedoelde daarmee de bloedtransfusie die net was opgestart). Ze was enorm opgewekt, ookal zag ik dat ze zwak was, haar hematocriet is aan de lage kant. Ik moest een beetje lachen, maar toch ben ik ongerust: nu weer extra bloed...zou ze dan zoveel bloed verliezen via de tumor??? Zoals gewoonlijk moest ik weer niet rekenen op extra uitleg van verpleging of dokters .

Ik hoop maar dat het vandaag beter gaat, ga straks naar haar toe, mijn boterhammetjes samen met haar opeten hé

Dag Lini,
wat lief dat je mij een berichtje stuurt! Ik heb inderdaad je hele verhaal gelezen en heb ook door jou toch een sprankeltje hoop: ik lees bij jou en ook bij anderen dat een eerste chemo kuur vaak een goede respons geeft . Ik hoop dat mijn mama zo ook nog de zomer zou kunnen meemaken...al blijf ik realistisch, maar misschien met de (light )-chemo....
Hoe gaat het nu met jou? Ik las dat je niet zo dicht bij je ouders woont, maar heb genoten van je dagboek en ben blij dat jullie samen genoten hebben gisteren! Ja, ik word daar zelf ook zo blij van, gek hé.

Tot binnenkort allemaal,

Liefs van Isabeau

[scorpio]

Lieve Isabeau,
Ik voel zo met je mee - de frustraties van de onwetendheid knagen aan je .. en dan nog eens dat verdriet ..
Ben al de hele tijd aan 't denken hoe ik het zou aanpakken - maar uiteindelijk denk ik dat je best gaat voor een hoogstdringende second opinion (eventueel in 't zelfde ziekenhuis bij een andere specialist - zo hebben wij dat gedaan). Die heeft dan ook direct volledig zicht op het dossier van je mama. En daar zeg je dan zo assertief als je kan .. dat je exact wil weten wat/hoe. (of eventueel zelfs via de ombudsdienst in je ziekenhuis)
Onze tweede opinie arts was heel eerlijk (de eerste arts sprak over levensverlengende chemo voor jaren (!) terwijl de tweede specialist zei dat als ons pa zich niet liet behandelen het een kwestie van weken zou zijn-indien hij zich wel liet behandelen wellicht enkele maanden als de behandeling al aansloeg).
Je moet echt assertief zijn – hoe pijnlijk het ook is – maar dan weet je op z’n minst een beetje wat je kan verwachten. Jij zit natuurlijk ook nog met het probleem dat je mama nog niet weet van de uitzaaiingen .. dat is, denk ik, ook extra hard om dragen. Vraagt zij niet waarom ze extra bloed krijgt of waarom ze zo zwak is ?
Ik hoop echt dat je een antwoord vind op je vragen ! Eventueel eens googlen op ervaringsverhalen darmkanker met uitzaaiingen … ik heb ook veel gegoogled en veel gevonden op internet. (er bestaat ook een darmkanker forum .. http://www.darmkanker.info/pages/view.php?page_id=21
Ach .. ik wenste dat ik je echt kon helpen. Weet dat ik veel aan je denk !
Alle liefs,
Ann

[sss]

Dag Ann,

Merci Ann!!!
Wat betreft die second opinion, die heb ik al , en een thirth opinion ook . Ze kennen mij daar al in het ziekenhuis: iedere keer dat ik in de gang loop zie ik ze denken: daar is ze weer , ze zal weer vanalles vragen en willen weten... Maar ik heb daar echt behoefte aan, misschien omdat ik zelf een medisch beroep heb? Ook lees ik heel veel wetenschappelijke artikels over het onderwerp.
Ik heb zelf al duizend keer tegen mijn man gezegd dat als ik in het ziekenhuis lig, gelijk alles wil weten over mijn ziektetoestand...en dan wordt ik weer geconfronteerd met het feit dat mijn mama eigenlijk niet alles weet .
Ik heb het er echt vreselijk moeilijk mee, want ik vind eerlijkheid echt enorm belangrijk, maar ik krijg het maar niet over mijn lippen... Ik voel mij soms echt als een verrader!
Net zoals bij jouw pa spreek de ene dokter over enkele weken tot maanden, terwijl de andere spreekt over 6-12 maanden en de derde wil niet echt een datum uitspreken. Ondertussen duwen ze de start van de chemo steeds voor zich uit, de porth-o-cath staat op de planning voor 5 april.
Bij jouw papa was het écht maar enkele weken hé...iets in mij zegt dat ons hetzelfde te wachten staat....ik weet niet waarom,ik voel dat zo aan, vooral ook omdat de derde dokter tegen mijn mama zo iets zei van "ben je zeker dat je chemo wilt, want we moeten toch opletten dat de levenskwaliteit primeert en als we zien dat dat niet zo is, stoppen we direct!"

Mijn mama stelt zich weinig vragen, althans niet luidop. Als de dokter op de kamer komt is ze verstijfd van de schrik zodat ze niets durft vragen. Ik probeer wel met haar te praten, en zo zei ze gisteren dat er echt veel bloed bij haar stoelgang is, zoals je je maandstonden hebt!! Dat is dus echt veel verslecht op 2 weken tijd en dat verklaart natuurlijk haar bloedarmoede! Ik probeer met korte gesprekjes dag bij dag een beetje dichter bij de hele waarheid te komen, zodanig dat ik haar niet te veel overstuur maak. Zo heb ik haar al kunnen vertellen dat chemo de tumoren niet zal wegkrijgen, maar misschien kan verkleinen zodat haar comfort wat groter wordt. Maar die gesprekjes mogen echt niet te lang duren, want dan wordt ze kregelig en zegt "ach, we zien wel", het is alsof ze het allemaal niet wilt horen. En dan begint ze over haar autoverzekering die moet betaald worden: "zou ik nu nog een omniumverzekering nemen of een gewone verzekering?", dan wil ik roepen:"mama, je gaat nooit meer met de auto kunnen rijden!!!", maar het komt er niet uit...
Langs de andere kant denk ik dat het ook belangrijk is om haar laatste weken - maanden positief door te brengen en te genieten van elkaar, en dat kan ook niet als je constant bezig bent over doodgaan!

Deze namiddag ga ik nogmaals proberen om de dokter te spreken voor de laatste stand van zaken. Het is al van zondag geleden dat ik hém sprak, dus ik heb mij koest gehouden hé . Dat wil zeggen: in de wachtzaal van de consultatie gaan zitten wachten (30-45 min!) en àls ik hem dan zie, hem gauw aanspreken en vragen of hij alstublieft een minuutje uitleg wilt geven.

Dank je Ann, voor de link naar het darmkankerforum! Ik ga daar zeker eens mijn licht opsteken, ik kreeg gisteren ook al een pb met deze link van een persoon met darmkanker, misschien wordt ik daar nog wat wijzer ...
En je zegt dat je wenste dat je mij kon helpen...maar DAT DOE JE TOCH!!!! echt waar, ik ben zo blij dat ik jou heb!

Liefs, Isabeau

[scorpio]

Dag Isabeau,
Die periode waar je nu doorgaat .. zo pijnlijk .. zo moeilijk. Toen ons pa het nog niet wist - en wij wel - had ik dezelfde vragen als jij nu (ook ik zou het zelf absoluut moeten weten) .. Op een bepaald moment was de sfeer zo goed dat ik hem kon vragen "mocht er iets ernstigs aan de hand zijn, wil je het dan weten ?" en hij antwoordde direct .. "natuurlijk wel, zei hij, ik moet dat dan weten" .. Zo kon ik enkele dagen later wel vertellen wat er was.
Toch heb ik mij veel de vraag gesteld (nog trouwens) of ik het beter niet had gezwegen .. ik vertelde je al dat mijn pa het uiteindelijk niet heeft kunnen aanvaarden .. deze tweestrijd is zo moeilijk. En zoals je zegt - eens het uitgesproken is .. dan kan je nog zo moeilijk "gewoon" doen .. de toekomst .. is weg .. Pfft ..moeilijk hoor ! Je zal uiteindelijk doen wat je denkt dat 't beste is voor je mama. (ik had wel het geluk dat ik dit kon delen met m'n broers en m'n zus - we hadden elk ons eigen idee .. en zo konden we afwegen en overleggen )
Allé en vanmiddag weer gaan wachten in de consultatie .. ik wens je veel succes ! Hopelijk krijg je de antwoorden die je zoekt. Misschien ook wat meer specifieke antwoorden op het darmkankerforum (ik heb toen heel veel informatie gevonden/gekregen op het slokdarmkankerforum ).
Lieve Isabeau, m'n gedachten zijn bij je xxx hopelijk heeft je mama een heel goeie dag vandaag !

[petra43]

Hallo Isabeau,

Ik wil je heel veel kracht en sterkte toewensen.
Ik heb 16 okt 2007 mijn man Ronald verloren aan weke delen kanker,de behandelingen vonden plaats in het VUmc,hebben daar geweldige artsen gehad,(eerlijk gezegd was er 1 waar we niets mee konden).
Ook de verpleging was geweldig,alles kon,zelfs blijven slapen voor mij. Over het eten werd niet moeilijk gedaan,en werd goed in de gaten gehouden.
De laatste dagen van Ronald zijn leven was ik steeds bij hem,en heb alles wat ik voor hem kon doen kunnen doen.
Een maand na het overlijden van Ronald is er nog een gesprek geweest met de oncoloog en mij,heb deze periode goed kunnen afsluiten.
Heel veel kracht en sterkte,
Liefs Petra

[sss]

Beste Petra,

Dank je wel voor je bemoedigende woorden! Dat je ondanks je verlies toch nog de tijd neemt om op het forum te komen en anderen te helpen doet me echt veel plezier.
Ik las dat de diagnose bij je man ook een schok was voor jullie, het moet een drama geweest zijn om je man en de papa van je kids te verliezen aan die verschrikkelijke ziekte! En ik kan me voorstellen dat er ook nu nog moeilijke momenten zijn waarbij jij en je kinderen hem vreselijk missen. Dus jij zal ook veel kracht kunnen gebruiken en die wens ik je van harte.
Gelukkig heb jij wél een goede begeleiding gekregen in het ziekenhuis, zo hoort het eigenlijk ook...

Liefs, Isabeau

[sss]

Dag Ann,

Ik ben blij dat ik niet de enige ben die voor een dilemma staat, ik voel me al wat minder schuldig nu ik lees dat jullie ook voor je papa op de hoogte waren van het hele ziekteverloop. Natuurlijk jammer dat je papa toen hij het wist het moeilijk had met aanvaarden, ik denk dat mijn mama juist hetzelfde gaat reageren...
Ben deze namiddag nogmaals naar één van de dokters gegaan, maar eigenlijk zegt hij nog steeds hetzelfde: "het is héél erg slecht, chemo is misschien niet verantwoord, ze kreeg bloed om wat aan te sterken, maar...ze is toch héél erg zwak en chemo is echt een aanslag op je lichaam...het is kantje boord, chemo kan dodelijk zijn...we zullen zien volgende week...zonder chemo is het een kwestie van een paar weken, het zal echt snel achteruitgaan..."
Ik vraag mij af waarom ik mezelf kwel om steeds die vreselijke vooruitzichten te aanhoren ...
Gelukkig was mijn mama vandaag toch weer positief, we hebben heerlijk gebabbeld...

Tot de volgende...
Isabeau

[scorpio]

Dag Isabeau,

'k Ben blij dat je mama zo positief was en dat jullie een leuke babbel gehad hebben.
Tsss.. die schuldgevoelens .. heb jij daar ook zo'n last van ? Ik ben ook zo'n held hoor .. ook van dat "jezelf kwellen" .. ik had ook zoiets, maar ons karakter maakt ons wie we zijn ..
Los daarvan moeten we nu heel hard hopen dat je mama wat kan aansterken in de volgende dagen zodat ze die chemo aankan. Ik ga heel hard voor jullie duimen in de hoop dat het helpt!
Tot binnenkort - ik denk aan jullie xxx

[sss]

Dag Ann,

Wat ben jij toch een lieverd!
Maar ik hoop alleen dat je jezelf nu niet wéér aan het kwellen bent: al die gelijkenissen tussen je pa en mijn ma, tussen jou en mij... hetzelfde verloop, hetzelfde dilemma, dezelfde vooruitzichten...
Ik slaap héél slecht en lag in bed te denken over hoe jij je nu zou voelen... de wonden bij jou zijn nog zo vers... ik kan me inbeelden dat je het ook niet gemakkelijk hebt.
Begin deze week las ik het verhaal van Cil die het moeilijk had na het overlijden van haar mama en ook jouw reactie erop ivm. "zwanger zijn en een dierbare verliezen". Wat ben jij toch ongelooflijk begaan met iedereen.... Je zou denken dat het je beroep is, ofwel heb je echt je roeping gemist ...Gaat het ondertussen wel met JOU?
Jij moet dan ook een tiener hebben die nu zijn/haar opa heeft verloren, kan die er een beetje mee om? Ik had dat al eens willen vragen, maar durfde niet goed...als je niet wilt moet je daar ook niet op antwoorden hoor...
Ikzelf heb ook twee kinderen, 13 en 14, de ene is héél erg opstandig en boos over wat er allemaal gebeurt met zijn bomma, de andere eerder bezorgd en ongerust...zij is nu met school een weekje gaan skiën, ik hoop maar dat er in die week niets gebeurt met haar bomma...ze is heel erg aan haar gehecht...
Als ik denk aan Pasen, moederdag en vaderdag, dagen die bij ons altijd in familieverband worden doorgebracht, dan moet ik effe slikken...voor jou moet dat ook moeilijk zijn...

Lieve Ann, vergeet ook jezelf niet te verzorgen hé, mijn hart is ook bij jou hoor!

Liefs,
Isabeau

[sss]

Carool, Cil, Ann en nu ook Bart....allemaal hebben jullie je mama of papa moeten loslaten....nu komt mijn beurt eraan...maakt me héél verdrietig...ondertussen gaat het leven verder....
'k vond een mooi gedichtje:

Als je heel veel van iemand hebt gehouden
als iemand heel veel van jou heeft gehouden
als je elkaars toeverlaat en houvast was
als je vele jaren elkaars maatje was
als je leven zonder die ander onvoorstelbaar is geworden
en je moet dan gaan zien dat je elkaar los moet laten
dat je niet samen maar los van elkaar verder moet gaan
als je die ander zo hulpeloos ziet, de ander die jou altijd zo tot steun was
dan voel je jezelf dubbel hulpeloos
dan is het alsof niemand je verdriet begrijpt
je weet zelf niet hoe je kunt zeggen om zo van elkaar losgesneden te worden
je vindt geen woorden voor wat je voelt, alsof het allemaal niet echt is
gelukkig zijn er dan mensen die naar je omkijken
mensen die proberen om een steun te zijn op deze moeilijke weg

[Bart1974]

Lieve Isabeau,

hoe gaat het met jou en je moeder ? Het leven is hard he..daar ben ik inmiddels ook achter. Ik hoop dat je nog een lange tijd van je lieve moeder mag genieten, maar helaas kan ik daar niets over zeggen..Wilde gewoon even laten weten dat ik aan je denk...

Veel liefs!

[sss]

Hallo,

Vandaag hebben de dokters toch besloten om met chemo te starten. Haar bloeduitslag was redelijk goed en het was nu of nooit... Deze middag kreeg ze een infuus met chemo en voor de rest van de week chemo via pillen. Ze had erg veel schrik voor de bijwerkingen...Ik hoop dat het meevalt.
Tijdens het infuus heeft ze alleszins geen last gehad, ik ben een paar uurtjes bij haar gebleven, maar misschien moet het nog komen...Ik ga vanavond terug langs, met een klein hartje ...
We zijn nét voor de chemo nog vlug eventjes in het zonnetje gaan wandelen, en dat heeft haar deugd gedaan.
Weet er iemand of je nog in de zon mag wandelen als je chemo krijgt???

Ik hoop ECHT dat de chemo meevalt, dat ze niet moet onderbroken worden omdat mijn mama het niet aan kan en dat ze door de chemo toch nog een aantal maanden tegoed heeft...

Liefs,
Isabeau

[Bart1974]

Hoi Isabeau,

ik heb nog niet gehoord dat je met chemo niet in de zon zou mogen lopen. Mijn moeder heeft er diverse malen
kuren van gehad maar we hebben nooit die waarschuwing gehad.
Ik hoop ook dat het aanslaat en dat je moeder zo goed als geen klachten zal krijgen. Mocht je moeder klachten krijgen
bespreek dit met het ziekenhuis. Vaak hebben ze weer andere medicijnen om deze klachten tegen te gaan. Bij mijn moeder
hebben ze op een moment een andere chemo gegeven. Ze moest nagespoeld worden omdat haar chemo schade aan haar
nieren kon brengen. Daarom werd ze uren nagespoeld. Nadeel was dat je binnen het uur een of 2 keer per uur naar de wc moet
heel de nacht lang en dat heeft mijn moeder gebroken. De 2e kuur was anders, volgens hun qua werking ongeveer het zelfde
en daar mocht ze gelijk van naar huis zonder naspoelen. Nadeel was wel weer dat ze er meer bijwerkingen van had...

Veel succes!

liefs,
Bart

[Lini]

Dag Isabeau,

Mijn moeder mocht NIET in de zon met de chemo. Dus, waarschijnlijk is het slim om gewoon even na te vragen wat wel en niet mag

Succes!
Groetjes Lini

[liddy]

Het hangt af van de soort chemo die je raakt of je wel in de zon mag, op moet letten in de zon, of helemaal niet in de zon mag.
Vraag het gewoon in het ziekenhuis.

[CaroolXXX]

Lieve Isabeau,
Ik ga hard duimen dat de chemo gaat aanslaan en dat de bijwerkingen meevallen....
Dikke knuff Carool

[Cil]

Lieve Isabeau,

Ik hoop heel heel hard dat de chemo aan zal slaan en jij nog lange tijd van je lieve mama mag genieten!!

Liefs!!

[sss]

Dag allemaal,

Dank je voor jullie lieve reacties!
Sinds de start van de chemo zijn we nog niet naar buiten gegaan, het zonnetje zat niet mee en het was vrij koud...
Wel ben ik met mijn mama even naar de kapel van het ziekenhuis gegaan woensdag. Ikzelf ben niet gelovig, maar ik heb respect voor mijn mama's geloof en als zij dat wilt ga ik desnoods alle dagen met haar naar de kapel. We hebben het effe stil gemaakt, mijn mama heeft een grote kaars aangestoken en daarna zijn we terug naar de kamer gegaan.
Dinsdag, woensdag en donderdagvoormiddag ging het goed met haar, maar sinds gisteren namiddag begon de chemo haar tol te eisen : mama had het koud, was continu erg moe en kon bijna niets meer eten...bij het zien ervan begon ze te kokhalzen. Gisterenavond ben ik niet zo lang meer gebleven, want ik zag dat ze er niet echt van genoot: ze wou alléén maar slapen.
Ik hoop maar dat het niet verslecht, want ik haat het om haar zo te zien lijden...

Gisterenmiddag had ik net met mama alles geregeld ivm. thuishulp, verpleging en ziekenhuisbed voor volgende week, vermits de dokters haar naar huis willen sturen volgende week woensdag, dan is de uitslag er van haar bloedtest die zal bepalen of ze de chemo al dan niet mag verder zetten...
Met of zonder chemo, de dokters gaan verder niets meer met haar doen, dus kan ze niet meer blijven...ze moet naar huis, naar geriatrie, naar een verzorgingshuis of .... naar paliatieve zorg (maar zoals jullie weten hebben we die laatste nog niet met mama besproken). Mama had dan zelf de keuze gemaakt om naar huis te gaan...
We hebben zo'n fijn gesprek gehad met de persoon van de sociale dienst die thuiszorg voor ons zal regelen! Het was een stagaire, maar zo'n lief kind!!!! Ze nam de tijd, ik mocht voor het eerst gaan zitten!!??...ze was begaan en begreep ons, nog nooit had ik in het ziekenhuis een gesprek van méér dan een half uur!! gehad waarbij ik ook echt eens op mijn gemak alles kon vragen en zij luisterde, en hielp ons met regelen....ik kan het niet goed uitleggen, maar dat was zo een fijn gevoel....dat luisteren en oprecht meeleven!!!! Bij geen enkele dokter of verpleger, verpleegster had ik dit gevoel gehad de laatste 3 1/2 week, daar moest het allemaal vlug-vlug, al rechtstaand, en het leek steeds alsof ik de lastige vragenstellende persoon was. Ik begrijp wel dat iedereen het druk heeft, maar toch heb ik soms echt behoefte aan een gesprek... Ik heb die stagaire dan ook duizend keer bedankt

Nu ga ik vlug nog wat werken, en daarna terug naar het ziekenhuis...alweer met een klein hartje

Tot gauw,
Isabeau

[Bart1974]

Lieve Isabeau,

Ik vind het heel rot om te lezen dat je moeder zich zo rot voelt door de chemo, het is vergif maar ik hoop toch echt dat het positief aan slaat bij je moeder. Jij doet ook veel voor haar merk ik, respect hoor. Het zal voor jou ook erg zwaar zijn en ben benieuwd hoe jij je nu voelt en of je het nog een beetje volhoudt.

Als je moeder graag thuis wilt zijn hoop ik dat dat lukt. In NL zijn er veel mogelijkheden hiervoor mits je er op tijd bij bent. Mijn moeder kon op een gegeven moment niet meer vervoerd worden anders had ze zeker naar huis gegaan. Naast huishoudelijk hulp heb je ook verpleegkundigen die bij je thuis kunnen komen.

In Belgie is het dus niet anders...hier in NL hebben dokters het ook vrij druk, verpleegsters helemaal. Maar onze longarts nam wel altijd de tijd, werkte ons niet het kamertje uit maar je kon er ook weer niet uren kletsen. Wat jij met de stagiaire meemaakte, had ik met een receptioniste en 1 verpleegster. Die namen wel de tijd voor me, die vroegen wel of het ook nog met MIJ goed ging en of IK nog hulp nodig had. En dat vond ik zo fijn. Iemand die naar je luistert, die je begrijpt en die tijd heeft om met je te praten. Ik hoop dat ze jullie zo goed bij blijft staan in deze moeilijke tijd.

Liefs,
Bart

[scorpio]

Dag Isabeau, sorry dat ik er niet was (zitten in frankrijk en ons internet werkte niet tot gisteravond laat) - ik heb wel elke dag aan je gedacht ! Vandaag wordt dus weer een heel beslissende dag voor jullie .. ik hoop uit 't diepst van m'n hart dat de chemo heeft geholpen ! En dan .. naar huis. Heb je ook kunnen zorgen voor opvang als jij er niet bent ? Of is jouw mama wat beter zodat ze wat alleen kan zijn ? Bij ons was het ook de sociale dienst die ons heeft opgevangen voor de hele organisatie van thuiszorg, verpleging, en verder de palliatieve zorg. Dit zijn superlieve mensen .. we hadden ze aan ons pa voorgesteld als comfort zorg .. maar hij begreep vlug dat het om palliatieve zorgen ging :/ De huisarts kwam om de twee dagen, later elke dag .. en dat hielp veel om de medicatie aan te passen en zo .. je hebt echt wel hulp nodig naar pijnbestrijding toe en zo ...
Met mij gaat 't nog steeds stilletjes .. het verdriet mindert nog niet .. maar dat komt wel - weet ik of denk ik .. Mijn twee tieners (meisje van 15 en jongen van bijna 17) reageerden ook heel anders op het verlies - de oudste zeer troostend en de jongste verdrietig. Gelukkig hebben ze zich snel kunnen optrekken aan hun vrienden.. Ik vind het erg dat ik pas nu besef hoe mijn pa het verlies van ons mama heeft proberen opvangen voor een groot deel .. dat maakt het gemis nog erger vind ik .. Ik wilde hem nog zoveel vertellen, maar toen hij ziek werd kon dat niet zo goed meer ..
Pasen was geen feest en vadertjesdag en moedertjesdag zullen weer heel moeilijk worden. Net zoals ook de hoogdagen van mijn pa vreselijk waren (ronde van vlaanderen, paris roubaix - dat waren zijn dagen!)

Ik hoop zo dat jullie nog lange tijd krijgen en dat ook het thuis zijn heel goed gaat meevallen !
Weet dat ik kaarsjes brand en veel aan jullie denk.
Dikke knuffel xxxxxx
Ann

[scorpio]

Dag Isabeau,

Hoe gaat 't met jullie ? Is de bloeduitslag meegevallen gisteren ? En is je mama mee naar huis nu ?
Ik las zonet toevallig ergens dat jullie huisarts niet echt dé aangewezen persoon lijkt te zijn om jullie eventueel thuis te begeleiden. Dan zou je misschien kunnen vragen aan de thuisverpleging of zij iemand kennen ? Is de palliatieve zorg al een optie om aan te kaarten bij je mama -eventueel ook als "comfortzorg" (want zo heet dat ook). Je zal toch wel hulp kunnen gebruiken als je mama thuis is denk ik, en dan vooral naar pijn- en symptoombestrijding toe .. en ook om jou wat op te vangen ...
Weet je .. 't is goed dat je mama gelovig is (mijn mama was dat ook - mijn papa spijtig genoeg niet meer). Ze zeggen dat geloof kan helpen in deze moeilijke tijden. Ik hoop het van harte voor je mama.
En ik blijf trouw kaarsjes voor jullie branden.

Alle liefs,
Ann

[sss]

Hallo Ann en Bart,

Alweer bedankt voor jullie lieve reacties!
Bart, ik heb jouw verhaal gevolgd en zie dat je maandag terug aan de slag moet...'t zal vast ook niet gemakkelijk zijn, die 2 weken zijn voorbijgevlogen!!! Ik hoop dat je veel begrip krijgt bij je collega's, want wellicht zullen je gedachten nog dikwijls naar je mama gaan terwijl je aan het werk bent!
En Ann, je hoeft je niet te verontschuldigen dat je effe afwezig was, ikzelf heb ook niet zoveel geschreven de laatste dagen, het is een heel drukke week geweest...
Ik kan me voorstellen dat je met een dubbel gevoel de wielerweekenden hebt gevolgd...Ik ben samen met mijn man effe naar de ronde gaan kijken, om hem een plezier te doen, maar ik heb geen moment genoten, heel de tijd aan ons mama gedacht...

Even een update dus:
Mijn mama is nu 11 dagen bezig met de chemokuur: haar bloedonderzoek woensdag was bevredigend, dus mocht ze de chemo verder zetten. Alhoewel een arts (alweer een andere, ondertussen al de 5de die mijn mama zag , er wordt regelmatig gewisseld) ons vertelde dat hij geen chemo zou gestart zijn mocht het om zijn mama gaan... . Die uitspraak deed ons wel effe schrikken, heeft mijn mama nu wel de juiste beslissing genomen? Maar de dokter vertelde er wel bij dat ze nu beter verder kan doen vermits ze toch begonnen is en de bijwerkingen tot hiertoe wel meevallen (enkel heel erg moe en minder eetlust, maar geen misselijkheid). Ze moet de pillen in totaal 15 dagen nemen, dan één week rust en dan terug 15 dagen. Pas na 3 kuren krijgt ze een nieuwe scan om te kijken of de darmtumor is gekrompen...

Wel is haar plan om naar huis te gaan ondertussen veranderd. In het paasweekend kreeg ze twijfels en was ook weer een paar keer gevallen, en daarom wou ze toch liever naar een kortverblijf gaan: een verblijf van maximaal 2 maand in een rust-en verzorgingstehuis waar zij 24/24u in de gaten wordt gehouden. Mijn mama vond dat toch veiliger (en eigenlijk vind ik dat zelf ook). Dus hebben we holderdebolder alles moeten regelen om op zo'n korte termijn opvang te vinden, gelukkig hebben we nog een plaats gevonden! En nog dichtbij ook!
Sinds gisteren is ze dus ontslagen uit het ziekenhuis en ik was een beetje bang dat ze haar draai niet zou vinden in het rusthuis, maar ze is tevreden en vindt het daar gezellig. Ze heeft zelfs al een paar vriendinnen: lotgenoten op de gang die al met haar een praatje zijn komen maken. Mijn mama is daar wel de jongste van 8 en de enige met kanker. De meeste mensen zijn daar om te revalideren na een heupprothese of iets in die aard.
Het personeel is allemaal heel vriendelijk en het geeft echt een gerust gevoel te weten dat er direkt iemand bij haar is mocht er iets gebeuren.
Elk middag ga ik naar haar toe en dan zet ik haar hele pillenboel klaar voor 24 u: zij moet 7 x per dag pillen slikken, een totaal van 16 pillen ...
en 's avonds ga ik nog even naar haar toe, dan is mijn broer er ook.

Gisterenavond ben ik na haar bezoekje wel direkt in bed gekropen: ik had barstende hoofdpijn na die drukke dag: mama ophalen in het ziekenhuis, verhuizen naar het rusthuis, tussendoor mijn werk doen, terug naar het rusthuis, kledij ophalen in haar appartement, haar diepvries en frigo leeghalen, vlug een was insteken, nog wat werk afhandelen, de familie op de hoogte brengen van haar nieuwe woonst, nog wat werken, terug naar het rusthuis, en om 21.00 u was ik kapot!! Ik had eigenlijk nog een boel administratie te doen, maar ik had de moed niet meer. Dan maar met een asperine in bed en gelukkig was het deze ochtend over...
Ik kan mijn werk dan wel wat regelen, omdat ik zelfstandig ben, maar ik mag het natuurlijk ook niet verwaarlozen...
De dagen zijn eigenlijk een beetje te kort...en ik zie dat het alweer 21.00 u is, dus vlug de kinderen gaan ophalen van de sportclub, en dan zal het al vlug bedtijd zijn...

Morgen alweer een nieuwe dag...

Veel liefs van Isabeau! en tot gauw