wij staan voor een vreselijk dilemma!

Hier kun je vragen stellen aan lotgenoten.
Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor liddy » Vr 13 Apr 2012 21:59

Zo'n reactie op chemo dat zou iedereen wel willen. Ik gun je moeder dat geluk van harte.
Enorm fijn voor jou dat je moeder nu naar kortverblijf is.
Dat zal je rust geven die je zo hard nodig hebt.
Ik werd alleen van het lezen over die drukke dag moe, hoe zwaar moet het dan wel niet voor jou zijn geweest.
Wees niet alleen lief voor je moeder maar let ook op jezelf.
Zou het personeel haar medicijnen niet uit kunnen zetten, scheelt jou weer een handeling.
Probeer af en toe ook tijd voor jezelf te maken.

sss
Lid
Berichten: 59
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 08:45

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor sss » Za 14 Apr 2012 12:15

Dag Liddy,
Je hebt wel gelijk, ik zou beter wat gas terug nemen af en toe, maar ik voel me zo verantwoordelijk, mijn mama heeft altijd goed voor mij gezorgd en was er ALTIJD als ik haar nodig had, en nu wil ik voor haar zorgen...en dan is het moeilijk om dingen uit handen te geven.
Het zou natuurlijk geen probleem zijn om de medicatie door het personeel te laten uit zetten, zij zijn er immers voor...
Ik vind het ook moeilijk om andere mensen opdrachten te geven als ik het zelf kan doen, ik zit nu eenmaal zo in elkaar, ik wil niet plooien...

Maar toch besef ik dat dit vroeg of laat zijn tol zal eisen en mijn mama heeft ook al aangegeven dat ik in het weekend maar eens moet uitrusten, zij krijgt dan toch extra bezoek van familie en vrienden, meer dan op weekdagen.
Alleen lukt het mij niet om mijn gedachten te verzetten: continue moet ik aan mijn mama denken, ik ga er mee slapen en sta er ook weer mee op!
Ik begrijp zelf niet hoe dat komt, en mensen in mijn omgeving begrijpen niet dat ik momenteel niet van het leven kan genieten, maar het is iets wat ik al vaak heb gelezen hier op het forum en alléén lotgenoten zullen mij begrijpen.

Ik blijf proberen...om ook op mezelf te letten...

Groetjes,
Isabeau

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor liddy » Za 14 Apr 2012 14:15

Natuurlijk wil jij er zijn voor je moeder.
Ik heb destijds de keuze gemaakt om handelingen die anderen beter/makkelijker kunnen doen dan ik ook aan die anderen over te laten.
Natuurlijk had ik mijn man zelf kunnen wassen, echter ik heb er geen handigheid in en dan duurt het allemaal langer,
dus het kost mijn man meer energie die hij beter voor iets anders kan gebruiken.
Zo kreeg mijn man op deze manier de kans om dingen te zeggen die hij liever niet tegen mij zei om mij te sparen.
Op deze manier bleef er voor mij en mijn man de tijd voor de leuke dingen over.
Dus als je het zo kunt bekijken doe je je moeder er ook nog een plezier mee als je niet alles zelf doet.
Iets voor jou?

scorpio
Lid
Berichten: 57
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 17:22

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor scorpio » Zo 15 Apr 2012 11:21

Dag Isabeau,

Gelukkig reageert jouw mama goed op de chemo ! Ik blijf met je duimen dat haar levenskwaliteit hierdoor mag verbeteren.
Dat verantwoordelijkheidsgevoel van je siert je vind ik :) en achteraf kan je jezelf ook niet verwijten dat je iets niet hebt gedaan. Natuurlijk moet het ook leefbaar voor je blijven. (een gezin en werken geeft sowieso al een hoop verantwoordelijkheid ..)
Jouw mama voelt dat goed aan vind ik .. ze geeft aan dat je beter wat rust in het week-end en ze kiest zelf om niet (onmiddellijk) naar huis te gaan. Ik hoop dat jou dat de nodige rust kan geven. In dIe zin dat er steeds iemand bij haar is ..
De kaarsjes blijven hier rustig aan branden en ik hoop dat je genoeg op jezelf let ondertussen.

Alle liefs,
Ann

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor liddy » Ma 16 Apr 2012 20:25

Is het gelukt om in het weekend wat te rusten?
Het zal wel heel vreemd geweest zijn als het je gelukt is.
En anders volgend weekend nieuwe kansen.

sss
Lid
Berichten: 59
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 08:45

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor sss » Di 17 Apr 2012 09:22

Haha Ann en Liddy :lol: , ik kreeg een spontane lach op mijn gezicht bij het lezen van jullie berichtjes, zo lief van jullie!

Heb op zondag wel mijn gedachten EEN BEETJE kunnen verzetten: na een kort bezoekje aan mijn mama zijn we naar het verjaardagsfeestje van mijn petekindje geweest en daarna nog naar een babyborrel van een collega.
Niet erg rustig dus, maar toch effe over iets anders gehad dan "kanker en doodgaan". Langs de ene kant is dat een verademing, langs de andere kant vind ik het moeilijk om over "de gewone dingen des levens" te babbelen met in mijn achterhoofd mama's ziekte.
Mijn mama was ook uitgenodigd op het verjaardagsfeestje, mijn petekind is namelijk één van haar achterkleinkinderen, maar daar kon ze nu dus niet bij zijn :( , de verplaatsing, de drukte en een uur rechtop zitten, dat zou te vermoeiend zijn voor haar.
Gelukkig had ze ondertussen wel bezoek in het kortverblijf, ze is zelfs eventjes naar de cafetaria geweest en heeft daar een klein stukje taart bij haar koffie gegeten :o .
Vandaag krijgt ze de laatste chemopillen van de eerste kuur, dan volgt er een week rust. Misschien dat haar eetlust dan terug wat beter wordt. Waar ze ook veel last van heeft zijn tintelende vingers en daardoor moeilijk kunnen schrijven. Ze wou op een briefje schrijven wat ze nog nodig had uit haar appartement, maar het was gewoon niet leesbaar :shock: . De stop van een plastieken waterflesje draaien lukt ook niet. Bovendien is haar smaak veranderd, zelfs kraantjeswater heeft volgens haar een "vieze" smaak. Zou dat ook door de chemo komen?
Ik ben blij dat er geen ergere bijwerkingen zijn, en hopelijk blijft dat zo bij de volgende kuren, want ik las al op het forum dat de tweede kuur wel eens heel anders kan verlopen...

Hou jullie goed!
Liefs,
Isabeau

Cil
Lid
Berichten: 122
Lid geworden op: Ma 03 Okt 2011 13:38

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor Cil » Di 17 Apr 2012 10:39

Hoi Isabeau,

Ook ik hoop dat je moeder de chemokuren goed zal doorlopen!

Heel begrijpelijk dat je zoveel mogelijk tijd wilt doorbrengen met je mama.. ik was er toen ook elke dag na werk even en op mijn vrije dagen een hele of halve dag. Probeer ook echt wel je rust te pakken hoor. Heel cliché, maar je moet ook goed voor jezelf blijven zorgen. Misschien is het een idee om op een gegeven moment echt afspraken te maken over wie er wat wanneer doet samen met je familie, dat jullie bepaalde dingen/dagen afwisselen. Zo hadden wij op een gegeven moment het 'systeem' dat ik op woensdagen vanuit mijn ouders thuis werkte op de laptop en vrijdag en zaterdag of zondag een halve dag mijn vader afwisselde zeg maar. Dan had ik standaard bijvoorbeeld de vrijdagochtend om even bij te slapen en in het weekend ook nog tijd om bij te komen, boodschappen te doen en andere dingen. De andere dagen kwam ik altijd eventjes na werk langs om mama te zien, te kletsen en te knuffelen. Werkte op zich fijn, weet je een beetje waar je aan toe bent en dan kan je nog enigszins dingen plannen. Maar gevoelsmatig is het niet zo makkelijk allemaal. Die drang om zo veel mogelijk bij je moeder te zijn, is haast onbedwingbaar.. dat weet ik. Maar zorg goed voor jezelf hoor!:)

Liefs!

sss
Lid
Berichten: 59
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 08:45

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor sss » Di 17 Apr 2012 11:39

Dag Cil,

Ja, da's een goed idee om vaste dagen en uren in de bezoeken te leggen, dan is het voor mijn mama ook duidelijk wie wanneer komt en kan zij daartussen een beetje rusten (en ik ook :D ).
Mijn mama had mij al gezegd dat ze in de voormiddag na ontbijt en ochtendtoilet nog veel slaapt, bijna tot aan het middageten. Dan ga ik bij haar mijn boterhammetjes opeten en rond half twee ga ik door, dan kan ze nog een beetje rusten. Ik het weekend zou ik best wat minder gaan, er komt dan meer bezoek en teveel mensen samen is veel te druk voor haar heb ik al gemerkt...
't Is soms een beetje puzzelen, maar zoals je zegt...ik wil zo veel mogelijk bij haar zijn, we weten niet hoelang het nog kan... :?

Veel liefs,
Isabeau

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor liddy » Di 17 Apr 2012 22:19

Juist als je af en toe tijd voor jezelf neemt, kun je er nog meer zijn voor je moeder als je bent.
Want je hebt dan even tijd gehad op je accu weer op te laden en een groter plezier kun je je moeder niet doen.

scorpio
Lid
Berichten: 57
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 17:22

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor scorpio » Wo 18 Apr 2012 00:28

Dag Isabeau !


Flink van je ;) er eens effkens tussenuit ! 'k Denk ook dat je je mama daar een plezier mee doet, maar 'k begrijp evenzeer je gevoel/drang om er zoveel mogelijk bij te zijn. Zoals Cil voorstelde dat deden wij op de duur ook .. echt de afspraken vastleggen - als ons pa zijn zussen of vrienden kwamen konden wij dan even gaan rusten of thuis wat werk inhalen .. Wij hadden zo een lijst aan de ijskast gehangen en iedereen vulde die netjes in (heb heel gestructureerde zus gelukkig ;)) en alle afspraken (buiten die van de kinderen) werden via ons gemaakt .. zo konden we het ook rustig houden als hij daar nood aan had. De laatste 2 weken wou hij wel nog enkel ons zien.

Eindelijk .. een weekje af van de chemo - 'k hoop dat ze weer wat beter wordt (heb dat van die vieze (metaalsmaak) nog gehoord hoor .. ) . Hopelijk krijgt ze weer wat wat meer eetlust krijgt. Krijgt ze nu extra vocht en zo toegediend ? En hoe is haar moraal ? Kan jij het nog allemaal bolwerken ? (fysiek en psychisch ?)

Ik hoop het van harte !
Zeg als jouw petekind één van jouw mama's achterkleinkinderen is .. dan maakt jou dat een achterkomertje ? (grapje hoor)
Allé ..ik stuur je heel veel liefs - wou dat ik je met iets kon helpen.
Ann

sss
Lid
Berichten: 59
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 08:45

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor sss » Wo 18 Apr 2012 09:31

Haha, Ann, :D , ik ben inderdaad de jongste van 5 kinderen, mijn broer is een jaar ouder dan mij, maar mijn 3 (half)zussen zijn een stuk ouder, zij hebben hun mama verloren op jonge leeftijd, hun (en mijn) pa is dan hertrouwd met mijn mama en hebben dan samen nog 2 kinderen (mijn broer en ik), ingewikkeld hé.
Maar wij hebben een hele goede band met ons vijven en bijgevolg ook een hele grote familie. Mijn oudste (half)zus (voor mij is het echt een héle zus hoor :D ) kreeg haar eerste kindje als ik twee jaar oud was en die heeft zelf nu een kindje waar ik dus meter van ben...ben je nog mee :D.

Voor de rest gaat het voorlopig verbazend goed met ons mama: ze is echt héél content in het kortverblijf en ik denk dat zij daardoor lichamelijk ook fitter is. Ze rust wel heel veel, maar ze is nog niet gevallen sinds ze uit het ziekenhuis is en trekt vrij goed haar plan (wassen lukt aardig met een beetje hulp, al is het heel traag, aankleden ook). Ze krijgt wel extra bijvoeding (fortimel), maar dat krijgt ze niet binnen. Toch probeert ze zoveel mogelijk haar maaltijden op te eten, de ene keer gaat het al wat beter dan de andere keer.
Het feit dat zij haar beter voelt, geeft ons extra energie 8) , al weet ik wel dat we met ons twee voetjes op de grond moeten blijven en beseffen dat dit een tijdelijke boost kan zijn, die elk moment weer kan wegvallen. Maar als ik haar zo zie, kan ik niet geloven wat de dokters zegden over "de zomer niet meer halen".
Maar zoals ik hier echt al heel dikwijls las: een eerste chemoreeks geeft vaak verkleining van de primaire tumor, maar daarna kan het terug bergaf gaan.

Hoedanook, we genieten van elke dag en veel verder kijken we nog niet vooruit. Ik ben alleszins blij dat we het zo mogen beleven...misschien heb ik wel ooglappen op en zie ik alléén de positieve dingen...want als ik mijn mama van nu vergelijk met enkele maanden geleden, dat is echt dag en nacht verschil!

Haar arts is nu onze huisarts en hij zei dat er nog zware maanden aankomen...en ook nog iets anders: dat de tumor ERFELIJK is!!!!!!! Terwijl ik dat in het ziekenhuis aan de artsen had gevraagd en zijvertelden van niet!! Wie moet ik nu geloven? De huisarts zei ons om vanaf ons 50ste elke 3 jaar een volledig darmonderzoek te laten doen, en mijn broer (nog lang geen 50 maar al helemaal in paniek) heeft al direct een afspraak gemaakt. Zelf sta ik nu nog niet te springen voor zo'n onderzoek :oops: en wacht nog tot m'n 50ste zoals de huisarts zei...

Liddy, jij hebt een hele brede kennis over kanker, weet jij soms iets over de erfelijkheid van darmtumoren?

Liefs,
Isabeau

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor liddy » Wo 18 Apr 2012 13:05

Wat de erfelijkheid betreft heb ik goed en slecht nieuws.
Dikkedarmkanker kan erfelijk zijn, echter dit is maar in 5-10% van de gevallen.
De meest voorkomende erfelijke vormen van darmkanker zijn het Lynch syndroom (ook wel HNPCC-Lynch genoemd) en Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP).
Eerste stap: welke vorm van darmkanker heeft je moeder.
Tweee stap: neem contact op met een van de academische ziekenhuizen en vraag daar wie zich bezig houdt met erfelijke ziektes.
Het is dus mogelijk dat jullie huisarts niet goed geïnformeerd is. Of het zekere voor het onzekere neemt.

scorpio
Lid
Berichten: 57
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 17:22

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor scorpio » Wo 18 Apr 2012 22:06

Hey Isabeau :) ik wou nu ook niet zo indiscreet zijn hoor .. maar heb de situatie goed begrepen 8)

Wat ben ik blij voor jou en jouw mama .. dat ze het zo goed zou stellen in het kortverblijf is toch een hele opluchting hé ! En dat ze dan nog zo goed reageert fysiek .. 'k denk niet dat het kwaad kan jou hieraan op te trekken .. je had wat positieve feedback nodig hé !
En misschien niet teveel lezen nu .. laat ons hopen dat jouw mama weinig miserie heeft met de volgende chemo en nu volop kan genieten van de week rust ;)

Wat de erfelijkheid betreft heeft Liddy gelukkig veel ervaring - misschien is de tijd nu ook niet echt rijp om je daar dieper in te gaan verdiepen .. 'k zou me nog niet teveel zorgen maken hierover.
Allé miss ! Ik hoop nu echt dat je goed blijft genieten van mekaar en blijft hopen (want dat doet jouw mama ook hé).

Heel veel liefs - net nieuwe voorraad kaarsjes ingeslagen ;)
Ann

sss
Lid
Berichten: 59
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 08:45

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor sss » Vr 20 Apr 2012 09:25

Liddy,
Dank je wel alweer voor je deskundig advies. Nu weet ik weer wat te vragen volgende week als we naar het ziekenhuis gaan :D . Het enige wat ik nu weet is dat het om een colorectaal carcinoma gaat...
Verder zijn er geen gevallen van darmkanker in de familie, wel hebben 2 zonen van mijn mama's broer al eens een darmpoliep laten verwijderen. En mijn broer heeft ook een giand polyp in z'n slokdarm gehad, die werd ook verwijderd, maar naar het schijnt heeft dat niets met darmkanker te zien...heb ik mij laten vertellen...
Soms is het moeilijk om de juiste informatie te sprokkelen, je hoort en leest zoveel :shock: Gelukkig ben jij van heel veel zaken op de hoogte hé Liddy! Merci daarvoor! Het was gisteren toch secretaresse-dag hé, wel jij bent hier toch een beetje de secretaresse van dit forum, dus verdien jij ook een bloemetje! Hierbij stuur ik jou een virtueel bloemetje!!!

Ann,
Zeg, welke kaarsjes heb jij gisteren aangestoken :?: :?: :?: 't Zijn zeker speciale :shock: : mijn mama vroeg gisteren om een voorraad snoep te gaan halen :o , sinds het stoppen met de eerste chemokuur dinsdagavond heeft ze reuzehonger!! Al haar eten gaat vlotjes naar binnen en ze wou koeken en bananen om extra te eten tussendoor. Ik wist niet wat ik hoorde. Het was gisteren stoofvlees met frietjes en een slaatje met mayonaise in het kortverblijf, en smullen dat ze deed, niets bleef op haar bord liggen. Het is echt maaaaaaanden geleden dat ik haar nog zo zag eten. Ze zei zelf: "straks kan je mij hier naar buiten rollen!!". Maar ze mag wel een beetje bijkomen, dat zal haar een beetje reserve geven voor de volgende chemokuur volgende week. Eigenlijk moest ze volgens de dokters minstens 50 kg wegen om te starten, en daar zat ze nog 3.5 kg onder bij ontslag uit het ziekenhuis.
Ook het schrijven is wat verbeterd, de tintelingen in haar vingers zijn bijna weg.
De twijfels van enkele weken geleden - wel of geen chemo - lijken nu zo banaal. We zijn echt blij dat mijn mama toch gestart is! Hoe zou het geweest zijn zonder chemo, dat kan dat toch eigenlijk alléén maar achteruitgaan?? en die woorden van de laatste dokter blijven maar in mijn hoofd spelen: "mocht het mijn mama zijn, ik zou niet gestart zijn met chemo". Waarom niet, vraag ik mij dan af?? Mijn mama voelt zich toch beter dan voor de diagnose, dus dat moet toch door die behandeling zijn???

Nog een anekdote die ik vorige week ben vergeten te vertellen:
Bij ontslag uit het ziekenhuis kwam er een verpleger nog wat uitleg geven over de medicatie. Hij vertelde dat je in geen geval de chemopillen mocht aanraken :!: :shock: Waarom was dit de eerste keer dat dit ons verteld werd :evil: ?? Mijn broer en ik waren ondertussen al een week vlijtig bezig met dagelijks de pilletjes uit de blister te nemen en....aan te raken. Ook mijn mama nam ze gewoon in de hand om vervolgens in te slikken. Achteraf gezien is het natuurlijk logisch dat je dat "gif" niet mag manipuleren en sindsdien zijn we voorzichtig met de handeling, maar er had toch eerder iemand iets kunnen zeggen!
Hoedanook, mijn haar valt nog niet uit :lol: ...dus ik veronderstel dat ik er geen gevolgen van draag.

Een fijn weekend allemaal, geniet van elke dag en denk aan de mooie dingen!!!
Veel liefs van Isabeau

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor liddy » Vr 20 Apr 2012 13:16

Nu je het hebt over poliepen, begrijp ik waarom de huisarts een onderzoek wil laten doen.
Poliepen zijn goedaardige woekeringen van de darmslijmvlies die in de ruimte van de darm naar binnen groeit.
Een darmpoliep heeft de vervelende eigenschap dat een poliep een voorstadium van kanker kan zijn.
Daarom worden darmpoliepen altijd verwijderd.
In de dalende gedeelte van de dikkedarm zijn darmpoliepen eenvoudig te vinden doordat er bloed in de ontlasting zit.
In het stijgende gedeelte van de dikkedarm zijn darmpoliepen alleen te vinden via een scopie.
Bij deze darmpoliepen vindt je geen bloed in de ontlasting, echter je krijgt vaak bloedarmoede.
Leg aan de specialist uit dat 2 zonen van mijn mama's broer al eens een darmpoliep laten verwijderen
en vraag of dit toch aanleiding geeft tot onderzoek bij jullie.
Reuze bedankt voor je bloemen!

sss
Lid
Berichten: 59
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 08:45

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor sss » Vr 20 Apr 2012 19:06

Dank je Liddy! Ik hoor het al, ik zal toch niet aan dat onderzoek kunnen ontsnappen... :oops:

Zo enthousiast als ik was deze ochtend, zo koud was de douche toen ik mijn mama deze middag ging bezoeken: ze had weer minder eetlust en het was "alsof het eten in haar slokdarm bleef steken".
De verpleging had haar Motilium tabletjes bijgegeven en het was daarmee toch wat beter....Afwachten zeker...De bananen en de koeken blijven troosteloos liggen...
Misschien gaat het morgen wel weer stukken beter.

Liefs,
Isabeau

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor liddy » Vr 20 Apr 2012 20:57

Je moeder heeft gisteren meer dan ooit gegeten, logisch dat ze geen zin had vandaag.
Wellicht is er morgen weer ruimte om wat te eten.
En dan kun je weer zo enthousiast zijn als gisteren.

scorpio
Lid
Berichten: 57
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 17:22

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor scorpio » Za 21 Apr 2012 17:39

Dag Isabeau,

Ik hoop dat je weer net zo enthousiast bent als donderdag ! Het is niet echt onlogisch dat je mama eventjes minder at na het uitbundige begin van de week hé .. maar 'k begrijp dat je met die mix van emoties daar extra ongerust op reageert. Je hebt al zoveel moeten verwerken op korte tijd.
Hopelijk ging het vandaag weer wat beter, 'k heb zoveel aan jullie gedacht. Ik wens jou ook een heel fijn weekend - hoop dat jij ook van elke dag geniet en aan alle mooie dingen denkt !
Veel liefs,
Ann

scorpio
Lid
Berichten: 57
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 17:22

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor scorpio » Wo 25 Apr 2012 11:27

Lieve Isabeau,

Ik wil even laten weten dat ik veel aan jullie denk !

Alle liefs,
Ann x

sss
Lid
Berichten: 59
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 08:45

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor sss » Do 26 Apr 2012 16:27

Dank je wel, lieve Ann!!
Ik kreeg ineens zo'n ingeving dat ik eens op het forum moest komen kijken, waarschijnlijk omdat jij gereageerd had :D

Het gaat momenteel niet zo goed met m'n mama. Ik denk dat ze vorige week echt een opkikker had met dat veel eten, daarna is het alleen maar bergaf gegaan :cry: .
Momenteel heeft ze terug koorts en de dokter denkt dat het echt tumorkoorts is en heeft nog maar eens antibiotica voorgeschreven.
Toen ze dinsdag op controle ging bij de oncoloog was ze weer een kilo afgevallen.....45.8 kg nog...veeeeeel te weinig dus. Toch is ze gestart met de tweede chemokuur, maar dan een lagere dosis.
Mijn mama doet haar best om wat te eten, maar ze krijgt bijna niets door haar strot en slaapt heel veel, echt triest om haar zo te zien liggen. Eén mega-groot voordeel: tot hiertoe heeft ze nog niet veel pijn.
We leven van dag tot dag, en ik hoop dat het morgen weer beter gaat.

Liefs van Isabeau

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor Bart1974 » Do 26 Apr 2012 17:59

Lieve Isabeau,

Rot om te horen dat je moeder zo achteruit is gegaan. Met kanker heb ik een ding geleerd, het gaat
met pieken en dalen en helaas is niet te voorspellen hoe de toekomst gaat. Afvallen hoort helaas bij deze
rotziekte. Bovendien zal je moeder misschien door de chemo ook minder eetlust krijgen waardoor
ze extra afvalt.
Ik wil jullie heel erg veel sterkte wensen !

liefs,
Bart

scorpio
Lid
Berichten: 57
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 17:22

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor scorpio » Do 26 Apr 2012 19:18

Lieve Isabeau,
Wat is dit moeilijk. Moeten toekijken hoe je mama zwakker wordt .. het is allemaal zo pijnlijk. Blijft de hoop dat de chemo toch aanslaat en je mama weer wat beter wordt. Ik duim heel hard hiervoor.
Je zegt dat ze nu veel slaapt .. en hoe is haar moraal ? Blijft ze optimistisch ? Gelukkig heeft ze geen pijn (ik vind dat zo belangrijk) en misschien heeft ze na de chemo weer wat meer eetlust.
Kan jij het allemaal nog aan ? Het is een vreselijke ziekte toch. En die pieken en dalen zoals Bart ook schrijft .. zo erg is dat.
Hopelijk krijg je veel steun uit je omgeving. Ik denk aan jullie allemaal en hoop op 't beste.

Alle liefs,
Ann xxx

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor liddy » Vr 27 Apr 2012 22:00

Hoe gek het ook mag klinken, probeer te genieten van het feit dat ze geen pijn heeft.
En beleef de goede momenten met je moeder volop.
Blijf vooral ook op jezelf letten.
Laat je verwarmen door de zon.

scorpio
Lid
Berichten: 57
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 17:22

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor scorpio » Wo 02 Mei 2012 15:38

Lieve Isabeau,

Hopelijk heeft jouw mama geen koorts meer en voelt ze zich wat beter.
Ik blijf trouw kaarsjes branden.

Hoe gaat 't met jou ?

Veel liefs,
Ann

sss
Lid
Berichten: 59
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 08:45

Re: wij staan voor een vreselijk dilemma!

Berichtdoor sss » Wo 23 Mei 2012 19:22

Lieve Ann, Bart en Liddy,


Dank je voor jullie lieve woorden!
Ik ben een paar weken niet meer op het forum geweest omdat ik het heel erg moeilijk had (en nog steeds), kon moeilijk mijn gevoelens kwijt, en was bovendien altijd maar in de weer met mijn mama: ziekenhuis in en uit....kortverblijf in en uit, naar de dagkliniek...en daarbovenop nog mijn eigen werk, én een huishouden met man en 2 kids...

Even een update:
Mijn mama heeft 2 chemokuren "doorsparteld", maar de dag dat ze naar de dagkliniek moest voor haar derde kuur is ze in het ziekenhuis gebleven...Haar bloed was heel slecht en ze voelde zich zo ellendig, 't was echt droef om haar zo te zien. Toen ik met haar het cabinet van de oncoloog binnen stapte zag ik dat die ook erg schrok van haar toestand, en voor het eerst in al die tijd zei mijn mama zélf: "het gaat écht niet goed met mij".

Dan maar weer een hele boel testen en bloednames, vooral omdat zij continue hele hoge koorts had, en daaruit is gebleken dat de chemokuren totaal géén effect hebben gehad, en dat de tumoren héél erg veel gegroeid zijn.
Doordat de uitzaaiingen in haar lever zo groot zijn geworden krijgt ze daar ook heel veel last van: pijnlijke steken onder de ribben en druk op de longen en de maag. Bovendien beginnen haar gezicht en benen wat te zwellen...

Natuurlijk wist ik al een paar weken geleden dat het slecht zou aflopen, maar dan wordt je toch weeral eens met je neus in de feiten geduwd, erger nog: nu heeft de dokter ook zelf aan mijn mama verteld dat de chemo stop wordt gezet, geen behandeling meer wordt gegeven en dat zij beter af zou zijn op de palliatieve eenheid.

Mijn mama schrok echt HEEEEEEEL erg toen ze dat hoorde!!!! Het woord "palliatief" had ze duidelijk nog niet verwacht. Stilletjes had ik gehoopt dat zij dat al had "aangevoeld", maar hierin heb ik mij duidelijk vergist!!!! En ik die dacht dat ik mijn mama door en door kende!!
Toch ben ik blij dat ze nu weet ... en zit ik niet meer met het dilemma van al of niet vertellen.

Na dat nieuws ben ik met haar al eens die palliatieve eenheid gaan bekijken, en ik vond dat er heel goed uitzien: splinternieuw en echt heel comfortabel en "huiselijk" ingericht, maar mijn mama heeft geen woord gezegd!! GEEN WOORD!! Ze wou de verpleging daar zelfs niet aankijken, en reageerde ook niet op hun poging tot gesprek!! Ze wou daar alléén maar WEG, WEG,...
Dat beangstigde mij enorm..., ik ben ook bang Ann, dat zij er niet mee weet om te gaan zoals je papa dat had, en ik wil ook niet dat zij het gevoel heeft dat ik haar daar wil induwen, ookal weet ik dat zij daar op de best mogelijke manier zal worden geholpen!!

Hoedanook, zij staat nu nog op de wachtlijst, van zodra er iemand sterft op de eenheid (hoe vreselijk klinkt dat toch!!!!), mag zij er naartoe...
Ik denk toch wel dat ze het zal aannemen, er is immers niet echt een alternatief, gezien haar conditie en haar algemene toestand.
In afwachting blijft ze op haar ziekenhuiskamer en krijgt ze pijn- en koortsbestrijding.

Tot zover mijn verhaal,

Een heel erg droevige en doodmoeie Isabeau... :cry:


Terug naar “Vraag en antwoord”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 10 gasten