mn moeder heeft alvleesklierkanker met uitzaaiingen

[Sophietje]

Hoi Janine,

Het gaat weer wat beter met me, voel me evenwichtiger en rustiger. Ik heb gisteren een klein doek en wat verfspulletjes gekocht, gisteravond al gelijk begonnen met verven.
Gisteravond ook uiteten geweest met mijn vriend, spontaan. Lekker gegeten en er even 'uit' geweest. Op het werk heb ik nu weer wat meer afleiding, soms ervaar ik het als even lekker doorademen als je niet aan de vervelende situatie denkt. Ik ben weer vol moed (eens zien hoelang dat blijft, haha).

Eerlijk gezegd denk ik ook dat het verdriet altijd blijft, maar dat ik het wel meer een plek kan geven. Het feit dat mijn moeder straks euthanasie wil plegen is heel dubbel: ontzettend heavy, maar ook kan ik me voorstellen dat het heel 'mooi' en 'menswaardig' kan zijn. Als ze zo ver is dat ze zoveel pijn heeft, dan 'gun' je haar dat ook.
Hoe ziet jouw moeder dat eigenlijk?

Ik snap wat je bedoelt, hoe je met je moeder omgaat. Dat het een must is om er op die manier mee te handelen. Mijn moeder is lekker op vakantie en ik heb vanmiddag een sms-je van haar gekregen dat ze in een luxe hotel zit met zwembad in een tropisch paradijs. Ik geniet met haar mee. Maar ik kijk ook uit naar als wij binnenkort met elkaar op vakantie gaan en lekker keuvelen over ditjes en datjes.
De relatie met mijn moeder was voor de diagnose moeizaam, dus we hebben nog een hoop in te halen.

Wat fijn dat je moeder nu weer thuis is. Ik hoop dat ze gauw aansterkt. Hebben de artsen iets kunnen zeggen over de toekomst als de experimentele behandeling volgt of niet? Is jouw moeder een type die de behandeling doet voor haar dochters dan voor zichzelf?
Je hoeft je daar niet schuldig over te voelen, want het is haar keuze om dat eventueel voor jullie te doen. Zou jij dat misschien ook niet voor je moeder hebben gedaan, bijvoorbeeld? Het is goed voor te stellen als mensen dat doen. Je moeder wil graag zo lang mogelijk kwalitatief leven met jullie en de kleinkinderen.
Geniet ervan als je morgen weer met de kids bij haar gaat slapen. Het is ook goed om 'gewoon' de dingen te doen die je altijd doet, anders wordt het zo zwaar voor jullie.

Wat ik gisteravond in de stad nog heb gekocht is het volgende: moeders herinneringen. Het is een boek waarin je moeder allerlei vragen over haarzelf en jou zou invult. Hoe ze opgegroeid is, hoe zij als kind was, wat ze voor opleiding heeft gedaan, hoe ze het vond dat ze zwanger was van jou, leuke herinneringen aan jou, etc. Er kunnen ook foto's worden ingeplakt.
Ik heb dit voor mijn moeder gekocht en wil haar vragen het eens in te vullen. Eerst vond ik het heel 'stom' maar misschien heb ik er wel spijt van als ik het niet gedaan heb en ze is overleden. Misschien idee voor jou? Volgens mij is er ook zo'n boek oma's herinneringen, voor jouw kinderen..... Kijk maar.

Toen ik me hier op dit forum had aangemeld had ik niet gedacht dat ik zo'n intensief contact met iemand zou hebben. Ik dacht: er reageert vast niemand op mijn oproepje, maar goed, we zien wel.
Het helpt mij heel erg de dingen te benoemen zodat het wat meer rust krijgt in mijn hoofd. Ik ben ook elke dag benieuwd wat je schrijft en meemaakt. Omdat ik gisteravond nog geen berichtje van je terug had en wat ik meestal wél heb, was ik even bang dat je moeder misschien was overleden......

Gelukkig is ze lekker thuis en gaan jullie morgen naar haar toe.
Sterkte en maak er een mooi weekend van!

Groetjes,

Sophietje

[janineb]

Hoi Sophietje,

Blij dat je je beter voelt. Ik kwam even zeggen dat ik het weekend weinig tijd heb om te schrijven, maar dat ik aan je denk hoor. Met mij gaat het zozo. Uit geweest en mn vrienden gaan er allemaal met me over praten terwijl ik eigenlijk heel vrolijk was. Ik krijg vaak te horen dat ik vaker moet bellen en hulp moet vragen. mijn antwoord is inmiddels dat als ze willen helpen zij zelf moeten bellen, want ik ga niemand overvallen met mijn verdriet. Aan het eind van de avond was het dus wel gezellig geweest, maar mn hele goeie mood was wel weg. Mensen denken blijkbaar dat als je er goed en gelukkig uitziet dat je dan doet alsof. natuurlijk heb ik ook veel dieptepunten, maar dan zijn zij er niet bij omdat dat meestal 's avonds of 's nachts is. Juist nu kan ik het goede in het leven meer waarderen. maar goed wordt vervolgd.


fijn weekend!

groetjes Janine

[Sophietje]

Hoi Janine,

Geniet van dit weekend! Logisch dat je minder tijd hebt achter internet te zitten, er zijn nu andere belangrijke dingen.

Snap dat je het vervelend vinden als mensen zeggen: bel me maar. Op die manier wordt het balletje naar je teruggegooit en moet jij degene zijn die initiatief moet tonen. Terwijl je soms misschien ook wil dat andere mensen dat bij jou doen. Misschien weten je vriendinnen niet goed hoe ze ermee om moeten gaan en de keuze aan jou laten omdat ze zich niet willen opdringen?
Het zal vast goed bedoeld zijn, tenminste als het échte vriendinnen zijn.

Ik hoor wel weer van je.

Groetjes,

Sophietje

[janineb]

Hoi Sophietje,


Daar ben ik weer na een weekendje mams. Dat viel even tegen zeg toen ik haar weer zag. Ik schrok me helemaal rot. Ze lag in bed en zag er volkomen uitgeput uit. haar ogen hadden zelfs een andere kleur leek het, haar mond helemaal uitgedroogd en ze kon nauwelijks praten. Ze had net haar nieuwe morfine pleister gekregen en dat kan er nogal inhakken aldus mijn zus later. We zijn nu later maar het ziet er nog steeds niet best uit. Ik heb haar vooral slapend mee gemaakt soms wordt ze even wakker 5 minuten en dan praat ze met moeite en slaapt weer verder. Ze komt heel af en toe uit bed om iets te pakken of naar de wc te gaan en thats it. Mn zus en een vriendin beweren dat zij gewoon aan het bijkomen is van de hele episode in het ziekenhuis, maar ik vraag me af of ze er nog wel bovenop komt. Haar arts zei wel dat ze vrijdag lichamelijk instaat was om verder te gaan met de kuur maar mn moeder wilde niet, te moe. het idee is dat ze komende vrijdag voldoende is hersteld om weer te kunnen beginnen. Ik herkende in haar mn opa vlak voor hij stierf en ook een van mijn vriendinnen die recent is overleden. Ze praatte en keek hetzelfde, maar goed misschien zaai ik onnodig paniek. Ik wist niet dat het kon, maar ik heb al een paar keer gedacht laat haar alsjeblieft in haar slaap gaan nu al. Niets liever dan dat ik haar bij me hou natuurlijk, maar ik vindt dit alweer zo zielig. Ze zegt zelf dat ze heerlijk ligt in bed en zolang ze mag slapen is alles ok. Ze vond het heerlijk dat we er waren, voelde zich veilig. Ik heb haar huis weer even lekker gepoetst en meer kan ik gewoon niet doen. Helaas, helaas, helaas, dat arme mensie wat zielig vindt ik dit weer.
Inderdaad weten vrienden misschien niet altijd wat ze moeten doen, maar dan moeten ze het gewoon vragen denk ik dan maar. Degene die mij tijdesn het borrelen aansprak is de vriend van een van mijn vriendinnen. Hij zei dat ik vaker om hulp moest vragen en of ik me er wel van bewust was hoe moeilijk het voor mijn vriendin was dat ik haar niet toeliet??????????? ik vond het heel apart, ben er ook een beetje boos over. Ik was heel blij en vrolijk eindelijk lekker even uit en hij snapte er duidelijk niets van. Ik ben nu eenmaal niet iemand die veel aan de telefoon hangt met vriendinnen. Eens in de week of twee weken vindt ik mooi en daar ben ik tevreden mee. Meestal ben ik dan nog niet eens de beller. Dus dat heb ik hem gezegd, ik ben zoals ik ben en ik voel me gesteund. Meer si er niet, what u c is what u get. Dit verdriet kun je toch niet tot in het uiterste delen je moet er zelf mee dealen. jij bent daarin voor mij wel belangrijk, maar jij hebt vergelijkbare emoties en situaties dat maakt delen makkelijker.
vandaag gezellig met mn zus, man en kids gaan zwemmen en vanmiddag nog een keer toen we weer thuis waren. We hebben een heel knus badje om de hoek.
Was dus weer een veelbewogen weekend met ups en downs. hoe was jouw weekend e hoe gaat het met je moeder?

groetjes janine

[Sophietje]

Hoi Janine,

Jeetje wat schrikken als je je moeder zo aantreft. Als ze uit het ziekenhuis ontslagen is verwacht je dit niet. Zit ze al langer aan pijnstilling of heeft ze dat sinds haar ziekenhuisopname? Het schijnt dat je van morfine moeilijk van haar het toilet kan gaan, heeft jouw moeder dit ook?
Fijn dat je je moeder zich veilig voelde toen jullie bij haar waren. Maar wat akelig je moeder uitgeput in bed te zien liggen. Ik kan me heel goed voorstellen dat je denkt: laat haar gaan, zo is het goed. Zo stel ik me dat ook een beetje bij mijn moeder voor. Als ze op een gegeven moment zoveel pijn heeft dat je naar euthanasie groeit en graag wil dat het lijden voor haar stopt. Het moeilijke voor jullie is dat jullie aan de zijlijn staan en niks kunnen doen. Ik denk dat door er alleen al gewoon te zijn heel waardevol is.
Hebben jullie besproken wat er gaat gebeuren als ze er niet meer is? Wat is haar prognose?

Met mij gaat het wel weer redelijk. Ik heb van een collega een praktisch boekje gegeven waarin de zieke vragen kan beantwoorden zoals hoe de uitvaart gedaan moet worden, welke muziek, wie er moet worden uitgenodigd, wat er beslist niet mag gebeuren, etc.etc. Ik denk dat ik het aan mijn moeder ga geven en dat zij het voor haarzelf opschrijft en wij het pas lezen als ze er niet meer is.
Kennelijk heb ik heel erg de behoefte enigzinds te weten hoe ze de dingen geregeld wil hebben. Want het lijkt me zo verschrikkelijk dat naast het feit dat je moeder overleden is je ook nog allerlei dingen moet regelen en voor onverwachte dingen komt te staan. Je voelt je dan al diep in de put en dan moet je ook nog allerlei dingen regelen, ik weet het toen de moeder van mijn vriend gestorven was vorig jaar. Het was niet eens mijn moeder, maar ik was helemaal kapot van haar overlijden en alles wat erom heen geregeld moet worden.
Mijn moeder is nu nog op vakantie tot zondag. Heb alleen een sms-je ontvangen dat ze het super heeft.

Eigenlijk is het bij mijn moeder best snel gegaan, besefte ik laatst. Begin mei hoorden we dat ze voor de tweede keer kanker had en een maand later hoorden we dat er niets meer aan te doen was. Wat absurd!
Is dat bij jullie ook zo snel gegaan: diagnose en behandeling, als je dat nu achteraf bekijkt?

Ik merk uit mijn omgeving ook dat mensen gewoon echt niet weten wat ze doen moeten of zeggen tegen mij. Maar wel naar als de vriend van je vriendin jou de 'schuld' geeft in de zin dat jij je niet openstelt. Waarom zegt die vriendin dat wel tegen haar vriend maar niet tegen jou? Ik kan daar ook boos om worden, dan ben je dus geen echte vriendin vind ik. Ik snap best dat mensen moeite hebben met jouw situatie, maar laat ze dat gewoon recht in jouw gezicht vertellen.

Mijn weekend was redelijk druk, of eigenlijk de zaterdag. Dus heb ik zondag niet zoveel gedaan, lekker gekookt en veel gelezen en thuis een beetje gerommeld. Ben ook nog even naar mijn vader geweest.

Hou me op de hoogte van alle ontwikkelingen.

Groetjes,

Sophietje

[janineb]

Hoi Sophietje,


Wat een goed idee van je collega's zeg dat boekje. dan kan je moeder dat invullen wanneer zij zich eraan toe voelt en weet jij dat je daar je antwoorden kan vinden. Lief hoor dat ze zo met je meeleven. ik begrijp dat je je zorgen maakt over straks en alles wat er geregeld moet worden. Mn zus is ook zo. Ik heb dat helemaal niet, ik wijs wel een kist aan maakt het uit ze is er toch niet meer en daarmee stopt alles denk ik dan. Stiekem weet ik dat mn moeder op de platte paarden kar van boer Nico wil met haar kist. Mn moeder is een echt paarden mens. Weet jij al iets van de wensen van jouw moeder?
Inderdaad is dat een hele korte tijd een maand van de eerste schok tot de eind diagnose onvoorstelbaar dat je leven er een paar maanden geleden nog zo anders uitzag he?
Mijn oma woonde samen met mijn moeder, mijn moeder zorgde de laattse twee jaar van haar leven voor haar. Mijn oma overleed augustus vorig jaar en daarna ging mijn moeder veel afvallen. In November ging het wel erg hard zonder dat mn moeder een dieet deed. Daarvoor deed ze dat wel en ging het gewoon lekker dacht ze, ook nog na stress van zorgen voor mn oma. Uiteindelijk begin december gaf ze toe dat ze dacht dat er meer aan de hand was en dat ze bang was. Ik haar natuurlijk naar de dokter geduwd. Er zouden allerlei onderzoeken plaatsvinden met slangetjes in haar keel etc. men dacht aan een ontsteking van de alvleesklier, ik gelijk op internet kijken natuurlijk. Vond ik steeds weer alvleesklierkanker en de symptomen. Toen ging ik bij mn moeder langs en zag dat ze geel werd, geelzucht hoort ook bij die vorm van kanker. Uiteindelijk zijn ze er begin Jan achtergekomen dat er tumor. Ze heeft na veel toestanden met stand plaatsingen etc een scan gekregen waaruit bleek dat ze hoogst waarschijnlijk geopereerd kon worden. Bij 5 tot 8 % blijkt het alsnog te laat. eind April operatie wij helemaal positief en hoopvol, maar helaas te laat.
Dat van de morfine klopt, zij krijgt daar dan wel weer magnesium voor en nog een middel en dan gaat het wel. Ze had al veel pijn medicatie omdat ze geopereerd was. Ingewikkelde ingreep in haar spijsverteringskanaal waardoor ze minder last had van de tumor. Ze had veel paracetamol, diclovenac en een beetje morfine. Diclovenac is erg slecht voor je dus dat mag ze niet meer. Ze heeft veel pijn, misschien van de bestraling en daarom heeft ze nu veel morfine en ventonil.
Wat er nu overblijft is zoals ze het zelf noemt plat. Ik voel me plat zegt ze. Ze wil niet praten of eten en ze is immuun voor bijna alles wat er om haar heen gebeurt. Liggen zonder communicatie is voor haar onder de gegeven omstandigheden het best zegt ze en dan laat ik haar maar weer. Ik ben er echt kapot van moet ik zeggen. Ik weet niet wat nu de prognose is vlgs mij zou ze lichamelijk best nog even kunnen maar het lijkt op. Morfine is ook niet bepaald een oppepper heb ik begrepen. Een ding is duidelijk, dit is geen leven. Ze heeft volgens mij nog niet alles geregeld, weet ook niet precies wat zij wil,wel in grote lijnen. Mijn oom gaat gelukkig de financiele kant regelen.
Fijn de je moeder het zo naar haar zin heeft, dat doet ze echt goed hoor, knap is dat. Wij hebben gelukkig ook nog heel erg genoten.


Terwijl ik dit zat te typen belde mn zus. Mn moeder blijkt een behoorlijke blaasontsteking te hebben, zij vertelde mij in het weekend te vermoeden dat ze er een had. Vandaag aan mn zus doorgegeven en die heft de huisarts eropaf gestuurd. Inderdaad gewoon een blaasontsteking, heeft ze waarschijnlijk in het ziekenhuis ook gehad, vandaar de koorts. Ze heeft nu antibiotica gekregen en knapt ziender ogen op! wat een gekkenhuis is het toch die ziekte. gelukkig kan ik positief afsluiten vandaag. Ik ga trouwens ook dat boekje voor mn moeder kopen, daar had je het in een eerder mailtje over.
Ik hoop dat je een goede dag heb gehad vandaag!

groetjes Janine

[Sophietje]

Hoi Janine,

Zo te horen is dat bij je moeder ook snel gegaan. Afvallen en moeheid zijn vaak de eerste tekenen, dat was bij mijn moeder ook zo, daarna kwam de uitstralende pijn naar haar arm.
Wat kan de tijd gek lopen, en wat kan er veel gebeuren in een hele korte tijd. Dat je moeder zo lang met die blaasontsteking heeft gelopen, wat zonde! Gelukkig knapt ze wel goed op, ze moet de kuur altijd afmaken hoor, ook al lijkt ze beter. Klopt, gebruik van diclofenac heb je meer kans op maagbloedingen, dus daar zijn ze voorzichtig mee. Een variant kan Arthrotec zijn, maar ik weet niet of dat weer in combinatie met andere medicatie kan. Hoe zit het nu met de pijn met Morfine, is dat voor haar vol te houden?

Ik heb juist het idee dat ik nog 'iets' kan betekenen voor haar dat als ze er niet meer is wanneer de dingen geregeld worden zoals zij dit wilde. Ik denk dat je zo ontzettend over de toeren bent als het zover is, dat je je kop er nauwelijks bij kan houden. Vanmorgen opweg naar werk hoorde ik een verdrietig nummer op de radio, soms wellen de tranen spontaan in je op. Vooral bij de gedachte: stel je voor dat ze er niet meer is. Het lijkt me verschrikkelijk, een hel. Nog even niet te veel aan denken dus.

Wat fijn dat je oom de financiën regelt, is dat de broer van je moeder neem ik aan? En haar vader, jouw opa, die leeft niet meer begrijp ik uit je verhaal? Het is heel fijn als iemand practisch met jullie meedenkt straks als de tijd daar is.

Probeer weer een beetje op energie te komen, zo na dit moeilijke weekend. Het is niet niks je moeder zo ziek te zien liggen en zo ziek is dat ze niet kan communiceren. Het lijkt me heftig om te zien, waar je behoorlijk verdrietig van wordt.

Bij mij begint de stress zich uit te werken in een stijve nek en schouder en daardoor koppijn. Vanavond lekker vroeg naar bed. Ik heb mijn slaap echt nodig.

Sterkte met je moeder.

Groetjes,

Sophietje

[janineb]

Hoi Sophietje,

Ik denk dat er bij mij meer sprake is van struisvogel politiek als het over alle regel dingen voor erna gaat. Ik vindt de gedachte zo onverdraaglijk dat ik er niet echt concreet over kan worden. Mijn opa is idd overleden, de afgelopen 5 jaar zijn bijna alle belangrijke mensen in mijn familie overleden en mijn moeder nu ziek natuurlijk.
We zijn idd aan het kijken naar de pijnstilling, ze is nog steeds eignlijk heel erg plat. Als ik haar bel krijg ik hele korte antwoorden en niet langer dan 2 a 3 minuten. Ze ligt nog de hele dag te slapen. Ze krijgt dan ook behoorlijk veel morfine want ze heeft veel pijn. Ik vraag me af of dat komt door de bestraling of dat het iets anders is. Vandaag ging ze gewoon de hond (die bij mijn zus logeert) naar de trimmer brengen, echt een kamikaze actie aldus mn zus. Ze kon de hond ook niet meer ophalen en mn zus heeft geen auto! hahahahah wat een toestand he. Ergens grappig, maar ook erg pijnlijk, ze kan dus nu niet meer autorijden, wat een downfall.
Kortom het gaat nog steeds erg slecht en idd ben ik er erg verdrietig van. Ik loop ook een paar keer per dag vol, gelukkig vaak in de auto met muziek aan.
Gaat het bij jou al wat beter met slapen? Waar kom je eigenlijk vandaan?
Fijne avond Sophietje en dank voor je steun

[stoffeltje]

hallo janine,
wat zwaar voor jullie zo te lezen.
het is ook een rotziekte en zo onvoorstelbaar.
hoop dat je moeder zo min mogelijk pijn heeft.
je zal wel erg geschrokken zijn toen je moeder plots zo erg achteruit ging,dan is het ook zo zichtbaar.
ik herken er veel van ,mijn broer had het ook.
hij kon alles gelukkig nog zelf regelen,en kreeg gelukkig meer tijd.
die gevoelens van die 8baan ja daar ga je doorheen.
had het niet gelezen van je ,was op vak. in die periode en ben er af en toe.
fijn dat sophietje er goed met je er over kan hebben,jullie maken ook ong. dezelfde gevoelens mee.
zat net alles te lezen ,maar meis je zit ook in een moeilijke periode.
leef per dag en wees er voor je moeder.
soms is luisteren en er zijn al veel.
maar hou ook jezelf in de gaten .
anders krijg je later een terugklap,door het niet goed te verwerken.
probeer nog prettige momenten met haar te hebben.
sterkte en liefs stoffel/anita

[janineb]

Hoi Sophietje en Anita,

Tja inderdaad lijkt het erop dat ze ineens keihard achteruit gaat. vanmiddag besloot de huisarts om haar toch naar de eerstehulp te sturen en hup weer in de ambulance. Wij opgelucht, eindelijk gaan ze er iets aan doen. na uren wachten blijkt alles inorde behalve de lever en dat hoort bij deze ziekte. Kortom eigenlijk niets aan te doen, blijkbaar ineens volgende fase. ben zo verdrietig. mams weer naar huis. Hoe lang kan dit duren ik heb geen idee. ik denk weken misschien. Mams zegt maak je geen zorgen schat ik slaap graag en lig thuis goed. Accepteer dat ik sosm geen contact kan maken, het zit er gewoon niet in.

is jouw moeder al terug Sophietje? hoe heeft ze het gehad?

Dank voor je steun stoffeltje en sophietje natuurlijk, dat helpt

groeten janine

[Sophietje]

Hoi Janine,

Ach, wat vreselijk, dat je moeder zoveel pijn heeft. Natuurlijk maak je je zorgen en heb je veel verdriet. Ik vind het heftig te lezen hoor wat je meemaakt. Weet je nu wat beter waar die pijn vandaan komt?

Je schrijft alles is in orde behalve de lever? Zitten daar de uitzaaiingen?

Het lijkt me heel moeilijk voor je dat je niet veel contact met je moeder kan maken. Ze lijkt tevreden in wat je over haar schrijft, klopt dat ook? Ze heeft door de pijn en medicatie veel rust nodig. Aan de concrete dingen, zoals autorijden, ga je nu merken dat ze steeds minder kan. Het zal er niet beter op worden. Gelukkig is je moeder nog bij je.

Doe wat je hart je ingeeft. Lukt dat praktisch met werk? Zie je haar nu meer, of zou je dat willen? Regelen als dat zo is. Nu kan het nog! Wees lief voor je dierbare moeder en zorg goed voor jezelf. Laat je tranen lekker lopen en zoek steun. Je kan het niet alleen.

Denk aan je. Hou moed.

Liefs,

Sophietje

[stoffeltje]

hallo janine,
wat rot deze situatie voor jullie nu weer.
maar fijn dat ze ook thuis wil zijn,en dat ze ook zegt dat ze niet kan reageren af en toe.
praat dan ook tegen haar al zegt ze niks terug ,gewoon er af en toe bij gaan zitten.
meestal voelen ze het wel aan.
lever-alvleesklier kanker is 1 van de lastigste soort.
en de tijd van hoelang nog is moeilijk of niet te zeggen.
krijgt ze morfine?
veel liefs en sterkte ,anita

[liddy]

Wat ook een idee kan zijn: samen met je moeder naar haar favoriete muziek luisteren.

[janineb]

Hoi lieve dames,

Gezellig een vriendinnetje op bezoek gehad en dat was heel fijn, kon ik echt even lekker stoom afblazen. Jullie zijn ook zo lief en zeggen allemaal dingen waar ik echt steun aan heb. Inmiddels kijk ik weer iets anders tegen alles aan. De arts in het ziekenhuis zei dat er twee verklaringen waren voor de uitputting.
1. De kanker die agressief voortwoekert, weinig aan te doen kunnen alleen cortison of prednison proberen ben even vergeten welke het precies was.
2. Ze krijgt teveel morfine en is extreem gevoelig voor de pleisters. Dit is wat ik eigenlijk vermoedde en waarom ik wilde dat er een arts naar haar keer. Ze kreeg voorheen tabletten en in het ziekenhuis zijn ze om het weekend te overbruggen op pleisters overgestapt. Toen zij bij thuiskomst over pijn klaagde was het advies plak er maar een pleister bij. dat was dus in een week tijd van 30mg naar 100mg en van pillen naar pleisters. Mn moeder slikt ook antidepressiva.
In het ziekenhuis heef de arts er pleister afgehaald en bij thuiskomst was mn moeder helderder dan daarvoor. kan natuurlijk zijn door alle actie, maar ook gewoon door minder morfine.
Mn zus en ik hebben het internet afgezocht naar info over bijwerkingen bij die pleister en kwam o.a op lethargie, ernstige vermoeidheid en soms depressie die voorkomt uit een combinatie van die pleisters met antidepressiva. Ons plan in samenspraak met moeder en huisarts is verminderen van de morfine, want ze heeft geen extreme pijn. Wel pijn van de tumor, maar dat had ze voor de pleister ook en dat werd anders opgevangen. Dus er is geen toename van pijn en al haar bloedwaardes zijn goed. Waarom is ze dan zo? We gaan op zoek naar een ander middel of een andere antidepressivum uitproberen. Mn moeder zal door de week bij mn zus gaan wonen/in bed liggen zodat ze meer reuring om zich heen heeft en bij het leven betrokken blijft. In het weekend kan ze naar huis want dan ben ik er. Mn moeder zei dat ze echt nog niet klaar was om op te geven en heeft gelijk allerlei gore calorierijke drankjes gedronken. Ons motto voor de komende tijd is: Dat zullen we nog wel eens zien!
We leggen ons er dus gewoon nog niet bij neer en gaan nog even wat uitproberen.
wel weer ontluisterend dat je slecht wordt voorgelicht over bijwerkingen etc en dat je echt zelf hard aan de speurtocht en actie moet om steeds een stapje verder te komen. We hadden nl eerder het advies gekregen om haar een week of 3 de tijd te geven bij te komen. Er is dus geen bijkomen bij uitputting of verkeerde medicatie. Had ze gewoon dood van kunnen gaan. Dus ladies we gaan er weer tegenaan en met opgeheven hoofd en een hart vol liefde. reken maar dat ik ga genieten met mn moeder en de kids.

groetjes en jullie zijn top!

[liddy]

Na mijn grote buikoperatie had ik een morfine-infuus via het ruggenmerg.
Ik herkende mezelf steeds minder. En dat allemaal omdat niemand op het idee kwam
dat mijn 'vreemde' gedrag te wijten was aan een zware depressie die veroorzaakt werd door de morfine.
Dus je verhaal over je moeder is heel herkenbaar.
Ik hoop echt dat het vlug beter gaat.
Heeft men overigens jullie verteld dat morfine problemen met de ontlasting kan veroorzaken en dat
je dus standaard bij gebruik van morfine een of ander laxeermiddel moet gebruiken?
Sterkte.

[janineb]

Hoi Liddy,
Zo te horen heb jij ook al een hoop mee gemaakt zeg. Tja we weten niet of het de morfine is, maar we gaan het proberen. Zij heeft poedertjes voor een goede ontlasting en die werken gelukkig goed. Vandaag was ze weer hetzelfde totaal inzichzelf gekeerd, geen contact maken en slapen slapen slapen. Denk je dat het ook kan zijn dat de laatste fase is aangebroken en hoe lang duurt dat dan denk je? Denk je dat ze het allemaal niet meer aankan en dus zichzelf aflsuit of kan het de uitputting zijn? Ik weet dat jij ook niet alles weet hoor, maar misschien heb je een idee.


groetjes Janine

[Sophietje]

Hoi Janine,

Wat een zoektocht voor jullie, het lijkt wel of jullie haar dokter zijn. Jammer dat jullie als machteloze nabestaanden zo slecht worden ingelicht en niet worden gewaarschuwd over bepaalde zaken waar jullie op kunnen letten.

Alhoewel ik je moeder niet ken zou ik me goed kunnen voorstellen dat je door vermoeidheid en uitputting niet meer in staat bent contact te maken met anderen omdat dit gewoon teveel energie kost.
Ik herleid het aan het feit dat toen de moeder van mijn vriend een ziek was en zij zo uitgeput was dat ze nauwelijks meer reageerde op ons en zelfs verward was. Ze wist in de middag niet meer wat ze vanochtend gedaan had. De huisarts stelde echter 'gewoon' een blaasontsteking had. Zijn moeder had echter COPD (verzamelnaam voor longziekten, zijn moeder had longemfyseem), dus daar kon haar lichaam niks bij hebben omdat ze al een lage weerstand had.

Knap dat je moeder zo strijdlustig is, dat vind ik altijd zo stoer! Jullie hebben maar een dappere moeder hoor!

Ik ben benieuwd of een ander anti-depressivum zal helpen waardoor ze zich wat helderder voelt.
Fijn dat je lekker gekletst hebt met je vriendin, ook dat geeft steun.
Ik heb vanmiddag ook een goed gesprek gehad met een collega wiens vader is overleden, hoe zij om is gegaan met rouwverwerking, hoe haar vader is gestorven, haar herinneringen, moeilijke en leuke momenten...

Pas goed op jezelf.

Groetjes,

Sophietje

[stoffeltje]

hoi allemaal,
fijn janine dat je lekker hebt kunnen praten,is voor jou ook belangrijk.
medicijnen kunnen met andere medicijnen een totaal verkeerde of andere uitwerking krijgen.
het suf worden en afwezig zijn komt veel voor bij morfine.
ook tegen hoeveel morfine je kan.
door wat suf zijn en afwezig ,lijkt het vaak of die pers. zich terug trekt.
het werkt ook erg vermoeiend.
mijn broer had het soms met periode"s.
sliep ook vaak dan.
mijn broer was er soms ook depressief bij,begrijpelijk ,"zijn leven".
en het wanneer.............
komende en gaande klachten.
toch altijd een positieve instelling,buiten die periode"s om.

het blijft idd. een zoektocht.
maar je moeder is een vechter en dat is knap.

hoi sophietje,
fijn dat jij ook een teken van herkenning in je omgeving hebt.
je kan daar ook veel van leren,klinkt raar ,maar hoe de ander met zijn rouwverwerking omgaat.
veel sterkte ieders.
anita.

[janineb]

Hoi Sophietje,

Was een beetje met mn eigen toestandje bezig en heb je een beetje verwaarloosd sorry. Het zijn idd de mooie momenten dat je met iemand anders zulke pijnlijke dingen kunt delen. Dan voel je de kracht van wat het leven mooi en betekenisvol maakt. De ochtenden zijn de laatste tijd lastig voor me dan heb ik de tranen klaar maar kan niet want kindjes zijn er dan. Dan breng ik ze naar school en als iemand dan lief tegen me doet snik ik gelijk. Zo ben ik al meeredere hele lieve mede moeders tegengekomen die voor dat moment zo steunend kunnen zijn. Anderen van wie je het zou verwachten blijven ver weg en laten niets meer horen. Ach sommigen weten echt niet wat ze er mee aan moeten en anderen zijn gewoon niet echt op hun medemens gericht denk ik.
Hoe gaat het nu met je moeder? heb je het boekje al aan haar gegeven?
Mn moeder gaat niet veel beter helaas. Mn zus is een onverbeterlijke optimist en die ziet er nog wel kans in dat ze weer opknapt. Mn moeder is gister bij haar gaan logeren. Ze zal door de week bij haar zijn en ik in het weekend bij haar. Gister is ze 3x uit bed geweest en heeft een paar zinnen gezged. Ze wilde vandaag een boterham met rookvlees proberen. Mn zus vindt dit positief, ik vindt het hatrtverscheurend. Ik denk dat het niet meer beter wordt ik wil dat ze niet meer hoeft te lijden. Ik kan het niet meer aanzien. Dit weekend ga ik dus weer naar haar toe, maar ik wil niet. Kan het niet meer aanzien, maar ja ik ga niet dood dus alles wat ik kan moet ik gewoon doen. Ik wil mn moeder terug en die komt gewoon nooit meer terug. Ik slaap altijd naats haar in bed en nu durf ik dat niet meer straks ligt ze dood naast me. maar ik kan ook niet tegen haar zeggen dat ik het eng vindt, dat vindt ik zielig. Ben zo verdrietig.
ga nu toch maar weer mezelf bij elkaar rapen, cadeautje kopen voor feestje van Naomi en ben hulpmoeder bij de grabbelton vanmiddag. dat helpt toch altijd het best, gewoon doorgaan.

groetjes Janine

groetjes Janine

[stoffeltje]

janine,
het is heel normaal dat als je moeder kanker heeft dat je er zelf erg mee bezig bent.
neem je alsjeblieft niet kwalijk dat dat bij jou erg speelt op dit moment ,het is jou moeder en voor jou zijn je gevoelens erg dichtbij.
je kan ze beter hier uiten ,en niet je schamen dat je niet even op een ander reageerd.

de kanker zal niet beter worden ,er kunnen wel betere periode"s kunnen zijn.
de 1 kan er positief onder blijven de ander minder.
maar je zus zal ook haar verdriet hebben of het komt later.

kan me voorstellen dat als je naast je moeder op bed ligt dat dat moeilijke gevoelens op kan leveren.
is er geen andere oplossing?

dat plotseling dingen willen gaan eten die ze daarvoor erg lekker vonden herken ik grandioos.
mijn broer ging op de zoute haring toer en kisten vol met mandarijnen
laat je moedeer toch nog wat genieten van wat ze zelf aangeeft.
je moeder is sterk dat ze dit aangeeft.
is ze nog ergens bij te betrekken met bezigheden <kleine>.?

maar schaam je alsjeblieft niet om hier je eigen gevoelens te uiten,al is dit een topic vol

sophietje bij jou alles okè?
sterkte anita

[janineb]

Hoi Anita,


Deze ziekte is enorm verwarrend. Ik begin nu toch langzaam aan het gevoel te krijgen dat ik uit balans raak. Het is inderdaad voor mij heel fijn om oongefilterd mijn gevoelens te uiten, dat is toch het prettigst met lotgenoten die begrijpen hoe hoog de highs zijn en hoe diep the lows.
Grappig dat verhaal over die haringen en mandarijen. Mijn moeder heeft kilo's schuimpjes en chocolade koekjes op. Als zij in bed lag en dan vooral sávonds lag ze aan een stuk door te knagen. Ze drinkt liters karnemelk en Yoghurt.
Ik hoorde van mn zus dat ze toch iets beter is dan gister, meer contact vaker uit bed. De arts heeft voor volgende week een pijn blokkade voorgesteld omdat ook hij nu denkt dat zij overgevoelig is voor de morfinepleisters. Gelukkig kan ik met iets minder crisis gevoel naar mams toe gaan dit weekend. Die is er nog wel even denk ik zomaar. mentaal in balans blijven is echt een klus af en toe. Vanmorgen was ik overtuigd dat ze dood ging en nu denk ik weer van niet poehee.


Dank voor jullie steun, doet me steeds weer goed

[Sophietje]

Hoi Janine,

Ach, ik herken het wat je schrijft. Wat word je heen en weer geslingerd in je gevoelens zeg. Dat is doodvermoeiend. Ik kan me zo goed voorstellen dat je het 'eng' vindt naast haar te liggen en dat ze misschien dood is. Ik krijg er kippenvel van.

Ik vind het helemaal niet erg dat je even wat minder reageert op wat ik schrijf, dat begrijp ik wel. Soms heb je daar geen ruimte voor omdat je zelf al vol zit met je emoties. Dat heb ik zelf ook, soms vertellen vriendinnen goed bedoeld een lang verhaal om me misschien een beetje af te leiden, maar heb ik daar helemaal geen oren naar of lijkt het ondergeschikt aan je eigen situatie.
Ik heb vanavond gezellig in de stad wat gegeten met mijn zus. Fijn gekletst en onze zorgen gedeeld.

Ik denk ook dat het periodes zijn van dat het slechter en beter gaat. Ik denk dat je daar je energie uit moet halen als het weer wat beter met je moeder gaat.
Jullie staan heel dicht bij je moeder. Mijn ouders zijn gescheiden en allebei hertrouwd. Ik zal dus nooit samen met mijn moeder kunnen slapen als zij ziek is omdat haar man er dan bij is. Voor mijn gevoel moet ik haar 'delen' en dat wil ik helemaal niet.

Ik heb op zich redelijke dagen gehad. Het zijn de momenten waar soms nog een scherp kantje aan zit. Bij vlagen komt het ineens zo dicht bij, vooral als je er intensief over hebt, net alsof je net wat beter beseft in welke situatie je zit.
Het helpt mij enorm dat ik dit kwijt kan op dit forum. Ik kan het daardoor beter een plekje geven. Hoe dan ook blijft het moeilijk. De wetenschap dat je moeder er binnenkort niet meer is is loodzwaar.

Hoe is het verder met jou Stoffeltje? Lief dat je zo actief bent op dit forum voor anderen.

Groetjes,

Sophietje

[stoffeltje]

hoi sophie,
hier gaat alles zijn gangetje.
op het forum herken je van andere wat jezelf ook mee maakt ,of mee gemaakt hebt.
er zijn eigelijk 2 redenen dat ik nog hier rond waggel.
1 daarvan is het nog verwerken van mijn eigen fam. leden .
en het tweede dat is het delen van gevoelens waar ik hoop dat andere ook ms. wat aan kunnen hebben.
zo kan je elkaar ook wat steunen.

zo was er bij mijn broer <dat geld niet bij iedereen>,een soort stilstand tussendoor.
het een poosje niet slechter gaan,maar ook "niet "beter worden.
tot er opeens weer klachten kwamen.
die periodes wisselde van tijd.

fijn sophie ,wat ontspannend uit eten en er met je broer er over kunnen praten.
dat heb je wel nodig soms,zekers met je zus.
mijn zus en ik hadden er ook heel andere meningen over ,maar ieder zijn eigen gevoelens.

af en toe je tranen eruit gooien is ook goed,zelf had ik er moeite mee.
het is zeker prettig lotgenoten te hebben,zelf ben ik ong. 3 à 4 jaar geweest,en merkte dat er veel mensen met dezelfde gevoelens en vragen rondliepen.
daar vond toch ook steun bij.
na een tijdje ben ik hier weer wat langs gaan komen.

liefs anita.

[janineb]

Hoi dames,

Ik ben een beetje op zoek geweest naar wat jullie op andere plekken hebben geschreven en heb jullie situaties nu iets beter leren kennen.
Anita als ik het goed begrijp was jouw broer een soort wonder der natuur dat hij 4,5 jaar heeft geleefd met avk. Was hij in al die tijd redelijk gezond en kon hij actief zijn of was hij net als mijn moeder goed/slecht hopelijk weer even goed etc?

Liddy, jeetje ik wist helemaal niet dat jij zoveel tegenslag heb moeten verwerken en nog dagelijks uitgedaagd wordt. Ik merk bij jou wel een acceptatie en toch positief doorgaan, knap vind ik dit.

Sophietje, Als het goed is je moeder nu terug van vakantie. Ik hoop dat ze heeft genoten. Jij zult wel blij zijn dat ze er weer is. Heb je verder een lekker weekend gehad? geld voor alle dames trouwens.

Mijn weekend was redelijk. Gister een fiets gaan kopen voor mn oudste dochtertje via marktplaats, heel goed gelukt. daarna naar mams. Die was redelijk bij de tijd. Ze heeft voor het eerst sinds een week weer iets gegeten, fruit, en vis, beetje groente, krentebolletje. Ik zet alles maar gewoon voor haar neus in klein porties. Vandaag probeerde ze het weer, maar net een nieuwe pleister dus weer behoorlijk plat. Ze zegt steeds dat ze mij en mn zus echt nodig heeft om haar te steunen. Ze voelt zich los in de tijd en ruimte en weet soms niet wat echt is en wat niet. Ik heb zoveel mogelijk bij haar gelegen en gezeten. Filmpje gekeken terwijl ze doezelt etc. De arts wil vlgd week een pijnblokkade bij haar doen via haar rug. Ik hoop dat ze daar weer even van zal opknappen want de medicatie zorgt dat ze raar wordt.
Probeer positief te blijven maar lukt matigjes. Morgen weer aan de slag pfffffff

groetjes Janine

[stoffeltje]

hoi janine,
ja bij mijn broer begon het met alvleesklier en lever.
daarna steeds verder tot door zijn hele lichaam ,tot op het laatst ook zijn hersenen.
zelf noem ik geen levens duur van hem wat hij erbij kreeg.
het kan nl. hoop geven aan mensen bij wie het niet zo het geval is.
mijn broer was echt een uitzondering,de artsen gaven hem steeds "tot de deur" en niet verder.
en toch zo een tijd ,was al te laat vanaf het begin voor chemo.
ook af en toe een stilstand ,
was hier zelf al voor ze het forum iets hadden veranderd,

goed dat jullie je moeder zo bijstaan,en kleine portie"s zijn goed,kan ms. dan een keer extra op een dag.
goed ook dat ze zelf aangeeft dat ze steun nodig heeft ipv. dat ze dat niet doet.
zal duimen dat de pijnblokkade helpt.
neem ook momenten voor jezelf,al kan het soms moeilijk zijn.
veel liefs anita