osteosarcom (bot tumor) uitgezaaid naar longen, en longvlies

[steffie]

Hai,
Ik ben een jonge vrouw van 25 en heb als tiener botkanker gehad. Na een aantal jaren is de botkanker uitgezaaid naar de longen.
Dat hebben ze weg kunnen halen. Nu is pas geleden geconstateerd dat het weer in mijn longen zat. Na een operatie hebben de de tumor in de longen weg kunnen halen. Maar de tumor is uitgezaaid naar het longvlies.
Dit is erg zeldzaam en ze (de dokters) weten er erg weinig van.
Eigenlijk geven ze geen hoop meer. Het is nu nog niet actief, maar gaat in de toekomst wel gebeuren. Weet iemand hier iets van? Dit is dus heel iets anders dan longvlieskanker, omdat het uitzaaien zijn van het bot.
Niemand weet iets en ik kan niets hierover vinden.
Hebben jullie meer informatie voor mij?
In iedergeval alvast bedankt! Alles is welkom!

Groeten Steffie

[kuiserke]

hallo steffie
We zitten hier met het zelfde probleem ,onze zoon is 15 en er zijn ook uitzaaiingen in de beide longen oon in zijn ribben en borstbeen ze hebben ook gezegt dat ze uitbehandeld zijn we hebben gekozen voor de kwaliteit van het leven ze stelden wel nog voor om aan studie's mee te werken en dat passen we voor we willen nog een gezellige tijd samen ik kan je eigenlijk niet zoveel helpen maar ik sta altijd klaar voor een babbel mijn msn adres is tita_cheeta@msn.com ik hoop voor jou dat er nog iets is
vele knuffels Anita Kuiserke