Partner deel 2

[JannyBiglaar]

Even opnieuw voorstellen, sinds januari weten we dus dat mijn man slokdarmkanker heeft.
Inmiddels is de behandeling deze week begonnen, afgelopen maandag heeft hij zijn eerste chemokuur gehad en is begonnen met de bestralingen.
Hij is uitgeloot om mee te doen aan een medisch experiment, namelijk voorafgaande aan de operatie (verwijdering slokdarm en gedeelte maag) 5 weken lang alle werkdagen bestralen en daarvan iedere maandag ( 5x) een chemokuur.
De chirurg ( Dr. Plukker, schijnt een hele goede te zijn in Groningen) gaat voor genezing.

Nog steeds proberen we alles positief te benaderen en dat lukt gelukkig nog steeds goed.
Mijn man voelt zich naar omstandigheden redelijk, wel moe en een wat onbestemd gevoel maar daar helpen de medicijnen tegen misselijkheid goed voor.
Hij is zelf erg "flink"zoals ze dat noemen maar zal ook zeker zijn angsten hebben.
Ik schrijf "zal ook" omdat ik dat een beetje gok maar niet omdat hij me dat zelf heeft gezegd.
Dacht dat we heel goed konden praten daar over maar bedacht me vanavond dat we wel veel praten en zo veel mogelijk positief doen maar niet echt over onze angsten praten.
Misschien een soort muurtje als zelfbescherming?............
Zelf wil ik er ook niet over beginnen omdat ik bang ben hem in de war te brengen.

Zelfs dit stukje schrijven bezorgd me een beetje een schuldgevoel omdat hij degene is die ziek is en ik alleen maar de partner en niet over wil komen als iemand die klagerig is o.i.d.
Alleen in onze relatie ben ik degene die meestal praat en hij degene die reageert daarop.
Uit zich zelf praat hij niet echt over gevoelens helaas.

Ben zelf een denker en een zorger, die taken heb ik mezelf mijn hele leven al toebedacht.
Alleen momenteel gaat het me niet echt gemakkelijk af.
Heb het erg moeilijk en kan me moeilijk uiten over mijn angsten en gevoelens tegenover anderen omdat ik niet degene ben die ziek is maar mijn man.

Het zware in deze tijd vind ik het goed verdelen van mijn tijd.
Ben naast partner ook nog moeder van 2 kinderen van 22 en 17 en heb een fulltime baan.
Gelukkig kan ik mijn werk wel redelijk naar mijn eigen tijd indelen maar heb toch al veel klanten moeten afzeggen of verschuiven omdat ik mijn man wilde vergezellen naar het ziekenhuis steeds.
Ook hebben mijn kinderen ( al zijn ze groot) toch de nodige aandacht nodig van hun moeder. ( Mijn man is niet de vader, we zijn een samengesteld gezin).

Tja, wat wil ik nu eigenlijk met dit verhaal............gewoon mijn ei ff kwijt misschien.
Voel me een beetje tussen wal en schip, loop voor en achter mijn man aan te hobbelen en probeer zoveel mogelijk de zaken waar ik invloed op heb te vergemakkelijken maar merk dat ik dit moeilijk vind om vol te houden.
Mijn hoofd zit zo vol met van alles en nog wat.
Zou willen dat ik even rust had, even geen ziekte of zorgen en drukte.
Maar helaas, dat zit er voorlopig niet in, erger nog, dit is nog maar het begin.
Heb dus nog ff te gaan voordat alles weer rustig is in dit gezin.

Waar ik het nu nog het moeilijkste mee heb is om te gaan met de gevoelens van mijn man.
Hij uit zich niet echt, als we alleen zijn laat hij wel weten hoe fijn hij het vindt dat ik in de buurt ben, alleen voelt dat niet zo als we bijvoorbeeld in het ziekenhuis zijn met andere mensen om ons heen.
Afgelopen maandag heeft hij dus zijn eerste chemokuur gehad en moest toen een nachtje blijven voor nacontrole.
Voor ons is het 1 1/2 uur rijden voor we bij het ziekenhuis zijn dus ik ben bij hem gebleven, de hele dag.
Als partner ben je er dan wel bij maar ook weer niet.
Begrijpelijk krijgt de patiënt alle aandacht, zo moet het ook.
Mijn man keerde die dag zich echt van me af, ik zat naast zijn bed terwijl hij de chemokuur kreeg, werd wel druk gepraat met medepatiënten maar ik voelde me een beetje het derde rad van de wagen.
Zelfs toen ik hem de volgende ochtend op tijd weer ging halen was hij afstandelijk.
Ik heb het daar erg moeilijk mee, niets van, "Wat fijn dat je er weer bent" o.i.d.
Heb mijn man wel verteld over deze gevoelens en hij liet me dan ook weten hier spijt van te hebben en zlef ook niet te begrijpen waarom hij zo reageerde.
Hebben meer partners dit soort ervaringen of weten patiënten hier wat zinnigs over te vertellen?

Liefs een verwarde en beetje schuldig voelende partner.

[starfleet]

Hoi Janny,

Fijn om te horen dat alles dan nu wel in gang is en het wachten voorbij. Over wat je vraagt naar herkenbaarheid wil ik wel wat zeggen, misschien heb je er wat aan, misschien niet, maar ik doe dat van het weekend liever even via pb dan via het openbare forum. Komt eraan dus

Verder alvast veel sterkte weer gewenst, jullie hebben nog een hele weg te gaan en dat lijkt eindeloos, maar probeer niet ver vooruit te kijken, dan wordt het zo'n berg. Deze chemo zit er in ieder geval en dadelijk de volgende , de rest komt vanzelf. Maar mee laten drijven en tussen de bedrijven door zoveel mogelijk afleiding/genieten werkt vaak het best. Het weer helpt mee van het weekend volgens de voorspellingen.

Anne

[JannyBiglaar]

Hoi Anne,

Bedankt voor je antwoord.
Ik wacht graag het pb'tje af.

Groetjes Janny.

[liddy]

Beste Janny,

Tijdens de ziekte van mijn man (longkanker) heb ik heel veel gehad aan de gesprekken die ik met mijn huisarts had.
Naast de afspraken die met en over mijn man gingen, had ik aparte afspraken waarin besproken werd hoe ik ervoor stond.
Op deze manier kon ik ook dingen uitspreken die ik niet kon/wilde bepraten met mijn man erbij.
Mijn man wist van deze gesprekken en had hier alle begrip voor.
Sterker nog, hij vond het een prima idee dat hij zijn zorg over mij over kon dragen aan de huisarts.
Hij had er de kracht niet voor en zo was hij toch gerustgesteld dat ik in goede handen was.
Misschien is dit een idee voor jou.
Veel sterkte,

Liddy

[JannyBiglaar]

Hoi Liddy,

Ook wel een goede tip dit.
Hoe is het nu met jullie?

[liddy]

Beste Janny,

Op het moment dat de diagnose longkanker werd gesteld bij mijn man, was het uitgezaaid.
We zijn nog naar Zuid-Afrika gegaan, zodat mijn man afscheid kon nemen van zijn broer.
En zeven maanden na de diagnose is hij overleden (febr. 1999).
Bij mij is in juli 2003 eierstokkanker (granulosaceltumor) gecontasteerd en ik leef nog steeds
Ze waren er bij mij vroeg bij.
Doordat ik al reuma had en er nu de vermoeidheid van de kanker is bijgekomen, is werken voor mij niet meer mogelijk.
Ik heb nu de tijd om me hier nuttig te maken en daar ben ik heel blij om.

Liddy

[JannyBiglaar]

Wat vreselijk voor je allemaal, jij weet dus als geen ander hoe het voelt kanker te hebben maar ook hoe het is om de partner van een kankerpatiënt te zijn.
Wat goed van je om dan toch nog de kracht te vinden andere mensen tot steun te kunnen/willen zijn.
Graag wil ik je dan ook alle goeds toewensen en we komen elkaar vast nog wel eens weer tegen op dit forum.

Liefs Janny.

[Vlinder74]

Hai Janny,

Ik kom hier niet zo vaak, vandaar nu pas mijn reactie. Ik herken veel van wat je schrijft. Sinds half februari weten we dat mijn vriend Hodgkin heeft, stadium 2B. Hij heeft heel goede kans op genezing(90%), dus we denken nog maar niet aan de andere mogelijkheden. Ons leven staat wel op zijn kop, mede doordat ik al in de ziektewet zat wegens burnout en depressie. Het ging mij net een beetje beter .

Ach, het komt zoals het komt. Mijn vriend betrekt mij gelukkig wel overal bij en keert zich ook nauwelijks van me af. Af en toe, maar dat duurt meestal maar kort en daarna kunnen we er goed over praten. Ook met de meeste vrienden kunnen wij er goed over praten, ook ik. Zij begrijpen dat het niet die ene persoon is die kanker heeft, maar dat het mij op een andere manier ook hard treft. Dit is zo voor alle naasten van kankerpatienten. Jij hebt het misschien niet, maar ook jouw leven staat op zijn kop. Niets is meer zeker en je staat er ineens grotendeels alleen voor......dat is zwaar! Ik vind het ook heel logisch dat je voelt wat je nu voelt. Volgens mij herkennen veel partners dat wel, in ieder geval voor een deel.

Ik herken het ook dat je niet wilt klagen en zeker niet teveel richting je man, maar probeer toch ergens dat luisterend oor te vinden. Je hebt er recht op en je hebt het nodig! Het is mooi dat je voor iedereen wilt zorgen (dat heb ik ook, vaak tot in het extreme vandaar ook mijn burnout), maar als jij niet voor jezelf zorgt kun je ook niet voor anderen zorgen! Denk daar maar aan als je ff in de put zit. Je hebt het echt nodig hoor, geloof me!

Is er niet een soort inloophuis (zo heet dat hier bij ons) waar je terecht kunt? Ik ben er zelf (nog) niet geweest, maar het lijkt me toch wel fijn en nuttig! Ik hoop dat je de gemengde gevoelens kunt toelaten zonder er een oordeel over te vellen. Ik wens je veel succes!

Lieve groeten,
Ellen

[JannyBiglaar]

Hoi Ellen,

Heel herkenbaar allemaal van wat je schrijft.
Bedankt voor je woorden, je hebt gelijk wat betreft ergens een luisterend oor te vinden.
Morgen en overmorgen moeten we weer de hele dag naar groningen voor de chemo van mijn man, maar ben dan toch echt van plan een afspraak bij mijn huisarts te maken.
Loop zo op mijn tenen dat ik er lichamelijke klachten van heb.
Veel last van een druk op mijn borst, hartoverslagen,extreem moe en snel uit mijn humeur, ( wat weer lastig is voor mijn omgeving......).
Waarschijnlijk klachten die horen bij stress.
Ook mijn werk heb ik op een laag pitje gezet.
Omdat ik een eigen bedrijfje heb is dat natuurlijk erg dubbel, niet werken is geen geld.
Maar ik kan het me inderdaad niet permitteren om nu ziek te worden, dan heeft niemand meer iets aan me.

Goed van jullie om ook zo positief om te gaan met de ziekte van je vriend en gelukkig een hele goede kans op genezing!

Bedankt voor je antwoord, liefs Janny.

[Lindha]

Hoi Janny, ik weet hoe je voelt.

Mijn man (32) heeft twee jaar geleden zaadbalkanker gehad, en ook vier hele zware chemo kuren (BEP kuren). Die tijd was verschrikkelijk moeilijk, ook voor mij. We hebben een zoon die toendertijd net 1 jaar geworden was. Elke dag liep ik jankend het ziekenhuis uit, dat werd opgemerkt door de verpleging en via hun ben ik bij een maatschappelijk werkster terecht gekomen. Later ben ik nog bij het Ingeborg Douwescentrum geweest, dat is een vereniging voor kankerpatienten én hun partners. Van mijn huisarts heb ik weinig steun gehad en dat vind ik nog steeds heel moeilijk.

Op dit moment zitten we weer in een hele nare periode, namelijk mijn schoonvader van 56 jaar zit in de terminale fase van slokdarmkanker (met uitzaaiingen naar de lever). Dit is ook verschrikkelijk want hij gaat binnen niet afzienbare tijd dood. Ik ga me nu soms pas realiseren dat ik dit allemaal al een keer heb meegemaakt, en nu gewoon weer. Heel moeilijk.

Mijn man is overigens genezen van zijn kanker dus daar gaat het gelukkig goed mee.

Hoe gaat het nu met jou man? Heel veel sterkte en ga vooral op zoek naar iemand om mee te praten, heel belangrijk.

Oja, mijn oom is een paar weken terug ook geopereerd aan slokdarmkanker en heeft ook voorafgaand chemo en bestraling gehad. De operatie was goed gelukt en hij is nu herstellende, misschien geeft dit bericht je een beetje moed. Mijn schoonvader zou ook geopereerd worden maar toen ze "zouden beginnen" voelde de arts voor de zekerheid nog even aan zijn lever en daar zaten uitzaaiingen, de operatie werd afgebroken. Nu zijn we een jaar verder en sinds drie weken gaat het in sneltreinvaart achteruit met hem. Houd jij je maar vast aan het verhaal van mijn oom!

[JannyBiglaar]

Hoi Lindha,

Allereerst bedankt voor je verhaal.
Jij hebt het ook niet gemakkelijk gehad zo te lezen, gelukkig dat het met je vriend weer goed gaat!
En ook dat het met je oom goed gaat, ook wij houden goede hoop op genezing hoor.
Dat moet ook wel want anders zou het allemaal nog veel zwaarder zijn.
Hoop doet leven en als er geen hoop meer is zal ook je resterende leven zwaar zijn.

Met mijn man gaat het na 3 chemokuren te hebben gehad wat minder.
Veel slikklachten, moe, diarree en wat misselijk.
Ook verliest hij nu toch wat gewicht, gelukkig heeft hij nog voldoende reserve alleen maakt dit hem natuurlijk zwakker.
Nog 2 chemokuren te gaan en nog 10 bestralingen.
Allemaal erg vermoeiend voor hem, dagelijks 2 uur heen en 2 uur terug rijden naar het ziekenhuis voor de bestralingen, maar we zijn over de helft en dat is weer goed.

Met mij zelf gaat het even wat minder.
Te veel spanning stress is me op de borst geslagen, drukkend gevoel op de borst en de traen hoog.
Ben dan nu ook gestopt met werken om zoveel mogelijk er voor hem te kunnen zijn en de momenten dat dit niet nodig is wat voor mezelf te doen omdat de meest zware periode nog komt, namelijk vanaf de operatie.

Het praten van zijn kant en het uiten van zijn gevoelens laat ik maar even.
Hij komt wel wanneer dat nodig is, zoniet dan is het ook goed.
Hij weet dat ik er altijd voor hem.
We hebben ook hier over gepraat inmiddels, en het is me nu allemaal een stuk duidelijker.

Liefs Janny.

[Lindha]

Ja, het is moeilijk, mijn man had het ook enorm zwaar tijdens de chemo, hij lag dan een week aaneengsloten in het ziekenhuis waarvan vijf dagen lang acht uur per dag gemiddeld aan de chemo, hij was danook erg ziek, en misselijk.

Gelukkig dat jullie nu beter kunnen omgaan met de wederzijdse gevoelens, maar wat is het moeilijk........ Hier nu ook met mijn schoonvader, hij wordt nu zo zwak, het is gewoon weg niet om aan te zien.

Wel vervelend dat de reis naar het ziekenhuis zo lang is, dat is natuurlijk weer extra belastend.

Ga voor jezelf vooral ook hulp zoeken, het hielp mij echt dat ik een luisterend oor had waar ik terecht kon. Ik loop nu inmiddels ook weer met lichamelijke klachten vanwege de situatie, mijn nek gaat dan altijd behoorlijk protesteren.

Goed dat je gestopt bent met werken, want zoals je al zegt voor jou komt de zware periode van na de operatie nog en dan moet je er wel zijn voor je man.

Sterkte met alles.

[Inge H]

Hallo,

zit je verhaal met tranen in mijn ogen te lezen.
Zo herkenbaar!
Bij mijn man is 4 jaar geleden een hersentumor geconstateerd. Na een operatie was de tumor na 1,5 jaar alweer aanwezig, dus weer geopereerd en nu weer na 1,5 jaar is de tumor weer terug en is verder het gezonde weefsel aan het aantasten. Een arts heeft dan ook gezegd dat hij nu gemiddeld nog een jaartje of 4 zou hebben. Hij zit nu aan een experimentele chemo via het Daniel den Hoed in Rotterdam en hij is nu bezig met zijn vijfde kuur. Nog 7 te gaan hierna.
Hij heeft nergens last van en de kuur bestaat uit pillen die hij thuis in kan nemen.

Lichamelijk en voor de buitenwereld is hij zo gezond als een vis. Hij heeft zich er bij neergelegd dat het uitstel is van executie ( zoals hij dat noemt ) en doet gewoon zijn ding.

We hebben samen 2 kinderen, Dana van 4 jaar ( en omdat we ondanks alles toch een broertje of zusje voor haar wilden ) Rick van 11 maanden.

Ik vind het zelf heel zwaar om mijn dagen door te komen. Ik heb het gevoel alsof ik aan het rouwen ben om iemand die er nog is.
Mijn man is ook geen prater en hem dwingen doe ik niet meer. Ik ben doodop en heb het helemaal gehad op dit moment.
Mijn man is bijna 32 en ik ben 25. Ik heb het gevoel alsof mijn leven opgeslokt wordt door zorgen.
Ik probeer me ook voor te bereiden op het moment dat ik alleen kom te staan met de kinderen en hoe meer ik hieraan denk hoe sterker ik word.
Hoe graag ik dan ook weg wil van mijn man.
Het is verschrikkelijk dat ik het zeg maar ik kan niet meer. Ik hoop dat hij 100 jaar wordt, maar dan zit ik ook nog jaren in de zorgen, want het is ongeneeselijk.
Ik ben bang dat ikzelf misschien ziek wordt en dat ik dan niet geleefd heb zoals ik wilde omdat ik het gevoel heb dat ik met mijn rug tegen de muur sta door zijn ziekte.
Mijn man wil steeds meer op zichzelf zijn, terwijl ik juist steeds meer dingen wil ondernemen. Als we samen ooit iets doen weten we niet wat we moeten zeggen en is het ongemakkelijk en wil ik zo snel mogelijk naar de kinderen. Hierdoor ga ik dan ook het liefst alleen naar vrienden ofzo.
Mijn moeder en mijn zus weten dat ik het helemaal gehad heb thuis en dat ik moe ben, heel moe.
Toen de diagnose bekend was ben ik meteen naar een maatschappelijk werker gegaan om te praten, maar nu heb ik de puf niet meer om die moeite te nemen. Het heeft voor mijn gevoel toch helemaal geen zin meer. Hij gaat rechtsaf in zijn leven en ik linksaf.
Zelfs genieten is voor ons voortaan allebei wat anders. Voor hem is het geld uitgeven ( wat we niet hebben ) en voor mij is het wandelen met de kinderen.
Misschien minder belangrijk voor de meesten, maar ons sexleven is ook zo beinvloed hierdoor. Als we ooit met elkaar vrijen kan ik gewoon niet genieten, omdat ik echt het gevoel heb dat ik met een kankerpatient aan het vrijen ben. Hij is niet meer wie hij was en ik ben ook niet meer wie ik ben.
Ik heb hem ook gezegd dat ik het moeilijk vind om nog te genieten omdat er zoveel gedoe om hem heen hangt.
En ik ben degene die de ziekenhuizen afbelt en de problemen met familie en vrienden oplost ( veel van de familie laat het ook afweten voortaan )
Als ik de kinderen niet had gehad, was ik denk ik al mijn eigen weg gegaan in de hoop dat ik een keer uitgeslapen wakker zou worden en zorgeloos mijn bed s'avonds weer in kon.
Maar ik vind niet dat ik het recht heb om de kinderen, voor de jaren die ze nog samen met hun vader hebben, ook nog het gedoe van een scheiding op hun schoudertjes te gooien.
Alleen hierdoor heb ik het gevoel dat ik nu zit te wachten op het einde zodat ikzelf verder kan. Ik vind het zo egoistisch van mezelf, maar dit gevoel heb ik nu al een maand of 5, vanaf we dus hele grote ruzie hebben gehad over heel de situatie.
Ik weet niet wat ik moet doen, maar ik wil me zo graag weer en vrouw van 25 voelen en niet een verpleegster in spe.

Hopelijk begrip hiervoor!!

grt inge

[JannyBiglaar]

Mijn man is 11 december 2007 overleden.
Al onze gevoelens hebben we van ons afgeschreven op onze site.

http://www.rene-janny.tk

Allemaal bedankt voor jullie antwoorden en veel sterkte gewenst.

[platvoet]

Gecondoleerd Janny.
Heel veel sterkte de komende tijd.

Helaas heeft die rotziekte weer gewonnen....