Diagnose Kanker lotgenotenforum

Hallo,


Ik ben 24 jaar en weet sinds een half jaar dat mijn 32 jarige man Darmkanker heeft.
Hij zat al in een vergevorderd stadium met uitzaaingen naar blaas.
Gelukkig hebben ze het kunnen opereren en ondanks de zware en vooral lange weg ging het door een hoop vechtlust uiteindelijk wel wat beter.
Maar de drie maanden die hij in het ziekenhuis verbleef hebben zijn tol geeist.
Vooral als het zijn relatie met de kinderen betrefd.
We hebben namelijk twee meisjes van 2 en 3 jaar oud.
Hoe leg je aan kinderen op deze leeftijd uit wat er gebeurd?
De periode in het ziekenhuis was voor mij al zwaar kun je je voorstellen wat het met hun deed.
Ik heb uit alle macht geprobeerd het voor hun allemaal zo makkelijk mogelijk te maken en er veel voor hun te zijn maar het is me niet altijd gelukt.
Mijn dagen hebben drie maanden lang bestaan uit 6 uur uit bed kinderen aankleden en wassen,ontbijten wachtte op de oppas,naar het ziekenhuis,daar aangekomen verband en bed verschoonen,het dagelijks overleg met de arts,fysio en peter helepen met eten,weer naar huis voor het avondeten en daarna weer terug om bezoekuur in goede banen te lijden.
Want ramptoerisme hadden we in overvloed.
Tegen de tijd dat ik weer thuis kwam lagen de kinderen natuurlijk op bed en had ik even wat tijd om huishouden te doen.
dit leven heb ik 3 maanden volgehouden en toen mocht hij naar huis.
Eindelijk dacht ik maar ik weet achteraf gezien niet wat erger was 3 maanden in het ziekenhuis of de eerste weken weer thuis.
In werkelijkheid werd het juist moeilijker.
De kinderen konden heel moeilijk wennen en ik liep de hele dag op en neer te rennen.
Zusters binnen laten,recepten ophalen,naar controles brengen enz enz.
En toen begonnen ook de problemen met de kinderen.
Zij snapte er niks van.
Peter heeft namelijk altijd werk gehad waardoor hij veel van huis was altijd in het buitenland.
En nu was hij plots thuis.
Hele dagen.
De kinderen gingen van allerlei dingen uitproberen en dat zorgde voor spanningen.
Bij hem en bij mij.
En toen begon ook nog vrij vlot de mallemolen van de bestraling.
De kinderen begonnen net te wennen aan het feit dat hij thuis was en toen gingen we weer.
Elke dag inclusief zaterdag op en neer naar tilburg (met een beetje mazzel 3 kwartier rijden).
Zes dagen in de week 6 weken lang.
Hij wilde niet met taxi met als gevolg dat ik verplicht mee kon om dat auto rijden niet mocht.
Man man man wat waren we dat zat op het laatst.
En zeker nadat de kinderen steeds vervelender werden.
Ik vond het ook zo moeilijk.
Maar ook daar sloeg ik me doorheen.
Maar nu nu ben ik zo moe gestreden.
Hij is aan de chemo begonnen.
De hele dag is hij ziek.
En ik maar zorgen voor hem voor de kinderen.
We hebben zelfs al in de stuatie gezeten dat de jongste ziek werd en ze dus een week naar mijn ouders moest.
Man wat heb ik daar om gejankt.
Ik voelde me op dat moment echt de slechtste moeder op deze aardbol.
Dat ik een ander voor mijn kind liet zorgen als ze ziek was.
Wat ik me nu afvraag ben ik egoistisch aan het worden is het dat?
Ben ik daarom moe om dat ik het zat ben?
Want dat kan niet dat mag niet we hebben nog 5 chemokuren te gaan ik kan niet mijn hoofd er bij neer leggen.
Mijn kinderen hebben recht op een vader een gezonde vader.
Moet ik niet alles doen wat in mijn macht ligt omdat voor elkaar te krijgen?
Realiteit is dat je de ziekte en het verloop ervan niet in de hand hebt maar ik wil hem zo graag alles geven om het te overwinnen?
Kortom ik raak langzaam maar zeker verwikkeld in een cirkel met het gevoel dat ik er niet meer uitkom.
Is dit het nou?
Gaat de rest van mijn leven er zo uit zien?????????


Veel liefs Yainna
Ben op zoek naar een lotgenoot dus mailen mag altijd

Hoi Yainna,

wat een verhaal zeg, ik kan me voorstellen dat je nu helemaal op bent. Zeker nu je weet wat je nog allemaal te wachten stond. Toen mijn pa darmkanker had was ik 7, mijn broer en zusje 10 en 4. Mijn vader heeft maar een week of twee in het ziekenhuis gelegen, maar het was voor ons, hoewel wij wel wat ouder waren dan jouw kinderen ook een verschrikkelijk vreemde tijd. In die tijd waren mijn opa en oma 24 uur per dag bij ons in huis. Om mijn moeder te ontlasten, door op ons te letten als zij naar het ziekenhuis was, voor ons te koken, te zorgen dat het huis toonbaar was, alles deden ze. Mijn moeder slikte slaappillen om 's nachts nog wat rust te krijgen. Het was al met al niet zo'n lang lopende ziekte als bij jouw man, mijn pa had geen uitzaaiingen en hoefde dus geen vervolgbehandeling te ondergaan, maar mijn moeder is er doorheen gekomen door de hulp van buitenaf.

En dat wil ik je ook op het hart drukken: vraag om hulp. Van wat ik lees heb je het vooral heel zwaar met de zorg van je kinderen en willen je ouders best voor ze zorgen. Misschien moet je daar nu maar een kleine gewoonte van maken. Laat ze een paar dagen in de week bij je ouders logeren. Daar hebben ze rust en krijgen waarschijnlijk volop aandacht, waardoor jij wat meer tijd krijgt voor jezelf, want het is absoluut niet mis wat je doet!

Ik hoop echt dat je nu wat meer aan je eigen gezondheid en welzijn gaat denken, want je man heeft helemaal niks aan je als jij helemaal afgebrand moet afhaken.

Ik hoop dat het snel beter gaat, Marieke

Hoi marieke,

Allereerst bedankt voor je reactie.
Ik heb helaas dat aspect niet uitgelegd.
Maar hulp heb ik tot op een zekere hoogte wel hoor.
Mijn ouders zijn helaas ook beperkt in hun kunnen.
Mijn vader is namelijk gehandicapt en mijn moeder heeft reuma.
Zij hebben in de periode dat peter in het ziekenhuis lag net als jouw opa en oma heel veel hier opgepast.
Maar dat is voor hun natuurlijk ook een hele inspanning.
Peters moeder is helaas aan longkanker overleden en peters vader woont aan de andere kant van nederland.
Desalniettemin heb ik van vrienden en andere familie leden veel hulp.
De zorg voor mijn kinderen komt meer vanuit een schuldgevoel.
Het liefst zou ik ze zoveel mogelijk thuis houden maar dat kan niet en daar heb ik me bij neergelegd maar tegelijkertijd voel ik me daar heel schuldig over.
Ik ben van de een op andere dag gegaan van hun moeder naar zijn vrouw.
Als ze er niet zijn mis ik ze en als ze er wel zijn is het eigenlijk te druk.
Voor mijn gevoel kan ik er niet voor ze zijn zoals ik dat zou willen en dat maakt het moeilijk.
Ik ben heel bang dat ik daardoor het contact met ze verlies?
Klinkt dat heel raar?

Veel liefs yainna

Hoi Yainna,

ik vind dat niet raar klinken hoor, het is hoe jij je voelt, en al zou ik dat willen, daar mag niemand over oordelen.
Gelukkig heb je wel veel hulp, anders red je het gewoon niet. En je moet je ook bedenken dat ik advies geef vanuit mijzelf. Ik ben 23, heb nog geen kinderen, dus ik weet ook niet precies hoe het voor je is.
Maar ik wil je graag meehelpen met denken. Is het dan misschien iets om af en toe alleen met je kinderen te zijn? Dat er iemand bij je man blijft als hij te ziek is om alleen te zijn, in plaats van dat jij je helemaal op je man richt en je kinderen aan een ander overlaat, en dat je dan lekker een uurtje ofzo met ze gaat zwemmen of naar de kinderboerderij of een speeltuin? Of gewoon maar lekker bij ze zijn, een verhaaltje lezen, koekjes bakken. Hoe ziek je man ook is, hij moet er ook begrip voor hebben dat jullie kinderen te jong zijn om te snappen wat er aan de hand is en niet weten hoe ze met de situatie om moeten gaan. En dat snapt hij vast wel.

Je moet niet vergeten dat je kids meer doorhebben dan je denkt, hoe klein ze ook zijn. Door de ziektes van mijn vader richtte ik mij heel erg op mijn moeder, ik wilde haar beschermen en heel de tijd in de gaten houden, omdat ik niet wilde dat ze zich rot voelde (maar toen was ik wel een stuk ouder dan jouw kids, heb ik al eerder gezegd).

Maar goed, ik wil je niet zeggen wat je moet doen, maar misschien heb je hier iets aan?

Marieke

Hoi marieke ,

Ik ben heel blij dat je met me mee denkt hoor.
Ik vind het heel moeilijk om een weg te vinden in de hectiek.
Maar je hebt inderdaad gelijk als het gaat om wat tijd met de kinderen doorbrengen.
Ik geef zelf majorette les en doe dat samen met de meiden.
Toen Peter in het ziekenhuis lag hadden we zomerstop maar sinds een paar weken zijn we er weer volop mee bezig.En dat is inderdad lekker dan heb ik toch wat samen met de meiden.
even een op een en dat doet mij in ieder geval veel goed.
Maar tegelijkertijd knaagt bij mij dan wel het gevoel van gaat het wel goed met hem.Je word toch een beetje heen en weer getrokken.
Dat je in die periode erg aan je moeder hing herken ik wel.
Het is ook een van de redenen dat ik deze oproep plaatste.
Ik vind het moeilijk om in te schatten hoe de kinderen het ervaren en wilde dan ook contact met mensen die net als jij zoiets hebben meegemaakt.Onze oudste dochter doet dat ook heel erg.dat vertaald zich vooral in huilen als ik weg ga en hele dagen willen kroelen en bij mama op schoot.Uit principe lees ik sinds peter weer thuis is elke avond een verhaaltje voor aan ze.En dat is me tot nu toe ook elke avond gelukt.Ik denk dus dat het meer een gevoelskwestie is.En dat ik daar mijn weg in moet vinden.het valt alleen tegen om die weg te vinden juist omdat het kinderen zijn en de ene dag zijn ze gewoon vrolijk en de andere dag is niets goed en dat maakt het moeilijk omdat ik graag zou weten wat er dan in die mooie koppies omgaat.Ik heb namelijk vaak gehoord van ach joh ze zijn nog zo jong over 10 jaar weten ze dit allemaal niet eens meer.Maar daar geloof ik dus niet in.Als ik zie hoe ze nu op Papa reageren en bv heel bang zijn om een keer met hem te kroelen omdat ze bang zijn dat ze hem zeer doen denk ik een kind vergeet dus niet.En als ik dan jouw stukje lees denk ik (ondanks dat je toen ouder was) zie je wel een kind vergeet niet.Maar vraag me wel af hoe het met je broertje of zusje zit die van 4 bedoel ik dan.Onze oudste word namelijk volgende maand al 4.En het feit dat ze vanaf januarie naar de grootte school mag zoals ze het zelfs zegt baart me zorgen omdat ik niet wil dat ze het idee krijgt dat we ze daar naar toe brengen om maar van haar af te zijn.en dat is natuurlijk niet de bedoeling.


Ik wil je even extra bedanken dat je de moeite en de tijd neemt om met me mee te denken hoor.

Groetjes Yainna

Hoi Yainna!

Pfff, moet even heel diep nadenken over hoe het met mijn zusje is gegaan na die tijd... Ze is vrij zelfstandig, en zal niet zo snel praten over wat er mis is. De hele kanker-geschiedenis (die mijn ouders op het moment dat het speelde niet met ons hebben gedeelt, ze vonden ons te jong) van mijn vader wil zij zo vaak mogelijk uit de weg gaan, omdat wij een nogal vervelende bijkomende factor hebben. De darmkanker van mijn vader is namelijk erfelijk. Ik heb die genetische fout ook. Mijn zusje wil er zo weinig mogelijk mee bezig zijn, natuurlijk uit zelfbescherming, want de kans dat zij het heeft is ook 50%.

Maar goed, ik denk dat onze grote zelfstandigheid tov mijn ouders ook voortkomt uit wat wij mee hebben gemaakt.

Wat je verteld, over dat je kinderen een soort van angst voor hun vader hebben, ken ik ook wel een beetje. Ze zien dat jij hem ontziet, dat hij speciale aandacht kijgt, en dat het allemaal helemaal niet zo gezellig is. 't Is een hele moeilijke situatie waar jouw gezin zijn plek in moet vinden, maar ik vind het heel goed dat je probeert de situatie in de hand te houden. M'n compliment.

Groet, Marieke

Hallo Yainna

Wat een verhaal zeg.....maar dit hou je echt niet vol. Ik word al moe al ik het lees.
Er zou toch een andere oplossing/hulp moeten komen. Thuiszorg??
Ik heb mijn man Wim (39) een jaar verzorgd(?). De laatste maanden ging het slecht. Vooral ook omdat we niet sliepen konden we het bijna niet volhouden. En wij hadden niet eens kinderen die aandacht vroegen...
Hij is uiteindelijk gestorven...na zoveel vechten....
Dus voel je niet schuldig!! Je hebt het recht om vreselijk moe te zijn....

Liefs Brigitte

Hallo Yainna, wat herkenbaar allemaal jouw verhaal. Ook ik zit in zo'n schuitje wat darmkanker heet. Mijn man 36, is 2 jaar geleden geopereerd aan een tumor. Bestralingen vooraf en stoma gehad, daarna kwam de chemo, 6 kuren. Met alle ups en downs ons daar doorheen geslagen. Ons dochterje was op het moment van de diagnose 1.5 jaar. Ze is nu 3 en we zitten weer in een zeer onzekere tijd. Er zijn wat afwijkingen gevonden op de longfoto's. Vandaag CT-scan gehad. Ook ik vraag me vaak af wat zal ons kind hiervan meekrijgen. Ze is net als de kinderen van jullie nog zo jong. En hoe leg je haar uit dat papa eigenlijk zo ziek is. Je leeft zo in spanning, en onder druk. Dat voelt een kind ook hoe jong het ook is. Je krijgt wel veel hulp van buitenaf, maar deze situatie is gewoonweg voor niemand gezond. Leven tussen hoop en wanhoop kost veel energie en echt tijd om de batterij weer op te laden is er niet. Ik wil jouw en je familie heel veel kracht wensen om in deze moeilijke tijd er voor elkaar te zijn.En hoe moeilijk het soms ook is geniet van de mooie dingen die je op je pad toch tegen komt. Heel veel kracht en warmte voor jullie allemaal. Groeten Angele.

Kan me voorstellen dat je het niet meer trekt.
Heb een man die net de behandeling achter de rug heeft. Hij is 10 jaar ouder dan ik ben. Heb het er heel moeilijk mee, want het lijkt wel of het leeftijdsverschil nu 20 jaar is. Tevens merk ik dat ik gewoon heel boos ben. Hij heeft altijd veel gerookt en alcohol gedronken. Hij is de patient en verdient medelijden, maar ik voel me zelf helemaal op en eenzaam.
Sexualiteit is al een jaar niet aanwezig en er is niemand met wie je daar over kunt praten.

Nou ja als de zon gaat schijnen ga ik mij misschien wel beter voelen.