Zeldzame hersentumor? Help!

[daphne1992]

Hallo allemaal,

Mijn moeder heeft vanaf haar 14e al last van migraine. Tot plotseling een aantal jaren geleden haar hoofdpijn veranderde in 'oogkas hoofdpijn'.
Ze heeft toen medio 2010 besloten om naar een neuroloog te gaan en die heeft verscheidene MRI-scans gedaan. Hier was wel degelijk wat te zien op de scan maar aangezien het zo 'vaag' was ging de neuroloog van het Rijnstate ziekenhuis uit van 'littekenweefsel'.
Wij hebben het hierbij gelaten en waren allang blij dat het geen tumor was.
Totdat afgelopen September plotseling in het ziekenhuis beland toen ze uit het niets een epileptische aanval kreeg. Ze is toen naar het ziekenhuis gebracht en daar zeiden ze dat het door de spanning zou kunnen komen. Ze hebben haar die nacht nog naar huis gestuurd en de volgende ochtend kreeg ze er gelijk weer een. Ze hebben haar toen met spoed opgenomen en in het ziekenhuis kreeg ze er nog 5 achteraan. Uiteindelijk kwam ze terecht op de medium care aangezien de aanvallen zo extreem waren. Een aantal dagen later kwamen ze met de conclusie dat er iets aan de hand was in de hersenen maar ze konden nog niet zeggen wat het was. Dit zou een tumor kunnen zijn maar ook een ontsteking in de hersenen. Ze hebben ons weer naar huis gestuurd. Na een week moesten we terug komen bij de neuroloog, die vertelde ons dat het geen littekenweefsel was al die tijd maar toch een tumor. Aangezien wij allemaal zo geschokt waren van het feit en zo ontzettend kwaad waren zijn we overgestapt naar een ander ziekenhuis, namelijk het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Hier vertelde ze ons dat mijn moeder een laaggradige Astrocytoom heeft. Ze hebben toen besloten een kijkoperatie te doen om te kijken in welke gradatie ze zat. Afgelopen december hebben ze dat dus ook gedaan en daar kwam uit dat ze in een astrocytoom heeft in graad 2 met kleine 'puntjes' van graad 3. Hij was absoluut niet verwijderbaar omdat het als een spoort 'spinneweb' door mijn moeders hersenen zit. Voornamelijk in het linkerdeel maar ook met kleine 'draden' door de rechterhelft van haar hersenen. Ze hebben toen besloten om eerst een chemo-kuur van een jaar te doen. Na 2 kuren kwamen we er al achter dat het niet werkte aangezien er hersenvocht optrad. Mijn moeder had last van hersenoedeem. Ze heeft toen hele hoge doseringen dexamethason gekregen en daar voelde ze zich weer redelijk goed mee. Ze hebben in Februari besloten om te stoppen met de chemo-kuren. Eind maart zijn we toen begonnen met bestraling. 5 dagen in de week, 5 weken lang. Na de 10e bestraling begon mijn moeder erntige verkrampingen te krijgen in haar rechterhand. Naarmate de bestralingen vorderde werden de krampen heftiger en heftiger. De neurogen dachten eerst dat het tekenen van epileptie waren en hoogde de medicatie steeds weer op. (Defantoine, keppra en frisium) Na de 24e bestraling werd mijn moeder opgenomen op de intensive care met het middel Propofol. Hiermee probeerde ze haar arm rustig te krijgen want de anti-epileptica's werkte totaal niet. Hiermee werd ze wel iets rustiger, maar de trekkingen waren nog steeds aanwezig. Ze hadden ondertussen al contact gelegd met het epileptisch centrum 'Kempenhaege'. Die wisten ook niet wat het was en zagen het niet als een epileptische aandoening. Aangezien je met propofol het ziekenhuis niet uitkomt hebben ze na 4 weken op de medium care te hebben gelegen, besloten om het middel Rivotril erbij te voegen. Hiermee werden de trekkingen nauwlijks minder van. Uiteindelijk hebben ze besloten om botox in haar arm te spuiten, in de hoop dat haar spieren zich ontspannen. Tevergeefs, de spieren voornamelijk in haar bovenarm trekingen nog extreem erg. Ze heeft ontzettend pijn aan haar arm aangezien dit al vanaf midden april aan de gang is. Mijn moeder is drie weken geleden ontslagen uit het ziekenhuis aangezien ze niet wisten wat ze er mee moesten. Ze heeft toen een combinatie van Defantoine, Keppra, Rivotrol, Frisium en Dexamethason meegekregen. Mijn moeder ging van een levendige vlotte vrouw, naar iemand die nauwlijks meer kan lopen. Het lijkt wel hoe meer trekkingen ze krijgt, hoe slechter ze ter been is. Ze kan nu nauwlijks twee stappen meer zetten. Alle artsen in het Radboud ziekenhuis hebben dit nog nooit gezien en noemen mijn moeder een zeldzaam geval. Is er iemand die mij kan helpen met ervaringen of eventueel tips waar ik naar toe kan gaan?


Alvast bedankt,

Daphne