Diagnose Kanker lotgenotenforum

Hallo allemaal,

Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben Sanne 20 jaar en woonachtig in de omgeving van Arnhem en Nijmegen. Afgelopen donderdag zijn er bij mijn vader 5 tumoren in de lever geconstateerd. Mijn vader is een zware alcohol gebruiker geweest, waardoor hij levercirroses heeft gekregen, wat weer een verhoogde kans geeft op tumoren. 7 weken geleden is er door een arts in het rijnstate gezegd dat hij leverciroses had en moesten we een echo van de onderbuik maken. Toen we terug kwamen voor de uitslag heeft die arts gezegd dat er op de echo wel wat te zien was maar we hoefden ons daar geen zorgen over te maken. Voor de zekerheid stuurde hij ons door naar een specialist. Na wat miscommunicatie kregen we een spoedafpraak met de specialist. Deze specialist vertelde ons dat we ons wel zorgde moesten maken over de echo, want er zaten 3 plekken op zijn lever waarvan de grootste zeker 7 cm was. Dit gesprek was op een vrijdag (13-6) en maadag (16-6) werd hij opgenomen.. dinsdag had hij een onderzoek een de slokdarm.. daaruit kwam dat hij spataderen heeft en woensdag heeft hij een scan gehad. Donderdag (19-6) kregen we te horen dat hij 5 tumoren heeft, waarvan de grootste 9 cm is. Ze kunnen het niet meer genezen. Wel heeft onze arts 2 behandeling aangeboden om wat tijd te rekken, waarvoor we wel naar het AMC moesten gaan. Maandag (23-06) hebben wij daar een afspraak gehad voor de behandelingen. De eerste optie was dat we een ader naar lever zouden verstoppen, waardoor de lever en de tumor minder zuurstof krijgen. De tweede optie een chemokuur met pillen. Maar deze zijn misschien niet mogelijk, omdat de tumor te groot is en de leverfuncties waarschijnlijk niet goed genoeg zijn. Ze geven mijn vader nog een paar maanden.

Maar er komt nog wat bij. Mijn ouders zijn gescheiden en kunnen gelukkig nog goed met elkaar om. Ik ben het enige kind van hun. Maar mijn vader heeft nog 3 kinderen uit een eerder huwelijk. Daar heeft hij geen contact meer mee, omdat er veel gezeur en getouwtrek om geld is geweest. Maar ik heb nog wel contact met die 3 andere kinderen. Mijn halfbroers en halfzus dus. Ik heb niet zo heel erg goed contact met ze, maar ik spreek ze wel. Nu wil mijn vader niet dat die andere 3 weten dat hij ziek is en dood gaat. Voor mijn gevoel moet ik het ze wel laten weten. In de hoop dat ze het verleden het verleden laten, want het gaat wel om onze vader waar we nog maar weinig tijd mee kunnen door brengen. Ik wil ook niet als hij dood is dat hun zeggen van 'had je het niet even kunnen zeggen'. En misschien word mijn band met hun sterker. Dus ik sta voor dilemma van ik moet doen wat me vader wil, maar ik wil/kan niet me mond houden tegen me broers en zus.

Ik weet totaal niet hoe ik hier mee om moet gaan. Er gaat een angst door me heen wat verschrikkelijk veel pijn doet en voor mijn gevoel ondragelijk is. Ik voel me zo machteloos en heb het idee dat ik er alleen voor sta. Het is een lang verhaal geworden, maar het heeft me wel een beetje opgelucht. Ik hoop dat er iemand is die misschien eventueel tips heeft of wat dan ook. Ik ben echt radeloos en weet totaal niet hoe ik hiermee moet om gaan.

Dankjewel alvast dat ik me ei even kwijt kon..

Liefs Sanne.

Wat zit jij in een moeilijke positie.
Ik neig er naar toe om te zeggen wel die kinderen inlichten.
Ik zou je wel aanraden het eerst tegen je vader te zeggen dat hij je in een onmogelijke positie plaatst en dat het wel gaat vertellen.
Het is namelijk mogelijk dat je vader wel wil dat je het hun vertelt, maar dat hij heel erg twijfelt aan hun reactie.
Wat zij doen als je het hun verteld, dat is afwachten.
Als ze niet komen, raakt hij ze nog een keer kwijt. Als ze wel komen, hoe verloopt het bezoek dan? Is het misschien deze angst dat hij tot zijn beslissing komt?
Echter jij zult na het overlijden van je vader met je halfbroers en halfzus verder moeten. O.a. de erfenis verdelen.
Dat is ook een heel legitiem argument om het wel te vertellen.

Hallo,

Dankjewel voor je reactie..

Ik heb vandaag gehoord gekregen dat ze me vader nog wel die chemo kunnen geven. Er is nog een andere behandeling die ze gaan proberen. Dat is een behandeling waarmee ze met iets in de lies gaan en dan naar de lever toe gaan. Het lijkt om een hartcatheterisatie, maar dat willen ze dan met adertjes naar de tumor toe doen.. Ik heb geen idee wat daarvan de bedoeling is.. Ik weet ook niet of iemand daar bekend mee is? Deze behandelingen doen ze niet om te genezen, maar om me vader wat meer tijd te geven.

Ik heb gister mijn broer gebeld of ik zaterdag even langs mocht komen vanwege papa. Me zus die komt ook.. En dan ga ik het allemaal vertellen. Ik kan namelijk wel heel veel steun aan hun hebben en ik vind niet dat me vader uit mag maken van wie ik wel steun en geen steun mag hebben. Ik heb tegen hem gezegd dat die ziekte erg klote is, maar het kan wel iets positiefs zijn als ik een sterkere band met me zus en broer krijg.

Maar alles bij alles vind ik een afschuwlijk idee dat me vader er straks niet meer is. Als ik er aan denk lijkt het wel of er een mes door me lichaam gaat van verdriet. Hij maakt me diploma niet mee.. me eerste baan.. me eigen huisje.. enz.. Ik heb hem een boekje gegeven en gevraagd of hij daar dingen wilde in schrijven wat hij nog tegen me zou willen zeggen.. of wat hij juist zeggen als ik me diploma heb of een kindje krijg.. Ik weet niet of iemand dit herkent.. maar ik wilde graag weten of dat helpt..

bedankt voor het lezen alvast..

Liefs Sanne..

Met die andere behandeling gaan ze de bloedtoevoer naar de tumor blokkeren. Zo hopen ze dan verdere groei van de tumor te vertragen.
Waardoor je vader meer tijd krijgt.

Wat goed van je om naar je broer en zus te gaan.
Net wat je zegt, jij hebt ook recht op steun.

Een prima idee, dat boekje.