Mijn vader heeft uitzaaiingen op zn botten

Dit forum is speciaal voor naasten die willen praten over 'de verandering' van de relatie na de diagnose kanker!
Hoe ga jij ermee om? Hoe een ander?
polly
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 15 Okt 2014 01:33

Mijn vader heeft uitzaaiingen op zn botten

Berichtdoor polly » Wo 15 Okt 2014 02:37

Ik zit dagelijks hier op te kijken en allereerst wil ik iedereen hier zo ontzettend veel sterkte wensen. Want wat is het zwaar, voor de patienten, maar ook voor de naasten.
Ik heb me 2 maanden heel sterk gevoeld maar ben sinds dit weekend gebroken. Ik heb nu besloten om me verhaal te vertellen, misschien helpt dat.
in juni kreeg mijn vader last van zijn rib, alsof ie gekneusd was. Niet mee naar de dokter geweest en na anderhalve week ongeveer was het weer weg. Eind juli kreeg mijn vader last van zijn andere rib, precies dezelfde klachten. Via de huisartsenpost kreeg hij paracetamol codeine voor het weekend en moest dan maandags naar de eigen huisarts. In dat weekend kreeg hij pijn op zijn sleutelbeen en dat leek ook een beetje dik. Dus maandag naar de huisarts en smiddag konden we meteen naar het ziekenhuis voor een rontgenfoto. Een uur later werden we gebeld dat we een verwijzing konden halen voor een scan. Dan ga je al een beetje denken dat het niet goed is, maar nog steeds dachten we aan iets van een ontsteking ofzo. De scan was de volgende dag al en smiddags werden we gebeld door de huisarts, ze had voor me vader al een afspraak gemaakt op de poli interne geneeskunde. Dat was al diezelfde week, ik zat samen met me vader in de wachtkamer en we zagen bordjes interne geneeskunde maar ook bordjes oncologie. Ik denk dat we toen allemaal wel wisten dat het echt niet goed zat, maar dat spraken we niet uit naar elkaar, ook niet thuis met me moeder en mijn andere broers.
Eenmaal binnen bij de arts ging het heel raar, wij kwamen eigenlijk gewoon voor de uitslag van de scan, maar het ging eerst een half uur over hoe me vader zich voelde en op een manier alsof het doodsvonnis al getekend was. Net of hij aan het peilen was; hmm hoe gaan deze mensen op het slechte nieuws reageren. Het slechte nieuws kwam nog niet, hij moest nog een scan maar nu moest ie eerst een soort chemisch drankje drinken voor de scan. Een paar dagen weer terug voor de uitslag, maar die kwam ook nu niet. Ze wisten eigenlijk alleen maar dat er op verschillende plekken iets gezien was maar wat het was konden ze nog niet zeggen. Hij moest een botpunctie en dan op 1 augustus zouden we definitief horen wat het was.

1 augustus was het zover, overal uitzaaiingen, heupen bekkenkam schouderblad beide ribben sleutelbeen staartbeen en onder in zijn rug. Het was een snelgroeiend soort, grootcellig en zeer agressief. We hebben weinig gehoord, de wereld stond stil. Ik hoorde mezelf nog vragen hoelang heeft ie nog en heel ver weg hoorden we ongeveer 7 maanden. Er kon niks meer aan gedaan worden, ze weten niet waar het vandaan komt. Met een petscan kunnen ze het soms ontdekken maar dat zou niets veranderen aan de behandeling. En er is sowieso geen behandeling mogelijk. Het enigste wat ze nog konden doen waren de plekken bestralen voor pijnbestrijding.

Al diezelfde week werd er een scan gemaakt en masker en werd de eerste bestraling op zijn sleutelbeen gedaan. Voor de scan hadden we trouwens eerst een gesprek met de radioloog. Heel fijn want die heeft alles op een duidelijke manier en in normale mensentaal uitgelegd. Het zag er niet best uit. Het drong nog steeds niet echt tot ons door want echt pijn was er niet. Maar dat duurde niet lang. Half augustus begon de ellende, wat een pijn wat een pijn, vreselijk om te zien. binnen een week had ie naproxen 25 mg morfine pleisters (inmiddels100mg) Ze hadden gezegd dat de pijn na de bestraling nog erger zou worden, doorbraakpijn heet dat. Daarvoor kreeg hij smelttabletjes morfine. Hij is kort daarna nog op 6 plekken bestraald, 2 apart en 4 tegelijkertijd. Het hoefde ook maar één keer bestraald te worden. De pijn werd met de dag erger en langzaamaan, maar toch heel snel lag hij volledig in bed en kon helemaal niks meer zelf. Mijn broer woont in Australie en is met zijn familie direkt gekomen. Me vader was heel afwezig en at niet meer, woog nog maar 60 kilo. Huisarts heeft dieetvoeding geregeld, maar vond hem afgelopen week wel erg hard achteruitgaan en dan vooral geestelijk. De volgende ochtend werd er bloed afgenomen, dat was afgelopen vrijdag en na een uur werd ie met spoed naar het ziekenhuis gebracht want zijn calcium in zijn bloed was heel erg hoog. Dat kan heel veel schade aanrichten, uitdroging, spierkrachtverlies, maar vooral verwardheid (delier). We hebben omstebeurt tot afgelopen zondag bij hem gezeten, dag en nacht. Hij wist totaal niet waar hij was, was angstig, agressief en bleef ons maar roepen. Hij bleek ook longontsteking te hebben. Dus hele weekend aan infuus met kalium zoutoplossing en antibiotica. Gisteravond en vandaag was ie zooo opgeknapt en helemaal niet meer in de war. Hij kan zich niets van het weekend herinneren, maar hij heeft weer praatjes en hele gesprekken. Hartstikke fijn, want hij heeft nu ook kenbaar kunnen maken wat hij wil. Hij wil dus niet naar huis, bang dat de pijn weer heel erg word en hij vind het voor me moeder te zwaar. Lichamelijk is het ook een hele zieke man. Daar heb ik het juist zo moeilijk mee, hij is geestelijk nu zo goed, dat je hem zo mee naar huis zou nemen. Donderdag gaat hij naar een hospice. Ik heb het daar zo ontzettend moeilijk mee. Hij komt dus gewoon niet meer thuis. Ik ben zo sterk geweest de afgelopen tijd, maar nu trek ik het gewoon niet. Ik blijf huilen en dat wil ik niet dat hij dat ziet en zich zorgen gaat maken. Ook voor me moeder niet. Ik wil hem zo graag thuis hebben, maar ja het is zijn keus en dat is het belangrijkste. Maar het gaat allemaal zo hard, hij is zo ziek geworden in zo een korte tijd. Ik wil niet nu al om hem rouwen, maar juist nog genieten dat hij er nog is, het lukt me alleen nu niet. Voel me ook zo schuldig, want iedereen troost mij en als ik dan naar me moeder kijk dan denk ik wat doe je het toch goed, ik zou jouw juist moeten troosten.
Ik hoop dat ik mezelf weer een beetje bijelkaar kan rapen, daarom heb ik het ook allemaal hier opgeschreven in de hoop dat het me oplucht en een beetje helpt.
Nogmaals voor iedereen hier heel veel sterkte en als jullie me verhaal lezen dan dank daarvoor! Polly

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn vader heeft uitzaaiingen op zn botten

Berichtdoor liddy » Wo 15 Okt 2014 23:51

Wat een achtbaan. Steeds weer denken dat je een uitslag krijgt en dan weer uitstel.
Geweldig dat je vader nu weer helder is en zelf bepaald heeft dat hij naar een hospice wil.
Een heel goede keuze, want daar is ook hulp voor jullie.
Steeds iemand beschikbaar die weet waar je vader én jullie doorheen gaan.
Natuurlijk loopt jouw emmer nu over. Want je voelt dat een groot gedeelte van de zorg voor je vader
nu overgenomen wordt. Voor jou en je familie scheelt dit enorm in de energie.
En dan zegt jouw lichaam, bekijk het maar, nu ben ik aan de beurt.
Geef ruimte aan je emoties, huil, schreeuw, ben kwaad. En daarna herpak je jezelf en probeert
weer verder te gaan.
Leef vooral bij de dag. Je hebt al gezien dat te ver vooruitkijken geen enkele zin heeft.
Nu dat even iets moeilijks. Hebben jullie al gepraat met je vader over zijn wensen voor straks.
Geen gemakkelijk gesprek, echter hoe langer je dit gesprek uitstelt, hoe moeilijk het wordt.
Het zal een opluchting geven als het uitgesproken is.
Voel je vooral welkom hier.
Heb je vragen, stel ze gerust.

polly
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 15 Okt 2014 01:33

Re: Mijn vader heeft uitzaaiingen op zn botten

Berichtdoor polly » Do 16 Okt 2014 01:10

Dank je Liddy,
Wat inderdaad meespeelt is dat de zorg uit handen genomen wordt en dat vind ik moeilijk. Mijn moeder geeft eerlijk aan dat ze het te zwaar vind, maar ik trek het liefst in huis om voor hem te zorgen. Ik werk ook in de zorg dus dat zit er ook automatisch in. Maar het is inderdaad teveel.
We hebben alles besproken, echt alles. Al zijn wensen zijn ter sprake gekomen. Dat is wel een opluchting hoor. Eerder hadden we ook wel gesprekken maar die eindigde toch meestal in nou dat zien we wel als het zover is. Nu hebben we de gesprekken doorgezet.

Morgen verhuisd hij naar de hospice, we zijn erg benieuwd. Gek idee dat dat zijn laatste "thuis" is.
Ik voel me vandaag beter als gister. Gisteren was ik echt een wrak en was echt bang dat ik niet meer zou kunnen stoppen met huilen, ik voelde me best heel sterk de hele tijd maar ineens toch niet meer zo, nou ik bleef erin.. Gelukkig heb ik vandaag nu ik toch weer kon functioneren dat je je heeeel rot en verdrietig kan voelen en denken dat komt nooit meer goed, maar dan toch weer beter en sterker de dag doorkomt.

Ik zie dat je bij veel berichten reageert, je bent voor heel veel mensen een echte steun geweest denk ik, nou dat weet ik wel zeker!
Ik vond het net toch fijn dat ik een reactie had, dat iemand zich inleeft. Echt heel lief van je! Er gaan nog zware tijden komen dat weet ik, maar goed om te weten dat ik hier me verhaal kwijt kan.

groetjes van Polly

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn vader heeft uitzaaiingen op zn botten

Berichtdoor liddy » Do 16 Okt 2014 17:03

Dank je voor het compliment.

In een hospice mag je meehelpen in de zorg.
Wil je een keertje meehelpen, is het goed, maar het hoeft niet.
En daar ligt het grote verschil, thuis moet je wel en in een hospice niet.
Ofwel mijn ervaringen met een hospice zijn heel positief.
Houd goed de balans van jezelf in de gaten. Durf nee te zeggen of nu even niet ;)

polly
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 15 Okt 2014 01:33

Re: Mijn vader heeft uitzaaiingen op zn botten

Berichtdoor polly » Vr 31 Okt 2014 01:23

Mijn vader is vandaag overleden....
Het ging heel snel ineens, het was afschuwelijk om te zien. De onrust en angst in zijn ogen..
Eerst oxazepam gekregen maar dat deed helemaal niets, we twijfelden ook of hij pijn had of dat het waanbeelden waren. Het leken wel verkrampingen, soort spiertrekkingen. Gisteravond kreeg hij de eerste spuit dormicum in zijn been, maar ook dat was niet voldoende om hem rustiger te krijgen. Inmiddels waren we er ook van overtuigd dat hij pijn had. Meteen werden er 2 naaldjes ingebracht, één voor morfine en één voor de dormicum. Na die eerste toediening zagen we eindelijk zijn lichaam ontspannen. Wat een opluchting. Elke minuut duurt dan echt te lang als je die onrust en vooral angst ziet.
Na een paar uur is hij rustig ingeslapen. Ik besef het nog niet helemaal, de opluchting overheerst.
Bedankt voor het lezen van mijn verhaal en Liddy voor je reactie.
Was voor mij een avondje dat ik er even helemaal doorheen zat toch een uitlaatklep.
Ik wens iedereen hier heel veel sterkte.

Polly X

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn vader heeft uitzaaiingen op zn botten

Berichtdoor liddy » Vr 31 Okt 2014 21:28

Gecondoleerd met het verlies van je vader.
Wat goed om te horen dat je vader toch rustig is kunnen inslapen.
Heel begrijpelijk dat je het nog niet allemaal beseft.
Ook de komende dagen word je als het ware geleefd.
Laat het maar over je heenkomen.
Jouw wereld staat stil, terwijl de rest van de wereld door draait.
Nu ga je merken dat het prettig is dat je weet wat je vaders wensen zijn.
Ik hoop dat je troost gaat hebben aan de begrafenis/crematie.
En daarna... dan begint het echte verwerken pas.
Neem er vooral je tijd voor.
Er brandt hier een kaarsje voor je vader.


Terug naar “Naasten en relaties ...”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten